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贵州7岁孩子被锁在笼中围观,一旁男人麻木地解释道:这是我儿子
自闭症在医学上被称作孤独症,对于普通人来说,这群被称作“来自星星的孩子”,它又意味着什么?
蔡春猪在书里写道:“我怎么才能进去他的世界呢,我也想去那里看看。如果有意思,干脆我也搬到他们的世界去算了。”
蔡春猪笔下的“他”,就是他身患自闭症的孩子--喜禾。“他的世界”对于常人来说,是一个进不去,出不来的自我世界。
喜禾的成长点点滴滴落在蔡春猪的笔下。背后的血泪化成温柔的文字,一边自我勉励,一边踉跄前行。
然而普通人的世界,远远比文字残酷。来自星星的孩子,在这尘埃遍地的世界里,四处碰壁,找不到出口。
像是那个被关在铁笼里的少年。
上帝关掉他进入世界的门,也没有为他多留一扇窗。
一、命运迎头一棒,苦难初见端倪
2012年,贵州省贵阳市花溪汽车客运站内,时常会看到一辆奇怪的三轮车,车身破旧不堪,还有各种分辨不出的脏污秽夹杂其中。后方车斗里是一个用钢铁焊出的坚固笼子。
来来往往的旅客不乏有好奇心,总是会靠近铁笼,试图一探究竟。随着他们探究的目光,铁笼里的样子暴露于眼前。
和车身如出一辙,铁笼里一片脏乱,底部胡乱地塞着些看不出本来颜色的棉质物,散发着阵阵霉变和腥臭味。
除此以外,最让人大惊失色的,是里面关着的一个人。一个小小的,呆呆的脏兮兮的男孩子。
眼前的一幕几乎会惊呆每一个好奇者,随即而来义愤填膺,无端猜测也时时在上演。
虐待孩子?拐卖儿童?没有人管吗?
每当这个小三轮被围观,被群情激愤,指指点点时,就会出现一个急急赶来的中年人,衣衫褴褛,蓬头垢面。几乎和小三轮一模一样。
面对人群的愤怒和不解,他没有说话,只是用那双满是油污的粗糙大手,熟练又沉默地从三轮车携带的一个包裹严实的塑料袋里,缓缓掏出一叠小本子。
户口簿、身份证、关系证明。
男人麻木地作出不知已经多少次的解释:“这是我儿子,没有上户口,先天有病。我是他爸爸,我得管他。没办法只能这样,不然我养不活他。”
解释不多,语气平静。从这张饱经风霜的疲惫脸上,木讷无奈的解释里,围观的群众的愤慨与不平逐渐平息,变成可怜与叹息。
此时他们这才发现,笼外的一切纷扰,像是不能扰乱小孩的分毫一般。他不好奇,不出声,只是低着头拨弄着手里一个不知玩了多久的塑料瓶子,没有对外面的世界投去半分目光。
有些好心的群众充满同情地给他和笼中的孩子送来食物和衣服。对于这个中年男人和笼中的小孩,这些温情,聊胜于无。
这个男人叫王殿明,而被锁在笼中的小孩,是他的7岁的孩子王明义。
王殿明来自贵州省黔西县一个小村落。在王明义之前,已经有了两个女儿。因为与前妻离婚,大女儿被他寄养在亲戚家,小女儿下落不明。
王殿明41岁那年,与第二任妻子生下儿子王明义。
中年得子,妻子贤惠,王殿明的生活突然就像是打了鸡血一般,充满干劲。他无论是在田间地头做农活,还是偶尔帮人打个短工,皆是踏实肯干的样子。
回到家,一盏昏黄的夜灯总为他而留,妻子早就做好了饭菜,抱着孩子等着他。每当此时此刻,辛苦一天的他疲惫全消。
看着儿子在襁褓中呼呼大睡的可爱模样,家的温暖,对未来的向往,填满了这个半生平凡的中年人的心。
一年的时间,是王殿明一生中最好的时光。然而没有人料到,仅仅是这样平凡的幸福,与他而言,在命运的碾压下,也如黄粱一梦一般,很快烟消云散。
王明义一岁时,妻子患上乳腺癌。王殿明带着全部积蓄,东拼西凑,变卖家当,将妻子送往医院救治。
病症来势汹汹,即便散尽家财,妻子还是在医院里不甘地闭上了眼睛。小小的王明义还未将母亲的样子记住,就迎来母亲的撒手人寰。
王殿明中年丧妻的苦楚还未散去,生活的磨难随即而来。
救治妻子期间,王殿明花光了每一分钱。最后人财两空。这个从未遭遇过大变故的男人,一筹莫展。只能打包了不多的行李,抱着一岁的王明义,蜗牛搬家一般,靠着救助站,一步步朝老乡家赶去。
妻子病逝后,像是将这个男人的精气神带走一半。还好怀中的王明义不吵不闹,在孩子明亮的眼睛里,王殿明咬着牙,逼自己振作起来。孩子还在,家就还在!
可是俗话说,福无双至,祸不单行。王殿明要受的苦,这只是开始。
二、如果读不懂世界,是不是尝不到苦难?
妻子的离世,使得屋子里冷冷清清的,家不成家。王殿明只得带着孩子外出谋生。
一个终年务农没有一技之长的男人能做什么?况且他还随身带着一个孩子。
社会冷暖被王殿明尝了个遍,熙熙攘攘的世界,辗转间竟是没有一个能让他带着王明义活下去的地方。
几经周折,王殿明来到贵阳。他租下一间每月五十块的地下室。地下室潮湿阴冷,狭窄灰暗,好歹两人有了一个落脚点。
普通的工作不会允许带孩子,多次碰壁后,王殿明只得靠捡垃圾为生。儿子还小,他就用捡来的布条做了一个简陋的背带,将王明义背在背上。父子俩就这样相互陪伴着,在贵阳的大街小巷里游走,脏乱混乱的垃圾堆里翻找,顽强地活着。
王殿明没有想过生活会有多苦。只要能活着,将孩子养大,那就够了。等着儿子长大,生活会好起来的。
可随着时光流逝,儿子成长中产生的异常,让王殿明心里渐渐不安起来。
王明义一岁多时,不会说话不会走路。那个时候王殿明不甚在意,以为自己只是比别的孩子发育慢些,没有关系。
到了王明义三岁,日夜相处中,王殿明心里开始没底。
他发现王明义总是不与人对视;不喜欢汽车积木之类的玩具,会扔掉不理,甚至砸烂,唯一喜欢玩的是空塑料瓶,一个瓶子能反反复复玩一天,不放下也不厌倦;他还喜欢原地转圈,不觉得头晕。
由于忙着谋生,王殿明没有丰富的知识来判断王明义的发育有何异常。但最为直观的感受,是王明义完全没有自理能力。
他不会说话,不会走路,不会自己吃饭,甚至连大小便都不会。面对王殿明的教导他也没有反应,只是玩着塑料瓶。
纵使王殿明再迟钝,也明白王明义的不对劲。在农村,这种人他见得不小,别人称之为“傻子”。
王殿明想过带王明义去求医,孩子还小,早点治疗也许会好起来。可这些年,靠捡垃圾,只能让父子俩勉强糊口,哪里有钱去求医。这个想法便被搁置下去,这一搁置,王明义就懵懵懂懂地长到了七岁。
王明义什么都不懂,对他而言,这个繁华的世界,比不上地上的一块石头。他的心好似包裹着一层严严实实的厚套子,将他与世界隔绝开来。可他的身子随着时间,舒展出少年人的模样。
时间没有让王明义成长,却早早地压弯了王殿明的脊梁。幼年时期用来背他的布带,对于七岁的王明义,早已不再适用。
王殿明无法,只得拼拼凑凑地买了一辆旧三轮车,自己用捡来的铁皮焊出一个笼子,将王明义关了进去。而自己,在老乡的帮助下,不再捡垃圾,而是跟着老乡东奔西走,学习为车辆打黄油。
没有人可以站在道德至高点批判这个父亲,说人权,说羞辱,说自尊。对于这个连生存都需要竭尽全力的父亲,他最质朴的愿望就是,活下去,养大孩子。他要挣钱,他也要保证孩子的安全。
如果没有笼子,王明义在他看不见的时候,会出什么事,谁都不知道。
生存于他而言,太苦太难。王明义似乎也很苦,可他不懂。
此时王殿明还不知道王明义患了什么病,如果他知道,他就会理解,王明义这样的孩子,他们的世界,连痛感都很迟钝,更别说情感。
他不懂痛,不懂感知,更不懂他身处的世界与他如何的格格不入。所以对于被关在笼子里,他不会好奇,不会难过,不会反抗。
三、纵使一路风霜,请拥有温暖和关怀
王殿明骑着三轮车,奔走在各个车站里。比起捡垃圾,这份工作收入略有提升,但对于送王明义去治疗这件事,无疑是杯水车薪。
他白天四处奔走寻找挣钱的机会。空隙里还必须给王明义喂饭喂水,换下他尿湿的裤子。但一个被生活磨砺得一身污垢的男人,怎么做的到事无巨细。这让王明义的笼子通常又脏又臭,他明显小于同龄人的身形,也越发蜷曲着。
贵阳的各个车站里开始频繁地出现父子俩的身影,异样的眼光随处可见。王殿明早已习以为常,而笼子里的王明义,看不懂也不会看。前文的画面频繁出现。被误会,出言解释,被同情。日复一日,周而复始。
终于,“笼子里的少年”被媒体注意到,经过报道,父子俩的遭遇得到巨大的关注,随即而来的“拯救行动”,更是让王殿明喜出望外。
因为王殿明和妻子并未登记结婚,王明义一直没有上户口。政府送来了几万元的救济金的同时,也出面解决王明义的户口问题。
王明义的报道也引发医生群体的关注,看过报告的儿童特殊教育康复中心主任张远梅根据媒体拍摄的画面和讲述中王明义的行为,初步作出评判:王明义可能患有重度自闭症。
在此基础下,国家二级心理咨询师陈昌海给出了进一步的解释与佐证:儿童自闭症是发生于儿童早期的一种涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面的发育障碍,是一种较为严重的发育障碍性疾病,又称为孤独症。
自闭症儿童主要表现的症状是三个方面:第一,他存在语言障碍,不会表达不会说;第二个是人际交往障碍,对外界的东西不感兴趣;第三就是他存在一个简单的重复和刻板的行为。
两位专家的话几乎印证了王明义的情况。
带着政府给的救助金,48岁的王殿明第一次带王明义走进医院。来寻求孩子的病根,和治疗方案。
经过一系列检查,结果和两位专家的评判一模一样,甚至更差。
王明义不仅患有重度自闭,还患有癫痫。
不知道王殿明看着这个结果时,心里是释然还是绝望。
但是另一个自闭症孩子的父亲在书里写下:开车在四环路上,视线一片模糊。我儿子两岁零六天,被诊断为孤独症。回家路上,四环滚滚车流掩不住我的哭声。
这世界悲喜本不相通,但自闭症孩子的父母,这一刻应该是世界上最为感同身受的群体。
他们什么都没有做错,孩子也什么都没有做错,却要穷其一生,与治不好的疾病作斗争。
如今父母为孩子撑起一片天,可父母老去后,这群孩子还是孩子,他们该如何在一个不懂不明白的世界活下去?
四、来自星星的孩子,短暂地触碰了他的光
王明义的遭遇牵动着太多人的心,本该是活泼好动,蓬勃生长的年纪,他的灵魂却被困在自闭症的世界,身躯也被禁锢与一隅。少年的未来,还没有开始,就充斥着污浊和无望。
2012年,在多方机构和爱心人士的资助下,王明义被送往康复中心进行治疗。
自闭症训练康复专家说,有效缓解孤独症病情的主要途径是早发现、早干预,患儿6岁之前大多可以恢复语言能力和生活基本自理,而6岁之后就很难。
此时,王明义已经7岁。
王殿明忙于生计,七年来对他的照顾仅仅是吃饱穿暖,无暇顾及孩子的情况。对于自闭症的治疗,王明义的路,比起别的孩子更为难走。
自闭症的治疗需要投入大量的时间和金钱,对于在底层苦苦挣扎的王殿明,谁都无法去苛责这个单亲父亲。
康复训练需要家长的陪同。
自闭症这种病,科学治不了玄学也没法,对于父母来说,陪伴与爱成为心里最后的信仰与寄托。希望很多很多的陪伴,很多很多的爱,可以创造奇迹。
王殿明也拥有同样的信念。一切都在变好,曙光触手可及。他推开生计,积极地陪着王明义一节不落地上课。
为了让父子俩减轻后顾之忧,康复中心的老师甚至集资给两人承担了生活费和房租。
自闭症患者的康复是一个长期甚至终身的过程。这些正常孩子自然而然的拥有,成了自闭症孩子必须机械去学的东西。
孩子们在老师不厌其烦的重复下学着动作模仿和行为认知;尝试接触新事物;尝试感知情绪,作出反馈。
王明义最初有过不适应与抗拒,在专业老师的引导下,渐渐有了些许进步。他会用简单的动作表达情绪,甚至不经意间,开口说出几个字。
无论是王殿明还是关注王明义的所有人,都看到了王明义点点滴滴的进步。不可否认,一切都在朝着好的方向发展。
然而就是这时,一心希望孩子好起来的王殿明却不再积极带儿子上康复课。老师们摸不着头脑,王明义治疗效果明显,假以时日,一定会改善。王殿明为何突然选择了放弃?
五、期待过奇迹,却不再期待创造奇迹
经过询问才知道,王殿明肩上的担子,远远超过大众的猜想。
王殿明除了要照顾王明义,还要顾及大女儿。除了守着救助金过日子,他还必须维持自己的工作,为将来尽可能地打算。
王明义的自闭症,需要长时间甚至一生来治疗,可王殿明的生活,注定他负担不起王明义漫长的康复过程。
他身处底层,必须要养家糊口。无论是金钱还是充裕的时间,他都给不起。
经济和陪伴,是有自闭症孩子的家庭无法回避的话题。
同样是来自星星的孩子,有的家庭可以父母分工明确,一人工作一人带着孩子心无旁骛地治疗,复建,争取孩子尽可能地融入社会。像是喜禾的爸爸,一切的不幸因为经济的宽裕,能稍作缓解。
但有的家庭,没有丰厚的家底,宽裕的时间,强大的内心,来维持孩子看不见尽头的康复训练。
像是王明义父亲这样收入微薄的单亲爸爸;像是那个怀着二胎,却因为孩子被人排挤,带着孩子自杀的妈妈;像是那个,说着养孩子一辈子,自己却猝然离世的教授。
他们都有很多很多的爱,却在命运砸下的百般无奈里,没办法带着孩子奋勇直前,创造奇迹。
生活的巨大压力和孩子沉甸甸的病情,让在贵阳挣扎多年的王殿明身心俱疲。艰难的抉择后,他最终歉疚又失落地带着孩子回了老家。
老家的破败房子被政府翻修一新,也为父子两人申请了低保。
生活在熟悉的故乡,变回曾经的模样。王殿明出去打黄油,把王明义带在身边,寸步不离。
不一样的是,随着王明义年纪越来越大,身高猛增,情绪也越发多变。王殿明再出去工作时,他除了像小时候一样被锁在笼子里,脖子上还多了一条被套上的铁链。
王殿明沧桑脸上只有苦笑:“我在一天,就要养他一天。不这样做,怕他伤人或者乱跑遇到危险。未来?如果真到了没人照顾他的那一天,可以把他送到养老院。”
对于这个男人来说,仅仅是生活,已经难以维持。他已经不再奢求更多更远。
2019年4月,公益组织通过募捐和基金,出资资助王明义重新进行康复训练。
王明义也许一辈子都对这个世界不感兴趣,接收不到色彩或是伤害。但终究每个人都希望,这群孩子能拥有足够多的爱。
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