拒绝痛苦、拒绝“被活着”……46岁女医生立下生前预嘱,没有对错,遵从内心
钱江晚报·小时新闻记者张蓉文/摄
过去一个多月,93岁的刘勇(化名)反复打量《我的五个愿望》。这份资料上排满六页明细,以此,他一边设想自己的临终时刻,一边认真地用铅笔勾选出自己的选择。
有些问题,他几乎不假思索,比如:我不要任何增加痛苦的治疗和检查;当我处于不可逆转的昏迷状态或持续植物状态时,我不要生命支持治疗。
也有些问题难倒了他。他还没想清楚,自己该放弃哪些生命支持治疗:呼吸机?喂食管?还是心肺复苏术?
“等天气凉快点,我准备去医院一趟,问问医生。”刘勇想尽快签署自己的生前预嘱。
12年前,刘勇已经和死亡较量过一场。在经历十余次放疗的漫长痛苦后,他一度打败了在肾脏和膀胱蔓延的癌细胞。他为此牺牲了一个肾,而身体仍每况愈下。
“那时,没有给我选择。”刘勇说,现在,他要为死亡做好准备,让自己决定如何度过生命的最后一程。
《我的五个愿望》
大学教授:如果“被活着”,这种长寿是种折磨
退休前,刘勇是北京一所名牌大学的教授。2016年,他和老伴抱着旅游的心态来杭州,从此在这座陌生的江南城市安顿下来。
他举家从北京搬到杭州良渚随园嘉树小区。这是一座养老社区,住在这里的,几乎都是像他一样的中老年人。
也是在这里,刘勇接连参加了两场关于生前预嘱的讲座。第一次听,他似懂非懂,特意向主讲人要来生前预嘱的文本进行研究,还在小区的老年朋友间扩散了一圈;第二次听,他再次确信,自己需要它——“社会进步了,这一次听医生说,深圳已经立法了。”
刘勇感叹,“以前,我只知道要走法律程序签署遗嘱,处理自己的身后事;没想到,还有办法决定自己的临终选择。”
刘勇有个亲戚和自己同龄,在ICU高干病房已经躺了四五年。“他也得了癌症,只是身体比我更差。这些年,长期处于植物人状态,浑身插满管子。”刘勇叹了一口气,说身边所有亲戚都替他难受,“家属们都很痛苦。但出于亲情、出于道德、出于各种原因,谁也不愿意开口去说一句,‘算了吧’。”顿了顿,他又补充道,“他的老伴还是一位医护人员,她都下不了这个决心,选择放弃、拔管。而他本人已经没有能力去表达自己的意愿了。”
刘勇说,“我的亲戚朋友里不止一个人,最后走的时候受尽痛苦。”亲眼目睹他们的遭遇,刘勇不希望自己的“那一天”到来时,也将自己和家人置于相似的为难处境,“自己和身边人都跟着遭罪,花很多钱,把国家的医疗资源浪费在这个上头。”刘勇说,“那是‘被活着’,这种长寿是种折磨。”
死亡有一万扇门,没有人能预判自己会在哪扇门前谢幕。刘勇提起自己的另一位老同事——“一直是欢蹦乱跳地到处去讲学,结果有一天,一头就栽在讲台上了。马上送去急救,还是没抢救过来。”
这件事后,刘勇就在反复琢磨,“死亡不会跟着自己的心理预期走,但可以提前做好准备。”
此前,刘勇和女儿女婿聊过几次自己的打算,“等到了那天,我不要插管。”直到生前预嘱闯入他的生活,刘勇开始意识到,自己还可以为临终做更多选择,比如,拒绝疼痛。
关于生前预嘱的介绍,老人们都听得很认真
熬过手术和放疗,捡回一命却痛苦万分
痛不欲生的治疗,刘勇在12年前已经体会过。
彼时,81岁的他身体还可以,还能当顾问,在全国出差。但忽然有一天,“撒了一泡尿,尿里有血”。从此,这场尿血就把刘勇拖入人生的另一个阶段。
刘勇在女儿的陪同下辗转三家三甲医院,才最终查出自己的肾脏下端长了肿瘤,“当时已是癌症晚期,但全程都是女儿女婿和医生沟通,他们含含糊糊,没敢告诉我实情。”
在刘勇的记忆中,自己糊里糊涂被推进手术室,做了一场大手术,“一个肾和一条输尿管都切掉了”。
痛苦的放疗和灌注紧随其后。回想起那段时光,刘勇反复念叨着,“非常痛苦”,“一周一次放疗。做完之后,浑身无力,也吃不下东西,吃什么吐什么,喝水也吐。”刘勇更害怕的是伴随放疗而来的灌注——一根粗管子插进尿道灌注药物,打完药后还要不停地翻身,持续一小时,“有时,管子碰破尿道,还会便血。即使打麻药,还是会痛。”
刘勇一度无法坚持,中途停了几次,才最终完成十余次的漫长放疗。对于痛苦的忍受,最终带他闯过鬼门关,在此后持续五年的CT检查中,癌细胞消失匿迹。
事后,刘勇才知道,自己熬过了一场风险极大的手术。医生和家人都赌赢了,刘勇捡回一条命,但他觉得,自己的身体从此垮了,“精神状态变得很差,体重也掉得厉害,一年多瘦了20多斤。”他感觉自己的身体还在蜷缩,越来越矮,“以前,穿上两厘米厚的皮鞋,我的个头毛充一米八,现在,只有一米七了。”
人生七十古来稀。刘勇说,其实自己从70岁那年起,就已经对死亡做好了心理准备,“以前,做的是五年计划,多活一个五年就够本儿;现在,活一年算一年。”
视觉中国供图
疼痛科女医生:46岁立下生前预嘱,加入安宁疗护团队
对于生前预嘱,刘勇难以做抉择的一些问题,即便摆在医护工作者面前,也会同样陷入纠结。
两年前,疼痛科女医生夏天(化名)46岁时,用了二十来分钟就填好了自己的生前预嘱。她不要疼痛和任何形式的痛苦,但对于要不要放弃一些生命支持治疗,夏天至今仍在犹豫。
夏天是杭州一家三甲医院的疼痛科医生,设想那些临终问题时,她的脑海里总是反复浮现出种种场景。“我参与抢救过很多病人,有些拉回来的,有些没拉回来,有些哪怕你用很极端的手段也有意义,有些就是徒增痛苦。”夏天说,正是因为经历的各种情况太多,自己反而很犹豫,“因为不知道未来自己将遭遇什么样的场景。”
夏天的选择和一位曾经的病人息息相关。2016年,夏天帮助了一位癌症中晚期的七旬奶奶。那位奶奶拥有一定的资源,能请到国内最好的专家治疗,使用最好的药物,但老人都拒绝了。“癌细胞已经在她全身转移,对抗性治疗也许只能延缓生命,无法使她康复,在此过程中痛苦肯定增加。”夏天记得,老人说不想刻意延长生命,只希望医生帮助她在生存期减轻痛苦,“她接受生命是一个自然的过程,把死亡看成是生命的一部分。”
老人的这份豁达与睿智,令夏天感到震惊,“当时,我接触的病人中,几乎没有人提出这样的选择。”此后,夏天每天去看望老人,帮助她缓解躯体疼痛,“她其实控制得挺好,更多时候,我只是拉着她的手,陪她聊几句。”
一个多月后,老人安然离世。夏天感慨说,这个过程中,老人和家属向她流露出的信任和感激,令她深受触动。“最后时刻,老人告诉我,我给了她心理支撑,让她知道当自己痛苦的时候,是有退路的。”夏天从此开始思索,一位疼痛科医生要做的不止于药物或技术层面,而是“身、心、灵。”
在这样的思考中,2018年,夏天报名加入医院内的安宁疗护团队。经过系统培训,她才意识到,老人当时选择的就是安宁疗护,也从此接触到生前预嘱。
疼痛科医生的日常 视觉中国 供图
人生最后一公里,患者的意愿往往消失了
填好生前预嘱的当天,夏天就把这份预嘱发给丈夫。考虑到丈夫缺乏医疗知识,且可能出于爱而违背自己的意愿,夏天又找到第二位委托人——自己的同事。只是,他们都没当回事。夏天记得,两人的第一反应几乎相似,“你有病吧,这么早说这种事。”
“我们的文化就是天然地对谈论死亡很忌讳,他们可能觉得现在去深入探讨这件事,对我是一种不尊重。”夏天说,自己并非心血来潮,而是认真地希望自己没有能力做决定的时候,丈夫和同事能按照自己的意愿来执行,“他们内心应该是理解的。”
从医多年,在很多人生的最后一公里,夏天见过太多违背本人意愿的家属抉择。
三个月前,夏天刚在门诊收到一位儿子的求助。对方的母亲年过七十,确诊胰腺癌晚期,痛得厉害。经过评估,夏天建议对方可以将母亲送去接受安宁疗护,缓解疼痛。“他母亲的预期寿命是半年,当时的身体条件接受靶向治疗已经很勉强。”夏天说,对方也多次向自己提起,母亲觉得太痛苦,想早点走,“这种情况下,只有躯体疼痛得到缓解,病人才会消除这种念头,而靶向治疗会让她更痛苦。”
但最终,求助者仍坚持给母亲进行靶向治疗。“他希望母亲多陪陪自己,说如果她走了,感觉家就不在了。”夏天深感无力,“其实这是冒风险的选择,未必会带来好的影响。”
夏天经常遇到类似的病人家属。“有些家属很尽责,他把癌症从发病机制到治疗诊断、治疗手段,再到治疗新进展,包括临床在做哪些实验、可以尝试哪些新药物,都研究得很透彻。”夏天说,面对疾病,大家已经自然地形成这种理念,第一反应就是要去对抗它、战胜它,在这条路上成为一名斗士。“但很多人不知道还有另一种选择,即使知道,也对安宁疗护充满偏见,把它和等死划等号。”
还有一对兄弟也让夏天记忆犹新,他们的父亲80岁了。“在父亲的医疗决策上,两个儿子的想法不一致,一个想采用所有可能的手段去对抗疾病,延长生命;另一个关注点在父亲的疼痛上,想让他接受安宁疗护,减轻痛苦地走完余生。”后来,父亲被送进ICU,气管切开,依靠呼吸机、血透器等科技手段,将生命延长了两个月。看到父亲在ICU的场面,两个儿子最后都后悔了——“早知道不让父亲受这些苦”。因为送进ICU,他们也失去了本来可以陪伴父亲走到终点的机会。
“关于如何走完人生最后一公里的选择,没有对错,但前提是要让更多人知道有这样的选择。”夏天补充道。
(来源:钱江晚报)
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