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国家儿童医学中心的引领和辐射,帮助海内外患儿重获新生
来自福建的梦梦(化名),4岁的她在生活中时常受到癫痫发作的困扰,近日,这种噩梦结束了;来自亚美尼亚的5岁儿童阿丽亚娜(化名),从小受到脑瘫困扰,选择来到上海,双下肢正在恢复活力……上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心同时也是国家儿童医学中心(上海),海内外患儿选择浦东就医,体现了国家儿童医学中心引领和辐射的学科实力。
梦梦出生三个月后,突发抽搐痉挛,随后被确诊为药物难治性癫痫。突如其来的疾病打破了这个小家庭的宁静祥和,此后梦梦的父母便带着她四处求医问药。四年来,梦梦只能依赖抗癫痫药物治疗,但治疗效果一般。梦梦的抽搐渐渐地发生得越来越频繁,最多时一天可达7-8次,严重影响她的智力发育,她不会叫爸爸妈妈,也无法与外界进行任何交流,如同被关进了“小黑屋”中一般。
上海儿童医学中心癫痫诊疗中心是国内最早成立的儿童癫痫诊疗中心之一。中心采用内外科嵌合诊疗的模式,即癫痫患儿首先在神经内科进行药物治疗,如果服用2种以上抗癫痫发作药物后仍频繁发作,可在神经内科进行术前评估后,联合神经外科开展多学科协作诊治,判断能否进行外科手术治疗。
梦梦一家来到上海儿童医学中心就诊。神经内科叶晓来医生和她的团队在认真分析梦梦的病史后,依据临床、脑电图检查以及影像学检查,确诊梦梦患有内侧颞叶癫痫,其致痫灶位于右侧颞叶。内侧颞叶癫痫是较常见的难治性癫痫类型,手术治疗可获得良好效果。癫痫诊治中心随即组织了多学科专家会诊,发现孩子存在基因异常,且医学界未报道过有局灶性病变的先例,经过反复讨论后决定行右侧前颞叶切除术。
前颞叶切除术是治疗内侧颞叶癫痫的一种经典的手术,手术中在显微镜下切除颞叶前部、杏仁核、大部分海马和海马旁回。术后80%-90%的患儿无发作,患儿的神经功能也会得到明显改善,记忆、情绪都会明显好转。
手术非常成功,术后第二天梦梦就有尝试说话的意愿,并与父母有了眼神交流。一个多星期过去,梦梦的抽搐痉挛没有再发作,也与父母有了更多互动。这个小家庭又再度洋溢起了欢笑。
同样,阿丽亚娜不远万里从亚美尼亚来到上海接受手术治疗,是因为国家儿童医学中心引领和辐射的学科实力。我国现有脑瘫患儿400多万,每年新增3万以上,其中痉挛性脑瘫占到70%左右。对于这类患儿,传统手术方案大多治标不治本,SDR(选择性脊神经后根切断)手术疗效更为稳定,创口小恢复快,近年来在国内积累了大量成功案例,并且以成熟的全链条“上海模式”走向海外,赢得了国际认可。
据悉,SDR(选择性脊神经后根切断)手术放眼当下,即使在国际上也是只有极少数的医生能够完成。阿丽亚娜的主刀医师、神经外科副主任医师宋云海表示,基于前期的一些工作经验,上海儿童医学中心总结出了一套自己的治疗理念,即在“三分法”下做一些神经后根的选择性切断,把异常放电的神经做相应处理,达到降低肌张力的目的,让孩子的运动功能可以得到进一步的康复。
上海儿童医学中心副院长洪莉教授表示,近期医院日均手术量已经基本恢复至疫情前的正常水平,跨国患者的手术数量有所上升,受疫情影响曾一度中断的人员互访、技术培训等医疗交流活动也正在逐步恢复。希望依托学科的硬核实力,继续致力于新药物、新疗法、新器械的研发,不断扩大国际交流,让中国的儿科医学成为世界医学之林的一处靓丽风景。
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