海南举办“儿童罕见病”继续教育培训 提升医生诊疗能力

新海南客户端、南海网、南国都市报11月28日消息（记者王洪旭 实习生陈逸航）11月28日，由海口市人民医院主办的2020年海南省“儿童罕见病”继续教育培训班在海口举行，来自北京、上海和海南的专家齐聚一堂，分享了儿童早老症、儿科急性呼吸窘迫、先天性软骨发育不全等诊治经验，提升儿科医生儿童罕见病的诊疗能力。

近年来，“罕见病”的治疗和研究越来越受到人们的关注。据统计，在现已知的7000多种罕见病中，有一半影响了儿童，其中三分之一的孩子活不到5岁。我国现有罕见病患者总量已经超过2000万人，并且每年新出生的罕见病患儿超过20万人。

11月28日上午，海南省“儿童罕见病”继续教育培训班在海口举行。记者 王洪旭 摄

“罕见病的误诊率、误治率高，要加强科普宣讲，提高基层医生对儿童罕见病的认识。”海口市人民医院儿童医学部主任逯军表示，罕见病中约有50%在出生时或者儿童期即可发病，却仅有5%能获有效药物治疗。目前通过基因检测可以发现并鉴定致病基因，为我国罕见病基因变异的资源库做贡献，帮助进行产前诊断，促进早期干预治疗。

逯军表示，近年来，北京、上海、广州等地已成立了罕见病学会，并开展了遗传代谢病的高危筛查监测，而海南省目前对罕见病及遗传代谢病认识尚浅，缺乏专业团队及调研队伍，需要不断科普和提升认识，避免误诊误治，为全省广大儿童提供更好的诊疗服务。

海口市人民医院党委书记王会庆表示，多年来该医院一直致力于儿童罕见病的治疗和研究，此次培训班搭建起一个“儿童罕见病”治疗和研究沟通交流的平台，将在总结前几届培训班的基础上，结合近年专科方面的新理论和新技术，针对病因理论、规范化诊治及预防的最新进展方面展开全方位、多角度的学习培训，使广大一线医务工作者学到更多新理论、新知识、新技术、新方法，让更多患儿受益。

【来源：南海网】

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