二次移植的她谈二十年移植心路历程
编者按:该文系二次肾移植受者蔡娟在其手术医院肾友会上的发言编辑而成。术后二十年,有挫折也有收获,有痛苦更有喜悦。感谢心路历程分享,祝蔡娟移友在今后的康复路上吉祥如意!
大家好,我叫蔡娟,是一名接受了两次肾脏移植手术的长沙妹子。很荣幸能在今天的肾友会上,和大家分享这二十年来的肾移植心路历程。首先,在这里,对器官捐献者的无私大爱致以最崇高的敬意与感谢!
2003年,20岁在读大二的我因贫血被送进了湘雅二医院,被诊断为尿毒症。同年12月6日,我在湘雅二医院接受了第一次肾脏移植手术,开始与一颗陌生肾脏和平共处的日子。术后我严格执行医嘱:复查,吃药,饮食,每一步都走得小心翼翼,生怕这个小宝贝和我闹脾气。尽管如此,它还是会时常给我一些考验,血药浓度和肌酐的波动,感冒,甚至肺部感染。
术后第二年,我大学毕业了。怀揣着对未来美好的憧憬,一路兴喜地走向了社会。而社会对我好像并不是太友好。那一年,我失去了工作、失去了一些朋友,也失去了对未来的信心与渴望。生活蒙上了一层灰色。
直到那只企鹅的出现—QQ。与那时许多同龄人一样,我迷上了网络。每天泡在网络里,在那个看似虚拟实则却很现实的世界里放飞自我。与现实中的我判若两人。那一年,我遇到了爱情。同时也失去了爱情。同时也术后第一次因肠胃炎回肾移植住院。人生诸多不顺、不易、不由人。我无法左右生命的长度,但是我可以开拓生命的宽度,古人云:读万卷书不如行万里路。读书半吊子的我开始踏上了旅程,想在我有限的生命里尽量感受祖国无限的美好。那一年,我申请成为一名器官捐献志愿者。希望在我离开的时候,将我有用的器官传递下去,让有需要的ta也能带着我继续感受这个世界的美好。
祖国心脏北京,东方夏威夷海南,世界上离海最远的地方新疆等等…等等…感受当地风土人情、品各地特色美食,也结交了很多来自五湖四海的朋友,好不惬意。
就在我放肆呼吸自由的风时,第7次从新疆回来感觉不适,于是又一次回到了肾移植科。从那以后,我的日子似乎没有以前那么顺畅。各种小问题不断。回“娘家”的次数也越来越多。一次又一次。终于,我成功赖上了那个当年在隔离病房抠我脚丫子的白大褂,我的男神:谢主任。因为我移植前严重贫血,经常膝盖以下无任何知觉,抠脚丫子是看我的腿是否有反应。
那是我和ta(小肾)和平共处的第13年,虽然ta偶尔会和我抱怨我的生活方式。但每次在谢主任的帮助下,ta还是会和我和好如初。
2016年, ta终于还是决定离开我。一纸彩超报告,我被谢主任宣告慢排。
2017年11月17日,无比不幸又实则幸运的我,在湘雅二医院接受了第二次肾移植手术。终于,恢复了出厂设置,领到新驾照。以前里程全部清零,重新开启我新的旅程。涅槃再生。
注定好事多磨,老天爷为了让我深刻体会来之不易,让我更加懂得珍惜。并没有让我像第一移植后那般轻松上路。于是,我便开始了二次移植后的第一次历劫。
二次移植后,每天的功课就是躺吃躺吃,一切都在朝着美好的明天在出发,直到有一天…
那是恢复出厂设置后重新拿到驾照的第四个月。我的春天,是万物苏醒的季节。我踏上了“找春天”之路。一路都很好,直到…上楼梯的时候喘到不行,起初并没有太在意。又过了几天,晚上深吸一口气有点想咳嗽,但是又能止住。CT结果诊断是:双肺感染。建议立即前往移植医院诊治。同时我给谢主任发去了我的CT报告。回复是:赶紧来湘雅二医院。
上威凡,停抗排药。从未接触过但是它的名声早已远播,肺部感染严重者用药。曾经有听说有些会产生幻觉,还会导致肌酐升高。停抗排药,肾宝宝饿着了怎么办…整个人都不好了。殊不知,还有更可怕的在等着我…没过多久,谢主任的学生进来要求我,请家属来照顾,从现在开始24小时吸氧,24小时不能下床。能多吃食物就尽量多吃,吃不下也要强制吃,吃了吐,吐完继续吃。听到这里,脑子轰的一下。然而,这仅仅只是这场肺感游戏的开始…
在药物的作用下,我开始脱离氧气自主呼吸就急促,到后来普通氧气不够支撑我的呼吸,直接上高流氧。从普通病房转入单人独立病房。24小时吃喝拉撒都需要人照顾。每天除了挂吊瓶就是吃,吃各种以前不能吃的食物,包括提高免疫力的食物,只要想吃的一律被允许可以吃。期间高烧5次,2次因为高烧突发膝盖关节疼痛难忍。
从进院自主呼吸血氧饱和度91到上了氧气血氧饱和度91,再到高流氧后血氧饱和度95,再到后来能自主呼吸血氧饱和度98。我花了19天。在那19天里,我每天除了吃喝拉撒,躺在床上吸氧挂吊瓶,什么都做不了。水煮鸡蛋蛋白是我每天必备的零食。感觉自己是个废人。担心医药费,担心挺不过去,更担心二宝像大宝一样离我而去。
还好我的技术后台(湘雅二肾移植科)技术支持团队强大,护士小姐姐们每天做心理辅导,让我放松。毕竟老司机从未体验过这波操作。在各单位的齐心呵护下,我终于重新上路了。上路的前提是,加了点精贵的油品(抗感染药物),每周去4S店检测发动机,每两周拍一次CT,直到肺部完全恢复为止。
?注:肺部感染基本症状:咳嗽(浓痰、黄痰)、发烧、畏寒、呼吸不畅等…
本人此次肺感症状只有深呼吸偶感想咳,但能止住。上楼梯、上坡比较陡会有些喘不上气。血氧饱和度91,能自主活动和自主呼吸,只是动作比平时慢了一半的节奏。感觉像贫血严重的感觉。
在严重肺感后,我每一步都走得更加谨小慎微。
拿到新驾照后的头两年里我经历里大大小小4次肺部感染,怎么得的,至今不解。医生们怀疑是我家绿化环境太好。于是有了我主治教授送我的远离箴言。
远离花草,远离人群,远离鱼塘,远离老房子,远离建筑工地,远离小孩子(免疫力太底容易感染)
一路走来20个年头,入过的坑大小无数。最记忆犹新的便是这些了。每次都是不死到临头不知道害怕,不无法挽回才知道追悔莫及。
最后八个字:珍爱肾命,不作不死
与肺部感染交手大获全胜之后,我更是每一步都万分谨慎。当然,这免不了我背后,有强大的后盾呀——谢主任。不仅仅是我,湘雅二医院肾移植的病友们,把自己的问题发到群里,谢主任都会在百忙之中抽出时间给病友们解决问题,答疑解惑。
人只有经历过生死才会更加懂得生命的意义。生命很短,爱,却无限宽广。二次以后我积极参加各种公益活动,想用自己献身说法,向众人、向社会展示我作为一名经历过两次肾脏移植手术的移植受者,很健康、很阳光、很感恩、很珍惜Ta用自己换给我们重生的机会。
又是一年清明,医院组织捐献者家属集体去捐献者陵园扫墓,我也在其中,除了工作人员没人知道我的身份。除了感恩、缅怀,我还有一个“司马昭之心”的目的。环抱香槟色的思念与敬意,我在墓碑前焦急寻找。谢主任看出了我的“小九九”,将我带到“叶沙”的墓碑前,带着我环视一周说:他们都是你的捐献者,他们都是你的恩人。我一直怀揣着的情绪,瞬间泪如泉涌。
我们是不幸的,因为生病。我们又是幸运的,于千万人之中得到了ta 的救赎。感谢我们不离不弃的亲人朋友,更感谢坎坷的生命中遇到的贵人们。感谢ta和ta家人的成全,感谢湘雅二肾脏移植科的全体医护人员。
最后,给病友们一些忠告,不管移植多少年,不管你自己有多少经验,别随意停药,调药,乱吃药,定期复查,遵医嘱才是我们健康平安的法宝。好好吃饭、好好睡觉、好好喘气。
生命是美好的,因为TA(捐献者)的赐予,因为医护人员的救赎。
也因为,一切源于爱。
祝大家肾体健康,肾利在握。
图为作者在器官捐献日公益活动现场
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