《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》：家庭干预迫在眉睫

　　2023年4月北京市孤独症儿童康复协会、北大医疗脑健康行为发展教研院等单位共同发起“有爱不孤独”系列活动，并在活动中发布《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》）。《蓝皮书》通过描绘儿童发展障碍家庭的生活图景，让社会再一次看到这些特殊家庭的困境。

　　

　　孤独症

　　《蓝皮书》中的几组数据显示：孤独症发病率持续上升，儿童发展障碍的服务供给不足，家长认为当前康复机构不能满足多方面康复需求，孩子康复过程中家长遇到最大的问题是社会融合和沉重的经济压力，家长迫切呼唤线上教学、影子老师等回归社会、回归学校的服务，再次凸显家庭干预的必要性和家长的庞大需求。

　　

　　孤独症

　　《蓝皮书》指出，随着诊断标准的变化和科学界、医学界对孤独症的认识逐渐增加，孤独症的发病率也持续攀升。美国疾控预防控制中心（CDC）公布了最新孤独症患病率的筛查数据。根据美国孤独症和发育障碍监测网络（ADDM）的 11个社区统计数据分析，每36名8 岁儿童中就有1名患有孤独症谱系障碍（ASD），占比约 2.8%。

　　而在一年多前，还是每 44 个孩子就有 1例孤独症。近 20 年来，美国孤独症儿童患病率急剧上升，今天孤独症患病率是 20 年前的 4 倍多。这样的增长趋势是让全世界惊讶的，它提示我们要提高对孤独症等儿童发展障碍的社区意识以及公共卫生响应能力。

　　

　　孤独症发病率呈上升趋势

　　《蓝皮书》显示，当问及诊疗过程中的困难时，63% 的家长表示，医生“不能帮助解答更多的问题”。说明当前医疗机构对于儿童发展障碍的服务供给是短缺的，需要多学科团队帮助家长。79% 的家长表示康复机构“不能满足”孩子多方面干预需求。因此，出现了家长四处奔波，寻找各类机构满足儿童治疗需求的情况，大大降低了儿童康复的效率。

　　

　　儿童发展障碍家长认为的就诊过程中的困难

　　

　　当前康复机构是否能满足多方面需求

　　当被问到在孩子康复的过程中，家长遇到的主要困难时，62.5% 的家长认为，“机构康复后，社会融合依然不足”是主要困难。儿童康复的主要目标是帮助儿童回归生活、回归学校。家长对孩子康复的期待，也是自理能力能够提高，与小朋友的社会交往能力可以提高，可以参与幼儿园、小学的生活，融入到大的集体之中。

　　从调查结果看，目前，大部分康复服务可能还不能达到家长的预期，孩子们虽然在个别能力上有提升，但融入社会的能力还比较欠缺其次，家长认为遇到的困难是“孩子的康复效果没有保障”，占比 55.9%，父母最期待的是孩子康复后可以回归社会，而孩子回归社会的能力不足，也就代表康复效果不够理想。

　　

　　孩子康复过程中，家长遇到的问题

　　在评估康复训练过程中的困难时，73.1%的家长认为“康复费用贵，经济负担重”是主要困难。其次是，“康复知识缺乏，不知道家庭干预如何开展”，占比 53.7%，以及“当地优质康复资源少，缺少优秀康复师”，占比 49.7%；此外，超过 30% 的家长认为有以下困难：“家长心理压力大，缺少专业心理疏导”（46.4%）、“康复师专业度不够，没法帮助孩子进步”（45.6%），资源支持少，家人和亲朋好友不理解（32.8%）。

　　

　　在康复训练中，家庭最苦恼的问题

　　《蓝皮书》强调，超过 30%的家长认为，需要“孩子的生活习惯和兴趣培养服务”（35.8%）、“家长线下课程”（34.2%），以及“影子老师服务”（31.1%），这些都是围绕孩子回归社会、回归学校的服务需求。

　　

　　发展障碍儿童家庭的主要诉求

　　总之，我们认为，每个家庭的康复费用高昂（有研究数据指出平均每个家庭6万块），50% 的家庭，康复费用占总经济负担的比重在 72.75% 以上，20% 的家庭年康复费用超出家庭年收入。机构干预的时间长度不够，开展家庭干预的时间更不够，大部分的家长对干预的知识一知半解或没有掌握，以致于家庭干预的有效率大打折扣，进一步削弱了孩子的康复效果。

　　

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