“飞蚊症”患者:我想看见正常人眼里的世界
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采访并文:陈芷沁
指导教师:洪兵
编辑:林子尧
四年前,一天上课时,大三学生谈琪的眼前突然出现了一些飘来飘去的黑线。起初,他没有把这些漂浮物放在心上,以为睡一觉就能好。但事与愿违,几天后漂浮物不减反增。他有些担心,上网查找了相关信息,这才意识到自己大概得了飞蚊症。
飞蚊症是一种眼部疾病。所谓“飞蚊”,其实是玻璃体内的不透明体在视网膜上形成投影,导致患者看到灰色或黑色的云雾、斑点、线条,对视觉清晰度造成干扰。和普通人相比,飞蚊症患者看到的世界被蒙上了许多永远无法擦除的脏东西。
普通人眼里的世界与飞蚊症患者眼里的世界/来源:飞蚊症FWZ中国志愿者团队
飞蚊症分为病理性和生理性两种,前者一般由视网膜裂孔、视网膜脱离、玻璃体出血或葡萄膜炎引起。更为常见的是后者。生理性飞蚊症,又称“视觉退行性玻璃体浑浊”(VDM,Vision Degrading Myodesopsia),多发于高度近视患者或老年群体中。如今,在医学界,生理性飞蚊症普遍被认为是一种自然老化现象,不会影响视力,无需特殊治疗。
然而,患病四年来,26岁的谈琪对眼前乱七八糟的漂浮物已忍无可忍,哪怕把电脑界面调成黑色也无法忽略。这并非孤例,近年来,越来越多的年轻人和谈琪一样,正在被生理性飞蚊症(下称“飞蚊症”)所困扰。
“我喜欢待在室内,把房间弄得很黑,不愿意出门”
刚患上飞蚊症时,谈琪到医院看病,眼部B超诊断显示“双眼玻璃体浑浊”。双眼近视750度的他属于高度近视,本就是飞蚊症的高发人群。“医生说这不是什么大事,浑浊不算严重,让我别放在心上,就让我回去了。”
然而,医学观察上的轻度和谈琪的主观感受并不相符。飞蚊症大大降低了他的生活质量,不论是学习、娱乐还是运动,只要一睁眼,只要在有光的地方,他总能看到这些漂浮物不断地飞来飞去。
“和家人朋友讲也没用啊,他们毕竟不能感同身受,安慰也不起效果,你看到的世界和他们不一样。”刚患上飞蚊症时,谈琪完全无法接受这一切。“努力控制自己的情绪了,但每天还是会崩溃好几次,然后再恢复,就这么反反复复。”
为躲避令他不胜其烦的飞蚊,谈琪试图做出一些改变。他开始喜欢待在室内,把房间弄得很黑。他不愿意出门,因为在阳光下飞蚊会更加明显,很难受。他把电脑调成了反色模式,用黑色作为背景显示色,这样基本可以在用电脑的时候忽略它们了。
电脑正常模式和反色模式的界面对比,谈琪习惯将电脑调成反色/来源:谈琪
他先后加了几个患者交流群,人数少则几十,多则几百。在群里,人们互称“蚊友”,交流患病体验和治疗心得,分享飞蚊症相关研究的最新进展。“原来有这么多人和我有同样的困扰”,谈琪开始觉得自己没那么孤单了。
群里有人曾比他更加煎熬。有“蚊友”说,刚得飞蚊症的那段时间总睡不着,晚上做噩梦,总是想哭,朋友们都觉得自己像变了一个人似的。从前的自己是有光的,如今突然一下暗淡了,拒绝跟外界沟通,只活在一个人的世界里。
也有人根本说不清自己为什么得飞蚊症。陈羽近视度数不深,从小眼前就有一个小黑点,但是一般不太看得到。18岁时,他有一天看了十二三小时的电脑,一觉醒来就突然出现了很多飞蚊。虽然他自称得飞蚊症后“一直都很丧”,但在交流群里,他表现得颇为乐观,经常逗“蚊友”们开心。
群管理员、患飞蚊症七年的王晓柒认为,自己得飞蚊症和从小体质偏弱有关。“有一次出去玩,看天空密密麻麻的,有点闪,去医院看了,然后就这么确诊了。”也有可能是因为,上高中时,他接触电子产品尚且不多,大二之后,电子产品用得多了,就得了飞蚊症。
毕业后,谈琪成为了一名程序员,每天需要对电脑工作超过10小时。长期过度用眼,加上高度近视引起的眼底病变,三年半以来,飞蚊越来越多,形状也从最开始的黑线发展为点、线、絮状混杂。“有些是黑的,有些是透明的,多到根本数不清,满眼都是”。
群里有些老“蚊友”说,时间久了就习惯了,不会像刚出现的时候那么在意了。但谈琪不太一样。后来,哪怕他把电脑界面调成黑色,眼前还是有很多飞蚊,他实在忍无可忍了。
在飞蚊症严重影响日常生活的状况下,谈琪选择了手术。
两种手术:治疗效果有限,术后并发症多
在绝大多数情况下,医生不会对飞蚊症患者采取治疗措施,顶多开一些药物,但通常效果甚微。只有少数患者会接受手术。
目前,用于治疗视觉退行性玻璃体浑浊的手术方法主要有两种。一是FOV(Floaters Only Vitrectomy)玻璃体切割术(简称“波切”),这是一种较为常见的眼科手术,在飞蚊症以外的眼科疾病中有着广泛应用。FOV手术能显著减轻飞蚊症症状,但同时存在诸多并发症风险,轻则白内障,重则可能导致视网膜撕裂乃至失明。
另一种是YAG激光消融手术,对年轻患者(45岁或50岁以下)的治疗效果不如FOV。现阶段,医学界对YAG激光消融手术的研究较少,手术风险尚不明朗。
四处打听之后,谈琪决定去做FOV手术。现在国内做FOV手术的医院主要有三家,排除距离太远、价格太贵的一家,再排除术后并发症较多的一家,他只剩下一个选择。
2021年6月,谈琪在该医院接受了右眼FOV手术,术后视野中央仍有不少漂浮物残留。他对手术效果不太满意,他觉得可能是因为没做后脱离。在FOV手术中,医生有时候会采用人工诱导PVD(玻璃体后脱离),避免残留的玻璃体形成新的飞蚊。但与此同时,人工诱导PVD会增加术后并发症的可能。
同年11月底,谈琪做了人工诱导PVD的左眼FOV手术。术后第二天,他眼底出血,视野中出现了一条黑线,因为炎性细胞连接在了一起。两个半月后,黑线变淡了,但并未消失。他打算于2022年4月再接受一次右眼手术。
22岁的陈羽想做FOV手术有一段时间了。他加了好几个医生的患者微信群,统计他们的手术成功率和术后并发症。他发现,某医生于2021年11月至12月做的10例FOV手术中,有1例导致黄斑病变,2例术后残留了密密麻麻的“蜘蛛网”,1例术后近视增加了200度,4例术后眼睛对焦困难,只有1例患者对手术满意。摸清行情后,陈羽倾向于选择谈琪接受手术的那所医院。虽然在之前的面诊中,医生劝他说年纪太轻不推荐做,但通过在患者微信群的聊天,他发现这家医院效果比较好,术后并发症相对较少。
在手术前,谈琪已经做好了面对术后并发症的心理准备。“我可以接受白内障,毕竟年轻人得白内障的几率小,而且白内障手术已经很成熟了,但飞蚊症对我的影响实在太大了。”如今,他在室内使用电脑时,在反色模式下基本可以忽略飞蚊。
40岁的王栗则选择了YAG激光消融手术。2021年11月,医生答应了他的手术请求。“我这样的患者是医生比较欢迎的,毕竟年龄摆在那里,眼睛早就发展稳定了,我对手术的考量也更加成熟”。不过,医生还是会事先给他打预防针,降低他的手术期望值——靠近晶体的飞蚊一般不打,而哪怕飞蚊所处得位置较为安全,激光的成功率也还是有限的。
术后,王栗右眼的飞蚊症情况改善了约20%。“絮状的比较难处理,我挺满意了。”目前,王栗并未出现任何术后并发症症状。2022年1月中旬,他接受了一次左眼YAG手术。他打算再去其他医院做手术,以达到50%左右的改善效果。在那之后,他会等待新型治疗技术的发展。
“让医学界和社会公众改变对此病的看法”
2021年8月,王栗加入了名为“飞蚊症FWZ志愿者团队”的微信群。进入这个群体之后,他才慢慢了解各种资讯,得知飞蚊症是可以通过手术治疗的。
早在2020年1月,王晓柒通过飞蚊症贴吧了解到该群,成为了其中的一员。那时,群聊还不叫这个名字,群主也不是王晓柒。后来,他和另一位患者自告奋勇地担任了组织者,成立飞蚊症FWZ中国志愿者团队(下称“FWZ中国”)。“贴吧上太乱了,在群里大家互相有个依靠,有个信息来源,总比什么都不知道要强。”
如今,“FWZ中国”成立了自己的网站、微信公众号和视频号,下设一个200多人的微信群和一个700多人的QQ群,供患者相互交流,抱团取暖。
VDM项目和“FWZ中国”人员组织框架/来源:飞蚊症FWZ中国志愿者团队
2021年10月,王栗运用拍摄、剪辑视频的技术特长,以“FWZ中国”的名义,发布了第一个飞蚊症宣传视频。他想让新进群的人知道,自己得了什么病,应该怎么办,有哪些手术方案。
回顾求医经历,王栗发现,在全国大部分眼科医生的认知里,飞蚊症是不需要被治疗的。“我一开始去了三家医院,医生都告诉我飞蚊症是很正常的,他们根本不了解还有一种叫退行性玻璃体浑浊的病。”过去,电子产品不发达,只有老年人得飞蚊症。现在人人手机电脑不离手,年轻人也得飞蚊症。时代变化了,但是医生的思维还没有跟上。
世界卫生组织2018年研究报告显示,我国近视患者达6亿,青少年近视率居世界第一。据国家卫健委统计,2020年,我国儿童青少年总体近视率为52.7%。随着电子产品的普及,人们用眼习惯发生改变,青少年近视人群不断增长,飞蚊症也呈现出低龄化、年轻化的特点。
在飞蚊症治疗不受重视的医学环境下,网络上飞蚊症的相关信息参差不齐,还总有冒充中医兜售药品的,声称能“包治飞蚊”。“我们群一开始也混进来很多卖药的。”王晓柒回忆,曾有患者上当受骗,吃了药不起效果,对心态造成二次打击。
为帮助患者们少走弯路,“FWZ中国”组织团队发布了一系列科普文章与视频,包括患者就诊经历vlog、业界医生的科普讲座、相关文献的汇总与翻译、国际飞蚊症治疗研究最新进展等。
2021年10月起,在王栗的提议下,“FWZ中国”开始推出“星火计划”,邀请国内玻璃体研究专家做访谈。截至目前,“FWZ中国”已与两位医生开展过合作。
尽管面临诸多困难,“FWZ中国”依旧努力为患者们带来希望。自2020年起,“FWZ中国”与非营利组织VDM保持联络。VDM项目是意大利人Fabio Gallerani发起的全球飞蚊症患者组织。美国著名玻璃体视网膜眼科专家、美国加州VMR研究基金会(the VMR Research Foundation)创始人Jerry Sebag博士任该项目的主持人。近年来,在Sebag博士的带领下,VDM项目在为饱受飞蚊症困扰的患者们提供支持和建议的同时,正不断寻找“视觉退行性玻璃体混浊”的有效治疗方法。
VDM项目发起人Fabio Gallerani(左)与Sebag博士/来源:VDM项目官网
除VDM之外,国际上也有其他研究团队正在为之努力,如比利时飞秒激光消融、纳米金粒子技术、德国XFloaters项目等。
据Sebag博士称,2021年1月,美国眼科相关机构开始视飞蚊症为一种玻璃体病变疾病,并将飞蚊症命名为“视觉退行性飞蚊症(VDM,Vision Degrading Modesopsia)”。一个正式的疾病命名,或许可以被视作飞蚊症逐渐为医学界所重视的开端。
“FWZ中国”官网上写着:“我们旨在联合饱受飞蚊症困扰的患者,让医学界和社会公众改变对此病的看法,只有这样我们才能早日获得更安全有效的治疗方法。”新技术还有多久出现?让我们拭目以待。
*应受访者要求,王晓柒、王栗、陈羽为化名。
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