海南“儿童罕见病”继续教育培训班在海口举行

人民网海口11月28日电(李浩蓉)11月28日，由海口市人民医院主办的2020年海南省继续医学教育项目“儿童罕见病”培训班在海口举办。现场座无虚席，来自北京、上海、海南等地的10余位专家对于“罕见病”的治疗和研究进行经验的分享与交流。

近年来，随着医疗领域的发展和健康观念的变化，“罕见病”的治疗和研究越来越受到人们的关注。“瓷娃娃”“月亮孩子”“蝴蝶宝贝”……这些看似美丽的名字背后都有一个痛苦不堪的生命，也有着一个负担沉重的家庭，据统计，在现已知的7000多种罕见病中，有一半影响了儿童，其中三分之一的孩子活不到5岁。我国现有罕见病患者总量已经超过2000万人，并且每年新出生的罕见病患儿超过20万人。

罕见病虽然发病率低，但是人群数量非常的庞大，由于其罕见性，罕见病在各级医院常常被误诊、误治。海口市人民医院儿童医学部主任逯军提到，罕见病中约有50%在出生时或者儿童期即可发病，却仅有5%能获有效药物治疗，海南目前十分缺乏罕见病方面的医生，我们通过科普和宣讲，旨在于呼吁广大的基层医生关注认识遗传代谢和罕见病的危害，提高海南省甚至全国医生对于罕见病的进一步认识，从而降低误诊误治率。

海口市人民医院党委书记王会庆表示，海口市人民医院儿科多年来一直致力于儿童罕见病的治疗和研究，本次培训班搭建起一个“儿童罕见病”治疗和研究沟通交流的平台，将在总结前届培训班的基础上，结合近年专科方面的新理论和新技术，针对病因理论、规范化诊治及预防的最新进展方面展开全方位、多角度的学习培训，使我们一线医务工作者可以学到更多新理论、新知识、新技术、新方法。