蔡磊｜张定宇医生对我说：“这事我一定支持！”

　　导读：事业有成，成立家庭，初为人父；确诊绝症，无药可治，无医可救。怎么活？蔡磊在41岁这一年拿到了生命给他的最后一份考卷。作为渐冻症患者，蔡磊在新书《相信》中，讲述了自己从发病之初的怀疑到面对现实之后的全面进攻，包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望，更有拼搏、无畏与希望，看见了波折四起，也看见了绝地反击。

　　蔡磊著，《相信》，中信出版社2023年4月

　　把自己捐出去

　　2021年秋天，陈功教授的Neu Excell Therapeutics公司完成了上千万美元的Pre-A轮融资，原位神经再生技术治疗渐冻症的动物实验终于可以着手启动了。

　　我的融资努力从来没有停止过，但200多场路演失败和无数次与投资人沟通无果，让我开始重新思考这条路的可行性。起初我的想法是自己做一只风险投资基金，筹集资金后，我作为资金管理人，把钱投到相应的药物研发项目上。但如前所说，我的病情发展无法准确预期导致投资基金的高度不确定，以及渐冻症药物研发自身的高风险性，都指向一点：这个思路跑不通。

　　我开始考虑换一种方式，即不再以自己的名义进行资金募集，而是以自己的专业性、影响力和资源，为诸多愿意参与这一方向研究的科研团队和机构提供支持、合作、赞助与协调，为他们找钱。也就是说，我的角色从项目发起人变成资源协调人。

　　比如2021年，高瓴资本、高山资本等大型投资机构都比较关注iPSC（诱导多能干细胞），有意投资该方向，我跟他们数次沟通，其中霍德生物等iPSC公司的科研实力和实战能力都很强，我多次向投资者推荐。2021年年底，霍德生物完成B轮融资数亿元，由高瓴创投领投，礼来亚洲基金及老股东元生创投跟投。

　　霍德生物CEO范靖是北京大学生命科学院理学学士、加拿大不列颠哥伦比亚大学（UBC）神经学博士，后来又在美国约翰斯·霍普金斯大学细胞工程所道森（Dawson）实验室进行博士后研究，研究神经退行性疾病和脑卒中的机制及靶点10余年。2017年，她回国创立了霍德生物，致力于开发iPS细胞，旨在用健康的功能细胞移植替代神经损伤和退行性疾病中死掉的神经细胞。这也是目前国内外热门的研发方向。

　　2021年年初我们结识时，她主要研究将iPS细胞疗法用于治疗帕金森病和脑卒中，并且成果显著，相关药物已经在着手进行中美新药临床研究申报（IND），即将进入临床试验。了解我的情况之后，范靖博士一直非常上心，积极帮渐冻症患者制定了iPS细胞疗法的治疗方案，并且把霍德生物渐冻症药物的管线提前。在病理、药理的基础研究，药物研发的路径和治疗方案，以及推动临床前试验等方面，我和团队也尽力为其提供了有价值的专业支持。

　　希望越来越大。但不可否认，两年多来，病情的持续恶化让我即将丧失工作能力，资金也在持续消耗。

　　在生病之前，钱之于我只是一个数字，起码保证生活衣食无忧没有问题。但现在，钱却成了摆在我面前的头号难题。面对药物研发领域，自己实在是太穷了。从2020年开始投入上千万元的资金到数据平台、运营管理、基础科研、动物实验、药物研发、投资基金和慈善基金等，到现在为止几乎没有一分钱的收入。目前支持业务的团队成员已经多达几十人，每年投入巨大。

　　公司账上的资金也就还能支撑我们几个月。

　　子弹快打光了。

　　我在想，我还能做点什么？

　　随着这两年和科学家的不断交流，我逐渐意识到一个问题，虽然患者大数据平台对于药物研发非常有用，但要想推进基础研究，光有大数据模型是不够的，还需要真人的病理样本。到目前为止，关于渐冻症的重大发现几乎都是在渐冻症患者遗体的标本上发现和验证的。最重要的研究对象就是患者脑组织和脊髓组织的科研样本。有一个院士科学家团队，正渴望研究这些渐冻症样本。他们甚至说，只要给100例渐冻症样本，他们就可能在病理和病因方面有重大发现。

　　所以，我还有最后一颗“子弹”，就是自己的身体。

　　其实遗体捐献这个想法我从生病之初就有。早在2020年，有一位病友大姐就和我说：“蔡总，你能不能联系北医三院，拿我的身体去解剖，去研究这个病？”起初我以为她是开玩笑，并没有当真，然而她隔三岔五地就会问我，于是我们深聊了一次。我问：“你为什么想要捐出身体？”

　　大姐说：“我快70岁了。我有幸福的家庭，有孝顺的子女，还有可爱的孙子，此生没有什么遗憾了。看到你们才40来岁得这个病，我觉得上天对你们不公平，所以我想能不能把我的身体捐给医学家，让他们解剖我，找到病因，就能把大家更快救活了。”

　　我深受震动。作为一种神经退行性疾病，渐冻症所需的研究样本是人的脑组织和脊髓组织，这是无法在患者生前或在活体上进行研究的，科研人员只能通过患者捐献的脑组织和脊髓组织作为科研样本来进行研究。然而在这方面，中国仍未起步，此前国内还没有一例渐冻症脑组织和脊髓组织的样本。

　　我知道大姐不是开玩笑，犹豫再三后，我把她的意愿转达给了樊东升医生。樊医生也非常感动。渐冻症至今病因不明，而病理研究对促进医学界对这个病的了解和攻克至关重要。

　　然而，后来才知道捐献的流程很难打通。神经科医生在渐冻症方面是专家，但取脑组织和脊髓组织则需要病理学家来操作，整件事少不了多方的协调和配合。不过，即便知道困难重重，这两年多来随着我对这个病的了解越来越深入，捐献身体的想法也越来越清晰。没有样本就没法研究，既然之前没有人推动这件事，那么现在我来推动。

　　2022年年初，我找到了中国器官移植发展基金会赵洪涛理事长，表达了自己的心愿。我说：“我的身体一直在往下滑，所以想跟你商量，如果我去世了，我想把自己的脑组织和脊髓组织捐献出来，推进渐冻症患者脑组织和脊髓组织捐献工作。我知道中国这方面的案例非常少，所以我就想着我来牵头做这个事……但一个人捐对病理研究是没有意义的，我希望号召更多的渐冻症患者共同捐献，最后努力给医学发展解密渐冻症带来一些帮助。”

　　医学科研需要的是大数据，只有一两个样本远远不够。所以光我一个人捐还不行，我必须发动足够多的病友在去世后捐献出自己的脑组织和脊髓组织，形成足够大的样本量，才有可能给整个渐冻症领域的研究带来质的变化。

　　听我说完，赵理事长非常感动。他说：“我做这个工作这么多年，太清楚做出这个决定需要多大的决心和勇气。感谢你和其他渐冻症患者的大爱之举，我们当然全力支持！”

　　我接着说：“这个事情的法律、法规、流程我完全不了解，涉及哪些相关部门，我也不知道，所以也恳请您给予指导。”

　　随着社会文明伦理的提升，捐献遗体、器官的新闻现在已经不是什么新的话题，但渐冻症患者的脑组织和脊髓组织标本的提取却是一件极为特殊且困难的事情，对于提取标本的时间、完整性和技术都有极高的要求。由于脑的特殊性，最好在捐献者去世后6小时内、最长不超过24小时拿到大脑标本，才能确保脑组织得到高质量的保存效果，从而达到研究的需求。这不是一般医院可以做的，据说国内顶尖医院也只有病理科的个别大夫能熟练完成这种提取操作。

　　中国器官移植发展基金会一直致力于器官捐献的工作，推动了整个体系在中国的建设，但脑组织和脊髓组织的捐献，之前他们也没有涉足过。但赵理事长很坚定地表示：“蔡磊，你这个事情本身就很伟大，也是我们一直在倡导推动的，我们一定全力以赴！”

　　赵理事长迅速联系了国家健康和疾病人脑组织资源库（简称“脑库”）发起人、中国科学院院士段树民。

　　段树民院士是我国脑科学研究领域的著名专家，2012年他牵头建立了浙江大学医学院中国人脑库。此前，因为国内没有一个规范化运行的人脑组织库，中国科学家要研究完整的人脑组织，往往需要向国外的脑库申请，而跨国运送生物样本的法规限制、高昂的费用和复杂的运输都是必须面对的问题，最重要的是对各种脑疾病的发病机制而言，我们中国人和外国人的大脑组织是否一致，到现在依然有很多未解之谜。

　　那时候在段院士等专家的支持和带领下，中国人脑库一步步发展，于2019年入选科技部国家科技资源共享服务平台，并被命名为国家健康和疾病人脑组织资源库，这是中国第一所标准化收集、储存各种神经、精神疾病患者和正常人所捐献的死亡后的大脑，以及他们的病史资料（匿名）的机构，可为全国的神经科学研究人员提供人脑组织样本。

　　“脑库”经过10年左右的建设，成立了中国人脑组织库协作联盟，目前已经有19个规范化建设的人脑组织库，共收集了400多例样本，主要涵盖常见神经、精神疾病以及无脑部疾病的对照全脑样本，而罕见病的标本却一例都没有。

　　听了我的汇报，段院士说：“蔡磊，你这是史无前例的壮举！在世界上也是绝无仅有的。你可能会改写中国脑库的发展历史。”

　　他第一时间牵头拉了一个大微信群，群里包括现有19个“脑库”的负责人、几十家医院和科研机构的负责人，以及十几位神经内科专家。从那时起，我们这个群里定期开会讨论渐冻症患者脑组织和脊髓组织捐献的事。

　　要做成这件事，首先要有一定数量的渐冻症患者愿意做出捐献。其实从2022年年初确定了要做这件事时，我就开始和病友聊。先是一对一地单独沟通，尤其是和每一位病友见面的时候，我都会直接问：“如果那一天到了，你愿不愿意捐献出自己的身体？”

　　这个问题对患者及其家属来说是无情的，甚至可以说有违人道。没有人想面对死亡，不但患者自身很难接受死亡这件事，患者家属更难以接受。去世后遗体还需要被解剖、被提取或者是作为样本被参观，很多人心理上很难过这一关。别说捐献身体了，我记得小时候还见过因为不让土葬而引发的冲突事件，传统观念让我们对身体的完整性看得非常重要。其实这件事我也考虑了很久，但目前研究样本在中国几乎没有，总需要有人迈出第一步。

　　因为平时有了信任基础，很多病友都很爽快地就答应了，并表示积极支持。有位北京的病友当即表示：“蔡总，不光我自己捐，我让全家人都捐！”这让我特别感动。也有些人表示要再考虑一下。这种犹豫，有时候是因为暂时不想面对。一位患者的丈夫说：“我想让妻子保持好心情，现在还不想考虑这件事。”我对他说：“同意捐献并不会导致我们死亡，而是会增加我们生的希望。”

　　单独沟通了几周之后，我在覆盖上万名的病友群里正式发布了这条倡议，呼吁大家捐出自己的身体，为渐冻症的攻克做最后的贡献。我发起了捐献意向接龙，蔡磊第一个，马上有病友接龙第二个、第三个。第一个月大家报名很积极，很快积累了四五百人，之后报名速度逐渐放缓，到5月份的时候，数字停在了700上下，很多天没有再增加。

　　在这个过程中，我一直没有停止挨个去跟病友做思想工作，动之以情，晓之以理。我也在直播里不停地宣讲捐献的意义。虽然直言死亡非常痛苦，但再痛苦也要跟大家说。快200年了，渐冻症的病因、病理都还没弄清楚，我们怎么办？唯有自救。只有通过建立一定数量的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，才有可能找到破解渐冻症的方法。

　　“如果在10年前、20年前，就有大量患者做遗体以及脑组织和脊髓组织捐献的事情，可能我们今天就不会死掉。同样，尽管我们现在很绝望，但可以通过这个举动给下一代病人带来希望，这个世界才能越来越好。”

　　当然，也有人强烈质疑我的动机，在病友群里指名大骂：“蔡磊就是为了诈骗病友的遗体！”

　　我又气又想笑。这个“诈骗”的成本有点高，因为在操作过程中我们才知道，脑组织和脊髓组织捐献这件事推进起来到底有多难。

　　最初的晨曦，最后的晚霞

　　2022年7月11日下午，我的助理小马收到一条消息：“我丈夫去世了，我们想捐献，该怎么做？”

　　这是一位黑龙江病友的家属。病友才40多岁，发病三年。渐冻症患者去世往往是因为呼吸衰竭，或者一口痰堵住而窒息，短短几分钟内人就没了，连叫救护车都来不及。而因为捐献脑组织和脊髓组织对于时间要求非常高，家属没有时间整理心情，即使之前做过决定，在亲人突然走的那一刻还是非常艰难。而这位女士在巨大的悲痛下还能遵照丈夫的捐献意愿，第一时间联系到我们，这种决心让人动容。

　　接到消息后，小马来不及询问家属更多，马上翻找联系人。即使再难过，我们也需要赶紧行动，这样逝者的脑组织和脊髓组织才有希望被完整地保留下来。

　　有条件接收遗体、进行解剖并获取脑组织和脊髓组织的机构，主要是高校，特别是中国人脑组织库协作联盟规范化建设的19个“脑库”，它们分布在北京、上海、杭州等12个城市的医科大学。按照一般的捐献取样本的流程，患者去世后需立刻被送到当地的“脑库”，由专业人员解剖、取样，并妥善保存，然后交给“脑库”留存，以供后续其他研究者使用。

　　而这位患者所在的黑龙江省还没有建立“脑库”。小马联系到了有解剖和取样能力的哈尔滨医科大学，恳请他们接收遗体并取样。

　　对方老师问：“你们是逝者家属吗？”

　　“我们不是家属……”

　　“这件事我们只能跟家属谈。”

　　事后这位老师和我们解释说，如果非家属对接解剖事宜，恐怕会引起纠纷。好在当时中国器官移植发展基金会赵洪涛理事长得到消息后，及时帮我们协调、沟通，对方才消除了误会。当天晚上，我们得到消息，逝者捐献的脑组织和脊髓组织取样完成，遗体也一并捐给了医学院校，成为“大体老师”（解剖医生对遗体捐献者的尊称）。

　　很久以后小马跟我说，第一例捐献完成，她几乎一宿都没睡着，说不清楚是什么心情。忙乱的联络沟通之后是焦急的等待，等石头终于落地了，既谈不上欣喜也谈不上悲伤，整个人是蒙的。“就觉得很震撼。不能说，一说就想哭。”

　　后来我们又一次次经历了这样的震撼时刻。

　　一位山西太原患者的捐献过程可谓惊心动魄。山西也没有“脑库”，当患者家属联系到我们时，中国解剖学会副理事长、国家发育和功能人脑组织资源库负责人马超教授，积极联系山西医科大学的一位老师，请求他们接收并获取脑组织和脊髓组织。

　　然而这位老师同意还只是第一步，当时患者家属遇到的首要难题是：联系不到运送遗体的车辆。

　　遗体的转运和接收，在绝大多数省市都面临很大的挑战。病人去世后，必须在24小时内，最好在6小时内取出脑组织，否则脑组织会自溶，失去科研价值。多数地方的情况是，医院的120救护车不运送患者的遗体，殡仪馆的车只能将遗体拉到殡仪馆，不可以直接运送到其他目的地，很多高校的车辆又不具备运输遗体的资质。而家属在病人刚去世的时候正承受着巨大的悲伤，总不能让他们背着亲人的遗体下楼，自己开车或打个出租车送过去，那样实在太过残忍。

　　就这样，同在一个城市，距离不过十几公里，遗体就是没办法被运送过去。

　　时间在一点点流逝。我们和中国器官移植发展基金会、“脑库”的老师都在拼命地找任何有可能的机构。

　　后来，中国器官移植发展基金会几经周转联系到了太原的人体器官获取组织（OPO）协调员，对方同意出车去运送遗体。就这样，山西医科大学的老师终于在逝者去世6小时内完成了脑组织和脊髓组织的取样，没有辜负病友的一片心意。

　　遗体运输，是我们病友在捐献过程中遇到的普遍难题。有遗体运输资质的机构和车辆本来就少，但更难的是，在多地的规定里，即便是有资质的车辆也只允许在市内通行，不可以跨市，更不能跨省运送。像山西这位病友，如果不是在太原，而是在山西的其他城市，人体器官获取组织的车辆恐怕就无能为力。

　　每个省、市的相关规定都不同，机构组织的政策也不一样，所以每一次捐献我们几乎都要把当地的流程从头跑一遍，协调多方机构和人员。在这个过程中，又会遇到各种各样的突发状况。

　　有的患者离世后想要等外地的家属赶来见最后一面，这样就错过了捐献的时间。也有的病友只想捐献脑组织和脊髓组织，之后还希望将遗体送去入殓。对于这种情况，除了北京、浙江等少数省份有相对成熟的流程，绝大多数地区都没有解决办法，于是病友只能放弃捐献。还有的地方，患者在家中去世后，家属需要到派出所等机关单位开具死亡证明，造成时间上的不可控。

　　和家属的沟通和疏导，联系运送车辆，协调样本获取机构和有取样能力的人员，落实其中发生的各项费用，应对各种突发状况……这些都是我们需要逐一解决的问题。

　　对于遗体捐献，大多数情况是我和团队在病友生前与其本人及其家属进行沟通而达成的意愿。然而，一旦病人去世，家属在悲痛中是否会尊重逝者的遗愿也是一个未知数。有时候病人去世，家属也就和我们团队失联了。

　　在整个捐献过程中，患者家属的支持和配合至关重要。他们要在自己亲人刚刚去世甚至是弥留之际，就和我们团队成员围绕“如何运送”等问题进行商讨、想办法。在患者去世后，亲属们与其共处的时间只有短短几个小时。在这极短的时间里，极度悲伤的家属需要用自己的理性压制住情感，与我们讨论各种常人难以想象的细节。其中哪怕有一点动摇或不配合，都难以完成捐献。

　　截至2023年1月，遗体捐献已完成9例，成功保存脑组织和脊髓组织8例。

　　每次有病友捐献成功，我心里都五味杂陈。平时我们听到别人捐献遗体的义举，都会觉得感动、敬佩，但大概也仅限于此。然而对我来说不一样，这件事是我亲自发起、推动的，我是真正的“始作俑者”。此前我一直在和病友说，我们一起为这个病做贡献，甚至有时候会显得很冷酷：“这事必须做，不做我们就没有希望，我们必须捐。”结果这些病友先走了，先做了贡献，而我还活着。

　　这些愿意捐献遗体的病友都是英雄，就像国家发育和功能人脑组织资源库简介中的那句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”

　　旅途

　　“在我去世之后，将把脑组织和脊髓组织无偿捐献给医学研究使用。既然全世界都无法攻克渐冻症，没有特效药，也找不到病因，我就豁出去，打光自己的最后一颗‘子弹’，为下一代病友带来更大的救治希望。”

　　2022年9月5日，在渐冻斗士的“最后一颗子弹”媒体见面会上，我做了发言。现场来了多位脑科学家、相关专家、公益事业的同人以及媒体朋友。

　　这也是我们和中国器官移植发展基金会、中国人脑组织库协作联盟筹备已久的一次媒体见面会。我们联合发起“中国渐冻人脑组织库计划”，帮助渐冻症患者完成逝后捐献的最后愿望，并将建设全国第一个大样本病理性脑组织库。

　　上一个夏天，无论是参加活动还是和科学家、投资人见面，我都还可以自己跑，但是现在我的两条胳膊都已经无法抬起，需要夫人帮我摘口罩、拿话筒。

　　我在会上继续说：“我们知道渐冻症到目前为止依然是病因不明、靶点不清，毫无显著有效的治疗方法。所以我们就想，能不能为找到病因做出我们的贡献。据我所知，此前中国还没有一个人脑组织库是专门研究渐冻症患者的，所以我们计划建立的应该是首个专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库。

　　“中国的人口优势决定了我们拥有最大的罕见病患者群体，这也意味着中国的罕见病医疗将有可能弯道超车，率先实现重大突破。所以在这个过程中，我们希望能把自己的科研样本捐献出来，为科学研究做出我们的贡献。我也希望能吸引全球的科学家都来中国研究渐冻症，这样对下一代病友来说，希望就完全不一样了。”

　　要建立这样的样本库，需要多方合作和努力：要有渐冻者患者愿意捐献遗体，中国人脑组织库协作联盟在患者去世后获取和保存他们的脑组织与脊髓组织，中国器官移植发展基金会则负责支持和完善捐献流程。

　　我们和中国器官移植发展基金会联合开发了一个“中国渐冻人脑组织捐献志愿登记库”，病友可以通过这个系统一键登记。这个系统与渐愈互助之家患者大数据平台、中国红十字会人体器官捐献管理中心都是打通的，患者登记了志愿，一旦发起捐献，相关组织和人员可以立即获取其个人病例信息，包括360度全生命周期的记录信息，与科学研究无缝对接。

　　媒体见面会活动现场制作了一面由捐献者照片组成的照片墙。我站在照片墙前百感交集。这些病友，不少我都一对一沟通过、交流过。当向他们征集照片时，每个人都不约而同地选择了笑的照片，那是大家最想展示给这个世界的一面。每张笑脸背后，都是一段悲喜交加的人生故事，也是一份与渐冻症抗争的请战书。其实照片墙上的捐献者只是一小部分。经过5个多月的积累，已经有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织捐献志愿书，其中就包括“人民英雄”国家荣誉称号获得者、湖北省卫生健康委员会副主任、武汉市金银潭医院前院长张定宇。

　　新冠疫情时，张定宇主任的背影给了很多人前进的动力

　　就在媒体见面会的前几天，即8月29日，我去武汉拜会了张定宇主任。作为渐冻症病友，我们已经认识了很长时间，但由于疫情一直没有见面。他身份特殊，又担任卫健委的工作，非常忙，我不想去打扰他。但他听说我在呼吁所有渐冻症患者为科研做贡献，捐出自己的身体做科研样本之后，马上就给我打电话：“蔡磊，这个事我一定支持！”第二天他就签署了捐献遗体的志愿书，这让我非常感动。我俩当时就约了一定要见面，好好聊一聊。

　　张主任从门外进来的时候走得很慢，每迈出一步，脚都需要先向外画一条弧线，再甩回来。我知道那是肌张力高的缘故。当腿部肌肉萎缩后，人每走一步不但要抵抗地心引力，费力地把脚抬起来，而且要抵抗高张的肌肉，用力把肌肉抻开，才能迈出一步。这种步态，只有病友才能体会到其中的费力和心酸。

　　我俩一见面，先不约而同地拥抱了一下。准确地说，是他张开双臂箍住了我，我的胳膊已经无法抬起来了。隔空交流了这么久，第一次见面，感慨万千。他用手捏了捏我的肩膀，说：“三角肌已经没有了。”然后转过头有点像自言自语，“好兄弟，真是不容易。”

　　张主任比我提前一年确诊渐冻症，从腿部开始发病。2018年，医生告诉他，幸运的话，10年；不好的话，也就5年。

　　“起初我也是非常绝望，都不是一般的绝望。我常常想，为什么这样的事情会落在我的头上。我和爱人躺在床上，面对面地掉眼泪，虽然话语交流不多，但相互都是绝望。”回想起4年前的情景，张主任说起来已经云淡风轻。

　　后来就渐渐想开了。我们仅仅是比别人提前看到了人生终点，知道终点在什么地方。为什么不趁着有限的时间，多做一点自己喜欢的事呢。”

　　他也的确这样做了。当时还没有新冠疫情，他只是朴素地想要抓紧时间把医院发展得更好，加速推进临床研究，大力培养队伍，对医院、对自己都有一个交代。在他和团队的努力下，武汉市金银潭医院获得了重大新药创制国家科技重大专项，这是非常不容易的。

　　也正是这些准备和积累，为后来金银潭医院在面临严峻的疫情形势时的出色表现打下了基础。2020年，在病毒尚未明确时，张主任就带领大家率先采集了患者的支气管肺泡灌洗液，并送去检测。也正是这次检测，科学家团队才得以确认这是一种新型冠状病毒。这不仅为抗疫提供了病原学方向，还为临床救治与疫苗研发争取了时间。

　　那时，还是张院长的他步履蹒跚地穿梭在各个科室、病房。他每个夜晚都睡不踏实，往往凌晨2点刚躺下，4点就被电话叫醒，有一次更是工作了48小时没合眼。他就这样拖着“渐冻”之躯，始终坚守在抗疫一线，也因此被授予“人民英雄”的国家荣誉称号。

　　张主任还有个特点是性子急。“性子急，是因为我的时间不多了。我以为我退休前肯定得坐轮椅了，居然现在我还可以走路，都是额外挣来的。”

　　身为医生，张定宇主任从死神手里抢回无数条生命，但面对自己的生命，他却只能眼睁睁地看着它一点一点流逝，丝毫没有办法。

　　就在我们见面前的两三个月，他刚摔了一跤。“把右侧的肋骨都摔断了，烦死了。”他既生气又无奈。渐冻症患者最怕摔跤，因为四肢的支撑力都变弱了，倒地的那一刻几乎没有缓冲，非常危险。因为腿部没劲儿，走20步脚就会擦地，地上稍微有个地垫等都容易绊倒他。现在他说自己走路都会很小心地扶着什么，避免摔跤。

　　我已进入渐冻症发病的第四个年头，深有同感。身体机能的恶化让我的日常生活变得越来越困难。如今我已经完全离不开人的照顾，摸不了手机，上不了厕所，喝不了水，虽然右手还有一点力量，但也仅限于按鼠标，其他动作几乎都无法完成。有一天晚上起夜，重新躺回床上，手没劲儿拽被子，又不忍心叫醒夫人，寻思着夏天温度高不碍事，结果一觉醒来冻得直打哆嗦。

　　但我还能走路，说话还算清楚，又常常让我觉得这是老天额外的赏赐，所以越发觉得要“抢时间”，要在倒下前多做事情，能尽量多完成一件事就多完成一件。哪怕能把药物研发往前推动一年，早一年有药，就能救一年的患者，早两年有药，就能救两年的患者。即使我自己不在其列，但不管怎样，这个事情我都要去做。

　　“你的精神确实让我非常感动。你做的事情不是为自己，也不是为这一批病人，可能是为之后更多的病人，让他们在不幸坠入深渊时多了一分被拯救的机会。哪怕你作为一个医学‘门外汉’，也义无反顾地冲进去。你给我感觉像什么呢？飞蛾扑火，明知不可为，还拼命地往里面扑。”张主任说。

　　“很多人不相信做这件事的意义，包括遗体捐献，说我是瞎折腾。”我苦笑道，“这个病如果没人做基础研究，就只能一直扔在那儿。中国有人口优势，也有病人优势，如果中国都不去做，那指望谁去做呢？”

　　“身后捐献这个事当然是非常有意义的。”张主任带着赞赏说道。

　　我向他解释，之前之所以没有跟他说，是担心他的身份特殊，做什么决定也许都不方便。他立刻笃定地说：“没有，这是我自己的事情，肯定我要自己做主。”

　　凤凰网的《旅途》节目全程记录了这次会面。视频播出后，很多网友留言：“谈笑之间，说的竟然是身后事。”“能把这些事淡定地讲出来，需要多大的勇气。”我这才反应过来，的确，见面的时候我和张主任基本在笑，完全没有两位绝症患者的沉重，而且我们的确讨论了半天关于扩大捐献、怎么建网点、捐献的时间要求等事情，两个人都像是在说别人的事情。

　　其实见面过程中我也多次颇受触动。张主任说我的努力让他非常感动，我回应道：“是您先感动了全中国，感动了全世界。”

　　“那是我的工作，我真的不觉得什么。”

　　只要还活着，只要自己还能动，就想做点事情。就像张主任说的，我们仅仅是比别人提前看到了人生终点而已。哪怕那个终点就在不远处，我也仍愿追寻比生命更长久的事物。其实

　　在2019年11月开始行动去做最后一次创业的时候，我就知道自己所有的努力最后大概率都是徒劳，但即便如此，我也要行动到底，打光最后一颗“子弹”。

　　虽然我这个故事的结局不一定圆满，但相信未来别人的故事一定会圆满。

　　临别前合影，我俩都要求站着，能站着拍照对我们来说已经是被额外赐予的福利了，要倍加珍惜。道别的时候，我们又拥抱了一次，他轻轻拍了拍我那已经塌陷的肩膀。

　　“您保重，希望明年见到您还是这样。”我说。

　　“都要努力。”

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