在3个孩子失明前,加拿大父母决定辞去工作,带着全家去环游世界

栏目:学历教育  时间:2023-04-26
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  环游世界,是很多人的心愿清单之一,但有些人的旅行可能是在跟时间赛跑,只是为了让孩子多记住这个缤纷的世界。

  

  一场疾病,打破了6口之家的平静

  来自加拿大魁省的夫妻伊迪丝(Edith Lemay)和塞巴斯蒂安(Sebastien Pelletier),共育有4个孩子。

  

  图源 IG@pleinleursyeux

  原本平凡又温馨一家,却被一场变故打破了。

  大女儿米亚在3岁的时候,经常在晚上撞到墙壁或是家具,起初父母以为女儿只是罹患夜盲症。

  送医后,她被诊断出患有“视网膜色素病变”,这是一种罕见的遗传疾病,患者的视力会逐渐下降,并出现夜盲、视野变窄等状况。

  这种病目前没有任何治愈方法,只能靠药物延缓病情恶化的速度。

  患者的视力会在青少年时期快速衰退,到中年时大概剩下10%的视力,最终会在30-40岁左右完全失去视力。

  随后伊迪丝和塞巴斯蒂安接受了基因检测,结果显示,虽然两人以及直接亲属都没有罹患此病,但他们都是该疾病的隐性基因突变携带者。

  大女儿的病情,让夫妻俩非常难过,同时暗暗祈祷另外3个孩子,不会患上相同的疾病。

  遗憾的是,2019年的时候,两个小儿子也出现了相同的症状,只有二儿子里奥的视力是正常的。

  这对伊迪丝和塞巴斯蒂安来说,无异于沉重的打击。

  “一开始你会拒绝相信,告诉自己一定是哪里搞错了,然后不断去否认它、感到愤怒不公——为什么偏偏是我的孩子?”

  当事已成定局,这对夫妻决定在有限的时间内,帮助孩子做好应对未来的所有准备。

  最初伊迪丝想要让大女儿米亚学会点字,但一位教育专家告诉她,在这个阶段学习点字并没有太大帮助,应该趁着孩子视力还良好的时候,多让他们看看纪录片或者绘本,强化他们的“视觉记忆”。

  一语惊醒梦中人,伊迪丝突然意识到,与其让孩子通过书本视频认识世界,不如带他们亲自去见证世界上的万物。

  “以后我才不要指着书上的大象,告诉他们这是大象,我要带他们去见识真正的大象!”

  

  全家展开环游世界之旅

  有了这个想法后,夫妻俩便着手准备。

  他们花了一年时间筹备资金,计划在2020年7月启程,无奈刚好遇上疫情大爆发,只好暂缓计划,规划好的路线也一次次更改。

  2022年3月,一家人终于从蒙特利尔出发,用一辆面包车开始了环游世界之旅。

  夫妻都辞去了工作,孩子们则一边旅行,一边远程上学。

  

  图源 IG@pleinleursyeux

  他们有时候会细心规划,有时候跟着心走,期间孩子也会列出想去的国家及想做的事情,包括骑马、在骆驼上喝果汁、搭乘卧铺火车等。

  旅行的首站是非洲,他们在纳米比亚沙漠中露营,孩子们爬上大峡谷的岩石,睡在一望无际的星空下,更是在大草原看到狮子、长颈鹿、火烈鸟等动物,然后乘火车穿越赞比亚,前往坦桑尼亚。

  

  在纳米比亚致敬《狮子王》经典镜头 图源 IG@pleinleursyeux

  孩子们对任何事情都会感到惊讶,“这提醒我们,每一件小事都可能很重要,他们正通过眼睛来看待生活。”

  离开非洲后,夏天他们来到土耳其和蒙古。

  

  图源 IG@pleinleursyeux

  住在蒙古包里,换上当地的民族服饰,享用醇香的奶茶,而第一次在大草原骑马的米亚,因为圆梦也忍不住感动落泪。

  

  图源 IG@pleinleursyeux

  为了节省经费,一家人经常住在面包车里,在大自然中简单沐浴是常有的事。

  

  图源 IG@pleinleursyeux

  在旅途中,夫妻鼓励孩子们多去和当地人交流,让每一次的相遇,都能成为孩子日后值得留恋的记忆。

  

  图源 IG@pleinleursyeux

  在旅行第100天时,刚好遇上小儿子生日,夫妻二人决定送他一个特别礼物,就是在土耳其来场热气球之旅,毫无疑问它成为了一家人心中无可取代的回忆。

  

  最重要的是把握当下

  虽然在旅游的过程中,大部分时间都是开心的,但有些瞬间还是会让父母不舍。

  现年13岁的米亚,已经知道疾病将会带给她的影响,她格外珍惜看到的每个美景,以及和家人们相处的时光。

  8岁和6岁的两个儿子,在慢慢理解,失明对他们来说意味着什么。

  

  图源 IG@pleinleursyeux

  当最小的儿子,懵懂地问妈妈“失明是什么,以后我还能开车吗”诸如此类的问题,仍然让伊迪丝揪心不已。

  而视力正常的儿子也渐渐意识到,未来的某一天,他的姐姐和弟弟会完全看不到,他需要承担起照顾者的责任。

  塞巴斯蒂安表示,环游世界的目的是趁着子女们视力还良好时,尽量让他们多看到在家看不到的事物,拥有最不可思议的经历,培养应对能力,做好日后失明的心理建设。

  

  图源 IG@pleinleursyeux

  他和妻子相信,旅行不仅能给孩子填补视觉记忆,还能教会他们解决问题和感恩,因为旅途中会遇到饥饿、疲累、沮丧以及惊险等挑战。

  

  图源 IG@pleinleursyeux

  “不论他们未来的生活有多困难,我希望让他们知道,他们已经很幸运了,家里随时有自来水可以用,每天可以带着彩色的课本去上学。”

  为此夫妻创办了IG帐号“pleinleursyeux”,分享一路上的点点滴滴,期间他们也收到了很多病患家属发来的支持消息,成了鼓舞他们继续向前的力量。

  

  图源 IG@pleinleursyeux

  “尽管生活中有很多的阴影和挑战,但只要看向光明处,就会看到生命美好的一面。”

  迄今为止,这家人已经去过10个国家,最近他们去了泰国曼谷,参观了古老的文化遗址和闪闪发光的河边寺庙。

  旅程的下一个目的地是尼泊尔,经过将近一年的旅行,孩子们很快要回到加拿大接受学校教育。

  伊迪丝和塞巴斯蒂安祈祷,未来有科学方法可以解决孩子们的疾病,在那之前,他们决定把握当下,用自己的方式陪伴孩子,让他们留下一辈子的回忆。

  

  图源 IG@pleinleursyeux

  旅行的意义对每个人都有所不同,有的人想探索更广阔的的世界,有的人想找到真实的自我,而有的人仅仅是希望记住不再映入眼帘的美景,使之成为永恒。

  父母对孩子无尽的爱,或许就隐藏在每一次旅程中,天空中飘过的云,看过的日出日落,偶遇过的万物生灵,都是最好的见证者。

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