2021年6月2日 知情同意和一例典型乳腺癌患者病例,我希望大家读完想一想,这位
做重大治疗决策前,进行知情同意是非常重要的诊疗环节。详细的交代病情和治疗利弊,可以让患者家属更了解病情,并作出合适的选择。但是,真有很多医生反对详细的知情同意,认为没有时间进行,并且居然认为患者和家属听不懂,只需要医生做决定患者服从即可。这是完全错误的理念,也是引发很多医疗纠纷,增加医患矛盾的原因,都是基于知情同意交代的不够甚至传达了错误的信息。。
知情同意一定是可以给患者讲明白,至少可以大致讲明白,文盲都没有问题,懂道理就可。很多医生讲不明白是因为自己都不够了解。不少医生去找患者谈术后化疗,别说讲清楚毒性,连化疗的获益都不知道,IIIA期肠癌或IIB期胃癌术后接受化疗,5年生存率提高了多少?有多少医生在临床工作中告诉了患者大致的数据?呵呵,大多数医生只会告诉患者说多打化疗有好处,才能治愈疾病,所以你需要进行。这医生也太好当了。
我尤其不喜欢的一点就是,有很多医生根本不基于患者的实际病情和经济能力制定治疗方案,只是不断的要求患者按照自己的意愿治疗,但并不告知治疗的获益和风险。患者和家属一头雾水,但又怕耽误治疗,只能服从。因为信息不对称,根本就没有自主选择的权力。
这篇文章,我要传达给术后的患者和家属两个信息就是:
1.要问医生最标准的权威指南的治疗方案是什么。如果给予的方案不是,更改的理由是什么。
2.即使是标准指南方案。其中昂贵的、或者有明显副反应的辅助治疗措施一定要知道能够有多大用处,并自己决定是否接受,而不是仅仅按照医生要求做。(尤其是经济条件有限的患者)。
来看今天一个案例,如附图所示,确实能从文字感受到患者家属的困境和绝望,但如果仔细分析,其实竟然并不需要,这些困境和绝望部分和医生相关。
这位乳腺癌术后患者,接受了术前和术后的化疗,因her-2阳性接受了赫赛汀治疗,目前完成化疗,在赫赛汀靶向治疗过程中。医生突然告知完成赫赛汀后,要求继续艾瑞妮口服靶向1年,患者家属觉得经济压力很大,反复治疗也很痛苦。
我们继续分析:
1. 医生告诉患者要继续口服艾瑞妮1年是否合适?
这个药也叫吡咯替尼,是抗HER-2的新型靶向治疗药物,从晚期HER-2阳性的乳腺癌的数据看,效果非常之好,很值得称赞,甚至在术前治疗都有研究证实效果良好。但问题是,目前该药并没有用于乳腺癌术后的证据,类似的药物来那替尼在乳腺癌术后的强化靶向治疗结果证实有效,但仍然不能说明吡咯替尼在术后也会有效
还在做临床试验,只是有可能是阳性的结果。医生紧紧跟随临床进展,没有问题,哪怕吡咯替尼没有进入术后辅助治疗的临床指南,我都觉得没问题。这种情况才能称为超指南的用药,至少有很多文献支持,和陆医生是完全不一样的。
问题在于,即使如此,我们目前根本不知道艾瑞妮的疗效到底有多少,可是艾瑞妮8600元吃20天,术后全自费,以这患者的家庭条件,适合么?当有钱的乳腺癌患者想尝试,交代清楚病情,这没有任何问题,也就是一种试验性的在术后加用。但是,让这种经济条件的患者接受这种还未经证实的常识性治疗,还是自己掏钱,合适么?
我们再想一想:如果上述这些信息都告诉这位患者和家属,她们还会接受治疗么?我想很可能不会。请恕我阴暗一些,有的医生知道告诉患者详细信息,患者很可能拒绝接受。于是有的医生干脆选择不仔细说清楚,就只告诉加用了更好,患者不懂,只能选择接受。临床上这种情况太常见了,这例患者其实不算什么。我以前写过的,I期肠癌和IA期肺癌术后患者,不告知真实的详细病情,利用患者求医心理,让患者接受性价比很低甚至不需要的昂贵治疗,导致患者花费巨大甚至死亡率反而增高,这是让人唾弃的行为。
按照原则和伦理道德,医生有责任依据患者具体的病情和经济能力制定治疗方案,同时交代给患者详细的信息。比如便宜的方案和昂贵方案之间的差异,让患者和家属自行决定,各位医生扪心自问,做到了么?
再继续分析第2点:
术后赫赛汀治疗。赫赛汀以前是真贵,现在便宜很多且能报销,但是有的穷人还是难以负担。
目前知道的是乳腺癌术后如果her-2阳性,需要1年的赫赛汀,这是标准。所以给这位患者制定1年的赫赛汀毫无问题。但是如果深入了解,就知道术后1年的赫赛汀和半年赫赛汀差距有,仅仅是减少了大约2.3%的无病生存率。
那么如果患者经济条件差,负担重,患者不打1年赫赛汀,打半年行不行,或者9个月行不行。我作为医生,认为当然行。患者既然这么穷困,要借钱看病,花费不菲,以后都可能都还不起。这种情况不如早点结束,早点回家过正常生活,心情好一些,不香么?。
还有第3点:放疗的获益我无法判断,因为不知道乳腺癌的具体分期,但我知道乳腺癌的术后放疗对部分符合指证的患者可以减少局部复发,但对生存的改善很小。一定需要么?
这位乳腺癌的术后患者,还有医保,我不知道为什么花了近20万,原则上有报销,10万以内足够了。临床上有很多患者的花费让我吃惊,我觉得经常是砍一半,一点都不过分,疗效甚至不会有任何下降,我以后也要写。
最后:别的恶性肿瘤的治疗原理和用药原则是一样的,一定要评估患者的经济情况,治疗手段的获益和给患者带来的痛苦,来做出抉择。
既然很多医生没有很好的履行职责,甚至选择不告知患者详细病情。患者家属应当自己去了解或咨询别的专业医生,选择合适的治疗方式和时间。而我的责任就是继续科普,让越来越多的患者和家属了解真相。
这是任何一位患者生而具有的权利,患病后充分了解并选择合适的治疗方案的权利,而不是一味的任由医生决定,医生必须尊重患者的决定。
请有的医生多俯下身子,倾听患者的需求。
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