陪“星星的孩子”长大:希望她能叫我一声妈妈
中新网杭州4月2日电(钱晨菲 董易鑫)“如果她能主动叫我一声‘妈妈’,我会很知足。她是‘星星的孩子’,也是我的好孩子。”
拥有上述“小心愿”的人名叫王岚(化名),杭州人,其女儿源源今年16周岁,因为是“星星的孩子”,从出生至今从未主动叫过一声“妈妈”。
自闭症又称孤独症,患病者多为儿童,他们也被称为“星星的孩子”。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》调研显示,中国自闭症患病率约1%,自闭症人群超1000万人,其中12岁以下儿童约200万人,且每年都在增长。
源源的部分作品。 董易鑫 摄
2006年,不满2岁的源源被确诊为自闭症。对于女儿的确诊,作为医务工作者的王岚五味杂陈。
“确诊的那一刻我很难过,但我自己是护士,更想通过医学知识让孩子好一点、再好一点。”深知越早干预对孩子未来的发展越好,王岚开始学着画画,尝试着用画笔“搭”起和源源沟通的“桥”。
“源源你看,红色的这个是苹果。”起初,王岚时常耐心地重复解释同一事物,其介绍,普通孩子可以很快回应,源源则需要上百次的干预训练才有可能得到微弱的反应。
而对于王岚来说,即使是些许的变化,都让她感到欣喜。“有一次源源在学校上课的时候,老师告诉我她在画画的时候特别专注。虽然她保持着惯有的‘沉默’,但我知道,她在学着用我和她沟通的方式向外界表达。”王岚说,自闭症的孩子非常敏感,为了不让源源显得“格格不入”,她决定请画室老师对源源进行一对一辅导。
花朵、猫头鹰、蝴蝶……渐渐地,小小的画笔在源源的手上洋溢着生命的热烈,丰富的色彩成为其生活的颜色。
源源的画作《“萌”娜丽莎》。 董易鑫 摄
“美术老师说,她有着异于常人的色彩识别力和观察能力,能够将用过后的36色彩笔,按照色阶重新排列归整,完全恢复‘出厂设置’。”王岚说,家中展示着不少源源的作品,而其笔下丰腴、端庄又俏皮的《“萌”娜丽莎》是得意之作。
2018年,源源的画作《“萌”娜丽莎》打动了意大利收藏世家贝利尼家族,“飘洋过海”前往佛罗伦萨,和达芬·奇、米开朗基罗等世界级艺术名家的作品一起陈列于贝利尼博物馆。
“世界是公平的,只要家长和孩子一起努力,日子总会越过越好。”回想起这些年的“陪读经历”,王岚说除了欣慰和惊喜,还有数不尽的不易。如2016年的一次意外,就让她后怕不已。
“2016年的一天,在前往画室的路上源源突然情绪失控,冲向马路中央。她冲出去的那一刻,我心都提到嗓子眼。幸运的是,当时路上的车子行驶比较慢。源源受了些轻微的皮外伤,没什么大碍。”王岚说,这次意外让她意识到,女儿早晚要独立面对这个世界。
“我心里清楚,有些问题是不能回避的,毕竟我们终有一天会‘走’在她前面。”王岚说,从那之后,她开始为源源制定康复训练,锻炼她独立过马路和回家。
从刚开始寸步不离的跟随,到后来保持一定的距离,王岚和丈夫训练源源独立回家用了整整两年。
“当我看到源源第一次自己回到家门口时,我觉得特别幸福。我跟她说,‘源源电影蜜蜂,我们一起做成了一件大事’。她不说话就是笑,我觉得她肯定懂。”王岚说。
谈及未来,王岚不免有些担心,除了拥有基本的生活能力,王岚还开始训练源源的工作能力。
“生活中她很少和我们交流,但看到蛋糕会有反应,我们就尝试带她去做烘培,从专注的神情能看出,她是真的喜欢。”王岚说,她希望在未来几年的干预训练下,能陪着源源慢慢经营起一家小小的甜品店。
看着专注于烘焙的源源,王岚红了眼眶,“就像不同的花有不同的开花时间一样,在我看来,源源只是‘花期’不同。只要有足够的时间和耐心,‘迟开的花’也会绽放。”(完)
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