破除罕见病歧视需要综合药方

　　作者：张涛

　　8月14日，有郑州网友发视频称，几名SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)患者和家属去一单位办理业务，在保安室接水喝遭工作人员歧视，对方将他们喝过的桶装水倒掉浇树。16日，当事人告诉极目新闻记者，他们已经向当地12345投诉，希望对方道歉。涉事单位工作人员则表示，将调查核实此事。(8月16日《极目新闻》)

　　SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)属于罕见病，病因多为常染色体隐性遗传，小部分为基因突变引起，不具有传染性。然而，几名SMA患者在单位办事时，刚刚在饮水机接了几杯水喝，保安就将他们使用过的饮水机上的桶装水倒掉，这种行为让患者和家属感到莫大的羞辱。

　　“罕见病”是指发病率相对较低的病种，《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。根据统计，我国现有各类罕见病患者近2000万人。对于罕见病尤其是外在特征较明显的罕见病患者来说，患者不仅要面临身体上的痛苦，还要承受巨大的心理痛苦。在某白化病论坛内，多位病友诉说着曾经被歧视的经历：“今天又被人问是不是有病”“我一坐下很多人就远离，生怕会被传染”……

　　破解罕见病歧视，需要综合药方。首先，普及医学常识，消除认知误区。“罕见病会传染，接触了就有患病风险”，这是人们对于罕见病最大的误解，也是歧视罕见病患者的源头所在。事实上，单从名称来看，“罕见病”这三个字本身，就说明其难以具有传染性。众所周知，传染病由于具备传染性，患病人数会在短时间内迅速增多，而罕见病的特点就是患病率低、发病率低，这显然与传染病的特征背道而驰。而从发病机理上看，目前已经明确的罕见病有7000多种，其中80%属于遗传性疾病，其他小部分是由于基因突变引起的，并不具有传染性。有关部门应加强医学科普宣传，帮助公众正确认识罕见病，减少因无知造成不必要的歧视。

　　其次，强化法律刚性，消除制度歧视。在现实生活中，一些罕见病患者在上学、求职过程中也时常遭遇歧视。这不仅违背了《教育法》《就业促进法》等法律关于反歧视的规定，对于罕见病患者也是不公平的。其实，许多罕见病只是影响人体的某一器官系统，而不是全部机体。不少罕见病患者在积极治疗的情况下，能够保持较好的自理能力和工作能力，照样可以为社会做出贡献。在2015年发生的“罕见病教育歧视第一案”中，中国劳动关系学院因一名学生患有血友病而将其开除学籍。该学生将中国劳动关系学院告上法庭，认为其侵犯了自己的平等受教育权，要求学校撤销取消其学籍的决定。除了当事人拿起法律武器维权外，有关方面也要加强监督执法力度，依法纠正一些单位和个人的歧视行为，维护罕见病患者的合法权益。

　　今年2月28日，是第16个国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”。近年来，我国大力推进罕见病防治诊疗工作，发布第一批罕见病目，建立全国罕见病诊疗协作网，加强罕见病医师队伍培训。与此同时，全社会也要主动认识了解罕见病，关心关爱罕见病患者，不歧视，不抛弃、不放弃，为罕见病患者点亮生命色彩。

　　一审：叶力

　　二审：陈鹏

　　三审：喻丹