这一朵自由而纯粹的野菊花送你,请收下
求学路上升级打怪的派派
派派妈妈说:“每个孤独症孩子去普校的经历可能都是一部血泪史,送去之前和送去之后家长的焦虑和压力每天都如影随形,尤其还是一个中度的孤独症孩子。”
派派是2000年出生的,从两岁开始在西安市碑林区拉拉手特殊教育中心做孤独症干预,四岁开始,半天在幼儿园半天在拉拉手。“出了名的爱哭”,是妈妈对派派幼儿园阶段的高度总结概括。三个一起上幼儿园的特殊需要儿童的家长轮流陪读,终于在四年后,把派派送进了小学。
派派的第一所小学,是一所招生不足的打工子弟学校,选这所学校,是因为觉得这里接受派派的可能性会大一些,管理没有那么严格,学校还有空余的教室,能作为资源教室让有特殊需要的孩子使用。但只读到五年级,因为拆迁等传言,学校学生和老师流失过多,派派也只能转学,在一家私立学校读完小学最后一年。
初中是个坎,很多孤独症孩子到这里就不读了,派派家里人也在考虑放弃。但这时候,派派表现出了坚决想上初中的意愿,每天心心念念要去学校。经过家里人多方协调,派派终于在晚了半个学期后,进入了初中,他上的第一所公办学校。学校老师和同学们的支持、包容、理解,让派派度过了快乐的初中阶段。
初三刚开始,派派妈妈已经在考虑毕业后怎么办。高中肯定是跟不上了,职业教育的话是读普校还是特殊教育学校呢?又是几经周折,派派上了职业学校。妈妈说:“派派小时候爱画画、爱吃,手也巧,所以在选择专业时就往吃的方面靠,选了相对安全的烘焙。”为了不给学校添麻烦,派派妈妈和另一个心智障碍孩子妈妈轮流陪读,保证孩子有情况时能及时处理。
在职业学校,派派学到了不少生活实用技能。因为学业压力小,同学们之间相处也融洽很多。只是职业学校毕业后,没有适合派派的去向,为了让他学得多一点,妈妈又联系了一家职业学校,但后来因为上学路程变得太远只好放弃了。
派派从幼儿园开始的第七所学校,是一所烹饪技校,在这里他学到了自己很喜欢的中餐烹饪。但派派长大了,不能一直上学。以后的路怎么走呢?派派和家人都在思考。
妈妈的“课程剪裁”
“孤独症的核心障碍,很难撼动,如果看成是病症,想训练他,拿一把刻刀把他刻成我们的样子,最后只能是血淋淋的两败俱伤。尊重他们与普通人的区别才是把他们当独立的人来尊重。”这是派派妈妈对自己与派派相处的总结。
派派妈妈手里的刻刀,没有用来雕刻派派,而是剪裁了一个适合他的环境——“课程剪裁”。
学校的课程表发下来,派派妈妈会看一下哪些课程是需要上的,哪些是实在听不懂的可以直接放弃。这样孩子每周会空余出来一些时间,做个性化安排。去上特殊教育课程,发展兴趣爱好,去练习坐公交、地铁,做适合他的作业……总之,秉持一个原则:“常识性的、能教育到他的、与生活息息相关。”
非主线剧情但很重要
美术课,是派派所有兴趣爱好中的保留项目。
五六岁大的时候,派派偶然看到了一个教简笔画的碟片,就开始照着画。家里人发现了他的这个爱好,就找老师教他学绘画。有一段时间,派派的空余时间都在画画,直到有了诸如美食等更多的兴趣爱好。
西安拉拉手的美术课,派派很少缺席。教美术的范范老师说:“派派的创作能力虽然有所欠缺,但他的线条和色彩感很好。”
为什么喜欢画画,派派没有跟别人讲过,老师也不知道。但范范老师说,艺术活动对孩子有更多的包容和尊重,每个学生都是独一无二的,老师和他们相处时更多的是把自己放在一个朋友的角度去与他沟通,也鼓励孩子们去尝试、表达。在这个过程中他们一次次冲破一些看不见的屏障,更相信自己。
派派二十多岁了,陪伴他长大的除了家人,还有拉拉手的老师们。说起这些年的变化,拉拉手的林艳梅老师说:“派派小时候刚来拉拉手,很没有安全感,见到新老师会紧张,参与活动的时候也会不安。但一年年长大,孩子已经慢慢变成一个稳重、成熟的大人了。想想这些年派派的家人付出了非常多的努力,都没有白费。”
派派没有把画画作为职业学习的方向,但这个爱好给他的生活带来了很多快乐。派派画过的画大部分都留存着,有时候他会自己翻来看看,不知是否在回忆下笔时的心情。
从这朵花上,你看到了什么?
一起在西安拉拉手上美术课的还有很多小伙伴,2022年,派派和伙伴们参加了一次“画一朵花”的主题创作,用自己的视角把“花”这个简单、质朴的元素呈现出来。
由首饰品牌COUGH IN VAIN的设计团队提取花朵轮廓,融入首饰语言和设计工艺,最终完成系列产品——2022年11月底,壹基金与CIV联合推出“野菊”慈善系列首饰。
该系列命名“野菊”,寓意顽强的原始生命力,野性恣意,自由纯粹。希望能够让更多人通过“野菊”,看到孤独症孩子们的艺术创造力。同时,每一件售出的“野菊”系列产品的部分收益将捐赠给“壹基金海洋天堂计划”,为帮助孤独症群体改善困境注入一份力量。
11月29日,“野菊”慈善系列首饰上线壹基金天猫公益店、COUGH IN VAIN天猫旗舰店。欢迎壹家人关注和为孤独症群体送出一份鼓励。同时,为感谢壹家人的支持,壹基金壹家人服务号推出会员积分兑换活动,11111积分可兑换“野菊”慈善系列相关单品。
每一朵花
都是这个世界上独特的存在
这一朵,由孤独症孩子送给壹家人
壹基金以“尽我所能、人人公益”为愿景,专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域,是5A级社会组织,连续十年保持信息公开透明度满分。感谢壹家人支持,欢迎壹家人监督。
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