26℃丨高考603分！轮椅男孩从未停止追逐梦想的脚步

　　文/视频 全媒体记者 刘文 实习生 黄湘鹏

　　两岁时，吴成潇被确诊为脊髓性肌萎缩症（以下简称为SMA），小学四年级时完全失去行走能力，妈妈每天背着他上学，这一背就是9年。这个没有妈妈帮助，失去轮椅支撑寸步难行的孩子，却从未放弃过追逐梦想的脚步。

　　今年高考，吴成潇考出了物理类603分的好成绩，报考了中南大学。妈妈背着他上学的故事，令很多网友感动和点赞。

　　纵使身体有残缺，也梦想仗剑走天涯，不向命运屈服。7月10日，三湘都市报联合阿里公益天天正能量为吴成潇颁发10000元的“正能量励志学子追梦奖学金”，助他在追梦道路上走得更远。

　　（7月7日，吴成潇在爸爸的陪同下，在省儿童医院治疗。刘文摄）

　　从等待“死神”到重获新生，拼尽全力坚持

　　7月7日，记者在湖南省儿童医院神经内科病房内，见到了吴成潇和他的爸爸。父亲带着他从娄底冷水江乘车到长沙，接受第八次鞘内注射治疗。

　　长期从户外建筑工作，父亲吴名位又黑又瘦，看上去比实际年龄苍老许多，每次从轮椅上抱着100多斤的儿子，他总是婉拒医护的帮助，一副轻松的表情，不想让儿子觉得自己是负担。

　　湖南省儿童医院神经内科副主任医师康庆云告诉记者：“吴成潇患的‘SMA’属于基因缺陷的罕见病，如果不及时治疗，会全身肌肉萎缩和器官衰竭，寿命大幅缩短，可能就活到20多岁。”

　　救命药诺西那生钠注射液被纳入医保报销，2022年1月3日，吴成潇成为首批在湖南省儿童医院，注射“特效药”诺西那生钠注射液的患者。康庆云表示：“潇潇目前病情稳定，除了膝盖无法再伸直，肌肉状态与普通人差别不大”。

　　吴名位告诉记者，诺西那生钠注射液此前一针就需要70万元，如今每针3.3万元的价格，还纳入了医保报销，让这个举步维艰的家庭看到了希望。但每4个月注射一次，终生需要用药治疗，仍是一笔巨大开销。

　　9月，吴成潇将年满18岁，考虑到病情的特殊性，医院与他签订继续治疗的合约。康庆元说：“潇潇是个坚强、懂事的孩子，每次做鞘内注射，需要腰椎穿刺让药物进入体内，他从来不喊疼，整个科室知道他的高考成绩，都为他感到高兴和骄傲。”

　　“现在，治疗费已经花掉了十多万。感谢医院的帮助，还有社会上的爱心捐助。”吴名位愧疚又心疼地表示：“此前由于治疗药物太贵，儿子错过了最佳治疗的机会。如今，国家有了好政策，我和孩子妈哪怕砸锅卖铁，也要给他治。”

　　（妈妈背着吴成潇上学，一背就是9年。 通讯员 伍莲姣 供图）

　　一背就是9年，妈妈充当着他追梦的双腿

　　吴成潇刚出生时，全家人都沉浸在喜悦当中，快两岁时，妈妈陈建明发现儿子只要摔倒，就无法正常站起来。经过多方寻医求诊，被确诊“SMA”，得知无药可治愈，夫妻俩只能眼睁睁看着孩子被病痛折磨。

　　随着年龄的增长，吴成潇的下肢逐渐失去行动能力，膝盖无法伸直，全家人都不敢告诉他生病的实情，瞒着他只说是普通生病。读四年级时，吴成潇完全失去了行走能力，陈建明开始背着他上学，同时还要兼顾家里的农活，爸爸则在外面做建筑打零工挣钱养家。

　　吴名位告诉记者，夫妻俩只有初中文化水平，学习上帮不上孩子的忙，因为治疗费用高昂，也没钱给上补习班。但吴成潇很争气，学习成绩不用操半点心，一直在班上名列前茅。

　　进入高中后，陈建明决定专心陪读。学校给母子俩提供了一间宿舍，并给她安排一份保洁工作，身材瘦小的陈建明除了打扫卫生，还要每天背着儿子在教室宿舍间往返五六趟。

　　因为生病的缘故，吴成潇的学习要比常人付出更多努力，写字时双手常常会无力、发抖，全靠意志力克服，考试时语文作文成为最大难题。“速度快一点，再快一点。”吴成潇心里反复默念，逼迫自己加快写字速度。

　　每次来长沙治疗要花上3天时间，为了不落下功课，吴成潇更是拼了命地学习。下了晚自习，规定自己再多学习一个小时。“因为身体上的不便耽误了学习，所以要笨鸟先飞。高中3年自己很不容易，妈妈更不容易，不能辜负父母的辛苦付出。”吴成潇说。

　　在高三班主任梁征海眼里，吴成潇学习刻苦，非常乐观，意志坚强，从来不愿麻烦同学和老师，是非常优秀的学生。

　　得知吴成潇高考成绩那一刻，陈建明兴奋又激动，她说：“不管儿子读到哪，我就背到哪。”作为母亲，她用瘦弱的肩膀扛起一切，充当儿子的双腿，帮助他继续追寻梦想。

　　内心藏着一个武侠梦，梦想仗剑走天涯

　　面对疾病，吴成潇表现出超乎同龄人的淡定。

　　“第一次到长沙做鞘内注射，才知道自己患的是‘SMA’，偷偷在网上查询了这种病，第一次感到害怕和恐惧，原来死亡离自己那么近。”他告诉记者：“史铁生的故事给我了继续往前走的勇气。”在那个时候，吴成潇接触到了史铁生的《我与地坛》，并将史铁生作为自己的偶像。

　　经过一段时间的思想斗争，吴成潇接受了生病现实：“儿子的不幸在母亲那里，总是要加倍的。父母的影响，尽管生活过得很苦，他们从没抱怨过照顾自己，一直都很积极乐观地面对生活。”

　　采访中，吴成潇透露了一个小小愿望，希望能够去北京，陪着父母一起看升旗。因为除了看病出门，全家人没有过一次真正意义上的旅行。

　　由于生病，吴成潇不仅无法行走，还导致了严重的口吃，很少跟人沟通，慢慢地爱上看武侠小说。吴成潇说：“自己内心一直渴望接触外面世界，希望像书中的人物一样，能够仗剑走天涯，做一个无名英雄。”

　　7月10日，得知自己获得了10000元的“正能量励志学子追梦奖学金”，吴成潇真诚地表示了感激，“非常感谢三湘都市报和阿里公益天天正能量的帮助，关心我的人太多太多，是你们给了我力量。我会好好学习，尽快强大起来，把这份爱心传递下去。”

　　吴成潇说，大学是一个新的起点，在以后的学习生涯中一定会加倍努力。

　　互动：

　　三湘都市报携手阿里公益发起的“正能量励志学子追梦计划”正在进行中，面向身处逆境却自强不息，且在今年高考中取得优异成绩的湖南励志学子，为每人提供10000元的助学奖学金，帮助他们在大学更好地学习和生活。

　　活动截止时间为2023年8月31日，如果你身边有符合条件的励志学子，或者自己就是追梦路上的困难学子，欢迎通过邮箱sanxiangdushibao@sina.com申请，或直接将个人情况说明、高考分数、录取学校及联系方式发送到项目邮箱：zhengnengliang@alibaba-inc.com。

　　同时，也欢迎更多爱心企业、机构及个人加入助学计划，扫下方二维码即可参与资助。

　　颁奖词：

　　从小患病，失去自由行走的能力，他的人生路，注定要比别人崎岖千百倍。

　　在家人的守护下，不自弃的他，和同龄人一起勇敢地朝着梦想进发。

　　有志者事竟成，苦心人天不负。

　　从注射“特效药”，到高考传捷报，他的努力正在得到命运的奖赏，603分的好成绩，是他给父母最好的回报，

　　也是给奋斗不息的自己，最好的礼物。

　　人生不设限，敢拼就能赢。加油，愿你在新的起点，继续迎风翱翔。

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