东南早报：厦首个公立残疾幼儿园挂牌　自闭症患儿排队等入园

　　

　　公立残疾幼儿园主要接收对象为自闭儿，它的创办，让很多家长看到希望。

　　□早报记者 苏丽艳 实习生 罗丽莎 /文 丰晓飞/图

　　通过语言、动作、表情、想象力与人产生生活的互动、情感的交流，这是作为每一个普通人与生俱来的能力。然而，在这个世界上，每150个新生儿中，就会有一名儿童缺失这些能力。他们就是自闭症(也称孤独症)患者，他们眼神清澈，却少与人对视交流，被称为“星星的孩子”。这样一个特殊群体，能够接纳他们的机构，能够为他们的康复带来帮助的理论和实践都极为匮乏。近日，厦门成立首个公立残疾幼儿园，自闭症患儿是重要的接收对象之一。在上述背景之下，这一开创了省内先例，在全国范围内也极为少见的举措，让厦门不少自闭症孩子的家长看到希望，也让这些“星星的孩子”，再次成为关注的焦点。

　　公立幼儿园为自闭症儿康复减负

　　进入6月以来的10多天，厦门市博爱康复中心残疾儿童训练部异常繁忙。每天，都有市民打来电话，就自闭症患儿入学残疾儿童幼儿园事宜进行咨询。

　　原来，6月1日，依托残联下设的博爱康复中心残疾儿童训练部，厦门首家残疾儿童幼儿园——心欣幼儿园挂牌成立。心欣幼儿园面向自闭、智障、听力障碍和脑瘫等四种残疾儿童开放，是厦门市唯一的全民事业编制市级幼儿园，也是全省首家医教结合的特殊幼儿园。这样的幼儿园，在全国范围内也是极少数的。

　　不过，由于园址未选定，师资等人员配备也还未齐全，心欣幼儿园目前尚未进入实际运营。不少具体问题尚无明确答案，比如，幼儿园总共将有 200个学位，但四类残疾儿童各自占多少比例，则不得而知。可以确定的是，目前在康复中心接受康复训练和教育的120个孩子中，以自闭症孩子居多，人数达到50多个，而这50多个孩子，除了八九个年龄在3岁以下或10岁以上的，都将转入心欣幼儿园。

　　学位有限，远远无法满足与日俱增的自闭症患儿的需求，是心欣幼儿园尚未开门招生便排起队的原因所在。

　　“根据自闭症最新的发病率，150个孩子当中就有一个。”厦门市博爱康复中心副主任林永鸿称，虽然缺乏流行病学调查数据，但初步估计目前厦门至少有上千个自闭症患儿，其中只有很小的一部分在正规机构接受康复训练——博爱康复中心50多个，两家市场机构天康自闭儿教育培训学校和爱慧自闭症培训中心分别有60个、29个，在市妇幼保健院接受治疗训练的也只有60个——大部分则仍留在家里无法走出自闭的阴影。

　　当然，把孩子送进公立幼儿园接受教育训练，几乎不用花什么钱，也是排队等学位的原因之一。这同时也是残疾儿童幼儿园设立的意义所在。

　　据了解，目前在市场机构接受训练，一个自闭症孩子每个月的费用需要两三千元，不过，在心欣幼儿园，学费有望只需几百元，因为他们可以享受政府的相关补助政策，包括去年出台的残疾儿童学前教育每月补助400元，接收幼儿园每月补助500元，以及近期出台的对残疾儿童抢救性康复补助。

　　含着棒棒糖“毕业” 不知去向在哪里

　　而在博爱康复中心培训科自闭症部教研组组长罗丽英看来，心欣幼儿园设立的更重要意义在于，从训练部“升级”为幼儿园，让残疾儿童幼儿园和普通幼儿园共同处于教育系统管辖之下，为残疾儿童幼儿园与普通幼儿园的沟通和接轨，提供了有利条件。

　　“自闭症康复训练鼓励融合教育，训练到一定程度，我们都会建议家长把孩子送到普通幼儿园。”罗丽英表示，尴尬的是，不少普通幼儿园，对于自闭症的认识度和接受度都很低，即使勉强接收了自闭症的孩子，对他们的管理也基本属于“放羊状态”，对他们的康复无济于事。她认为，残疾儿童幼儿园设立后，一方面有助于推动自闭症训练教材编写的系统化，一方面则可以加强幼儿园之间的交流，让接收自闭症孩子的幼儿园老师也能了解和掌握一些训练自闭症孩子的技巧，不再对这类孩子感到茫然。

　　罗丽英所称融合教育过程中遭遇的尴尬，李女士感同身受。她的孩子也是自闭症患者，因为介入治疗得早，康复情况不错，现在已进入普通小学就读。但是，这个过程并不顺利，为了不影响学校的升学率，只能以“随班就读”的方式插班。

　　6月3日，厦门市博爱康复中心残疾儿童训练部为5名孩子举办了一场毕业典礼。这可能也是“史上最特殊”的一场毕业典礼了——打哈欠、做鬼脸，有的嘴里还含着棒棒糖……领取“毕业证”的孩子们，浑然不懂“毕业”的意义，更无法理解自己能够拿到这本红色证书背后的辛酸。这样的一幕，让看在眼里的家长和老师悄悄抹起眼泪。

　　据了解，这5个孩子大多在康复中心接受了一年多的康复培训，从原来没有语言到能够简单说出一两个字，从原来不会与人交流到学会主动“求助”，从原来缺乏常规概念到能够遵守基本行为规范，发生了明显的转变。经过评估，他们可以从康复中心“毕业”，到普通学校学习。

　　但是，“毕业”并不意味着孩子能够完全融入社会，很可能还会出现反复的情况，因此，对于孩子“毕业”后要不要送到普通幼儿园或小学就读，家长们还是十分纠结。甚至，因为担心失去“学位”回不来，他们宁愿孩子不要“毕业”。

　　“25%-30%的自闭症患儿经过一段时间的康复训练，选择进入普通学校就读，但能够走到哪个阶段则因人而异。”对于达到学龄的自闭症儿童面临的成长瓶颈，厦门市妇幼保健院儿童保障科发育行为专科副主任医师江瑞芬也深有感触。她称，该院门诊每年都会接诊250-300个自闭症儿童，从 2002年儿童发育行为中心设立以来，训练的自闭症患儿更是多达五六百个。这些自闭症患儿，相当一部分已经超过14岁，既不在享受补贴的范围内，也没有一家专门机构，能够为他们提供合适的去处。

　　训练师不到百名 因“被需要”而坚守

　　幸运的是，已有机构意识到这个问题，并且尝试开创一个全新的模式，为14岁以上自闭症患儿的“职业发展”，寻找一个有益的方向。

　　厦门爱慧自闭症培训中心校长高河金透露，该培训中心创立的初衷即多为孩子的未来考虑，因为创立者发现，随着自闭症儿童年龄的增长，尤其是进入青春期后，没有可以接受他们的机构，面临的问题也会越来越多，而此前注重的知识性的培训，往往难以转化为生活所需的技能。因此，他们正尝试以“结构化” 的培训方式(即为孩子的行为设定固定的步骤，类似于为他们植入一个固定程序)，让孩子们掌握一些简单的工艺制作技术，未来，他们还将联系服装厂等，为孩子们的实践提供场所。

　　不过，一旦进入实施，高河金很快发现，自己的理念阻碍重重。毕竟，大部分自闭症孩子家长需要更长的时间接受这样的现实——自己的孩子一辈子都难以摆脱自闭症的阴影，无法像正常人一样生活和工作。

　　然而，高河金愿意等，等家长走过困惑期，等社会对自闭症患者未来出路的重要性给予更大的关注。这个从“体制内”走出来的安溪人，曾经在普通小学当过校长，如今把特殊教育学校当成实践自己教育理想的舞台。在他手把手的带领下，虽然只成立2年，爱慧已经有了一个由10多名训练师组成的稳定团队。

　　同样采用师傅带徒弟的方式，发展起康复培训团队的还有天康自闭儿教育培训学校。该校的创建人赵义开是青岛人，最早在北京做自闭儿家长培训，接触了不少闽南的自闭儿家长。在这些家长的盛情邀请下，赵义开和同为自闭儿康复培训师的爱人3年前一起来到厦门，从最初接手的6个学生开始做起，如今学校已发展到60个学生、20个老师的规模。虽然在发展过程中，在办证、选址、管理等方面都遇到了不少困难，甚至由于学校租金等运营成本居高不下，几年来赵义开夫妻俩不仅把积蓄都投入办校，收入更比此前大大缩水，但赵义开仍然坚守着培训学校，每天坚持和其他培训师一起，连上9节课。支撑他坚守的理由很简单，他放不下这些孩子。

　　同样因为“被需要”，罗丽英在康复训练师的岗位上，坚守了近9年时间。学习建筑专业的她属于厦门较早进入这个行业的训练师，接触这个行业，是因为兼职照顾一个自闭症的孩子，一开始是陪这个孩子读普通幼儿园，那时对自闭症一无所知；后来误打误撞成了一家培训机构的培训师，开始真正走入自闭症孩子的世界，并发自内心地爱上他们；几年后受聘博爱康复中心，更从理论的角度加强学习，自编教材摸索教学。包括她在内，博爱康复中心培训科自闭症部目前共有 15名培训师。

　　而除了上述爱慧、天康、博爱等培训学校和康复中心，拥有专业培训师团队的还有厦门市妇幼保健院儿童保障科发育行为专科，数量是17名。如此算来，目前全厦门能够守护和帮助自闭儿走出自闭阴影的培训师，还不到百名。

　　令人欣喜的是，几年前门槛低、招人难的困境有所改观——据了解，原本从事这一行的人员，有不少是像罗丽英这样误打误撞进来的非专业人员，还有一部分属于自闭症儿家长“转型”过来的，眼下，随着自闭症被了解得更多，越来越多新生力量加入这个队伍。比如，厦门市妇幼保健院的17名培训师，大多是从卫校、幼师或特教专业毕业的，大部分是“80后”，爱慧自闭症培训中心甚至招到了两名“90后”的阳光男生。而大学生志愿者队伍，也成了守护这些“星星的孩子”的有益补充力量。

　　■揭秘 　　他们是“天才”也是“偏才”

　　数据显示，10%的自闭症患者属于“学者型自闭症”。但现实生活中，只有很少一部分自闭症患者有特殊才能；这种才能，也仅仅只能作为训练其生活技能的一个手段而已。因为即使具备某项特殊才能，他们也注定只是“偏才”，对他们的生活和工作难以起到有益的作用。

　　小明刚到厦门市妇幼保健院儿童保障科发育行为专科时只有5岁，他可以靠记忆画出厦门一中附近的天桥，画得很细致，连天桥上广告牌的文字、图案都分毫不差。

　　曾厝垵一个渔民的孩子，经常在家里看台湾节目，后来能够把一整张繁体字的报纸准确地读出来。

　　小军，善于背股市行情，每天回家看午间播报，看过一眼就能准确复述各项指数，8岁时就把高三的物理都学会了。

　　小杰，5岁半，对汉字、数学很感兴趣，虽然从没有人教他，但几千个汉字他都认识，还会算两位数的加减乘除。

　　小然，6岁半，对音乐很敏感，她不会说话，但会哼出完整的曲调，一般歌曲听两遍就会。

　　小阳，3岁，很会认路，只要跟妈妈去别人家做客，下次一定记得。但是比较刻板，只肯永远和第一次一样走原路。

　　小欣，6岁，喜欢看四大名著《水浒传》，看了一遍就不会忘，连哪一回在哪一页，讲了什么内容都记得。