我的白塞病、强直性脊柱炎治疗记录，原来白塞病这么严重，这么可怕。

栏目：热点资讯时间：2023-08-02

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　　2023.03.26 本文根据真实经历所写，有些长。希望我的看病经历对大家有帮助。(再有，以下经历只针对我自己，我自己的感受，不具有普遍性，希望大家取其精华去其糟粕)

　　2022.1.19

　　先说一个结论，所有白塞病没有不严重的，如果不加以控制，任由病情发展，只会越来越严重（只要你用药正确的情况下还是可以控制好的)

　　白塞病一定是早发现早治疗，不能早发现不治疗(早治疗对症用药效果越好，没有症状不代表没事，我就是例子)

　　你可以说白塞病不严重，但是请放弃自然受孕要孩子的想法(有遗传倾向)。

　　早发现早治疗，努力不让病情进展

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　　今天是2019年10月28日，周一，去潞城坐地铁到协和医院，昨天晚上刚刮了一场大风，早上起来外边萧条了许多，多了些许冷清。

　　今天到了复诊的日子！

　　我是今年8月初在北京协和医院确诊的，当时先挂的内科，因为我总是爱发烧，小的时候也是爱发烧，也检查过，没有查出什么，后来就选择挂了普通内科，去了之后描述了当时的症状，主要是屁股疼，尤其睡觉翻身特别疼，最疼的时候走路都困难，医生推断我可能是AS，也就是强直性脊柱炎，叫我挂风湿免疫科再确诊，我就在想这么严重的病会降临在一个24岁的青年身上吗，因为当时在电视上略有了解这个病，后来通过网络了解过后也没什么害怕的，没有想像的那么严重，像周杰伦，张嘉译都是这个病。

　　医生给我细致的检查了身体，开了长长的化验血的单子，还有拍骶髂关节的CT，然后先去抽血，我就问当时抽血的护士：要抽几管血啊，因为化验单很长嘛，回答我说，9管，我的心当时是崩溃的，几管之后抽血的那已经感觉到疼了，我的女朋友一直陪在我身边，鼓励我，我觉得我俩已经不仅仅是爱情那么简单了，是她陪我度过了我最艰难的时候，这时还没确诊。

　　这期间都是我女朋友陪我一起去医院检查，所以当时去风湿免疫科也是我女朋友陪我一起去的，讲实话，协和的风湿免疫科的号真的难挂，当时挂了两个礼拜才挂上，去医院之后，先取的骶髂关节的CT，当时出来的诊断报告就说是AS，心里想可能89不离10了，我觉得这也不是个小病，对象之间没有什么隐瞒的，然后见了医生根据平时的症状和CT确诊为强直性脊柱炎，给我开了西乐葆胶囊，平时做做保养的运动动作，其实当时取片子的时候我已经接受了会是这个病，已经得了这个病了，乐观一点，何必给自己徒添烦恼。

　　我老家是保定的，在今年6月8日端午节回家在保定第一中心医院检查过一次，挂的内科，当时也是不了解这个病，但是在协和挂的也是内科，这的医生就可以根据你的症状推断出可能得的什么病，所以有什么疑难杂症还是来北京的大医院能够得到准确的治疗。

　　一个人来回跑医院还是会孤单，上个礼拜刚去医院看的鼻窦炎，这一年得有10次左右，我就在想我咋得这么多病，年轻人平时还是要多锻炼，我做的是预算员工作，今年项目上不忙，平时就是在办公室坐着，也没坚持咋运动。

　　先写这么多，后期更新，强直性脊柱炎虽然目前的条件不会根治，但是不犯病不会影响正常的基本生活，希望和我有相同病的振作起来，积极面对生活！加油！

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　　今天是2019年10月30日，说说我前两天复查的结果吧！下面是复查的病历，期间三个月时间，右臀区偶尔疼了几次，不能跑，夜里翻身还是会疼

　　医生说病情还是没有稳定的控制住，还是在发展；我又说了之前看的内科，一个月内断断续续发烧了三次，小时候也是爱发烧，嘴里爱长口腔溃疡，医生说越说越复杂了；因为之前只吃过西乐葆，这次又开了别的药，还打了一个屁股针，这个药50块钱左右

　　也不知道是不是吃药的原因，第一天的时候吃完药，一直打嗝；第二天小便就是特别发黄，还有我吃了卤鸡肝，不知道是不是这个原因影响的。

　　10月22号查的血，因为是查鼻窦炎的时候顺便查的血，所以是耳鼻喉科室，血沉还是比较高，然后这次医生就推荐打的屁股针；

　　还有C反应蛋白比较高，当天查的时候就右臀区就感觉有点疼，回到宿舍后明显的疼了

　　这次的复查暂时就这些，先吃这些药，2个月以后，也就是1月初的时候再去复查看结果，到时候再更新最新的复查单子，如果有想看鼻窦炎的治疗单的可以评论我再更新。

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　　1月10号去复查了，抽血是上次已经开好的单子，所以1月初化验的血，拿着化验单直接去的

　　结果显示指标都正常，期间也没有疼过了，医生说可以慢慢的停了艾瑞昔布这个药

　　希望我的这些就诊记录能帮助到你们

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　　2020年8月22日

　　由于7月下体长了溃疡，在网上自己也搜过，怀疑是白塞氏病，之前也是爱长口腔溃疡，然后就去了保定第一中心医院，挂了风湿免疫科，本来我就有强直，现在又怀疑白塞氏病，医生不敢确诊，推荐我去河北大学附属医院，看完了基本也能确定我这两个病都有，然后我对象又给我在北京协和挂了一个风湿免疫科，看看到时候怎么说吧，这病真的是折磨人，范起来什么事情也不想做

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　　2021年8月29日

　　很不幸，我住院了，由于发烧自己吃药扛着，烧了一礼拜左右，整个人都意识模糊了

　　两次住院经历，人也折磨的够呛，下尿管，插胃管，做腰穿

　　开始没想到这病这么严重，终于被自己的不重视坑害了。

　　现在还需要有人照顾，走路晃荡，跟脑血栓似的，左侧身体发麻（从出院就有，现在比以前有好转），眼睛还时不时的重影，复视，很烦

　　这不今天又复试加下溃了

　　溃疡更是常见

　　这个病确实应该重视起来，如果一年有3次以上口腔溃疡，偶尔生殖器溃疡，我觉得就应该重视起来了

　　每天的生活就是吃药，锻炼，不敢着风

　　有句话说得好，未经他人苦，莫劝他人善

　　希望和我有类似症状的提前检查，提前做好预防，开始这个病还是我女朋友搜知乎搜出来的，（我就感觉这个病和我好像啊）真是好笑，所以自己的病情自己最清楚了解了，医生只能告诉你怎么治疗，自己心态很重要，还不知道中药效果怎么样，等再稳定稳定吃中药试试

　　加油！！！

　　还有忘了一个，第一次出院之后3月18日二建出成绩了（住院之前12月考的），考过了，这也算是个好消息吧

　　2021.9.12

　　我也想对生活充满希望，可是他老发烧啊，不知道是白塞还是结核感染引起来的，就很烦，基本上一个月有一次，上个月表现挺好，一个月没发烧……

　　2021.9.13

　　好累啊，已经连续发烧第五天了，快扛不住了，发烧就是不好，做人好累

　　2021.12.17

　　终于是又住院了，今天大脑好用一点，说说自己的真实感受。

　　白塞病没有轻的，自己认为不严重的，我只能说你还没发展到严重的地步，一定一定一定要提起重视。

　　上次住院之后以为就控制住了，不会再犯，不会的，到最后，白塞病一定会发展到严重的地歩。（用药一定要正确）

　　为什么出院这么久才更新，因为脑子真的不好用，晕晕乎乎的，说是行尸走肉也不为过。

　　出院之后坐车去北京协和复诊，由于神经系统受累了，小便控制不住，结果也不说了。

　　原来，人真的会变傻，自己看不清事情深层次的东西。

　　2021.12.22

　　今天脑子终于不迷糊了，就剩身体恢复了，加油！！！（都是幻觉，2022.2.18）

　　2021.12.24

　　千万不要认为白塞病不严重，刚开始是跟正常人一样，后边越来越有感受。

　　2021.12.28

　　昨天去协和拍了核磁，下个月6号去复诊，现在神经也基本正常，大脑看事情也通透了，果然从协和急诊出院是正常的不可能，有这个病的从一开始就要找专业的医生去看，不然后边发展会越来越严重

　　2021.12.29

　　白塞病第一次住院没用上生物制剂，必定会有第二次复发，肯定肯定肯定会有第二次复发，而且一次比一次严重，千万不要被这个病给打败，一定要有信心，另外，白塞病没有不严重这一说，你自己觉得不严重是还没发展到严重的地步。他会一步一步摧毁你的意志，把你的耐心给磨没。

　　还有一点，不要信神信鬼的，现在都是21世纪了，没有点科学依据支撑怎么叫人信服，再说了，你都找看这个病的最好的医生，你还在怕什么

　　2021.12.30

　　今天温度又有点高，37.5，但是大脑认知没事了，不知道是好是坏。

　　生病有人照顾不是想气人，是自己控制不住，自我管理能力已经没有了，也想不了那么多了

　　哎！！！就怕它复发，就怕它复发，事实说明，一定会复发。

　　2022.1.2

　　今天记忆力和脾气彻底恢复了，6号去复查，我认为在没用上生物制剂之前是肯定会复发的，之前我也认为住过两次院了，不会复发，但是无论你如何注意，还是控制不住病情，所以自己要提起重视，一定不要大意，，，，，，能帮大家的就这些了，这些都是自己亲身经经历的，吃一堑长一智，只希望有和我一样病的不要不重视，开始我也和没事人一样，我也在上班，最终，会被自己的大意坑了，第二次住院同病房和我有一个一样病的病人，也是神经白塞，小便也是憋不住，我当时也想他怎么这么严重，现在，什么都明白了，最终会这个病会发展成小便憋不住的情况，如果和我有这个相同病的（神经白塞），希望我写的这些能够帮助到你，能够叫你提起重视……

　　2022.1.6

　　今天刚从北京协和看完，都不知道这段时间是怎么过来的

　　2022.1.10

　　没上社保的，把社保交上，下次你住院能报销一点，不管你信还是不信，对你肯定有好处，2020.10.10急诊出院，到现在正好3个月，自己拿着个病当回事。

　　2022.1.21

　　劝你们不要拿这个病不重视，只是你没有发作，等你再重视起来已经晚了

　　别人都那么严重，就你不严重，你觉得可能吗，就你这么幸运？还是你做啥好事了。

　　2022.1.28

　　今天大脑认知彻底好了，我估计神经白塞大概都是这个经历

　　提醒大家一定要对这个病重视起来，不要认为没事，就好像打怪升级似的，开始的都简单，最后的BOOS才是难的

　　2022.1.30

　　这个病好像是会进化一样，其他白塞我不知道，神经白塞到头可能就是小便憋不住的情况，自己对号入座吧

　　2022.2.3

　　原来之前自己觉得好了都是假象，自己背一首古诗都背不过，太费了

　　2022.2.16

　　生物制剂可能也没有那么神（可善挺）

　　对于神经白塞来说，环磷酰胺可能是一线用药（因为我有结核感染）

　　这个病可能是会进化一样，复发一次严重一次

　　2022.2.18

　　输液（环磷酰胺）感觉就非常好

　　2022.2.24

　　输液（环磷酰胺）加生物制剂可善挺（因为我有结核感染，只能用这个生物制剂，还有一个阿达木单抗我用不了）慢慢的在向好的方向发展

　　2022.2.28

　　用上生物制剂和免疫制剂只是时间问题，只是迟早的事

　　2022.3.2

　　（甲氨蝶呤硫挫嘌呤像这些药听都没听过的，你还是会复发的）

　　其实所有的白塞病人用药都大同小异，根据自身情况有所调整

　　2022.03.27

　　还是输环磷酰胺比较好，第一次用的0.4g，这回用的0.6g，因为我有结核感染，不能用阿达木单抗，这个药真是个神药。

　　千万不要随意停这个药，压不住就很容易复发

　　2022.04.16

　　今天感觉不是傻傻的了

　　2022.04.26

　　环磷酰胺是治白塞的，可善挺是治强直的

　　2022.05.06

　　一路走来，白塞病一开始就要找专业的医生来看，不然到后边越来越来严重

　　白塞病一定要早发现早治疗

　　2022.05.18

　　这个病应该是个遗传病，要孩子的时候千万要注意，不要遗传给下一代

　　2022.05.21

　　早发现早治疗，找专业的医生来看

　　2022.05.24

　　千万不要自己要孩子，会遗传，为了孩子健康，也为了自己能省点心，试管婴儿吧

　　2022.05.26

　　一开始要找专业的医生来看，哪怕是找黄牛挂号，省的你以后受罪（推荐郑文洁）

　　我就是因为舍不得那1000块钱，到最后钱没少花，也没少受罪

　　2022.05.26

　　感觉不管男生女生，都不能自然受孕要孩子

　　2022.06.10

　　还得是输环磷酰胺，对我特别管用

　　202208.09

　　白塞病不可怕，就怕你拖着，找医生乱治

　　2022.08.14

　　不论何种白塞，不加以控制，都会严重，再有，这个病会遗传，千万千万不要自然受孕要孩子

　　2022.08.29

　　今天才算一个正常人

　　这不是最近出了一个英雄联盟手游吗，之前出门装选择鞋子，可能是王者荣耀玩多了吧，现在以前的记忆都浮想起来了

　　2022.09.04

　　开始能找郑文杰看就找郑文杰看（只是北方的，南方的不知道），不是说其他大夫不行，只是准确率要高一点

　　白塞病，选对医生很重要

　　2022.10.09

　　急诊出院一年了，希望每个白塞病病人都健健康康

　　2022.10.14

　　你可以选择相信白塞病不严重，但是

　　不要自然受孕要孩子！

　　重要的事情说三遍！

　　2022.11.24

　　今天刚看完郑文杰，恢复的不错，比我以前来看她通透多了

　　2022.12.2

　　白塞病很严重，看你看什么医生了，你乱看不去正规的三甲医院看，只会越来越严重（而且不是你去三甲医院看就能看好，还得看大夫懂不懂）

　　2022.12.23

　　神经白塞会叫你不分黑白，乱发脾气，哪怕是你亲近的人

　　之前是输液环磷酰胺，现在改成口服了

　　2022.12.24

　　这是我和一位病友的对话，同病相怜。

　　你也可以觉得自己的白塞病没事，挺好的啊，我只能默默祝福你，自求多福。

　　2022.12.29

　　我不明白我为什么之前为什么会发出”做人好累”这样的言论，总之这个病真的很痛苦，可能那个时候真的难受吧。

　　2022.12.30

　　俗话说“久病床前无孝子”，反过来也是一样，你生病了，你再也不是从前的你了，是你寄人篱下

　　2022.12.31

　　再次提醒病友，一定要早发现早治疗效果越好，刚发现有病不要拖，一定对症治疗（找专家治），不然到后期很严重，专业的人做专业的事

　　2023.1.6

　　在你生病期间可能会乱发脾气，自己压着点，没人会惯着你的脾气

　　2023.1.10

　　通过这次生病，我得出一个结论，白塞病是一个非常严重的疾病，就别想着说我没事啊，一定要用最狠的药，也就别想着说要孩子了，你能保住你不往严重发展就烧高香了。

　　第一次用0.4g环磷酰胺，第二次没用出院，第三次0.6g，你也可以查查这个药是治什么的

　　2023.1.13

　　白塞病真的非常严重，会遗传（要孩子要注意，我的建议是放弃自然受孕的想法），不要说自己没犯病就说没事

　　2023.1.14

　　生病以后变得非常没有耐心，就比如说玩这个游戏，知道要补刀小兵，但就是没有耐心，这可能就是伤到神经的后遗症吧

　　2023.1.28

　　得上了白塞病，就不要奢望说自己能生一个健康的孩子。打消这个念头。能把病看好不复发就行了

　　2023.2.24

　　我是幸运的又是不幸的，幸运的是对这个病找到了治疗方法，没有至于拖到后期很严重，不幸的是这个病拖到现在才认识到有多严重，以至于现在看起来不像一个人正常人，自己没恢复成一个人独立正常生活，希望以后越来越好吧

　　昨天刚看完郑文杰大夫，越来越好了

　　2023.2.28

　　你敢相信这是同一个人？

　　白塞病一定是早发现早治疗

　　看病要紧，要孩子先别想

　　2023.3.12

　　今天的记忆力才算完整，以前的事都能联想起来，也不会乱发脾气了，能控制住自己

　　还是希望所有病友都能好好的。

　　再次感谢郑文洁大夫，医术精湛。

　　2023.3.17

　　得上了这个病就别打算要孩子了（而且你吃的药也不允许），这个病太折磨人了，免疫病是长久的，不能除根，都需要吃药来维持

　　2023.03.23

　　今天，我妈给了我一嘴巴

　　不知道我成啥样要到这个地步(可能是我的说话，做法太气人吧)

　　再提醒所有的白塞病患者(包括但不仅限于神经白塞)一定是早发现早治疗，找知名的专家看，再有无论如何都不要要孩子(个人观点)

　　这个是21年记得笔记，白塞病绝不是简简单单的发烧，再说一遍，早点看，先别想要孩子的事，先看病。

　　2023.3.24

　　今天看到这个视频挺有感触的

　　https://www.zhihu.com/video/1622490958754361344

　　今天刚刚大师，做事情的耐心好多了

　　这个是我们神经白塞群里的，太有共同语言了，好多相似的地方，同病相怜。

　　2023.03.27

　　不论你的白塞病严不严重，都先暂时不要考虑要孩子呢。

　　如果是刚刚确诊的白塞病，不要觉得自己没事就不重视，这个病应该需要终生吃药，如果有能力，推荐就去协和医院看郑文洁(可能我的认知也就到这，男方的医院也有专家，不过不了解，如果你是北方人，就推荐去郑文洁那，就别叫其他人看了)

　　2023.03.29

　　衷心的提醒大家，如果有能力挂上郑文洁的号，就看她就行，别到最后兜兜转转还是要找她

　　不要抱有幻想说自己可以要一个健康的孩子！

　　2023.04.07

　　昨天刚看完号，白塞病是一个很严重的病，只能说早发现早治疗，没有什么特效药，不是发烧了，吃点退烧药，打个退烧针就好了，别随便找个大夫看

　　把结核药停了，环磷酰胺剩下的吃完，也不用吃了(剩不到2盒)

　　2023.04.11

　　就今天，玩英雄联盟手游出门装知道红水晶或者短剑了，不再进去先出鞋子了，耐心也好多了

　　我的建议是早发现早治疗(找专业的大夫看)，先不要想要孩子的事

　　2023.04.14

　　总结一下我的用药经历吧

　　第一次协和住院最严重的一次(急诊进icu再转普通病房)环磷酰胺一个月0.4g————第二次住院(普通病房)停输环磷酰胺复发————第三次急诊住院(急诊病房)看郑文洁环磷酰胺两周0.6g,慢慢一个月0.6g————每天早上口服环磷酰胺一片————周二周五早上口服一片————不吃环磷酰胺，增加硫挫嘌呤早上两片————没压住，改硫挫嘌呤三片

　　白塞病一般公司的入职体检应该不会检查出来，还是根据症状来确诊的

　　只要你确诊了白塞病，不管严重不严重，自然受孕要孩子的的想法可以放弃了(可能也有办法生一个健康的孩子，但是肯定历经千难万险，不可能拿孩子的一生做赌注)

　　2023.04.19

　　再来一张现在打游戏的照片(超凡大师13星)

　　2023.04.23