康健园｜开启多发性硬化全病程管理新时代

作为可导致青壮年神经功能残疾的一种罕见病，多发性硬化长期以来为人们所忽视，患者健康意识不足以及治疗费用高昂是制约患者获得病情缓解和控制的重要原因。目前已经有4款DMT（疾病修正治疗）药物进入医保，这对于加速推进DMT药物落地和规范使用，减轻患者的经济负担，让患者回归正常的工作和生活，意义深远。DMT是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物。

多发性硬化是一种慢性炎症性自身免疫疾病，患者自身免疫系统攻击神经组织，导致神经功能损伤，大多数患者在20-40岁之间出现首次症状，是造成青壮年神经功能残疾最常见的原因之一。

85%多发性硬化患者属于复发缓解型多发性硬化。如果未能得到有效治疗，随着年龄增加、病程进展、髓鞘再生和修复作用减弱，患者或出现不可逆的神经退行性变，残疾逐渐加重，认知功能下降。据《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告显示》，43%患者由于肢体残疾生活不能自理，需要家人照顾。高达88.5%患者因疾病导致失业、失学。

中国免疫学会神经免疫分会主任委员胡学强教授表示，尽早启用高效DMT药物进行治疗，能够有效预防患者疾病复发、延缓残疾进展。

时间在多发性硬化的治疗和管理中尤为重要，亟需通过建立严格的高标准、高质量的单病种管理标准体系，实现从疾病诊断-患者沟通-治疗-随访全病程规范管理，对多发性硬化转诊、MRI检查、治疗评估、医患沟通和随访等展开精细化管理，为患者长期生活质量保驾护航。

中南大学湘雅医院神经内科杨欢教授表示，多发性硬化诊断、治疗和随访不足将会直接导致疾病的高复发率。多发性硬化的长期管理需要定期随访，医生需要了解患者用药的安全性，并根据患者疾病情况综合评估并调整治疗方案。此外，医生在患者教育和疾病管理上应扮演更重要的角色，包括传递最新的治疗理念、纠正患者的观念误区等。

多发性硬化之家是唯一的全国性的多发性硬化患者组织，致力于为患者提供集疾病科普、治疗和康复方面的知识和指导。在疾病管理中，患者组织将发挥更大的作用，成为医患沟通的纽带。

（潘嘉毅）