陈勋虎:自闭症儿子没能读初中,却成特奥会冠军

栏目:教育管理  时间:2022-11-25
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  VOL 2912

  

  在开始阅读本文前,今天的主人公,希望你忘记以下两个事情:

  1.忘记他是身兼数职的明星老家长“海口融爸”,是海口海燕心智障碍者家庭支持发起人之一、海南省残疾人基金会爱心大使、2015年“感动海南”十大年度人物之一。

  2.忘记他的孩子兴融,是一举斩获5枚奖牌的全国特奥会冠军得主,是圈内“别人家的小孩”。

  今天,只是一位普通大龄自闭症孩子父亲,选择“刀口向内”,自我剖析过去十几年带着自闭症儿子求学的真实历程,以及作为一个接触了中国无数自闭症家庭的“圈内观察人”,他对自闭症孩子“融合教育”这一问题的系统思考。

  下文为陈勋虎口述。

  带着孩子逃离普校后

  我失败了

  当老师电话夺命一样响起,对面家长咄咄逼人开始控诉,你肯定无数次想过放弃,想过抛下一切,从此带着孩子去一个没有人认识、没有压力的地方,畅畅快快地生活。

  我想过,我也这样做了,却被现实狠狠打了脸。

  我儿子叫兴融,两岁被确诊典型自闭症,重度。尽管我做了一切能做的努力去救他,当他读完幼儿园,该去上小学了,还是没有语言,开心生气都只会啊啊啊的叫。

  那是差不多10年前,在一个连融合教育是什么都还不知道的年代,我就带着这样一个孩子去找学校读书了。

  面试第一家,我想过可能会被拒绝,但没想到会被这么无情、粗暴地拒绝,再没有勇气走进第二扇门,说出那句“老师,我孩子是一位残疾人,想在这里读书,您能帮忙安排吗?”

  幼时的兴融和融爸

  那年,我27岁,关于我们父子该怎么生活,自认为已经做好了最坏的准备,上不了就不上吧,我带着儿子过一辈子也是可以的。

  于是,我真的带着儿子潇潇洒洒出去旅游了一趟,然后带着他开始工作。我是自己创业开公司,见客户,签合同,我去哪,就把他带到哪。

  结果,“避世”般的生活仅仅过了几个月,我就意识到,这样不行!

  一方面,同龄孩子都在上学,而他无所事事,整日漫无目的,跟着我东跑西跑,我觉得自己剥夺了他这个年纪该有的生活。另一方面,我得工作,有些场合也不能带着他,却悲哀地发现找不到一个可以托付的地方。

  于是,我们又重新回到上学这条路上来。

  对现在小龄孩子家长,我也想说,如果你不能保证给孩子安排一个有事做、有人教的去处,那学校绝对是一个最经济、最实惠、最优先的选择,小学能去尽量去。

  至于要怎么带孩子在普校融合,方法因人而异,因环境而异,成功故事很难复制,但很多原则却是放之四海而皆准的,我们继续说。

  你的努力,要大张旗鼓

  让所有人看到

  前前后后,我带着孩子面试了12所学校,终于,在距离开学仅有一个月时,一个学校答应让我们去试试。

  观察期,一个月。

  只有家长才会懂,第一天把孩子送进学校那种心情,学校又不给进去看,只能一整天盯着手机,坐立不安,像个随时会被击毙的逃犯。

  第一天,安全,第二天,安全......一个星期后,该来的还是来了。

  班主任打电话给我,说陈兴融老用腿撞桌子,闹出很大的声响,很影响大家上课。

  这可是在考核期啊,我跑到学校,先在窗外偷偷观察,才发现学校桌子是铁皮焊的,而兴融个子又高腿又长,随便一动就撞上桌箱。

  比起教他别用腿撞桌子,我眼下能更快改变的反而是这张桌子。

  于是,我从家里带上螺丝刀、扳手来学校,把儿子课桌搬到走廊上重新调桌腿的高度,又把废书废报装满桌箱,空心变实心,敲锣一样的声音就没了。

  还记得那是海南的9月,三十多度的高温天气,走廊上没有空调,我一个人又拆又拧,忙得满头大汗。

  班主任经过,看到我这样子,终于有些不忍心地说,兴融爸爸,你可以去教室后边调,那里有空调。

  其实,这就是我的“小心思”,我就是要把桌子搬到走廊,就是要等她过来看到,我在努力解决陈兴融的问题。

  

  融爸去哪都会带着兴融

  很多时候,我们自己也不知道能不能真的解决孩子在学校遇到的各种问题,但我觉得至少要用实际行动跟老师表达一个态度:

  我会跟你站在一起,共同面对孩子的所有问题,不会把问题全部抛给老师,老师也需要信心。后来兴融上课发出声音等其他问题,老师自己都能用我教的“视觉提示”法让他安静了。

  所以,我们要努力,更要让老师、其他家长看到我们的努力,比起同理孩子,他们反而更容易同理家长。

  兴融小学6年,换了6个班主任,我都按这个原则跟他们打交道,每一个班主任也都给了我们莫大的支持。

  跟家长相处也是一样,我给班上孩子买节日礼物,一般都买那种带回家才能吃能用的东西。因为家长一定看到会问是谁买给你的,那就是融爸买的。每一次“看到”都有它的作用。有次兴融推倒了同学,对方头撞在桌上,起了个包。我给他妈妈打电话道歉,对方得知我就是“那个融爸”后,大方表示,“没事,孩子在一起难免会碰到。”

  当然,在学校这个特殊环境里,我们的孩子就像颗不定时炸弹,有些问题也不是靠包容、友爱就能解决的,如何处理突发事件,最考验家长,也最考验家校关系。

  不要等出现了问题

  才去解决问问题

  那是三年级期末的最后一天,只要过完这天,大家就各自放假回家了。

  我儿子却在最后关头,闹出了个轰动全校的“大事件”。

  在升旗仪式上,在全校师生面前,他把一个男同学咬了。老师联系我赶紧去学校,还把被咬的孩子照片也发给了我。照片上,伤口,汗水和血混在一起,很是吓人。但我当天刚好在忙,等看到这张触目惊心的图片,已经是两个小时后的事。

  我一下子紧张起来,兴融喜欢咬笔咬东西,但他从来不咬人,这真的是第一次。

  赶到学校,我做的第一件事,是立即带受伤的孩子去大医院检查。原本,老师说在学校卫生所处理就行了,但我想,必须让人家家长看到我对这个问题的重视。

  去的路上,我替兴融向那个受伤的同学道歉,为了安抚他,还带他去了超市,想吃什么拿什么。没想到那个被咬伤的小孩小声跟我说了句,“融爸,你也不容易,就给我买个小冰淇淋吧。”

  我又感动又心酸,那时还是夏天,天特别热,孩子穿的白色礼服上,早已被汗水泡湿,流出的血和汗水浸染在一起,看上去格外恐怖。

  去到医院,趁医生检查处理伤口,我飞快把孩子身上的衣服换下来,在医院卫生间洗干净,又用吹风机吹干后给他穿上再带回学校,尽量把“第一现场”严重性降到最低。

  第二件事,惩罚陈兴融。我把老师拍的照片给他看,让他明白他做了什么,再罚他站了整整一节课(他很不喜欢罚站)。

  第三件事,安抚班上其他同学的情绪,降低这件事的后续影响。当天,我花了差不多一千多块钱,给每个人都买了彩笔之类的玩具,包括被咬的那个同学,孩子们都很开心,仿佛在开庆祝会。

  第四件事,找原因。问了同学才知道,原来是马上放假,校长发言的时间比平时长了很多,兴融站不住了,同学好心把他拉回队伍,拉扯之间才咬到人的。

  第五件事:下午放学后,主动打电话给被咬的孩子爸爸道歉,也把我已经带孩子去医院检查的过程都告诉他。电话里,我听到那孩子在旁边说,“爸爸,我都好了,没事了。”

  这个事件,就这样有惊无险地解决了。不过我始终认为,不要等出了问题才去解决问题。

  

  2015年陈勋虎当选为“感动海南十大人物”

  孩子的接纳,家长的理解,老师的支持,往往都是我们长期经营的结果,很多突发问题能解决,也很依赖事前的漫漫努力。

  循序渐进、自然而然地改变大家对自闭症孩子上学的看法。

  比如,我曾自己掏钱请老师同学们去看电影,片子选的是《海洋天堂》,好多人在电影院里当场落泪。后来,学校甚至统一组织全校师生观看......。

  相比其他家长,我们必须花更多时间关注孩子在校情况,那就顺带也关注其他孩子,弥补家长这方面的缺憾。跟做生意一个道理,能解决别人的问题,你就是被需要的人。

  虽然我没陪读,但学校的大小活动我都会参加。很多家长忙,来不了现场 ,那我就帮忙给他孩子多拍两张照片,举手之劳,大家的联系就建立起来了。

  回过头来看,这些关系的建立和大家认知的改变,才是我能一次又一次解决孩子问题的关键力量。

  教育的终点,是生活

  小学六年,惊心动魄。

  接下来,如果,你要问兴融是否顺利上了中学,有没有在学业上实现涅槃?

  那可能会很失望,因为兴融的“最高学历”,就是小学毕业。

  现在的他成了一名“全职运动员”,从每天往返学校,变成每天往返游泳馆,在游泳领域获得过大大小小的奖,也拿到一些实实在在的奖金。

  生活上,他在方圆五公里以内,已经可以自如生活、自由出行,只要有部手机,菜市场、超市随便逛,有个厨房,馒头饺子、素菜荤菜都能自己搞定。

  

  去年全国特奥会,兴融在游泳项目上摘下了5枚奖牌

  按理来说,在兴融小学毕业后,经历了六年摸爬滚打的我,是不愁再为儿子找一个中学继续“待”下去的。

  只是一方面,兴融从三年级起学业就难以跟上大部队,情绪问题频发;另一方面,也是他自己选择了一条跟别人不一样的路。

  这么多年来,我也很奇怪,学什么都“油盐不进”的兴融,却很喜欢游泳,能把一直这项运动坚持下来,偶尔还能去参加个比赛,拿个奖,让他爹拿出来“显摆”。

  在做最后的决定前,我问儿子,要“上学”,还是要“游泳”?

  “游泳”。

  我换个顺序再问一遍,他还是答:

  “游泳”。

  为了确认他真的理解这是在做选择,我又问,那你是想游泳,还是想坐地铁?

  “地铁”。(他最喜欢的娱乐活动是坐地铁。)

  好!在为他做了无数次选择后,这一次,我决定尊重兴融,而且,此时的我已经对未来有了比较清晰的规划,也真正有了勇气和能力,敢于走一条跟别人不一样的路:一条腿,发挥运动优势,继续找一个有人教、有事做的地方成长学习;另一条腿,融入社区,独立生活。

  刚开始,我每天定时定点带着融融去游泳,电梯里碰到其他上学的孩子,他们父母总问我,去哪啊?我说我们去上学。

  他们问,在哪个学校?我说,游泳池。

  在这里,有人教,有目标,有规则,有事做,可不就是学校嘛。

  ......

  

  为了教兴融学游泳,融爸成了游泳教练

  编辑问我,如果最初知道兴融会走一条跟应试教育无关的路,当初还会选择把孩子送去学校吗?

  我的答案是一定会。

  √ 那些年,就算是在混,他也在学校学了很多东西,读书认字、社会规则......这些都是之后适应社会生活的基础;

  √ 同时,在我们还年轻,尚不知道要怎么安排他生活的时候,学校也给他提供了一个相对稳定的、结构化的去处;

  √ 而且至今,我们跟兴融的老师、同学都还保持着联系,大家隔三差五都在关心他的情况,这些都是兴融的“社会”资源。如果不去学校,不去融合,这一切都不会发生。

  我也不认为,孩子从普校离开就意味着融合教育的失败,小学,中学,大学......教育的终点,最终都是为了生活,而生活是一辈子的事,我们都在学习。

  最后,想对所有自闭症孩子家长说,找到自我救赎出路的第一原则,就是忘掉那些你羡慕的nt孩子,甚至忘掉那些你曾羡慕过的高功能自闭症孩子,就把目光聚焦在你的孩子身上,想想带着他,你要走一条怎样的路?自闭症家庭,要敢于走一条不一样的路!

  采写 | 小熊

  编辑|皮皮爸

  11月23日19:30,陈勋虎(融爸)将在大米和小米视频号直播“自闭症儿子陈兴融上学的故事”。

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