为何一些几乎必死的晚期癌症患者会选择花费巨款治疗以勉强延续生命？

　　在他们看来将治疗费用用于游乐也许不比在医院接受化疗的痛苦更好？看到一个答案中癌症晚期花了一百万不过多活两年，拿这一百万去环球旅游说不定会因为心情舒畅而多活两年。

　　尊重生命，保障权利；助长医学发展。那人生下来就知道会走向死亡，还是勇敢的活着。也是这个道理。

　　但以下是一位患者希望生命自己把握的心得：

　　这绝不只是一根看起来仅有小拇指粗、一米长的管子。它在一个人生命的最后时刻，有与“老天”讨价还价的能力。

　　它穿过老许的鼻子，插进肺，每隔一会儿，就能吸出满满一管痰。当痰被吸出时，老许就能从昏迷中苏醒过来。起初，他能醒两三个小时，后来只能醒几分钟。

　　几个月过去，这根管子眼看就要输了。因为，“吸的速度不如产生得快”。疼痛难忍的老许用尽全力，写下几个歪歪斜斜的字：“痰在肚子里！”

　　这是他留下的最后的笔迹。

　　就在老许靠管子“活着”的时候，在遥远的美国，另一根管子插在佛罗里达州一家养护院里一个名叫特丽的女人身上。这一年是2003年。植物人特丽依靠喂食管，已经存活了13年。

　　关于要不要拔掉特丽的管子的争论，几乎震动了整个美国。

　　起初，当地法院批准了特丽的丈夫提出的申请，她的喂食管首次被拔去。仅仅两天后，另一法院作出相反判决，喂食管再次插上。后来佛州最高法院判定，要求拔掉管子。可法案通过仅一小时后，州长立即命令给特丽重新插入喂食管。

　　整个美国为特丽心碎。无数人抗议示威，举着标语牌：“给特丽食物”、“别让特丽饿死”。甚至布什总统也介入“抢特丽”事件中来。

　　不过最后，医生们按照法律的判决，镇定地拔掉了特丽赖以维生的喂食管。警察甚至逮捕了不下50个想强行对特丽进行喂食的人。喂食管被拔掉13天后，2005年3月31日，特丽真的被“饿死”了。

　　这场关于生命伦理的争议至今都被称作经典案例。

　　如今，越来越多的老许、特丽躺在中国和其他国家各个城市的重症监护室（ICU）。医生发现：死亡已经绑定医疗技术，从某种意义上讲，今天的死亡就是关机时间，或是停电时间——死亡被医疗技术“藏”起来了。

　　哈姆雷特的老命题，“活着还是死去，这是一个问题”，如今却成了全球性的新命题。

　　把死亡的权利还给本人

　　当罗点点和她的好朋友几年前成立“临终不插管”俱乐部时，完全没想到它会变成一个重大的、严肃的、要一辈子干到底的“事业”。“俱乐部”听来就不算个正经事。

　　罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，曾经从医多年。起初，她与几个医生朋友聚在一起吃吃喝喝，谈起人生最后的路，一致认为，“死得要漂亮点儿，不那么难堪”，不希望在ICU病房，身边没有一个亲人、“赤条条的，插满管子”，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，“工业化”地死去。

　　最后，十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓，嘻嘻哈哈地宣告俱乐部成立了。

　　直到有一天，罗点点无意在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻，通过简单易懂的问答方式，自主决定自己临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、插气管等等。

　　也就是说，如果特丽在清醒时，就签署了这样一份文件，就不会有事后那场搅动整个美国的轩然大波了。

　　罗点点开始意识到：把死亡的权利还给本人，是一件非常重大的事！

　　而她自己就遭遇过“替别人决定生死的事”。

　　当时，罗点点的婆婆因为糖尿病住院，翻身的时候突然被一口痰堵住，心跳呼吸骤停，医生第一时间用上了呼吸机，虽然心脏还在跳动，可是没有自主呼吸，而且完全丧失了神志。还要不要使用生命支持系统维持老人的生命，让老人在这种生命毫无质量的状态下“活下去”，成了困扰整个大家庭的难题。

　　最后罗点点和家人一起作出了停用呼吸机的决定。后来，在整理老人遗物的时候，家人发现了老人夹在日记本里的一张字条，上面写着她对在自己生命尽头时不进行过度抢救的要求。

　　但当时身为医生的罗点点仍然感到后怕。如果没有这张纸条，或者纸条写着另外的意思，那怎么办？有什么办法能让这件事不像猜谜语，不再让逝者生者两不安？这时候又传来巴金去世的消息。

　　巴金最后的6年时光，都是在医院度过的，先是切开气管，后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活，巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死，还不止一次地说：“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”

　　2006年，罗点点和她的朋友成立了“选择与尊严网站”，提倡“尊严死”，希望人们在意识清醒时在网上签署“生前预嘱”。如今，网站累计有87万人次的流量。

　　她们设计的LOGO是一棵美丽的七彩树，树下一片红叶正在随风飘落。画面温馨得让人丝毫感觉不到与“死亡”相关。

　　罗点点说，她要用余生在全国种这棵“七彩树”，传播“生前预嘱”理念。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合，都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。

　　死亡就像一面镜子

　　中国抗癌协会副秘书长、北京军区总医院原肿瘤科主任、从医40年的刘端祺经手了至少2000例死亡。

　　他认为罗点点她们做的事儿，太重要了。这个每天把人从深井里往外拉、跟肿瘤作了几十年斗争的年过六旬的大夫说，从大三学内科起，他就知道了医学有很多“黑箱”没有打开，此前学外科时，他还一直信心满满。

　　正如他的同行、武警总医院肿瘤生物治疗科主任纪小龙说：医生永远是无奈的，三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。

　　可数据显示，人一生75%的医疗费用花在最后的治疗上。

　　在那些癌症病人最后的时刻，刘端祺听到了各种抱怨。有病人对他说：“我只有初中文化水平，现在我才琢磨过味，原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房，现在我还是住原来的房子，可房主不是我了，每月都给人家交房租，我死的心都有。”

　　还有病人说：“就像电视连续剧，医生导演完每一集，都告诉我们，不要走开，下一集更精彩，但直到最后一集我们才知道，尽管主角很想活，但还是死了。”

　　有时候，刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说：“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久，病人卖了房来住院了。又没多久，这张病床就换上了新床单，人离世了。

　　在这2000多例死亡中，“花掉370万的人”是很独特的一个。这位房地产老板对刘端祺说，我最大的优势是有钱，我花100万让我老婆活10年没问题吧？刘端祺说，一年都有问题，一个亿都活不成。

　　最后370万流水样花完了，患乳腺癌的妻子也走了。

　　这让刘端祺想起哈尔滨“550万天价医药费”。家属认为，我不惜一切代价，用最好的药、最先进的设备，人就不会走。而医院也很乐意被市场这只无形的大手拽着。可事实上，钱能买到高档病房，却买不到“不痛苦”，买不到命。

　　事后大家反思，在哈尔滨这间病房，只能看到各种医学技术的“表演”，而作为对人类同胞基本的关怀，“空气太稀薄了”。

　　刘端祺感慨：唯科学主义的医学把人看成了某种疾病或某个发生故障的脏器的载体，或者是某种能找到“显著差异”的统计学数字，这使得传统医学对鲜活生命的呵护异化成了“医生对疾病”、“医生对脏器”、“医生对数字”的“无人医学”。

　　在他看来，如今的医学现状，正如爱因斯坦早就担心的“手段日臻完善，目标日趋紊乱”的所谓“科学的进步”。越来越多的医生发现，现实生活中，无论多么高龄死亡都是“因病抢救无效”，这不是一句讣闻中的套话，而是一种社会意识。再也没有寿终正寝，唯有高技术抗争。

　　协和医院的大夫给罗点点团队的志愿者讲：我们抢救过一个老太太，她的孙子对我们说，你们一定要像打一场战役一样救我奶奶，而且这场战役只能胜利，不能失败。你知道他奶奶多大岁数了？105岁！

　　对那种“生命不息，化疗不止”的观点，刘端祺一直持反对态度，可这种态度常常得不到许多同行的理解。

　　刘端祺说，整个医院，他最不愿意去的就是ICU病房，尽管那里展示着最先进的设备。在那里，他分不清“那是人，还是实验动物”。

　　事实上，汶川大地震后，一些在ICU病房接受过治疗的灾区孩子，几年后，仍然会画出对这里的恐惧：一个没有一丝笑容的男孩，耷拉着头，牵着狗，穿行在长长的没有尽头的黑漆漆的隧道里；自己被很多铁链捆着，扔在冰冷的水里；一个穿着晚礼服的女孩，露出她残缺的双腿，整个画面的调子是灰色的……

　　在2000多例的死亡中，刘端祺最难忘的是一个老太太的死。这个肺癌晚期的老太太，做了3个周期的化疗，被药物的副作用折磨得不成样子。她彻底弄明白自己的病情后，和医生商量，放弃化疗。

　　她住院时唯一的“特殊要求”是，希望有一个单间，这个空间由她自己安排。

　　她将这间单人病房布置得非常温馨，墙上挂满了家人的照片，还请人把自己最喜欢的一张沙发和几件小家具从家中移到病房。圣诞节、春节，她还亲手制作充满童趣的小礼物，送给来看望她的同事。

　　最后老人一直在镇静状态中度过，偶尔会醒来。醒来的时候，她总会费力地向每一个查房的医生、护士微笑，有力气的时候，还努力摆摆手、点点头——所有这一切，都保持了她那独有的优雅。直到最后，她再也没有醒来。

　　总在与死神拔河比赛的刘端祺说：每一次死亡都是很个体的，死亡就像一面镜子。

　　可在无数次会议中，刘端祺都发现在“技术至上”的同行中间，自己是少数派。有时候坐在他身旁的“技术狂人”，明知他是谁，也不搭理他。

　　不久前，浙江大学医学院附属第一医院的毒理专家、医学博士陈作兵，没有选择放疗化疗，而是让父亲安享最后的人生。刘端祺曾和圈内人为此事在饭桌上发生了激烈的争吵，甚至到了快翻脸的地步。

　　死亡有一万扇门，你在哪扇门前谢幕？

　　罗点点也是。在一家电视台的演播厅，她成了举双手赞成陈作兵大夫的人，而另一派，进行了激烈的反驳。双方争得面红耳赤，主持人不得不数次出来“灭火”。

　　事实上，这样的争论发生在全国的好几家电视台、报纸上。连“总关注国家大事”的白岩松都花了20多分钟，专门谈这件事儿。

　　很多人发现，原来每个人都可能是“陈作兵或者陈作兵的父亲”，这可能是“每个家庭都会遇到的问题”。正如白岩松在节目开场白的发问：“死亡有一万扇门，你在哪扇门前谢幕？”

　　父亲走后，陈作兵的手机快被打爆了，其中不乏谩骂、质疑，但他坚持，如果还有一次机会，他还会这么做。

　　因为父亲在最后的日子，完成了在医院做不了的很多事——和亲友告别，回到自己出生、长大的地方，和做豆腐的、种地的乡亲聊天。他度过了最后一个春节，吃了最后一次团圆饭，7菜1汤。他给孩子们包的红包从50元变成了200元，还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。

　　他还种了梅干菜和南瓜。他说：“我怕是等不到收获的时候了，但是拉拉(他的孙女)还可以吃到。”

　　这个有公费医疗却放弃治疗、最终也没吃到梅干菜和南瓜的老人平静地走了。正如老人生前说的：“你看这水，一点一滴流到小溪里面，流到金沙河里面，再到富春江、钱塘江，最后汇进东海，无声无息的，人的一生，也是这样啊！”

　　这种诗一样的语言，也常常出现在北京大学医学人文研究院教授王一方的课堂上。他念因癌症离世的美国人崔雅的诗歌，讲海德格尔的哲学“人是向死的存在”，他还把死亡说成是“生命的秋千荡完了”。他把自己的课叫“死亡课”、“优逝课”。只是，这样的课常有学生逃掉，但几乎没有人逃医学技术的“主课”。

　　王一方也讲温暖的绘本。他甚至很希望，有一天，和一个癌症患者依偎在一起，读《獾的礼物》。

　　那实在是个小孩子都能读懂的故事：冬日的晚上，一只獾很老很老了，他吃完晚饭，靠近壁炉，坐在安乐椅上摇啊摇，一个美丽的梦境把他引入一条长长的隧道，他跑呀跑呀，丢掉了拐杖，到了另一个金灿灿的世界。第二天，狐狸宣布“獾死了”。冬去春来，村子里的动物们谈论得最多的是老獾。土拨鼠说，是獾教会我剪纸；青蛙说，是獾教会我滑冰；狐狸说，是獾教会我打领带；兔妈妈说，是獾把烤姜饼的秘密告诉了我……原来，獾留了这么多礼物给大家。

　　可王一方一直没有等到与临终病人“分享獾的礼物”的温馨时刻。他的演讲顶多是在一群病人家属中进行而已，尽管很多家属听得热泪满面，但这样的“死亡课”一直没有进病房。

　　给别人让出空间，正如别人让给你一样

　　这样的挫败感，他的朋友罗点点有太多了。

　　她去医院大厅种“七彩树”，希望传播“生前预嘱”。医院的负责人婉拒了：“我们这儿是救死扶伤的地儿，谁接受得了你们说死呀！”

　　她让朋友在公园的合唱团里发问卷调查，唱歌的阿姨们不乐意了：“活得好好的，这么早让我们想到死？”结果没多久，真的死了一个人。大家都开始思考罗点点说的事儿了。

　　罗点点出了一本书《我的死亡谁做主》，她把新书发布会放在北京非常时髦的世贸天阶时尚廊举行。发布会是崔永元主持的，他笑称“这本书很难成为畅销书，还不如一个80后小孩写的书好卖”，但没办法，“这是一种责任”。他还念了史铁生的话：“死是一件无论怎样耽搁也不会错过了的事，一个必然会降临的节日。”

　　春节时，罗点点把这本书作为礼物送给所有的亲友。大家都说“真有你的，大过年的，说什么死不死的”。可看过书的朋友，又打电话对她说：这是一份文明的礼物。

　　她告诉别人自己在忙什么，有家境差一些的人直接反驳：“你说的问题太高端了，我们面临的不是放弃，而是没有。”

　　也有医生说，你们的理念挺好的，可在中国很难推下去。

　　很多时候，不是医生，而是中国人“孝道的传统观念”这把最有力的手，把各种管子插入了病人的身体。

　　有的医生一边看着胸透片子，一边对病人家属说：癌症晚期了，治疗的意义不大，但你们还是表表孝心，住院化疗吧！

　　还有的临终病人本人都不愿做最后抢救，但他的子女担心面对亲戚朋友甚至邻居，说因为自己不让医生治，把老父亲给“弄死了”，硬把老人塞进了ICU的一堆机器中，眼巴巴地隔着玻璃流眼泪。

　　实际操作中，“要不要抢救”到底听谁的？老人不想抢救，子女要抢救，医生接受哪个？老大签字不抢救，老二来了要告医生，你凭什么不抢救我爸啊！因此，现在医生出于自我保护，尊重家属的意愿远远胜过尊重病人的意愿。

　　最后决定拔管子了，在过去，谈清楚了家属同意撤，是由医护人员拔。现在决定撤时，就告诉家属怎么操作，他们自己动手解决。

　　有大夫说：我想起我第一次抢救病人时忍不住湿润的红红的眼圈；想起我见过的最孝顺的儿子签署放弃有创抢救他爹后，在地上“”磕的响头；想起患者走后家属的干嚎，随后在门口冷静摊派丧葬费用；

　　罗点点团队里的席修明是北京复兴医院的院长，他担任ICU主任几十年。他把自己的岗位称作“生死桥头”，称ICU技术是一种“协助偷生术”。

　　这个从34岁就开始担任医院ICU主任的专家，23年后，却当着记者的面，泼了ICU一盆子冷水。他说，他害怕ICU没有人情味，害怕那种只有机器响的环境。ICU的发展，在胜利中却迷失了方向。

　　他常提醒工作人员，一个微笑胜过一片安定。他要求他的同事多给机器旁的老人梳头、擦身体，抚摸他们，哪怕病人已经没有了意识。在台湾，老师会让医学生们到一间黑屋子里，每个人躺进一个棺材，用手电筒的光，照亮遗书，慢慢地读完，体会“死亡的滋味”。

　　“所以，医学是个贵族的学科，是自然科学中最具人性的，又是人文科学中最具科学性的。”席修明拍拍他面前的字典般厚厚的《剑桥医学史》，望着窗外的大树，轻声说。

　　这个一直与ICU打交道的大夫说，应该走出技术万能的魔咒，因为机器意志永远无法取代人性的甘泉。他早想好，如果自己快死了，坚决不住ICU。事实上，这也是国外一些医生的选择。有些同道专门在脖子上挂着“不要抢救”的铜牌，来避免这样的结局。甚至还有医生把这句话文在了身上。

　　死亡在这些医生眼里，就是油尽灯灭，再自然不过。正如《阿甘正传》中阿甘的妈妈对阿甘悄悄说的：“别害怕，死是我们注定要去做的一件事。”也如哲学家蒙田所言：“给别人让出空间，正如别人让给你一样。”

　　无论怎样选择都无解

　　文章开头老许的儿子小许，不赞成“生命的尊严”这样的提法。他还在电话里坚定地说：我一秒钟都不愿跟放弃父亲生命的医学博士陈作兵交往。

　　“那种人至少不站在道德的高地上。”小许说。

　　父亲老许被检查出来是肺癌时，已经被医生宣判是“晚期的晚期”了，已经发生了骨转移和脑转移，能扫描到的可见肿瘤26个。

　　当即，儿子小许就决定：要把自己的每一分钱和每一秒钟都留给父亲。而老许也想“活着”。看到一只梨，老许说：一千万买一只梨，我也吃不下了，以前不重视身体，太节省，要能多吃点儿梨就好了。

　　小许说，用尽全力挽救父亲，是唯一能做的事儿。一个人连生命都快没有了，“尊严、自由、快乐”这些矫情的字眼儿有什么意义，“他不需要旅游，只需要生命”。

　　他很清楚，父亲会最后离开这个世界，无论做怎样的选择都是无解。他拿出了自己所有的积蓄，还租房到医院附近陪伴。

　　化疗药是用进口的，还是国产的？这是一个选择。采用怎样的化疗方案？又是一个选择。要不要用最新的药？还是要选择。后来，癌细胞入侵了老许正常的血管壁，胸腔开始积水，肺就快要被液体淹没了。老许接受了第一根管子，从锁骨插进管，抽胸水。每天，那根管子都会抽出一斤粉红色的液体。“100天，抽了100斤”。

　　也正是这根管子让老许多活了100天。

　　可这根管子解决了憋气问题，又带进了空气，又造成了气胸。而且管子也带进去新的细菌感染，老许正在朝一条不可逆的路上走。

　　父子俩觉得每一步都无可选择，只有一起奋斗。后来，老许疼得左躺不是，右躺不是，坐起来也难受，疯狂地扭动身体。

　　到后来老许的脾气也大了。有一次，儿子实在忍不住，说：“爸爸，你就不能坚强一些吗？”可父亲的回答让他终身难忘，那句话让他深刻理解了临终病人的感受。父亲说：“爸爸到这个程度了，坚强和不坚强有什么区别？”

　　再后来，痰堵在了胸口，第二根管子从鼻子插进了肺。每天抽出黄黄的浓痰，直到“抽的速度赶不上癌细胞产生痰的速度了”。他的肺一点点变成灰白色，像被棉絮裹着。

　　进入ICU前的时刻，老许拉着儿子的手说：你们要照顾好自己。我觉得身体紧绷绷的，像被很多铁丝把身体捆着，爸爸没什么文化，不知道什么是遗言，也许这就是遗言吧。

　　先进的医学设备和药物让这句话没有变成老许的遗言。这位生命以“秒”计算的病人，最终挨过了那年的春节。除夕之夜，下着大雪，昏迷的老许醒来后，对家人说：过年了！我祝你们幸福！

　　父亲走后，这句话陪伴了小许很多年。如果没有抢救，他是得不到父亲这句“祝福”的。

　　小许告诉记者，对癌症病人而言，没有尊严，只有活着。连生命都快没有了，何谈尊严？如果空谈尊严比生命更重要，哲学的意义在哪里？哲学本该是回答生命的。

　　“父亲留给我的东西太多了！”尽管“人财两空”（花了几十万，还借了债），小许说，他丝毫不后悔当时的选择。

　　如今，小许每次吃到梨，都会想起父亲。他说，这场经历，让他知道“梨的味道不是甜的，也不是酸的，而是平静的”。

　　陈作兵的生活却很久不能平静下来。很多癌症患者给陈作兵打电话，希望他能解答，究竟该怎样做出选择。但陈作兵坚持，那只是很个人的选择。

　　在接受记者采访时，罗点点竖起她的大拇指，说自己同样很敬佩那些插着七八根管子，选择与死神顽强抗争的人，“好样的！”

　　她说，生前预嘱就是强调死亡的权利由本人做主，怎样选择没有对错，只要是自己的。

　　有一次罗点点去美国纽约，专门参观了特鲁多的塑像。这里被称作医学的圣地。

　　特鲁多的一生中，当医生的日子还没当病人的日子多。1837年，24岁的医学院学生特鲁多来到人烟稀少的撒拉纳克湖畔等待死亡，他得了那个年代的不治之症——肺结核。

　　远离城市喧嚣，他的身体慢慢好起来。奇怪的是，每当他在城里住上一段时间，结核病就会复发，而一旦回到撒拉纳克湖地区，又会恢复体力和心情。后来，他在湖畔创建了美国第一家专门的结核病疗养院。他成了美国首位分离出结核杆菌的人，还创办了一所结核病大学。当然，最终，他也死于肺结核。

　　如今一个多世纪过去了。看着雕像，最让罗点点感动的是，盖在特鲁多下半身的那条毛毯。这条毯子让特鲁多的病人模样显露无疑，让“医生和病人没有界限”。特鲁多的墓碑上刻着他行医生涯的座右铭：“偶尔治愈、常常帮助、总是安慰。”

　　“而这句话正是当下中国医学界最缺少的。”罗点点感慨。

　　因为职业的关系，罗点点和她的朋友对“死亡是一种伟大的平等”这句高悬在北京八宝山骨灰堂门楣上的歌德的名言，有自己的理解。

　　王一方总讲“死亡课”，他也想好了自己怎样“下课”。他说，最后的时刻，他拒绝用机器延长生命，他会让人给自己刮胡子，用热毛巾洗把脸，再擦点儿雪花膏，干干净净地离开，要“像老獾一样，把礼物留给别人”。

　　ICU专家席修明说，他不会在ICU走，他要躺在一个干净的床上，一个人也没有，安静地对这个世界说会儿话，然后走，正如一只蚂蚁离开，一片树叶落地。

　　见惯了死亡的刘端祺，没打算把自己的死亡看做“特别的仪式”。他说，他不会浪费别人的时间，不会过度抢救，赶着谁来看我，就是谁；走了骨灰放在树下，当肥料。“我一生很充实，我给自己打80分！”

　　罗点点也想好了最后的“生命的句号”。死后通过捐赠变成一副白骨，挂在一位高大漂亮的随便什么科医生的衣帽架上，每天和他一起面对病人，穿他的衣服，还听他用特别软绵的口气打招呼：“嗨！罗美丽！”

　　相比罗点点他们可以预见的自我做主的死亡，老许最后的生命却身不由己地紧紧系在一根管子上了。

　　那年正月初三零点，老许的生命进入了最后的时刻。小许穿过空荡荡的走道找医生，医生决定再插吸痰管。医生说他们的职责就是挽救生命，哪怕最后一秒钟。

　　而这一次，一直很配合医生的老许，再也不想做了。他用尽全力抓着大夫握着管子的手，使劲往外推。可医生有力的手，准确迅速地把管子从他的鼻子穿进，直抵肺。

　　老许的预感是准确的，最后一管不是痰，而是鲜血。他最后一句话是：“拔掉管子！”一个多小时后，老许走了。

　　提问者这个，估计并没有亲眼看到过癌症晚期患者。

　　癌症晚期，比瘫痪更加恐怖，瘫痪是失去知觉，癌症晚期是疼痛，没日没夜的疼痛，伴随着肌肉萎缩无力，无法大小便，无法进食，身体任何一个部位一个器官随时都有可能坏死。

　　打个比方，你高烧40度的时候不会觉得风景优美对你有多大意义的。正常人长途旅行都会觉得累，更何况是癌症病人。

　　看了之前所有的回复，只想说有尊严死亡，任重道远。

　　作为一个癌症晚期患者己走过四年半，觉得先要厘清一些观念，才不会自说自话。

　　癌症晚期，因我手术后淋巴结全部转移，术后便是晚期，转移后才明白那时是局部晚期。

　　四年半过去了，明白有局部晚期，生命晚期之分。生命晚期如人在阴阳界，身边红彤彤的曼珠沙华，且在阴阳界还有区别，打个比方可分为铁人，玻璃人，纸人的区别。

　　本人属老实人，一步一脚印走过所有，走过传说中的十七层地狱，向十八层迈进。其中有些人是一步走过所有，人们信誓旦旦的说这样的人是被吓死的，说实话我多么羡慕这样的人，多么希望真会吓死人，可生命的坚强远在我们的理解之上，你的生命不由医生做主，不由你做主，生命自己在捍卫主权。

　　提问中的旅游还是治疗，当然是指局部晚期，生命晚期中的铁人，玻璃人的时期。回复中晚期不能旅游的回复，当属生命晚期中的纸人时期。

　　局部晚期，生命晚期中的铁人，玻璃人时期这三个时期本人都旅行过。纸人时期了，就是我现在的时期，连屋门都出不去了，当然不能旅游了。

　　本人最近的一次八十八天，一万二千公里自驾旅行，是年初一晚到家的，也是为了省高速费，但在年三十子时，看到高速路两旁礼花瞬间绽放，太美了。

　　这时已经是玻璃人时期～转移复发一段时间了，一个人出不了门，得有人陪伴才行。铁人时期～刚刚转移复发的时期，还能一个人旅行，尽量少拿行李，当然也不能爬山，不能下水，不能走远路了。局部晚期～术后预后极不好，这时还能天高任我飞，身体还没受限制呢。

　　最后，生命的最后时刻应不应该抢救，我个人的意愿是不抢救，现在复查一次都要我命一次，那种痛苦不走到这步的病人是无法理解的。当然抢救时我已无知无觉，我的遗愿也不知道家人能不能履行。

　　只想说，若为我好，希望家人能尊重我的选择！

　　现在是北京时间2019年08月07日02时50分。

　　我的一位胃癌术后肝转移的患者才做完肝动脉化疗栓塞术回到病房，下完医嘱的我坐在电脑前已经困意全无，值班护士在连接心电监护以及执行那些我刚下的液体，她这半宿有的忙了。

　　刷了刷知乎看到这个问题，随便瞎扯几句，好长时间不写回答，头脑里也没什么思绪，想起啥写点啥吧，希望能表达我的意思...

　　有人可能不能理解既然得了绝症，为啥不能好好享受最后的生活，反而花费巨大的财力物力还要忍受着许多痛苦去多活几年几个月甚至几天。你要问我为什么，我也说不清楚，但我知道，死亡真的很可怕，不经治疗的癌症晚期的并发症也很可怕。那是常人不能想象的。

　　基本没有人不想活着。就算你心态再好，看着自己每次提示病情进展的报告，都不会平静的接受。也就是在这一次次的进展中，你的信心被一点点残食。谁也不想死，谁也不想放弃生的希望，放弃人世间的种种。

　　以前刚值班时候有个患者亲口对我说：李大夫，你和主任救救我吧，有啥药就给我用...我不想死...我家里还有好多事情没办完呢…我当时真的无言以对，因为他一发现就已经是直肠癌全身多发转移，病情进展极快，手术做了，造瘘也造了，但是没什么效果，而且整个状态是无法进行放化疗的...后来还是回天乏术，但是我们满足了他一个愿望，不让他遭着罪离开。

　　还有一位母亲，某天查房时把我拽住说：李大夫啊，你看我这还能活多久，我这姑娘还没对象呢，以后咋整，帮我想想办法...咋地也得挺到她找到对象啊...但是她不知道前一天我刚给她下了病危通知书…

　　还有的患者被病磨的不是很积极了，但是家属却非常积极，就要求能用啥就用啥，能多活一天是一天，不舍得让亲人离去...

　　这样的例子有很多。人啊，都是有牵挂、有感情、有不甘的，真的到了那一步，大部分人还是会选择在医院治疗，哪怕只是减轻一下痛苦、增加一点信心、给自己一个希望，或者给家人一个希望。除非自己真的从心底里放弃了，真的对这个世界无牵无挂或者觉得人世真的没有丝毫值得留恋的地方，但是这种患者很少......

　　人，有时候自己觉着活着就有了一切，

　　也有时候家人觉得你活着就有了一切。

　　今年的事情，5月份婆婆查出乳腺癌，6月份公公查出胰腺癌，都住院进行了手术，现在在化疗中，到现在七七八八花了十几万，医疗报销大概一半，但是我和老公做好了心理准备，钱不够了就把房子卖了，我们不可能眼睁睁看着两个老人家有药可治，有法可用却放弃治疗。

　　不想赘述这几个月我们两个是怎么过来的，个中心酸只有我们自己知道。

　　我本身是医疗行业从业者，公公婆婆也跟我说过他们不希望过度治疗，希望可以轻轻松松过完接下来的日子，能给我们多留一点钱，我理解他们的心情，知道他们的担心我们人财两空，担忧治疗可能带来的痛苦，但是实际情况哪有那么简单。

　　婆婆是乳腺癌，乳腺癌目前的总体5年生存率在80%左右，很可观对吧，可她是最差的三阴性乳腺癌，在未来的一到三年就复发转移的概率很高，基因检测结果下来目前没有任何可用的靶向药物。按照题主的思路差不多可以放弃，去环游世界了。但我婆婆手术下来，17个淋巴结全部阴性，ki67小于5%，而且她年纪偏大，病情发展相对年轻人缓慢，如果规范放化疗，有很大的机会可以搏一个五年下来，五年呀，五年意味着她可以看着她的孙子/女出生，可以再陪伴照顾她最在乎的儿子五个生日，更意味着她可能拥有五年时间来等待靶向药物的研发，从而有机会去搏下一个五年。我不可能劝她放弃。

　　公公是胰腺癌，癌中之王，因为器官位置深，症状发生晚，没有好的筛查手段，大部分胰腺癌患者从诊断到去世都不到一年，刚开始发现的时候，因为知道胰腺癌很可怕，公公婆婆都想着保守治疗，不做手术，尽量减轻痛苦，安享最后时光。可是胰腺癌患者的最后时光大多不能安然，因为胰腺癌很容易侵犯腹腔神经、血管和胆道系统，不治疗的后果就是在没有尽头的疼痛、胆道阻塞引起的黄疸和食欲不振中度过，最后因为全身多发转移和营养不良去世。不幸中的万幸是，公公的肿瘤虽然体积大，但因为是胰体尾部癌，还有手术机会，我们最后说服他们，给公公进行了手术，接着规范化疗。

　　仅仅在我公公婆婆两个例子中，就可以看到肿瘤治疗的复杂性，更不用说在面对恶性疾病时情感的牵绊和纠结。我答应过公公婆婆，在他们生命的最后时刻，我不会选择侵入性的抢救手段，不会让他们在ICU的仪器蜂鸣声中与这个世界告别，我会让他们在温暖的阳光中，亲人的陪伴下，带着对来世的期盼中离去。

　　对于那些选择放弃的朋友，我也很能理解，他们只是对这个世界有些失望，不想再去挣扎，挣扎带来的希望对他们来说远低于痛苦，那么选择放弃，照顾好最后的自己也不失为好办法。

　　恶性肿瘤很可怕，但也不是那么可怕，有些肿瘤通过规范治疗是可以有很好的生活质量和较长的生存期的，作为医生，最不愿意看到的就是原本有希望的人放弃治疗，对于那些不太有希望却依然苦苦坚持的人，我们要敬佩他们对生命的执着和不舍，敬佩他们永远对这个世界怀有希望，在他们看来坚持是有意义的，那就是有意义的，不管是一天，一小时，还是一分钟。

　　以上答于2019-8-7

　　2019-8-11

　　最近又遇到了一些事，在这里写下，既是公公婆婆的抗癌日记，也希望可以给一些癌症家庭提供参考。

　　婆婆坚持了四次AC方案化疗后，一周前血常规提示白细胞低至0.8，打了两天升白针，白细胞升至4.1，但还是没能避免感染。发热两天没有缓解，伴少许干咳，于是急诊住院，一度烧到40.2℃。

　　因为大叶性肺炎的诊断很明确，所以治疗也简单，抗炎加支持治疗，但是哪怕是青中年，肺炎带来的寒战，反复高热和咳嗽也会让人倍感煎熬，何况是经历了手术和数次化疗的老年人，于是今天早上，在经历了一夜的高热和大汗之后，婆婆见到我就忍不住哭了。

　　婆婆从生病以来一直很坚强，或者说，她本来就是一位性格坚韧的传统女性。

　　她在年少时因为父亲从商，被打为资本家，为了让父母和更小的妹妹们平静生活，选择到江西山区上山下乡，几次在生死边缘徘徊，熬到30岁坚持回城后和公公结婚生子，产后经历大出血也挺过来了。我老公从小身体不好，婆婆一边上班一边照顾孩子，几个月大时我老公就被送往托儿所，婆婆经常早饭不吃赶去上班，就为了提前一小时下班可以照顾孩子，结果导致胆囊结石。老公七八岁时患了严重病毒性心肌炎，几乎丧命，婆婆在单位因为不愿做假账被领导打压，于是办理提前退休一心照顾孩子，做了二十几年的家庭主妇，没有一日休息，家里永远整洁明亮，干净清爽。

　　就是这样一个人，在面临这一次小小的肺炎时委屈得像个小孩子一样，甚至说出不想治了，就这样吧这类的话，这个时候，家属的反应至关重要，焦虑和压抑是会互相传染的，作为家属如果和她一样陷入失望，痛苦，沮丧之中，那对治疗一点好处都没有，于是我们就发生了如下对话：

　　婆婆：我太难受了....（眼眶开始红）

　　我：怎么了，你觉得很不舒服吗？因为发烧吗？（早上体温37.8℃，我摸了摸她的额头，胳膊，最后握住她的手）你现在是有点热，但是我感觉还行，应该不是特别高。

　　婆婆：老是发烧不好，没有精神，手也肿....（化疗对小血管损伤比较大，她的手掌经历了好几次红肿蜕皮）

　　我：我帮你看看（我仔细看了她的手掌，虽然在蜕皮，但是红肿并没有以前厉害）

　　婆婆：这次已经这么久了，化疗也被耽误了...冤死了，我都不想治了...（这时候她情绪到了顶点，眼泪开始流了出来，她的第5次化疗本该上周五进行，现在已经超过了四天）

　　我：（抽了几张纸巾给她）化疗推迟没有关系的，我们以前不是讨论过吗，不会有人强迫你把八次化疗全部做完，什么时候你觉得受不了，我们就不做了，我们的原则是尽量坚持，但是不勉强，化疗的目的是治病，不会无底线的牺牲你的身体的。

　　婆婆：（擦了擦眼泪）推迟真的没有关系吗？

　　我：真的没有关系，有很多人化疗以后副作用太大，身体不好，都会推迟的，你已经坚持了四次化疗，已经很了不起了，接下来是单药，发生白细胞减低和小血管炎的概率低多了。

　　婆婆：那就好...（还有点抽噎）

　　我：你感觉你一直在发烧，好像没有好转，但是其实是有好转的，你发热的最高温度在下降，发热的间隔时间也在延长，这说明药是起效的，只不过肺炎本来就比较难治，你想想今年年初你得肺炎的时候（年初流感肆虐，她不幸中招以后也发展成肺炎），那个时候你没有动过手术，也没有化疗过，一样烧四五天....

　　婆婆：（纠正我）不是四五天，是烧了一个多礼拜...

　　我：（失笑）对啊，那个时候都要烧那么久，何况现在呢，你现在要做的就是好好配合医生，觉得没有精神的时候就睡觉，有些精神了就下床走走，吃点爱吃的东西。

　　婆婆：我那么好的身体，现在变成了这样...（又开始流眼泪）

　　我：（认真的看着她）你今年66岁了，难道身体还会和33岁的人一样吗，年纪大了，不是生这样的病，就是生那样的病，总归要生病的，你是比较幸运的，生的是肿瘤中比较好治的那一种，你的并发症也不是最差的，你不知道还有很多肿瘤病人全身都疼，没有机会手术，也没有多少药物可以用，很多药物并发症严重到要住ICU的。（这段话说得稍微夸张一点，在规范用药情况下，因为药物并发症住ICU的还是非常少的）

　　她：（摆摆手）我不住ICU，到那个时候就不要治了。

　　我：不治难道任由肺炎曼延，最后呼吸困难，咳嗽不止吗。

　　婆婆：给我打一针，就这么走了就行了...（持续流泪，但是自己又很快擦干）

　　我：（内心觉得无奈，又觉得有点好笑）我还没见过因为小小的乳腺癌就这样呀，你放心好了，你的肺炎在好转，下一次化疗也不会延很久，没有太多需要担心的问题，反而你这样心态不好，担心太多才会影响恢复的呢（这时候护工和隔壁床的阿姨都附和）

　　婆婆：嗯...（自己擦干眼泪）你能不能帮我跟医生说换一个靠窗的床，这样我咳嗽不舒服的时候可以开窗透气，无聊的时候还能看看外面的风景...

　　我笑着答应了她，换床还是比较容易满足的，她因为是急诊来的，一直住的男间，护士本来就要安排她搬床，只要有空床位，是女间就行，我只用提一个靠窗的要求，何况护工阿姨也早帮她看好了一个合适的床位，于是中午就换好了。

　　上面的对话就是一个典型的病人由于治疗时间长，效果不明显从而失去信心，甚至想要放弃治疗的例子，而实际上她的诉求并不是真的放弃治疗，只是想要关爱，想要被加油。这个时候，家属因为照顾病人已经花了很多时间，精力，金钱，也处于焦虑不安当中，很容易对病人因为小问题而引发的“自暴自弃”产生厌烦、恐惧和无力感，在面对这样的情景时，家属需要甄别病人焦虑的原因，切不能认为对方是“小题大做”，“作”，“无理取闹”，也不能把自身的焦虑恐惧传导到病人身上，病态下的心理变化十分复杂，需要有效的安抚，既要有情感上的理解和支持，也要有理有据的分析引导。基本原则是先让病人倾诉发泄，表达担忧不满等等负面情绪；然后表示理解支持，寻找更好的办法让她/他感觉舒服一些；最后是动之以理，从医理病理方向进行分析，使其安心，配合治疗。

　　最近发生的事情让我也很容易陷入焦虑中，但是我也会对这种无用的焦虑保持警惕，我要做的，首先是照顾好自己的情绪，空闲下来时尽量做一些喜欢的事情，凡事都往好的方向想，然后是安抚好老公的情绪，让他保持比较愉快，充满信心的状态，最后是和老公一起照顾好父母，不管这是不是他们最后一段时光，都要让他们少一点焦虑，多一点安心，配合治疗，期待临床缓解。

　　2019-8-20

　　前段时间有点焦头烂额，婆婆高烧不退，医生考虑是不是治疗思路有偏差，13日又扫了个胸部CT，发现肺炎进展了，两肺弥漫性絮状改变，结合血液检查结果，多科会诊以后考虑病毒性感染，13日晚上加了帕拉米韦抗病毒感染，14日以后就没有再发热了。

　　不发烧的状态到现在持续了近一周，咳嗽减少了，精神也好起来了，想来应该是稳定了。

　　从她的症状，比如寒战，高热，家里有感染源（她发热那段时间正好我老公扁桃体炎），最初炎症局限于一叶肺来看，确实像细菌感染性肺炎，还好及时调整了诊断思路，不然真有性命之忧。

　　她今天情绪又不太好了，起因是她又提起来不再化疗的事，我就建议我和老公带着她的病例资料去上海肿瘤医院咨询，主要咨询两件事，一是如果就此停止化疗风险有多高？二是如果不化疗，是否还有别的替代方法减小复发转移几率？

　　我一遍遍的跟她承诺绝不会强迫她化疗，但是我们还是需要更多的专业意见，可她就是觉得不开心，不说话，低着头坐在床上。还要拿哪个哪个亲戚治疗以后“去世的更快”来做佐证。

　　说实话我也不太开心了，有时候真的觉得很难。婆婆不化疗了，对我来说不会有多少损失，甚至还有很多“好处”，不用花钱了，我不需要一趟趟陪她上医院了，她胳膊不带输液泵了，还能帮着做家务。但是我做为儿媳妇，作为家里唯一“懂”一点相关知识的人，我有责任向他们提供最科学最合适的建议，而不是意气用事的直接决定，好的，那就不治了。

　　我们去年11月才结婚，到今天就没有好好歇过。最委屈的从来不是忙前忙后，辛苦奔波，最委屈的永远是不被理解。

　　于是我也火了，带着委屈，指责她不信任我。

　　她下意识的否认，说没有不信任我，一直很相信我。

　　我也很直接的回过去，如果信任我，为什么在我一遍遍强调不会逼她化疗的时候还要闹情绪，就是因为她觉得我无论如何都会让她化疗，这就是不信任。

　　我的话里确实带了很大的情绪，因为对我而言同样艰难，同样压力很大，无论什么样的医疗决策，都要面临相应的风险，坚持化疗不能保证肿瘤不复发，放弃化疗也不代表从此就身强体壮不被疾病困扰，做决定本身就需要仔细的权衡和很大的决心，已经耗费了我很多的精神，而她在治疗之外尤为丰富的情绪负担更让我逐渐难以招架，让向来乐观的我也开始烦躁。

　　可转念想想，如果生病的不是我们的父母们，而是我们的儿女们，在他们闹情绪的时候，我还会这样委屈生气吗？

　　我不知道，因为我还没有孩子，但是应该会更有耐心一些，更循循善诱一点吧。

　　那希望我下次面对她的时候，可以把她看做孩子，更温柔一些，更体贴一些。

　　这不是一个人的战斗，是一家人的战斗。

　　2022.5.31

　　看到还有很多人关心后续，给大家交代一下后来发生的事情。

　　2020年11月，公公走了。

　　2019年6月手术后在家恢复一个月，开始化疗，当年11月化疗结束，结束时复查CT结果比较好，三个月后复查依然很好，再过三个月，2020年5月复查，局部复发，二次化疗，化疗结束后他还去了一趟东北见老朋友，8月旅行回来发现胆管堵塞，做了胆汁引流，11月情况恶化住院，月底因消化道出血去世。

　　从2019年6月手术到2020年11月，生存了十八个月，在中期胰腺癌中也算生存时间很长的了。

　　手术下来时医生就交代了，术中发现了较大的淋巴结，算中期了，后续不太乐观。

　　但是当时我们还是乐观的，我认为只要还能手术，就有乐观的空间，再说了，不乐观病也不会自己就好了。

　　公公治疗过程中所有人最痛苦的两个时期，一是开头，二是结尾，开头是因为难以置信的心理加腹部大手术的恢复，结尾是大家心照不宣的哀伤加终末期肿瘤的并发症折磨。

　　中间时期，公公还能逛公园，控制着也能吃些爱吃的东西，听喜欢的昆曲、评戏和交响乐，他年轻时候吹黑管，在我和老公婚礼上还演奏过几段。

　　但是我心理还是有愧疚，中间的这个时期，因为种种原因，我们子女陪伴他其实是不多的，更多的时候是老俩口互相搀扶互相陪伴。

　　婆婆在经历手术-化疗-肺炎后，还是选择了暂停了后续的四个疗程化疗。

　　这也是全面评估下来我为她做的决定。

　　肺炎住院期后期，她的PICC管已经抽不出血来了，医生判断可能是有小血栓形成堵住了管子，B超也证实确有小血栓形成，很难说这是不是和她肺炎以及相应的药物治疗相关。

　　这是PICC置管很常见的并发症之一，处理方法是先做置管护理，局部抗凝治疗看看能不能疏通，不行的话只能暂时拔除PICC管。

　　我们后来迫于无奈拔除了管子，并且规律服用抗凝药物。

　　高热退下来，PICC管拔除以后，婆婆很开心，她感觉自己的精力在慢慢恢复，好像生活又有了希望，她迫切的希望我告诉她不用化疗了。

　　我从以下三个角度评估了她的病情，并且为她做出了停止化疗的决定：

　　1.个人意愿。这是最最重要的角度，她不愿意配合治疗，觉得这是有尽头却无法忍受的痛苦，加上忧心老伴的病情，烦恼给子女带来的麻烦，以及无法如往常利索的劳动状态，让她精神高度紧张，焦虑，抑郁，无助。我和我老公也已经尽全力引导和劝说了也无法改变她的决心，这种状态对肿瘤治疗没有任何好处。

　　2.疾病状态。这个可以用评分制，需要化疗的点加分，不那么需要化疗或者不适合化疗的点减分：『癌症+1，乳腺癌-1，三阴性乳腺癌+1，肿瘤直径＞2cm+1，淋巴结全阴-1，Ki67＜5%-1，病理伴特殊分化类型-1，PICC管堵塞史-1，严重化疗副作用-1......』这样加加减减下来，我认为她的复发几率并没有想象中的高。这里可以科普一下，化疗的本意是杀死全身可能存在的游离的肿瘤细胞，化疗药物针对的是具有快速分裂特征的细胞，这也是为什么化疗副作用多为脱发，血细胞、胃肠道和皮肤改变，因为这些部分的细胞属于更新比较快的细胞。

　　3.高热状态。第四次化疗后，因为一开始没有明确感染类别，她肺炎高热持续了7天+，最高时达41℃，这在很多人看来是坏事，但对肿瘤病人来说却不一定是，在一些个案报道和一部分研究中都有提到，高热激活的免疫系统或许能识别出体内存在的肿瘤细胞并杀伤它们，只不过常人很少有长时间高热的状态，这种现象被观察到的机会比较少。

　　于是我并不算果断的告诉她，同意暂停化疗。

　　其实说是暂停，我心里也清楚不大可能继续化疗了，这就是赌博，如果不是感受到老公一家人在那时对我的全盘信任，我是不可能去赌这个几率的。

　　现实是我赌赢了，险胜。

　　到今年5月，婆婆的肿瘤术后就满三年了，安全度过了三阴性乳腺癌最喜欢复发的头三年。

　　现在就等着我早点怀孕，早点让她享天伦之乐。

　　万幸万幸，菩萨保佑，祖宗保佑。

　　人在绝望的时候，就会去信命运的，我现在越来越相信命运的存在。

　　心存善良，多行好事总没错，这是我爸爸告诉我的道理。