郑州出租屋里，14岁自闭症女孩搂着奶奶哭，“我想出去！”

　　

　　VOL 2919

　　截至12月1日，中国各地陆续松绑疫情封控措施，全国欢声一片。但在过去一段日子里，各地的谱系家庭是如何度过的呢？

　　关心他们，也就是在关心自己。尤其是，当机构干预中断，谱系孩子被局促在更狭小的家庭空间内，大人也越来越焦虑的时候，他们应该得到更多的关注和帮扶。（谁能关心一下，被封控在家的自闭症孩子？）

　　从南到北，我们采访了3个自闭症家庭的封控经历：

　　海南，被隔离3个月的4岁自闭男孩果果，终于等到了复课，妈妈却发现儿子能力严重倒退了；

　　郑州，年近七旬的黄奶奶带着14岁的自闭症孙女，被封控在疫情最严重的街区，黄奶奶一直担心：孙女还有学上吗？

　　同样是郑州，4岁自闭症男孩远远的妈妈每天被一个想法困扰——“孩子没有进步，便是退步”。

　　解封后复课，儿子能力退化了

　　@果果妈 三亚某区 家有3个孩子，最小的4岁儿子为自闭症

　　满打满算，我们今年累计被封了3个多月。

　　最早的一次是8月初，果果爸做核酸时，10混1阳性，又赶上果果感冒流鼻涕，一家五口在酒店隔离了3天。

　　8月11日回家后，又被居家隔离。隔离到第3天，果果就遭不住了，天天在家哭、闹，趴着门缝往外面看。8月13日，大白上门做核酸，刚打开门，果果就骑着平衡车冲了出去，抓都抓不住。

　　

　　蹲在出门想要出去的果果

　　8月20日，我们附近又出了状况，大喇叭半夜喊着做核酸，每天都能听到哪个邻居又被拉走的消息。

　　我和果果爸努力在3个孩子面前保持平静，可天天刷着屏幕上的新增数字，精神高度紧张。

　　家里冰箱也快空了，天天吃面条，果果便秘了四五天，我和他爸找人打电话，好不容易才搞了点药。

　　我们大人倒无所谓，最麻烦的是孩子。两个女儿一个初中、一个小学，全都上网课，一会儿这个要打卡，那个交作业、点名、上传核酸截图，还得随时盯着群里老师的信息，刷各种买菜群的信息，搞得我和果果爸焦头烂额。

　　最担心的是果果，线下课从8月份就停了，我试着跟着网上视频学居家游戏，可他又不配合。8月底，果果又一次感冒，情绪不好，天天哭闹。我不知道他哭什么、闹什么，家里简直是鸡飞狗跳。

　　9月，短暂解封了一次，我立刻退了所有的买菜群、水果群，结果大意了——没两天又开始封控，家里菜也没了，又开始了一轮煎熬，直到10月底才彻底解封。

　　解除封控的第一时间，我把两个女儿送进学校，想着可以全身心带果果做干预了。

　　却没想到，复课后，果果的能力严重倒退！

　　此前，拍手、跺脚、拜拜、摸头、小手放腿上这些指令，他大多时候都能做对，现在完全不会了，语言也仅停留在五个字的仿说。

　　我欲哭无泪，这是在家憋得太久，又给打回了原形。

　　我和果果爸是安徽人，很早就来了三亚打拼，我全职在家带3个孩子，他修电动车养家，每个月1万多收入，勉强刚够干预费。

　　封控3个月，果果爸一直没开工，全家处于手停口停状态，大多时候，还得靠父母接济。

　　果果自2岁确诊以来，干预了一年多，从没有语言到会叫妈妈，从完全不搭理我，到能和我们简单互动，每一个点滴进步都让我更加坚定——砸锅卖铁也得把孩子带出来。

　　看到一年多的干预成果毁于一旦，我心痛不已。如今，果果已经复课一个月，他还是会有抵触情绪，每次都要哭闹很久，估计还需要一段时间重新适应环境。

　　好消息是，果果开始出语言了，能跟随模仿儿歌里面的动作，也能说“果果喝奶奶”“果果吃饭”这些词了。

　　孙女要没学上了

　　@70岁黄阿姨 郑州中原区 家有14岁自闭症孙女，先后被封近2个月

　　我和孙女霖霖租住在中原区国棉一厂家属院，几个月来是郑州市疫情最严重的区域之一。

　　前几天，我听见隔壁楼栋在吵闹：吃的菜都快没了，你们让我去哪买菜？大白回答说去找领导说说，最后咋样还不知道。

　　那栋楼已经被封了快两个月，完全不能下楼，而且多是老年人，很多人都不懂网上买菜，太不方便了。

　　我们这栋楼还好，暂时还没有阳性。11月27日晚上，我下楼扔垃圾，发现小区又有两栋楼被贴了封条、围了栏杆、拉了绳子，听说是发现了阳性。

　　我想起前几天，连续两晚11点到12点，救护车呜呜啦啦都没停过，映在窗户上的车灯一闪一闪，吓死人。大白说那是转运车辆。

　　最近的这次说是封控5天，11月28日早上，我又做了一次核酸，问大白什么时候解封，大白说不可能，没通知。

　　我瞬间心凉了一大截：完了，这还哪有解封的迹象。

　　

　　黄奶奶和霖霖的出租屋

　　从10月6日开始，我们已经被封一个多月了。除了做核酸，几乎未出过门。

　　生活方面的难处就是买菜。此前，我被电信诈骗骗过一万多，这笔钱差不多是我5个月的退休工资。我身边没有年轻人，老年人也不懂那些新技术，不敢在网上买菜。

　　第一次封控时，家里没啥吃了，刚好有一个志愿者帮我们买了菜，送到小区门口，大白消毒后，我再拿上来。

　　快吃完时，又赶上这次封控，正犯愁时，一位熟识的志愿者刚解封，主动帮忙买了370多元的菜肉，我给她发了红包，她一直都没收。

　　志愿者是一家医疗器械公司的员工，经常帮霖霖做心理辅导，陪她聊天说话，帮我减轻了不少压力。我要是知道他不收我的钱，说啥也不会买这么多菜，我心里可不得劲儿。

　　霖霖读书的特校自9月1日开学至今，中间经历了9月20日放假，10月6日国庆刚收假又赶上封控，至今只上了两个多礼拜课，其余时间都是网课。

　　网课是提前录好的音频，早上9点半上到11点多。数学、语文、体育、手工轮着来。我担心看屏幕太久她心情不好，本想陪着，可只要我一靠近，她就不开心。

　　一时没注意，霖霖又迷上了玩手机，不知道从哪加了一些唱歌的微信群，群里一首接一首排队唱歌，我问她这是什么群，她自己也说不清楚。群里还有人问霖霖的名字和年龄等隐私信息，我感觉不安全，强制让她退群。

　　不能出门，霖霖来回在家里走动

　　其实，我也能理解，霖霖虽然只有五六岁孩子的智商，但憋在家一个多月，她情绪也崩到极点了，天天哭，“我好想出去！好想上学！我想见同学！我好讨厌疫情。”

　　我就搂着她，指着窗外楼下的大白劝她：“夏天你穿短袖时，大白就穿着这身衣服，口罩、帽子捂得严严实实得有多热。现在这么冷，我们在家里有吃有喝，你还能画画，大白只能睡在楼下的沙发，他们是不是很辛苦呢？如果你出去了、生病了，奶奶一个人在家里，你又怎么照顾自己呀。”

　　说得多了，她也能听懂，再抱一抱、亲一亲，才慢慢平复下来。有时说着说着，我也跟着霖霖一起哭。

　　霖霖在家里做体操

　　我们这一代人曾经经历过太多苦和难，再困苦的生活都能克服，但一想到孙女的未来，我常常难以平复。

　　霖霖今年读初二，明年6月就要从特殊学校毕业。算起来，她能读书的时间只有几个月了。在此之后，哪里可以收留她呀？

　　上学对普通孩子是稀松平常的，但对霖霖真的太难了。

　　霖霖2岁确诊自闭症以来，为了能找到合适的学校，我们辗转了不少地方。

　　在第一所小学呆了2年，在登封少林寺的公会学校呆了1个月、先后又去了塔沟武校、聋哑学校。

　　霖霖喜欢上学，但一进学校就爆发问题行为，摸老师的包、打同学、自残，大拇指和食指常常旧疤没好又添新伤，因此多次被学校劝退。

　　奶奶和霖霖居住的小区，霖霖主动要求打扫公共卫生

　　她10岁时，经人介绍才来到这所学校。这所学校专门招收像霖霖这样的特殊孩子，老师相对专业一些，霖霖在这里进步很大。她脑子好，能记住广播体操的动作，还特地被选为领操学生。坐公交车时，看到老年人会热心问候：“奶奶，我来帮你。”

　　她的改变大多来自学校，现在在家吃完饭，她常抱着手机玩，我提醒她“刷完碗再玩”。

　　她反驳我“老师说刚吃完饭不要活动，对胃不好。”老师说的话她愿意听，但目前复课遥遥无期，她啥时候能再回学校啊？

　　我急死了。

　　没有进步就是退步

　　@远远妈 郑州金水区 家有4岁半自闭症儿子

　　自11月25日，郑州开始了预期5天的全市静默。官方数据显示，截至11月25日，金水区有24个高风险区，2个低风险区。高风险区实行“足不出户、上门服务”。

　　我所在的小区有1例阳性，除了阳性楼栋全封闭管理外，其他楼栋可以下楼活动、做核酸，但不能外出。

　　买菜只能从网上下单，小区里有一个超市还开着，工作人员拿到门口，自己再取回来。

　　今年国庆节后，郑州因为疫情一直断断续续封控，上一次从10月15日封控到10月底，两次加起来差不多20多天，远远的幼儿园课、机构的感统、语言课全都暂停。至今，只完整上了两周课。

　　远远对疫情没啥感受，但每天憋在家里，他常求我“出去吧、出去玩、去大米和小米、为什么不去幼儿园？”

　　我总是找各种借口安慰他“现在放假了，过几天就可以去学校”，“外面有病毒、人家不让出去”.....

　　远远情绪还算稳定，只要有我的安慰，他便不再说啥。

　　不过，为了转移他的注意力，我也尽量多陪着他。远远写数字12345时，我就和他一起互动“你写得真棒”、“要不要用红色笔写”、“写累了休息一下”。

　　其余的，也没办法做太多。

　　今年6月底，经朋友介绍，我带着远远来到大米和小米郑州金水中心，半天机构半天幼儿园模式，勋勋的进步肉眼可见：能说的句子不断延长、句意不断拓展，从3个字到4个字、能清楚表达“我不想给你”、“我不想吃这个”，眼神注视和对人物的关注度不断提升.....

　　干预不到半年，正是远远状态越来越好的时候，却被断断续续的封控阻断。

　　这让我很担心。因为，我们之前已经浪费了太多时间。

　　2岁半时，远远只会叫妈妈，其他话都不会说，郑大一附院的医生认为是发育迟缓，让我再等等。

　　结果，3岁时，远远的语言还是没有任何进展，在医院做语言干预时，我结识了一位程度较差的自闭症孩子，他们家很快就去了机构集中干预，那会儿我还没意识到远远的问题，觉得去了幼儿园，在集体中生活、学习，孩子就能好。

　　我最后悔的就是，如果2岁就带他去做干预，也许孩子现在的能力会更好。

　　封控带来的另一个影响是，我们已经一个多月没有回家了。

　　我们老家在鹤壁，距离郑州开车1个半小时。此前，我每个周末会开车带孩子回家和远远爸团聚。

　　远远对爸爸没有太多概念，也不会主动说“我想找爸爸”，我只能引导他“我们给爸爸打个电话。”

　　还有一个比较现实的问题是费用。为了带孩子干预，我放弃了经营多年的店铺，家庭开支全都压在远远爸身上。

　　最急人的是干预难以持续，对我们这样的孩子来说，没有进步就是退步！

　　现在，天气越来越冷，距离过年也就一个多月了。后面还有元旦、春节假期，我想抓紧时间上点课、早点回家，不想让孩继续封闭了。

　　*除霖霖和奶奶外，以上人物均为化名。最新的消息是，黄奶奶、霖霖和远远妈所在的小区已经解封。远远已经恢复了干预，黄奶奶和霖霖还在等待开学。

　　采写 | 眉沙

　　编辑 | 皮皮爸

　　图源 | 受访者提供

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