自闭症儿童数量快速增长 已占中国精神残疾首位

　　

　　    陪着自闭症同学长大是一笔人生财富

　　    4月2日，为时一个月的名为“当我遇见你”世界儿童融合艺术大电影先生展结束，图为该展展出的一位自闭症儿童的绘画作品。此次展览由中国科学技术馆、人民政协报、中国青少年宫协会等单位共同主办。本报记者 樊未晨摄

　　    自闭症儿童数量快速增长

　　    三月底的北京，春天还没有来。北京21世纪实验幼儿园在朝阳区的一个分园内，正在上一堂普通的美术课，孩子们被要求画出春天的花朵，一张张色彩绽放的白纸上画满了孩子们对春天的期待。

　　    教室中七岁的东东（化名）是个很秀气的男孩子，睫毛长长的，像两扇小翅膀。与别人的画纸不同，他握住一只蓝色水彩笔，将面前的白纸戳满狭长的点子。

　　    东东患有轻度孤独症。

　　    孤独症，又称自闭症或孤独性障碍等，是广泛性发育障碍。虽然人类还无法获知病因，但是，它却给病儿及病儿家庭带来了巨大的痛苦。更令人无奈的是，自闭症儿童的数量正在快速增长。

　　    为了提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注，联合国把每年的4月2日定为“世界自闭症日”。

　　    “曾经，它的出现率为千分之一左右。”北京师范大学教授邓猛介绍，但是近些年这个比例在快速地提高，美国疾病控制和预防中心一份几年前的研究显示，每150人中有1人患有自闭症。

　　    我国的自闭症患者数量也在不断升高，据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神残疾首位，中国残联的统计显示，2012年，我国仅在各类机构学习的孤独症儿童就有1.1万人。邓猛教授介绍，有研究甚至得出1/80的数字，即每80个人中就有一个是自闭症患者。

　　    一年级的浩明在海淀区一所小学上学，之前他一直被公认为是个淘气的孩子，但是上学以后，他才发现自己那点儿“小淘气”真的不算什么，班上有个更“特别”的孩子，他会上着上着课就在教室里乱转，他也会在某个时候突然大怒起来，不得已，老师会经常请他妈妈来“陪读”。后来，他才知道这个同学患有自闭症。

　　    “世界自闭症日”前夕，本报记者走访了几家幼儿园和小学，这群看似特殊的孩子就生活在普通孩子身边。

　　    特殊进入普通，道路并不简单

　　    今年一月，北京市教委出台了文件，要求普通学校必须免试接纳就近随班就读的特殊孩子。

　　    虽然我们无法准确获知自闭症的成因，但是所有的研究都表明，越早干预对自闭症的治疗越有好处。让患有自闭症的孩子进入普通学校就读，既能保障他们受教育的权益，也能帮助他们将来更好地融入社会，自食其力，同时也能更好地挖掘他们特殊的潜力。

　　    不少研究表明，很多自闭症儿童虽然在某些学习上存在困难，但是却在机械记忆或空间技巧等方面有着特殊的能力。

　　    北京市朝阳区新源西里小学特教部主任朱振云现在还记得，她曾经教过的一个自闭症的孩子——大鹏（化名），“三位数乘四位数他直接就能算出来，有时候比计算器算得还快呢。”朱主任说的这个孩子，现在已经顺利考入了一所普通中学。

　　    虽然社会目前有共识：应该让自闭症的孩子进入普通学校就读，但是，简单的随班就读会因为普通老师不具备相应的特教知识和经验而无法对这些孩子进行更有效的教育，同时也会给日常教学带来很多困扰。

　　    浩明的爸爸说：“我们挺矛盾的，班里那个‘特殊’的孩子经常搅得其他人没法上课。”最让他担心的是，自己的儿子的某些行为好像是跟那个孩子学的。

　　    这是所有自闭症孩子在普通学校上学都可能会面临的问题。

　　    大鹏刚到新源西里小学时，非常躁动，上课时会在教室里不停地动。朱振云介绍，很多刚入学的自闭症孩子在教室里根本待不住，朱振云记得一个自闭症的孩子溜达到传达室，传达室的老师养了一盆金鱼，这个孩子就从里面捞出一条，然后面无表情地一捏，小金鱼就死了，然后再捏一条、再捏一条，直到所有的金鱼都被捏死。

　　    “绝大多数自闭症孩子进入学校时都有严重的情绪问题，这时候学校的首要任务就是疏解他们的情绪。”朱振云主任说。

　　    在新源西里小学我们看到这样一个教室，里面摆放着一个沙盘，四周的柜子里摆放着各种小玩具，比如各种人物形象、各种汽车、各种武器、漂亮的公主、色彩鲜艳的水果……这是一种国际上很流行的心理治疗方法，通过孩子在沙盘上摆放物品的情况，可以了解孩子的内心世界。类似的教室还有几间，都是用来寻找孩子们的心理问题，同时有针对性地对他们进行疏解和简单矫正。

　　    新源西里小学实施的并不是简单的随班就读。这里既有普通班又有特教班，实施的是融合教育。

　　    自闭症的孩子来后，首先是在特殊班学习，主要的任务就是疏解情绪，大概会用一年左右的时间，“孩子的情绪好了，他跟他人的关系自然就会改善，这个时候再慢慢地让他们调整自己，先是做到可以了解别人的情绪，进而了解别人的感受，慢慢再学会与别人合作。当这些孩子具有这些能力以后，我们才开始尝试让他们进入普通班学习。”朱振云说。孩子们首先从音乐、美术等相对轻松的课程开始学起，逐渐向主科过渡。

　　    而当这些孩子进入普通班学习时，情绪上出现任何问题都会有专门的特教老师及时帮他们进行调整。

　　    其实，随班就读是目前我国70%轻微残障孩子的学习之路，但是，能拥有像新源西里小学这样配备的学校并不多。

　　    记者在朱振云办公室内的一个多小时时间里，相继有三四个咨询电话，都是那些在普通学校随班就读的孩子家长打来的。

　　    朱振云介绍，每年到他们学校来报名的特殊孩子有七八十人，其中患孤独症的孩子超过一半，有时能达到60人，但是以他们学校目前的条件每年只能收7～8名特殊孩子，孤独症也就只有一半。

　　    据了解，在北京，像新源西里小学这样完全拥有融合教育条件并且每年都在招生的学校并不多。

　　    师资、资金是最大的困扰

　　    “每年招生的时候，看着那么多孩子和家长，真的想多收几个，可是我们做不到呀！”朱振云说。

　　    进行这种拥有资源教室和专门的特教老师的融合教育，需要的不仅仅是观念，同时还要有人力和财力的支持。

　　    “特教工作一直留不住人。”东东所在的21世纪实验幼儿园的刘园长说。这不是个例，新源西里小学同样面临着老师不够的问题。该校有9个特教班，每个特教班有七八名学生，同样也要配备班主任，但是学校并没有特教老师的编制，师资的匮乏程度可想而知。

　　    据邓猛教授介绍，即使是在特殊教育发达的北京、上海，特教老师也多由普通老师兼任，仅受过简单的培训。具有特殊教育专业背景的老师极度缺乏，也大多分布在各个特殊学校。

　　    “No money ,no face, no hope（没钱、没面子、没希望）。”邓教授无奈地调侃道，薪酬与劳动付出完全不匹配，社会偏见大，职称评定受限制，发展空间又不大，自然不会有年轻人来做。

　　    很多老师是靠着良心在坚持的。

　　    小溪老师是21世纪实验幼儿园的一位特教老师，她记得一次暑假结束，自己回到学校，远远地看到大奔（化名）从操场的另外一头向她跑过来，乐观、外向的小溪眼泪扑簌簌地掉下来。大奔是她教的一个自闭症孩子，这个孩子跟其他人很少有感情交流，即使是日常的沟通，他也很少有回应。“大奔奔向我的那一刻，我知道都值了，我知道他是有那么一点点、一点点在乎我了。”她说。

　　    很多老师是靠着这些内心深处最柔软的东西坚持在自己的岗位上，但是，如果没有与之匹配的政策倾斜和保证，特教老师的队伍始终是不稳定的。

　　    经验缺乏是最大的挑战。近年随着孕前筛查的发展，罹患唐氏综合症、脑瘫的孩子相对少了，但患孤独症等精神障碍的孩子变多，因此，即便是特殊学校的老师，也经常不知道该如何教育这样的小孩。

　　    资金更是大问题。据了解，尽管已有所补助，一些私立幼儿园的特殊教育收费远远超过一般家庭能承受的范围。像新源西里小学这样属于义务教育的公立机构，尽管能减免特殊孩子的费用，但是在师资建设方面，也没有专门针对特殊教育的补助，只有北京市教委和残联的一些专项补助，并不稳定。一些老师介绍，虽然国家对特教很关注，但是很多资金都投向了专门的特教学校，向新源西里小学这样的普通学校很大程度上都只能靠自筹。

　　    “这不是施舍，是特殊孩子本来就有的权利。他们本就属于我们的世界。”邓猛教授说。

　　    当特殊孩子进入普通世界，带来的是财富

　　    一直以来健全人都是用同情之心来看待特殊人群的，我们所做的很多事情都是以帮助他们为前提的，但是当这些特殊的孩子真的进入到普通孩子世界的时候，他们也带给普通孩子一笔巨大的财富。

　　    “首先是接纳和包容。”不少从事该项事业的人士介绍。

　　    起初，人们会认为这些特殊孩子或许会遇到普通孩子的嘲笑、歧视或者是简单的排斥，但事实相反。

　　    朱振云还记得十几年前的学生晓瑞（化名）。“那是个挺厉害的小姑娘，”朱振云介绍，但是当晓瑞见到比她高一级的脑瘫孩子彤彤（化名）时就化成了温柔的棉花糖。小小的她费劲地摸着比自己高一截儿、大几岁的彤彤的脑袋，安抚着：“彤彤乖，姐姐给你擦鼻涕。”

　　    新源西里小学的融合教育其实就缘自晓瑞和彤彤的这次交流。老师们发现，当告诉普通班的孩子这些特殊孩子只是一些生病的需要照顾的孩子时，普通孩子的爱心一下子被激发了。

　　    当时朱振云是特教班的班主任，刘老师是普通班的班主任，两个班结成了手拉手班级。普通孩子有一个任务就是要给特殊班的孩子们讲故事，“每个接到这个任务的孩子都觉得很光荣，他们会提前进行精心的准备，故事讲得也特别好。”刘老师说。

　　    每周，特殊班都会有两个小朋友去普通班做客，普通班则会选择最友善的两个孩子负责接送。渐渐地，接送成了一件光荣的事情，大家都希望成为“最有爱心的孩子”。

　　    孤独症诗人迪金森曾经这样写道：没人会记得这一朵蔷薇/也许她从此就漂泊流离/要不是我从路边捡起/送与了你。

　　    “这个社会不是单面的，普通孩子不可能一辈子和普通群体打交道。”邓猛教授说。

　　    这种接纳和包容在更小的孩子身上同样可以看到。

　　    在21世纪实验幼儿园，普通孩子们早就习惯了东东只吃同一种颜色的蔬菜，早就知道了东东不喜欢太吵的音乐，也知道东东需要别人照顾，孩子们会自觉地跟东东说话时放慢速度，当东东没有回应时，他们也会再耐心地重复几遍。

　　    孩子往往是最具有包容和接受不同的潜能的，21世纪实验幼儿园的刘园长说。

　　    承认差异性的存在，教育生态就会发生变化

　　    “普通的孩子学会与和自己不一样的人交往的技能成为教育的必须。”邓猛教授说。同时，对多样性的关注，还会改变包括所有老师、家长在内的教育生态。

　　    在新源西里小学，这些特殊孩子带来的最大的变化体现在老师身上：“老师们变了，开始拿孩子当孩子了。”朱振云说。

　　    特殊孩子的到来让老师们直面差异的存在，养成了针对性教学的习惯。每个特殊孩子都会在学习周期开始的时候进行前测，由老师逐条具体分析薄弱所在；学习周期结束时进行后测，检验学习成果。每个孩子学习任务要求不同，有些学习障碍大的着重于生活自理能力的培养。

　　    这种思维延续到了对待普通孩子的态度上。

　　    原来经常能听到老师们这样评价孩子：这个孩子太淘气，那个孩子总是坐不住。“但是现在我们的老师不再这么看孩子了。”朱振云说，老师们经常会找到特教老师说，自己班的一个孩子好像注意力有些问题，看到走路不协调的孩子马上会联想到肢体平衡问题。而且这些普通班的老师也会请特殊班的老师帮这些孩子设计一些方案，进行有针对性的调整。

　　    朱振云记得一位老师郑重地找到她，担心一个学生的心理状况，希望为这个学生做沙盘训练。这其实是个普通班的老师，来学校不到一年。

　　    “每个人都是有需要关注的特殊需求的。这需求落在正常阈值里的，就是所谓的普通，这需求冒尖了的，就是特殊。”朱振云说。

　　    于是，资源教室的门不再只针对特殊孩子了，特教老师也会对所有孩子的特殊需求提供帮助。

　　    “如果针对所有学生的特殊需求，教学资源就不会浪费，学校执行起特殊教育也更有动力。”从事特教工作多年的宣武区特教中心潘镭主任说。

　　    当关注差异成为习惯，教育生态就发生了可喜的变化，开始向教育的本质靠近。这种变化同时也在改变着家长。

　　    “其实特殊孩子很敏感，中国式养育中的过度剥夺让他们逆反。”朱振云说。她曾在特殊教室里备上了几大箱的方便面，就因为在家里家长不让多吃。不出两个月，孩子们迅速对这种自己痴迷过的垃圾食品失去了兴趣。

　　    家长们逐渐参与到教学活动中来，教育理念也悄悄变化。一次家长会上，一位苛求的妈妈被其他家长“围攻”，建议她对孩子放手。这位妈妈如今给朱振云电话已能笑着说起这件往事，而她的儿子早已平和地升学了。

　　    新源西里走廊的一面墙上，孩子们花花绿绿的剪纸涂鸦中间，贴着一位老师写作的小文，题为《我该如何爱》。在文中他说: 爱自己的焦虑，爱自己的不足……爱完整的自己。