关注“星星的孩子”济南4万名自闭症儿童三成放弃治疗
他们有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”。孤独症儿童,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
很多人认为孤独症是后天环境所致,其实孤独症是天生的。遗传、孕妇怀孕时心情压抑,铅、汞中毒,受到强辐射或外伤,都有可能导致儿童患自闭症。
省残联工作人员介绍,中国0—15岁的孤独症儿童约为150万,0—20岁的孤独症患者约为300万。济南市孤独症儿童约有4万人。全省范围内自闭症儿童康复机构统计在案的只有67家左右,其中济南比较正规的有6家。
齐鲁儿童医院专家介绍,通过培训康复,有20%—30%的孩子能与正常人沟通,接受培训康复越早越好。可目前,只有少数孤独症儿童在接受康复教育,有三成家长放弃对孩子的治疗。
目前在济南只有省立医院和山东大学齐鲁儿童医院等少数医院能对孤独症作出诊断。此外,每月上千元的高额治疗费也让很多家庭不堪重负。
孤独症儿童康复机构还需社会大量资金投入。自2006年成立至2010年,安安特殊学校总共投入了700万元,但政府投入加社会捐助却只有60万,比例严重不对称。
一方面是众多孤独症患儿需要治疗,另一方面却是康复机构经营举步维艰。对此,业内人士希望,建立康复机构可以借鉴民办公助的形式,但遗憾的是,目前国家在这方面的支持还很少。
儿童的世界
希望孩子能正常入学不受社会歧视
炯炯是轻度自闭症儿童,在济南市明天儿童康复中心训练1年多,从表面上看,他已经跟正常孩子无异,如果你叫出他的名字,他能微笑地看着你,给予热情的回应。看到儿子进步神速,妈妈陈燕很欣慰。不过,她现在最发愁的是儿子的入学问题。
“今年9月底炯炯就8岁了,正常的孩子都该上二年级了。”陈燕叹息道,“我孩子没有自伤和伤害别人的行为,理解力也可以,2岁多就能背40首唐诗,感兴趣的东西学一遍就会,他只是语言逻辑性不好。去年想把他送入划片的小学读书,可被校方婉言拒绝了。”炯炯入学被拒,曾令陈燕倍感绝望:“孩子连校门都迈不进去,以后我死了他怎么养活自己?”她甚至想带着孩子一死了之。但回头看看炯炯那张天真无邪的笑脸,她的心软了。“我不想把炯炯放到专门学校,让他面对各种残疾孩子,会令他更自卑。”陈燕说。今年7月,划片小学还要进行摸底,她打算继续带儿子试试,“如果炯炯能进入小学读书,我希望能陪读,即使在教室外坐着旁听也好。”不过,她也很矛盾,一旦孩子功课跟不上,会不会被老师和同学耻笑,那样将伤害炯炯的自尊心,可能导致孩子更加自闭,“我没想着让孩子学习多好,只期盼最起码老师和同学不去歧视他。”
自从炯炯查出自闭症,陈燕辞掉了工作,全部精力用于孩子的康复训练。丈夫一人跑销售业务,用每月三四千元的收入支撑着整个家。“他很理解我,从没嫌我生出这样的孩子,还对我说,孩子一定会好起来。我们也想生个二胎照顾炯炯,但又担心有了‘老二’,没法再全身心关注炯炯。”陈燕称。过了6岁,炯炯每个月在康复中心训练的2000多元费用都由家长自行承担。这对过去从不攒钱的陈燕夫妇而言压力不小。即便经济拮据,陈燕还是会抽出时间陪孩子去KTV唱歌、吃自助餐,有条件的时候去外地旅游,“让他感受这个世界这么好,大海这样宽广,尝尝海水是咸的,让他觉得人生是精彩的,不要老沉浸在自己的世界里。”
陈燕希望,炯炯今后能顺利融入社会,哪怕长大后做个很普通的职业,“即便在饭店门口负责开门,只要有工资收入就行。但如果他连学校都不能进,融入社会将更难。”
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