广西父亲守护“星星的孩子”十余载 用父爱化解“孤独”
图为罗璜莹(右)学习手工制作,以教孩子们进行制作。韦国政摄
中新网柳州6月18日电 题:广西父亲守护“星星的孩子”十余载用父爱化解“孤独”
作者 李娇阳 韦国政
6月18日,广西柳州市的罗璜莹迎来自己人生中的第十六个父亲节。他搜索记忆,却没有找到关于这个节日更多的印象。
罗璜莹的女儿是一名孤独症患者。提及父亲节,他仍能想起的画面,是女儿拿着一张用豆子贴出“父亲节快乐”字样的手工画,和他一起拍下了一张照片。手工画出自罗璜莹之手。“照片上看起来像她制作的。那天她很配合地和我合照,也算是送我的一份礼物。”他笑道,这也是一种自我安慰。
在罗璜莹的记忆中,上一次听女儿喊“爸爸”,已经是十五年前的事。“也许这辈子再也听不到第二次了。”他说。发出如电流声一般,或长或短的“嗯”的声音,是罗璜莹的女儿与外界沟通的方式。根据没有字词的“话语”和行为动作,罗璜莹能够猜测女儿的意愿。
孤独症又称自闭症或孤独性障碍等,该症主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式几类核心症状。孤独症儿童又被称作“星星的孩子”,罗璜莹觉得,自己是“星星”的守护者。从拿勺子吃饭到穿衣服、上厕所……一切都要经历无数次的重复教导,罗璜莹的女儿才能完成对这些动作的模仿。在他看来,“父亲”一词的含义,是责任。
图为罗璜莹(右)和女儿。
今年五十岁的罗璜莹是全家的经济支柱,他的妻子则是一名全职妈妈。罗璜莹表示,在孤独症儿童的家庭之中,这样的分工并不少见。“爸爸们承受着巨大的经济和心理压力,却很少与人诉说。”他解释,自己建立“爸爸小组”,目的是让孤独症儿童的爸爸们能够敞开心扉,相互宽慰。
活跃在相关组织、论坛以及公益活动等之中的罗璜莹,是孤独症儿童家长群体中的“名人”,大家亲切地叫他“老罗”。在柳州市乃至其周边城市,总有无所适从的家长在孩子确诊孤独症后,找到“老罗”寻求帮助。“接受孩子是第一步。”罗璜莹表示,在起初几年,自己也曾濒临崩溃。
“我女儿还患有癫痫,发病的时候整个人像块抹布一样拧着,出水,抽搐。”罗璜莹回忆起过去难以接受却频繁出现的画面说道,自己也曾有过想带着女儿一起结束生命的时刻。当他驾车沿着蜿蜒曲折的山路到达山顶,面对眼前的深渊,转念又想,自己没有权利结束女儿的生命。“那是一个转折点,下山以后心态就变了。路还要走下去,不是抱着治愈的希望走下去,而是要为她的未来努力。”他说。
身患孤独症的孩子毕业后该何去何从?这是爸爸们互诉衷肠的饭桌之上,最常谈及的话题。想到自己和妻子终将有老去的一天,罗璜莹觉得,应该为孩子创造一个离开了父母也能生活下去的环境,家长则在这个过程中慢慢放手。
不久后,罗璜莹的女儿就要从特教学校毕业。在他眼中,家附近的一间社区活动室,成为接收大龄孤独症患者的托管中心的雏形。规划布局、打扫卫生……近段时间,他正为此忙碌着。罗璜莹表示,妈妈们承担了许多照料工作,爸爸们也应当“站出来”,努力为“星星的孩子”创造未来。
父亲节又来临。在这个感恩父亲的节日,罗璜莹又载着女儿外出兜风,这是父女俩日常的饭后活动,几乎风雨无阻。罗璜莹表示,自己对女儿最大的期望,是她不再受病痛的折磨。(完)
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