“高中考生物经常接近满分 大学读生物想帮助更多和我一样的人”

栏目:网络教育  时间:2023-11-06
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  中学时期的何禹辰和朋友在一起。 受访者供图

  

  爷爷背何禹辰进教室。

  

  何禹辰正在上课。

  “选择这个专业,既是为了自己,也是想帮助更多和我一样的人。”18岁的佛山罕见病少年何禹辰,顺利入读华南理工大学生物科学类专业。单间宿舍、调整教室楼层、申请助学金,5岁确诊罕见病DMD(杜氏肌营养不良)的他,在大学校园开始了新生活。

  这种在男性群体中发病率为1/3500的罕见病,最终会夺走患者的行走能力。从一开始的骑自行车上下学,到坐在车上被奶奶推着走,何禹辰越来越无力握紧车把手。14岁那年,他主动向家人提出坐轮椅。“这意味着病情加重,这辈子都离不开轮椅了。”

  父亲何建友不希望他一辈子都囿于轮椅的一方天地。高中为了方便上学,举家搬至学校附近租房。露往霜来,求学路上,何建友背着儿子爬过无数楼梯,最终抵达大学门口。

  报到

  体检诊断结果并不乐观

  校方为他提供一楼单间

  9月4日,何建友无暇顾及家里的生意,从佛山南海家中出发,驱车1个多小时来到华南理工大学。这天是儿子入学体检的日子。

  弯腰用双手掐住腋下,再用力抱到轮椅上。这套动作父子俩早已配合得十分默契。

  被暂时用于体检的体育馆与何禹辰的宿舍相隔一座天桥。辅导员提前联系保安将马路对面的门打开,这样他能够自主操控轮椅走平坦的路面到达体育馆。

  拍摄胸片这一项目要进入移动车辆进行。何建友蹲下身子,将儿子背起来,爷爷奶奶跟在后面用双手托着孙子的屁股,一步一步走上车。

  诊断结果并不乐观。医生将何建友拉到一旁:“他左肩膀这节骨头脱位了,以前没有发现吗?”何建友眉头紧锁,仔仔细细盯着胸片翻来覆去看了好几遍,“之前完全没有听过他说肩膀不舒服。”

  医生上前揉了一下何禹辰的肩膀,“痛吗?”后者摇了摇头。

  “得了这种病后,肌肉越来越无力。可能因为每天都要掐着腋下抱他,骨头脱位了。”何建友计划第二天带儿子去附近的广东省中医院挂号检查。

  尽管学校开设了体检绿色通道,但何禹辰仍旧花了一个多小时才将抽血、测量血压、外科检查等项目做完。

  新生对大学充满了憧憬,何禹辰也不例外,但他需要考虑更多。

  今年高考,他取得普通类(物理)总分634分的成绩,其中物理、化学、生物学总分273分。

  填报志愿时,担心照顾不周,何建友首先排除了省外学校,还要额外考虑学校的无障碍设施建设情况。

  “我接连去了好几所学校踩点,中大的无障碍设施比较完善,华工的生物科学类专业4年都安排在大学城校区上课,不用搬来搬去。”

  最终,何禹辰被华工生物科学与工程学院生物科学类专业录取。当时,何建友向南都记者求助,“最大的心愿是学校能够提供一间单间宿舍,方便家人陪读。”

  幸运的是,华工很快关注到了父子俩的需求。“今年暑假,南方都市报两次报道了禹辰的故事。录取结果出来后,学校很快委派辅导员加微信,让我们反馈具体的诉求。”何建友告诉南都记者,学院领导提前带他们参观了宿舍、院楼、教学楼和实验室,“我们对学校的关怀非常感恩”。

  这一单间宿舍位于一楼,放置了两张床、一张书桌,还有一个衣柜,阳台连着设有浴缸的独立卫生间。“目前爷爷奶奶在陪读,学校还帮忙申请了助学金。”

  确诊

  5岁查出杜氏肌营养不良

  10岁后爬楼梯越来越费劲

  在儿子诊断患有DMD之前,何建友对这种疾病一无所知。

  何禹辰在幼儿园体检,被发现转氨酶过高,医生建议何建友带儿子到大医院复查,父子俩辗转跑了大半年医院。“不记得抽了多少次血,一开始很害怕,后来已经没有感觉了。”最终,5岁的何禹辰在广州医科大学附属第三医院确诊患有罕见病DMD(杜氏肌营养不良)。

  “一听到肌营养不良,我以为是普通的缺钙缺铁,营养不足,后来才知道这是一种非常严重的罕见病。”

  何建友回想,才慢慢察觉出不对劲。当其他孩子两三岁到处跑的时候,儿子却会被小小的石头绊倒。

  作为一种主要发生于男性群体中的罕见病,DMD发病率为1/3500。随着年岁的增长,患者将慢慢失去行走能力,若不干预治疗,可能在30岁前因心力、呼吸衰竭而死亡。DMD目前仍无法治愈。

  “那时候眼里所有景色都是灰的,仿佛都失去了生命力,用力掐自己的手也没有知觉,太沮丧了。”他自嘲,“要是买彩票有这样的运气就好了,我花了将近三年才慢慢接受了这个事实。”

  尽管还是会感叹命运的不公,更多时候,何建友这样安慰自己:父子缘分一场,孩子本身已经不幸,只能全心接受他,尽最大努力让他过上好日子,接受好教育,这样作为家长便也问心无愧、不留遗憾。

  何禹辰印象最深刻的是五六岁时,妈妈和妹妹回四川老家过年,父亲带着他去了深圳欢乐谷、世界之窗旅游。“那是我第一次出远门,当时还不用坐轮椅,可以自己走。”

  小学从家里到学校1公里,何禹辰起初还可以骑自行车上下学,后来只能坐在车上让奶奶推着走。10岁之后爬楼梯也变得越来越费劲。

  何建友不敢提出让孩子坐轮椅。“一旦坐上去,就意味着病情加重,无法再独立行走,没办法再舍掉它了。”

  14岁那年,何禹辰主动提出坐轮椅。患病之后,他越发懂事、早熟,“不想过多依赖别人、麻烦别人,包括家人”。

  难得一次显露出孩子气一面是在初二暑假。学校组织去北京研学,他因行动不便无法一同前行,于是央求父亲带自己去。

  “同学都去了他没去,心里肯定有点失落。其实生病之后他很少对我们提要求,也不想麻烦家人,去北京是少有的一次主动。”

  初二暑假,全家人陪着他一道前往北京,尽管从广州南站到北京要乘坐8个小时的高铁,他仍满心雀跃,丝毫不觉得辛苦。

  参观景点时,队伍排了足足一公里。虽然何禹辰还没来得及办理残疾证,但工作人员还是直接让他走绿色通道。遇到斜坡,值守的武警官兵二话不说帮他把轮椅抬了上去。

  短短的4天里,一家人逛遍了故宫、颐和园、天坛等景点。何建友对南都记者说:“北京的无障碍设施相对完善,对待有障人士的态度也很友好。”

  从儿子确诊之初忍不住偷偷哭,到最终走出阴霾。何建友坦言,“用这两年比较时髦的话来说,就是与自己和解了。”

  求学

  初中三年父亲每天背他上下楼

  高中全家搬到学校附近租房住

  何建友不希望儿子仅囿于轮椅的一方天地,从未放弃对他的人生规划。

  高中时期,为了方便何禹辰上学,全家人搬到佛山市南海区狮山石门高级中学附近租房住,为了保证能赶上学校6点50分的早自习,家人每天5点半起床,照顾何禹辰洗漱、吃饭。

  这名刚满18岁的男生腼腆道,“肯定想过赖床,但我动作慢,没办法。”

  临近高三时,为了挤出更多时间学习,何禹辰将午休时间缩短20分钟。每天中午吃完饭后就开始学习,中途还要抽出时间吃药,进行康复训练,每次训练持续40分钟。

  “用康复训练仪器进行拉伸训练,或者靠床站立。有时,爸爸用热水帮我泡脚按摩肌肉。”

  确诊后的13年里,何禹辰慢慢感受到了身体的变化。“手和脚的力气都在变小”,他看似对疾病早已释怀,“这只是一个肌肉萎缩的过程,我不想去思考太长远的事情”。

  因为手部肌肉无力,他写字速度比其他同学慢得多,一张语文卷子需要花超过两个半小时才能完成。

  高中他考过年级第一,也偶有波动,高三一模落到了年级第40名。父亲提醒他写张卡片时刻警醒自己,他在卡片写上了“警钟长鸣”四字。

  “他是一个比较好强的人,哪次没考好,自己会在心里较劲。”教育孩子时,何建友以鼓励为主,考得不好不会一味责怪,而是一起分析问题。

  何禹辰也不会放任自己一直沉溺在失望的情绪当中,“考完后我会看一下答卷暴露的问题,然后对症下药。”

  对于这位正值青春期的男生来说,学业或许不是最大的困扰。内心敏感的他时常会自我怀疑“是否给别人增添了太多麻烦”。

  高中时,他的书桌旁有一个存放书籍的箱子。因为弯腰不便,通常由同桌帮忙取书。与其他人定期更换座位不同,老师一直将他的座位安排在第一排,同桌也是固定的。

  几位玩得要好的同学主动承担了打热水的任务,但何禹辰却不敢多喝水,“喝多了得上厕所,很麻烦别人”。

  初中三年的课室均在3楼以上,父亲每天背着他上下楼,中午奶奶将午饭送到教室。有同学担心他独自一人太孤单,常常不动声色地留下来陪他。

  到了高三,学校将教室调到一楼后,父亲终于不用背上背下。他知道,因为自己的病情,无论是身体还是精神上,家人都比一般家庭更加辛苦。

  初中有一年教室在5楼,父亲无法一鼓作气将他背上去,中途偶尔还得歇一歇。高中月考在不同楼层,则要三个人协助。父亲负责背,奶奶跟在后面托住屁股,爷爷来拿轮椅。

  “对我来说,家人的陪伴筑起了一个温馨的港湾。”回忆起多年求学路,何禹辰低下了头,揉捏自己的手指,“其实我也不想过多地依赖他们,自己能做的尽量做好。”

  未来

  想在校园勇敢拓宽交际圈

  希望改变DMD患者的困境

  9月9日,华工举行新生开学典礼。

  何禹辰身着蓝色的校服,坐在队伍的最后一排,时不时抚摸着胸口的校徽。他的身后是写着“厚德尚学 自强不息”的横幅。

  正式上课这天,爷爷奶奶推着他走过通往教学楼的天桥,将课本放在桌面上才离开。但老两口还是不放心,坐在楼梯上扇风等待。

  “他下天桥的时候心里还是有一些害怕。”何建友告诉南都记者,儿子从未挑战过天桥的坡度,爷爷奶奶年纪大了可能拉不住轮椅,下来时他只能尝试操控着轮椅倒退,以防侧翻。

  最终,他们决定绕路返回宿舍,避免下天桥。只是需要增加2/3的路程,大概花费25分钟。

  “等体育馆附近的斜坡改造完毕,路程会缩短一些。”何建友更为高兴的是,学校尽量将儿子的课程协调到了有电梯或者一楼的教室。“其实教室之前基本定下来了,现在又重新安排,学校付出了很多努力,我们真的很感恩。”

  他在病友群中分享了这一消息,大家都很受鼓舞。“这证明了患有DMD的孩子努力学习,也可以考上好大学,并且顺利继续学业。”

  没有后顾之忧的大一新生何禹辰,正全心投入生物科学类专业的学习当中。

  高中时,他这门科目经常取得将近满分的成绩,“我对生物一见钟情。选择这门学科,既是为了自己,也是想帮助更多和我一样的人。”

  中山大学附属第一医院神经一科主任姚晓黎告诉南都记者,作为一种主要发生于男性群体中的罕见病,约2/3的DMD患者属于遗传,约1/3与自身基因新发突变有关系。

  何建友对儿子的未来寄予厚望。

  “往小的说,希望他能够学到知识,自食其力参加工作。从长远来看,希望他为DMD治疗领域贡献力量,改变DMD患者的困境。”

  立足当下,何禹辰害羞地表示,自己性格慢热,比较内向,希望在大学校园里勇敢拓宽交际圈,交到更多好朋友。

  何建友鼓励儿子大胆地表达想法,多跟老师同学交流讨论,“自小患病,他不是一个很自信的人,也比较少跟外界接触”。

  采写:南都记者 韦娟明 实习生 詹舒婷

  摄影:南都记者 吴佳琳(除署名外)

  出品:南都即时

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