一个成年自闭症患者的消失......

　　从孩子被诊断出自闭症的那天开始，家长就对孩子的前途充满了担忧和焦虑：“我死了以后，孩子怎么办？谁来照顾他？”《中国自团症教育康复行业发展状况报告》数据显示，90.8%的自闭症家庭对孩子成年后的生存状况忧心忡忡。

　　随着自闭症的发生率越来越高，我国在80年代诊断出的第一代自闭症人士，如今已是35-40岁左右的中年人，90年代诊断出的自闭症害者也已经成年，到了进入社会和职场的年龄。由于缺乏对这一群体的调查和跟进，大龄的自闭症患者都去哪里了? "这个问题没人能给出准确的答室。他们似乎从社会和人们的视野中消失，其实不知有多少被藏匿在家中，或被送进精神病院，自闭症家庭只能独自默默承受无奈与心碎。

　　近年来，随着越来越多的自闭症孩子长大成人，大龄自闭症人士的安置和就业问题迫在眉睫，成为家庭和社会必须面对和解决的问题，因为自闭症孩子的成长所引发的各种生理、心理、法律及家庭社会的问题，凸显在社会面前。

　　2018年4月，美国CDC（Centers for Disease Control and Prevention）发布了一组数据，这组数据来源于他们在2014年自闭症和发育障碍的11个监测点。这些监测点提供的数据是美国8岁儿童的自闭症谱系障碍流行率，利用这些数据可以估算出美国整体自闭症的流行率，这个数字现在从两年前的1/68上升到1.68%，也就是1/59。

　　1/59也是现在外界大量自闭症相关文章中会提到的数字，但如果你阅读CDC的这份报告，会发现一个更可怕的事实——这个数据是平均过的，而根据ADDM的统计，新泽西州的比率为1/34，在阿肯色州的估计流行率为1/77。

　　我没有能力去调查美国教育的流动性，不能证明是不是有阿肯色州的自闭症小朋友会因为新泽西州的教育条件更好，从阿肯色州千里迢迢地去新泽西州去上学，降低了阿肯色州的自闭症流行率。所以我有必要在这里提醒看这篇文章的人，美国真正的ASD（自闭症谱系障碍）流行率可能不是1/59，而是1/34，是一个接近3%的数字，而阿肯色州的1/77，可能是发病率低，也可能是调查不够彻底。

　　但即使是1/59这个数字也足够触目惊心，以中国的人口基数，自闭症的人口会在2000万左右，毕竟这是1/59，每一个容纳1500人的学校，就应当有25个自闭症患者存在，但是这些人我们很少见到。

　　那么成年自闭症患者呢？

　　其实大部分人是没有“自闭症谱系障碍”，“发育障碍”这些概念的。

　　这个群体的处境非常特殊，一方面，国内特有的“家丑不可外扬”的文化环境，让这些家庭不可避免地受到影响，也就不可避免地把自闭症的孩子藏在家里——在我接触的家长里，没有一个人愿意公开自己的信息。

　　他们或许没有“我的孩子是家丑”的想法，但是他们一定有“家丑不可外扬”的想法，用异样的眼光看自己的孩子，他们没有义务去承担这种眼光带来的压力。

　　另一方面，国内的文化环境似乎不容易让人形成团结的团体，这是我切身的感觉和长期以来观察，所以可能会有一些偏差。我会觉得，在国内很难看到主动地、自发地推动社会发展的团体，那些基于利益短暂团结的团体，很快又会因为利益快速分散。

　　这种感觉并不是我一个人有，陈洪在2006访问日本的“榉之乡”之后，在他的《难忘的日本之行》里面写下了“我们这群自闭症父母明明是一群落水之人，但还都一盘散沙单打独斗着。人人都在想：我淹死的可能不大，只要我有钱，我就能自救。”这样的段落。

　　而我们看“榉之乡”，则会感叹日本人是如何在几个家长的努力之下，去开辟、建立一个给大龄自闭症生活的地方，然后争取政府的支持，并且在长期的运营里，和家长形成良好的关系，让这项事业可以持续下去，真正地实现“大龄自闭症安置”事业。

　　而且我们文化里的这种隐蔽和不团结，促成了自闭症整体的闭塞，然后闭塞又进一步促进了隐蔽和不团结，这样自闭症群体就形成了一种“自我恶性循环”，就算偶尔有几个自闭症的父母作出了榜样，比如融爸陈勋虎，负隅前行，但给人的感觉就像“萤火之光”，可以改变一部分人，包括可以让自己孩子过得更好，但是这一切的前提都是建立在融爸的个人奉献之上的。

　　归根结底，这个行业既缺乏融爸这样挑头做事的人，也缺乏能够去支持他，和他一起努力的中坚力量，而在行业外部，也缺乏一个良性发展的支持环境，首先知识普及，很多人连自闭症是什么都不知道，然后因为自闭症群体没有和外界产生足够强烈的沟通，那么构成主流社会的群体就会很容易对自闭症群体视而不见，政策福利就很难切实地给到这个群体头上，可能即使给到了，这个群体又可能会因为自我否认拒绝接受。

　　最后，这个群体自己在长期以来的宣传中也是缺位的，这就给主流群体根据“自闭”的字面意思臆造的空间，衍生出一些浮于表面的理解，在公开场合公开地宣传、传播，造成更大的误解和不接受，让这个群体更加远离主流群体，最后就形成了深刻的“隔阂”。

　　这种“隔阂”形成以后，他们就消失了。

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　　我曾和一位来自国外的行为分析师就残疾这一问题有过交流，她说在国外在街上会看到残疾人，残疾人群在所有人群中所占的比例在10%左右。

　　这10%里当然也包括1.68%的自闭症人群，但是你在中国的街上，是很难看到他们的，至少，我们没办法看到他们作为一个国家的公民，自信地走在大家的面前。

　　所以在中国，为什么我们看不到大龄自闭症人群？因为自闭症人群总会在某一个时间点消失，他们不在幼儿园毕业消失，就会在小学消失，不在小学消失，就在中学消失，能走进社会的自闭症患者可能在十万分之一这个量级，那剩下的人你当然看不到。

　　理想的自闭症人群融入社会的方式并不是仅仅让他们养活自己，像Steven Shore，是大学教授，自闭症虽然让他有一些和普通人有区别的地方，但是也让他更容易专注，而这种专注是一种“才华”，依靠这种“才华”，他不仅可以生存，还可以在通俗意义上，比相当一部分人过得更好。

　　我继续讲“消失”。

　　有很多大龄自闭症的孩子，因为缺乏及时的干预和更好的成长机会，他们是没办法融入社会的，像有的孩子会随地便溺，到了青春期，他们有了“性”的概念，又会有很多不好的举动——注意，这才是自闭症——包括像龋齿的自闭症孩子会疼得撞头，或者有的孩子控制不了情绪会打老师，这样的孩子如何进入社会，真的到你身边，你能接受吗？

　　所以自闭症孩子融入社会需要整个群体去努力，那首先就是家长要能接受融合教育，那你要融合，你从小就要干预，要抓住黄金干预期，抓住2-6岁，要密集教育，要个体教育，要泛化，也要集体教育，你要教他守规矩，不然进了集体，影响了别人，别人怎么会给他融合的机会？

　　自闭症的核心症状社会交往障碍和某种刻板行为，将会伴随患者从儿童过度到青年，在离开学校后，特殊教育支持已经结束，许多大龄自闭症人士仍不具备独立生活的能力，只能被困在家里。情况严重的，如媒体多次报的“铁链少年”成成(化名) 甚至被用铁链囚禁，这种与社会隔离的例子并非罕见，大龄自闭症患者的生存状况不堪设想。

　　我们国家过去在自闭症整个这一块，包括政府、医院、机构、家长，在自闭症认知这一块都是相对空缺的，在1911年“Autism”这个词出现之前，国外都是把自闭症的孩子关起来“自然死亡”的，实际上国内在前几年的环境并没有好多少，很多人实在没办法把自闭症的孩子养大，就只能把他们关在家里。

　　所以很多孩子18岁以后从特殊学校毕业，就不出门了，家长把他们养在家里，社会不接纳，孩子也没有能力融入，这个问题横亘在家长的心头不假，但怎么解决？然后然后这些孩子又不出门，没什么运动，就会发胖、变壮实，男生又力气大，家长总要衰老，到男生30岁，家长没什么力气了，男生发疯起来家长根本打不过，又怎么办？不消失又能怎么办？

　　不是说我非要去提出一个尖刻的问题，我们来想象一下这种情况，你大学毕业，和恋人结婚，生活美满，然后结婚两年生个孩子，踏中1.68%的概率，你就直接从社会上消失了，这是什么概念？

　　为什么我一直强调要年轻一代多关注自闭症的问题，现在国家也一直在提，就是因为人是很自私的，那些没有自闭症的家庭，对这个病的关注度可能是很低的，他们几乎这辈子不会和这个群体产生交集。但是年轻一代不是，这种问题随时可能落在你的身上，我们是不是应该在问题来临之前，建立一些可以解决问题的思路？

　　这些思路是不是能让我们和自闭症群体互相理解，即使我们最后没有和自闭症产生交集，我们也尽量不让这个群体过得太艰难？是不是有一天，我拿我自己举例，假设我的孩子诊断自闭症，是不是到了那一天，会有一个能让他和社会融入的环境，能让他坦荡地走在阳光之下，别人也不会用异样的眼光看他，是不是这样我就不会那么害怕将来了？

　　因为能让我们自信走下去的，肯定只会是解决问题的能力，而不是幻想。

　　我大概说一下什么是真正的“解决问题的能力。”

　　由于自闭症是一种在医学上病因未明、无法治愈、件随终生的发育障碍，患者在早期干预-就学支持、就业培训-社会接纳等不同的人生阶段，都需要系统的支持和帮助。这庞大的工程，仅靠自闭症家庭本身是无法完成的，需要全社会的支持。

　　像Steven Shore，包括我们熟知的梅西是阿斯伯格，也是自闭症的一个分支，这种我觉得比较特殊，大部分自闭症群体面对的现状没办法这么理想，也没有必要去羡慕。

　　目前，国外对于大龄自闭症的社会支持提出了一个生命周期理论：以自闭谱系人士的生命周期为视角，以社会支持的方式进行干预，包括早期筛查、诊断-早期抢救性干预-幼儿教育-学龄期就学-职业培训准备-就业-养老等环节。

　　我觉得日本的“榉之乡”的理念很好，这种服务也能覆盖到一个相当大的自闭症群体。

　　“榉之乡”是25年前，须田初枝女士带领二十一个家长，建立的一家自闭症设施。

　　整个设施一共分为五个部分，初燕之家负责工作训练，福利工厂给自闭症群体提供工作的场所，GROUPHOME是住所，还有负责辅助的多机能型设施和对外的发达障碍者支援中心。 其中的福利工厂：

　　成立于20年前。目前共有17名工人，其中有3名重度患者，他们的月工资7.2万日元（相当于人民币5000元左右），可以支付自己在“榉之乡”生活的费用，也可以攒下来将来养老。当然，他们也可以拿自己挣的钱孝敬父母，让父母享受他们劳动的成果。

　　这里的工人主要从事集装箱木盒的组装，2人一组，相互配合。使用的工具有气枪，用来打气钉。工作场所非常有序，工人们面部表情柔和自然，猛地一看，几乎看不出他们是自闭症人士。强调团体自立，轻带重，互相帮助。这里工作人员和残障人士的比例是6/24。

　　因为这些工人可以工作，就可以养活自己，而且可以过上有自尊的生活，这就远远好过被家人养在家里。

　　“榉之乡”的理念是：丰富的生活、丰富的情感和责任感。

　　丰富的情感是指给孩子们提供环境，让他们通过劳动，学会表达及管理自己的喜怒哀乐。责任感则指相对于社会而言，孩子的障碍不一样，但要独立于社会生活，照顾他的程度减轻，也是他对社会的贡献。自闭症人士作为人，应该有价值、有尊严地生活。

　　目前全日本共有这样的设施60多家。

　　当然中国的家长也不是没有尝试过建立“榉之乡”的努力，像前面提到的陈洪，在大兴找到了一块地，但还没等到真正建立农场，队伍就解散了——只是买一块地就这么难，后面的打扰邻居、经济上无法自给自足这些真正严重的问题还没碰到呢。

　　建立一个“榉之乡”离中国的自闭症家庭有多远？

　　我们来列出这些条件：

　　注册资金1000万日元；

　　申请土地耗资4亿日元（现值6亿）。其中2/4由国家承担，1/4由当地政府承担，1/4则由21位家长承担；

　　对于初雁之家，国家给的补助是：22-23万/人/月，直接补贴到机构，除此之外，孩子家庭得支付4-5万/人/月，包括水电等，家庭支付的这部份可以从国家的给残障人士的补贴中支付；

　　福利工厂工作人员和残障人士的比例是6/24；

　　GROUPHOME政府的补助是7-8万/人/月，个人支付5万/人/月。其中收入的90％用于工作人员。

　　到现在还偶尔会有的持续的金钱投入；

　　创办人员能坚持持续学习；

　　一个能挑大梁的须田初枝女士；

　　不会中途退出的21位家长；

　　能至少有条件地接受这些“孩子”在身边的其他人。

　　除了钱，我们还有什么？