华工1.4万余名新生入学报到 患罕见病学子就读生物专业立志帮助“病友”

栏目:健康教育  时间:2023-09-15
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  信息时报讯(记者 邹甜 通讯员 华轩)“欢迎2023级新同学,陌上花开待君来”——9月2日,华南理工大学(下称“华工”)迎来2023级新生入学报到。今年,华工共录取本科新生6994人,研究生新生7790人,其中博士1388人,硕士6402人。在当日报到的新生中,来自佛山的新生何禹辰备受关注,5岁确诊罕见病杜氏肌营养不良的他今年以634分的好成绩被华工生物科学类专业录取,他希望学习及接触到该领域的前沿知识,未来能在该领域取得突破,帮助更多“病友”。

  患罕见病不放弃 佛山男孩要为病友“树榜样” 

  “像这种情况的孩子,一般读书读到一定程度就放弃了。病友群里的家长在得知他考上华工之后,对他都是引以为豪的。他们都鼓励孩子,将他视为学习的榜样。”在华工大学城校区的宿舍里,新生何禹辰的父亲何建友说。何禹辰5岁确诊罕见病杜氏肌营养不良,14岁起需要坐轮椅出行。但他没有被病魔打到,而是凭借顽强的意志力和不屈不挠的拼搏精神,给身边师生树立了正面、阳光的学习榜样。新生报到当天,父子二人以及陪读的爷爷奶奶一同接受媒体采访。

  何禹辰与家人一同接受媒体采访。信息时报记者 邹甜 摄在今年高考中,小何取得了总分634分的好成绩,被华工生物科学类专业录取。他希望能够接触到这个领域的前沿知识,能够结合自己的病例在这一领域有新突破和新贡献。用何禹辰自己的话来说,就是“了解更多生物知识,为自己、为其他患有这个疾病的孩子研发出一些药物,帮助他们治疗,也帮助自己治疗。”

  据了解,杜氏肌营养不良属于基因突变类的罕见病,最明显的症状就是肢体力量弱。何建友透露,孩子3岁入学幼儿园时查出转氨酶偏高、5岁确诊该疾病,全家一度深受打击,但他们选择积极乐观面对。何禹辰从初中开始对生物科表现出浓厚的兴趣,成绩也十分优异,高中考入佛山市南海区狮山石门高级中学。为了支持儿子,何建友甚至将家搬到学校附近,就是为了照顾孩子的生活起居,儿子十分争气,成绩一直在年级名列前茅。最终,今年高考凭借优异的成绩考入华工。

  “目前国际上还没有能治疗的药物,针对这个病,目前只能依靠药物延缓病情加重。”何建友说,由于患者肌肉无力,不少孩子在学习阶段得不到家人的照顾而不得不放弃学业。华工在了解何禹辰的情况后,与家长多次沟通,结合他的身体状况和学业需求,提供了一系列针对性的关爱措施。目前学校已为其申请了本科期间的中集助学金,为其提供了位于一楼的单人宿舍,以便家人可以提供陪护。学院老师还提前带着小何的父母熟悉了宿舍、课室、实验室等校园环境,提前沟通可能遇到的困难和解决办法。这让家人更加安心,小何的父亲说,未来儿子如果想考研深造,家人也会全力支持。 

  校友开店为新生送礼 盈利捐赠给母校 

  在新生报到当日,华工大学城校区的“遇见小面”正式开业。据悉,该品牌是由三位华工毕业生创立,从一间30平米的小店发展到如今的200多家店面。创业过程中,企业得到了母校和校友的大力支持。此次在母校开设店面,将为师弟师妹提供一个凝聚情谊的暖心地点。

  华工生活区“迎新店”。信息时报记者 邹甜 摄“遇见小面”华工店表示,将把此店全部盈利捐赠给母校。为培养师弟师妹的创业能力,店里设置了勤工助学岗位,由同学们轮流担任“一日店长”,锻炼综合管理能力。

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