34岁自闭症人的妈妈告诉你：成年自闭症的生活是这样的

　　

　　人生是什么？

　　有人说：人生就是一个人生活的方式，每个人都可以不一样。

　　你的人生是什么颜色的？

　　田惠萍老师说：“我的生活因为孩子有了更多的色彩，属于我的色彩，自闭症母亲的色彩，现在我很感谢他，因为有他，我才有更多的机会去接触美好的东西。”

　　

　　左为田惠萍，34岁自闭症人的妈妈，中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所的创始人；右为孙忠凯

　　有遗憾也有惊喜，由孙忠凯先生代替未能到场的田老师为我们分享她和儿子的日常、旅行、身后事。

　　一切要先从“大福”和星星雨开始说起。

　　“杨弢是我们的一个代言人，我们有大福的玩偶，杨弢的事情也是星星雨的事情。虽然田老师会分得很清楚，她就是她，她的生活是她的生活。但我觉得没有杨弢就没有我们这些做自闭症服务的人，就没有中国社会对自闭症的认知”。

　　

　　“星星雨是我终身要做的事情，从田惠萍老师手上接过来做到今天，我们一直很骄傲我们是中国第一家服务于孤独症儿童的民办特殊教育机构。这么多年，不辱使命，有时候不管走多远，回来看看，我们的初心还在，我们还在做真正想做的事情”。

　　重要的不是消灭，而是为了共存

　　“我们从不标榜自己可以治好自闭症，而是致力于倡导全社会以一个更正向的、客观的姿态接纳自闭症和自闭症人士。因为我们的理念是，‘不是为了消灭，而是为了共存’，我们从来不觉得我们能治好自闭症，或者能解决这个问题，我们所做的一切只是为了帮助自闭症群体能够更好地生活。

　　面对家长，我们会直接告诉他们，您的孩子是自闭症，终生都不可痊愈。这样做很残酷，可真相就是那么直白，生活依旧得往下过。揭开家长们的伤疤，为的是让他们更快地休整好自己，开始新的生活。”

　　如果我给你们一百万，你们能做什么事情

　　2008年，星星雨作为壹基金典范工程候选机构参与评选，孙忠凯作为星星雨的代理主任去壹基金接受答辩。答辩完要走的时候，李连杰先生问他：“如果我给你们一百万，你们能做什么事情？”

　　李连杰先生把支票交给田惠萍老师的时候，她说：

　　“一百万不够，中国有几百万自闭症孩子，有多少个一百万都不够，如果通过你的努力，能让中国社会了解自闭症，比给我多少万都重要。”

　　

　　导演薛晓路是星星雨的志愿者，李连杰先生零片酬出演。

　　

　　《海洋天堂》电影于2010年上映，以“星星雨”创办人田惠萍和她的儿子的故事为原型。

　　《海洋天堂》打开了中国人对自闭症的认知，自闭症群体由此走入公众视线，引起社会的广泛关注。越来越多的人或加入到自闭症服务行业，或投身于自闭症公益事业。

　　如今，《海洋天堂》的故事原型杨弢，已经34岁了。

　　身处苦难，依然要热爱生活

　　上个月田老师要出差，本来要带杨弢，结果杨弢不想去，就请孙忠凯帮忙带他，随后她给孙忠凯发去一些照顾杨弢的注意事项。（详情见下图）从杨弢的日常起居，到照顾绿植的习惯，杨弢的生活被田老师安排得有理有条，整洁的衣物收纳让孙忠凯都自惭形秽。其实田老师自己的生活更是精致得令人咂舌，她曾自述：

　　“我是一个不可救药的美的追求者，我们家里每个角落都是美的，美得可以跟艺术家的布置去媲美。我们家任何一个柜子，任何一个抽屉都很精致。”

　　

　　

　　对此孙忠凯也颇有感触：

　　“如果大家有机会去田老师家，她的厨房你们一定会喜欢。我们俩一起在西双版纳买了一个特别小的度假房，我没有时间去，她特别热情地把那个房子给装修了。有一年我去看，突然发现原来做饭的厨房可以布置得那么顺手，什么东西放哪，盘子、碗怎么放，以前我都没有注意过那些，你会觉得，田老师的生活才是生活”。

　　多年前，在田老师的建议下，孙忠凯在星星雨工作不久就买了第一个房子，要搬新家之前，田老师问他有什么需要的东西，孙忠凯开玩笑说，缺一辆车。不料田老师嗔怪道：“你要去过日子，你需要的东西多了”。

　　对于过日子，田老师有她自己的哲学，回溯与田老师同行的那么多年，孙忠凯不禁感慨：

　　“一直到今天，田老师对我的影响并不只是怎么管理星星雨，对于怎么生活，怎么把自己的日子过好，那些影响也许更深”。

　　田老师已经退休十年了，她有她自己的生活。作为旁观者，我们仅能窥见她生活的冰山一角。从孙忠凯的讲述中我们不难发现，田老师和儿子的生活，静水深流。日常归于平淡，平淡中却不乏诗意、温度。

　　在怜悯与悲慽中，他们打磨苦难；在偏见与束缚中，他们歌颂生活；生活并不总是尽如人意，节奏和韵律把握好了，它也能唱出一支动人的歌。

　　正如田老师所说:“有自闭症孩子的生活是别样的生活，但它同样可以是精彩的、幸福的”。有自闭症的生活是怎样的？https://www.zhihu.com/video/1204125253724819456

　　生活亦是行走，亦是故事

　　故事亦是意义，亦是人生

　　生活不只有柴米油盐酱醋茶，生活不止脚下的100㎡地板。

　　有一天发现田老师带着杨弢开始走世界的时候，孙忠凯觉得这个故事太好了，他很想分享出去，但是田老师没有微信，不发朋友圈，于是他想办法用自己的微信注册了一个账号用于分享他们旅行的见闻。文章里能看到许多故事、图片，但没有被记录下来的珍贵瞬间也许更多。一开始田老师说叫“带着大福看世界”，但孙忠凯觉得应该叫“跟着大福看世界”。因为正是杨弢让他们有机会一起去环游，用脚步丈量世界，用心感受生活。

　　

　　孙忠凯先生送田老师去机场的照片

　　

　　田老师会特别准备一些自闭症的T恤，包括星星雨的LOGO，以此讲故事，做“自闭症”倡导。

　　田老师会带大福去各种地方，去美国，去挪威，去法国；去见她年轻时候一起参加高考的朋友，去拜访因自闭症结缘的工作伙伴；从科罗拉多大峡谷走下去看印第安人的部落，去布莱斯峡谷国家公园看日落；去完成她年轻时的小心愿：去波尔多品酒......有孙忠凯同行时，他们会驾车从南开到北，常常与晚霞作伴，与朝阳并肩，每一天都有新的期待。

　　

　　依次为田惠萍、杨弢、孙忠凯

　　

　　田惠萍和友人

　　“我会拍特别多他们两个人的背影和各种照片，一些照片被有的人说像图片版的《海洋天堂》。也许不同的人看到的感受都不一样，他们两个人在路上互动的瞬间、温暖，我觉得很感动。在路上最常拍的是日出和日落，整个行程永远是早上赶日出，晚上等日落，忙忙碌碌，特别紧张，但是我们感到很充实。”

　　

　　“有太多不可思议的照片，我们见了太多彩虹，见了太多意想不到的美景。阴云密布的一天，我们到布莱斯峡谷国家公园看日落，结果下暴雨，雷电特别恐怖，我们被淋得非常狼狈。我当时就说，看什么日落，还是赶紧回家吧，因为特别危险，我要保证他们的安全。结果回去路上一回头，一抹太阳照出来，照出了一个金山，风景总是在不经意间给人一个惊喜，我们感恩于大自然的馈赠。”

　　

　　

　　他们用善意交换善意，用故事交换故事。

　　沿途风光尽收眼底的同时，他们也遇到了形形色色的人，收获了形形色色的故事。

　　“今年我们一起去了挪威、北极，当时我们开车到一个小渔村时，饥寒交迫。还好有杨弢在，过来一个姑娘，我急忙说我弟弟饿得不行了，其实是我饿了。那个家庭里的人都很好心，我们把他们烤出来的一盘子面包都吃完了。吃饭的过程中我们了解到，那位姑娘到尼泊尔做过志愿者，做过护士，她给我们讲了许多她自己的故事，那次经历真是记忆犹新。”

　　“美国有一个克罗拉州大峡谷，垂直直线距离1500米，我们提前做了很多准备，从峡谷走下去看当年印第安人的部落，那种经历无法用言语来描述。将近70岁的美国朋友，如果没有我们一起，他们不敢想他们能走下去”。

　　

　　与美国友人的合照

　　“我们在美国的时候，有位女士是采访过田老师的记者，她的邻居是自闭症孩子的妈妈，见到我们，跟我们讲很多故事，整个过程非常愉快。还有一个老朋友盖瑞，领养了一个中国女孩，从2005年到今天，每年星星雨老师去美国的费用都是由他们那个机构支付的。后来他退休了，在西雅图旁边一个小城市里定居，之前我们去美国的时候就去拜访，他已经快80岁了。”

　　美景看了太多太多，但对于三人来说，更重要的是在旅行的过程中认识更多的家庭，和他们交流。

　　同一片天空下，他们也能飞

　　可如果斩断他们的翅膀

　　他们失去的不仅是一个天空，而是整个世界

　　旅行的过程中，他们去拜访了一个朋友克里斯，克里斯领养了一个中国女孩，还有一个自闭症儿子。比起杨弢，克里斯的儿子平时只能呆在家里吃饭，孩子没怎么出过门，整个家庭更别提出去旅游了。在美国，对自闭症人士施行的福利政策和社会援助已经足够完善，但听克里斯说，由于在孩子小时候对他进行的训练并没有考虑到他长大后的需求，所以很多时候，孩子与社会是脱节的。自闭症孩子们3-21岁都呆在训练机构里，21岁走入社会之后，家长们才发现孩子什么都做不了，只能在家里呆着，日复一日，年复一年，循环往复。

　　孙忠凯说：“我觉得挺骄傲的，杨弢能力比他差得多，但他就能去旅行。因为他是适合旅行的人，他很能适应环境，西餐里难喝的汤，倒点儿辣椒面，他也能喝得下”。

　　大福和妈妈的旅行还在继续，路上的故事仍在持续发生。如果说田妈妈的生命厚度因大福而加深，那么大福的生命广度则因妈妈而加宽。

　　关于旅行，田老师这么说：

　　

　　

　　对于带杨弢去旅行的初衷：

　　

　　“带杨弢去旅行既不是因为他已经康复，也不是因为旅行能‘康复’他，自闭症人不需要康复，需要接纳和尊重”。

　　“不是孩子剥夺了我们的追求，而是我们自己永远不应该去放弃。”

　　自闭症没有让她放弃对世界的好奇和探索；自闭症没有禁锢她去追求美的感受；自闭症助她体悟生命本然；自闭症助她回归生活本象；她感恩与孩子的相遇，从此拥有多彩的人生。

　　她尊重自己，也尊重孩子。她尊重生命，也尊重生活。她知道生活不只是生下来，活下去。

　　生活是不断发现美，创造美的过程，生活是一场不断行走的旅程。

　　在田惠萍老师要来论坛的前几天，杨弢的手出了问题，要做外科手术。

　　“我觉得杨弢总是让我们惊喜，他能够完全适应治疗。在这个过程中，田老师做了很多努力，她一路上都在和杨弢做打针游戏，结果现在杨弢去医院不打针都会失落。那天杨弢自己走进手术室的时候，我们特别感动，因为我们知道，他为了适应环境，克服了许多困难。”

　　每一次对恐惧的克服、每一次适应给身边人所带来的惊喜，都是大福在行走的痕迹。

　　我们在行走中成长，在成长中延续生命的力量。

　　大福让我们知道，一个自闭症人的世界可以和我们一样广阔，和自闭症共处的人生可以从容自得。

　　从2017年开始到现在，田老师和大福一直都在行走的路上。

　　关于未来

　　孙忠凯有一个想法

　　如果有一天田老师走不动了

　　他也会跟着大福继续行走......

　　来源：然和教育公众号