尿蛋白最高时12g，肌酐190+，肾病1年，我与疾病和解，肌酐降至49，尿蛋白0

　　这篇文章来自肾上线APP社区，思思的分享。我是又哭又笑的看完，文章比较长，慢慢看~

　　大家好，我叫思思，98年已婚美女一枚，朋友亲人都叫我小名思思，2019年大专毕业，2020年跟老公领证结婚，2021年生病。

　　一、成长过程

　　小时候家里条件不是很好，爸爸怕我自卑，他说女孩子要富养，所以什么都给我最好的，爸爸和妈妈都很爱我，一直没有想要2胎，但是爷爷怕只有我一个孩子太孤单，以后有事连个商量的人都没有，所以爸爸妈妈在我10岁的时候才要了一个弟弟。

　　随着弟弟的到来，家里的条件也慢慢的好起来了，盖起了新房子，买了小汽车，但是好景不长，爸爸得了心脏病做了心脏搭桥手术，那时候差不多我有一个月没见过爸爸，家里条件再一次一落千丈。不过没关系呀，一家人在一起什么都不怕！爸爸经常对我们说，只要你们在我身边，我就什么都不怕，我就干劲十足。

　　高中我走的单招，3月份离校，离校以后我摆过地摊，在饭店端过盘子，大学期间兼职挣钱，不为别的，就只为减轻爸爸的负担，我爸知道我心疼他，我也知道他心疼我，后来爸爸开了一个家庭农场，家里条件再一次好了起来，我记得后来参加工作回家以后跟爸爸吐槽老板，我说感觉压力好大，爸爸在门口说，你要觉得压力大咱们就不干了，爸爸又不是养不起你，爸爸永远都是你最坚强的后盾！

　　就因为这句话，所以不管我在工作上还是生活上，从来不怕困难，永远都是迎难而上，我后面有我的老父亲，我有大山一般的爸爸陪在我身边。

　　其实我的生活也是一地鸡毛，但是生活还是要继续呀，人生不就是这样嘛？在成长的路上一边拥有，一边失去，再拥有，再失去。照片是我结婚那天，因为是远嫁妈妈没有到场，爸爸一手牵着我一手牵着我的老公。

　　二、我的爱情

　　前段时间我老公问我:你知道你为啥生病不？

　　我说:大概是因为俺上辈子把银河系炸了吧！

　　我老公说:不，你说错了，因为你太优秀了，老天爷嫉妒你，所以把你的健康拿走了。

　　我老公的脑回路很清奇，其实我知道他只是想让我开心

　　我和老公是在2016年上大学时认识的，2017年恋爱的，偷偷告诉你们，是我追的我老公，18年大三我们出去实习，我跟我老公交完房租以后身上只有300块钱了，找了一个路边摊点了份7块钱的炒饼，俩人一起吃，我老公说，咱俩现在只有300块钱了咋过？我说这还不简单？一会咱俩去顶楼张开嘴喝西北风去哈哈哈。

　　回家以后我老公跟我说了说他家里的事，我也是那个时候才知道，我老公上初中的时候他的爸爸直肠癌晚期就去世了，他跟我说他眼睁睁看看自己的爸爸在自己面前断气而他自己却什么也做不了，他的妈妈做小工供他姐姐还有他读完大学，没有再嫁。

　　他说怕我会跟着他会吃苦受累，但我根本不在乎这些啊，哪怕你就是个要饭的我也不嫌弃啊。

　　可能是我天生乐观吧，他和我在一起以后慢慢的也乐观了起来，我觉得我会像一个太阳一样温暖他照亮他。18年冬天，他带着我回家见了他的妈妈，姐姐，姐夫，他的亲戚朋友，从那时我知道他是认定我了。

　　19年，我们的生活好了很多，我们也顺利的拿到了毕业证，但是我老公却生病了，我辞职跟他回家，陪他手术，住院，再到出院调养，然后我们又一起回石家庄，但是那时候我已经没有工作了，他跟我说没关系有他在肯定饿不死我，不会让我喝西北风 后来的我确实躺平了，被他养着的感觉真的挺爽，我像个小媳妇儿一样给他洗衣做饭。

　　20年，他说想跟我结婚了，他回唐山了，去装修我们的小家了，去和他的家人说他要娶我了。而我的老父亲从我俩谈恋爱开始就一直不同意，而我也因为我父母不同意跟家里吵过闹过，甚至在家一哭二闹三上吊，抑郁绝食，那段时间我爸爸崩溃，我也崩溃，我觉得我自己像肉夹馍，一边是爸爸，一边是爱情，我舍不得让他们俩难过。

　　我抑郁了，我想不出万全之策，是的，那时候我真的抑郁了，他知道以后连夜坐火车赶到我家，扑通给我爸跪下了求我爸让我嫁给他，跟我爸说他不能没有我，失去我就像剜走他的肉，我爸说他也不能没有我，失去我也像剜走他的肉，俩男人坐在地上抱头痛哭，后来我爸爸也是同意了，但是提了条件，可以没有车子房子三金，但是要20万的彩礼，我知道他没有那么多钱，所以我又开始跟我爸爸讲，我爸爸再一次让步，15万彩礼。

　　是的就算是15万，我老公也拿不出来，没关系，我还有积蓄，我老公东拼西凑加上我的积蓄，凑了18万递到我爸爸手上。

　　2020年10月28日，我们终于把结婚证领了。

　　我们的小家也按照我喜欢的样子装修好了，家具也是我喜欢的风格。

　　2020年12月12日，我们办了婚礼，是的，我喜欢的男孩娶我回家了。

　　爸爸把彩礼钱给我了，还多了一笔钱。爸爸说他只是想要一个态度而已，想给我要一个保障。

　　老公跟我说，以后每个月陪我回家看爸爸妈妈，回家住几天。

　　他说到了，也做到了。

　　好的感情应该都是双向奔赴的吧。

　　三、我的病情生涯

　　2021年9月初的一个早上，我突然发现我的左脚脚踝水肿了，当时医院的大夫跟我说我是功能性水肿，因为工作劳累的原因，让我回家休息两天，后来在家休息了几天以后真的不肿了，我就又跑去上班，结果又肿了，我知道我可能多少有点问题了，大夫跟我说让我验尿看看是不是肾有问题，结果一查，尿蛋白3+，24小时尿蛋白定量3克，大夫说让我赶紧住院，我不敢，我觉得我没病怎么就要住院了，我是边走边哭边抽抽啊，我就掏出来手机给我老公打电话，我老公跟我说咱们去北京看看。

　　2021年9月10号左右，我老公带我来到了北京大学第一医院，当时检查完尿蛋白4+了，我知道我可能真的病了，大夫跟我说我这是肾病综合征，需要住院做肾穿刺，我很害怕，后来大夫安慰我说，先排床位，有的人激素敏感，可能不等你排到床位就好了，你就不用肾穿了，后来我的蛋白尿从3克降到克1.7克，我很开心，天真的以为我可能真的好了。

　　2021年10月中旬，我又肿了，这次是整个腿，还有腹腔积液，我的腿没有力气了，我知道住院穿刺肯定是板上钉钉了。

　　10月20号北京大学第一医院联系我说有床位。10月22号住进医院。10月28号做了肾穿刺活检，明确病理结果为微小病变不除外FSGS，并怀疑是基因突变，要求做基因检测，没办法只好通知了父母。

　　当时没有告诉他们我的情况，只是大概说了一下。后来大夫给我开了激素5片+环孢素2片，让我回家吃药，2周去复查。出院那天是11.3号。我以为我会好起来，11月18号我到北京复查的时候我没有见好，我还越来越严重，大夫给我把环孢素换成了环磷酰胺，让我回家继续吃，那会我已经没有尿了，医生给我开了大量的利尿剂，可是我还是没有尿，医生建议我回当地输人血白蛋白+利尿剂减轻水肿，我又回到唐山11月19号住进了唐山的医院，在唐山住院的期间医院我肌酐升高了，血压升高了，白蛋白降低了，水肿到180斤，皮肤爆开了，不能自己上厕所，自己下不了床，我的情绪真的很崩溃，每天都在哭，而我的老公担心我情绪得不到缓解从而影响病情，于是通知了我的父母，我父母11月26号开车来到我的小家接我，送我去石家庄治疗。

　　11月27号石家庄化验，我的蛋白尿12g，白蛋白只有13mmol/L，就是低蛋白血症，我的免疫力下降了，基本都快没有了，大夫说让我输丙球还有人血白蛋白。

　　27号下午4点我住进了病房，护士姐姐抽了我了好多血，并且主治医生跟我说要置管，当时我不知道置管是什么意思，她跟我说因为我水肿很厉害(当时180斤水肿)，必须把水排出来，后来把置管手术安排在11月28号，当时置管的时候我一直在碎碎念(别问为什么，问就是我紧张)，置管结束以后故事的高潮部分来了。

　　我突发心衰，高血压，陷入昏迷，再醒来的时候旁边有一个大机器，我看见我的血从身体里出来经过那个大机器的过滤又回到我的体内，我知道我透析了，我没有尿，一点也没有，整个人处于一种迷离的状态。

　　后来我记得水肿减轻了很多，我想去护士站称体重，可是，我高估了我得身体，我还没到护士站，就觉得自己要晕倒了，我扶着墙跟我妈说，妈快叫医生，我要晕了。说完我就晕了，我听见护士说要给我测血糖，听见护士说我有尿了，我听见医生说要先把我抬回去(别问为什么抬，问就是我那会胖)，醒来以后我是病床上，我妈说我昏迷以后尿了裤子(别笑，如果我知道晕倒会让我有尿的话，我就早点晕了)。

　　我呢用了数不清的白蛋白，数不清的丙球，还有一支贵的离谱的利妥昔，钱是大把大把的给了医院，用我爸的话说就是花钱是小事，主要医生说的吓人什么病危了，昏迷了，肌酐不断升高，蛋白尿下不来，肾衰竭了吧啦吧啦。我爹我妈我老公还有我弟，他们的心脏跟过山车一样，比我的肌酐曲线图还精彩。

　　12月24日，我出院回家了。当时的我只有100斤，(我骨量大，对于我来说100斤已经是皮包骨了)，我看看我的腿我都怕折了。我是浑身一点力气也没，就连我家的台阶也上不去。

　　回家以后我发现我开始脱发，大脸，我当时记得我还哭鼻子了，2022年4月25日我的尿蛋白只有0.175克了，下面放一下我在肾上线的各项指标曲线图，我现在回头看看自己的治疗过程，我可以当故事一样讲给你们听。路可以回头看，累了就停一停看看风景，但是不要走回头路。好好治疗一切都会好起来的不是吗？

　　四、跟自己和解，跟疾病和解

　　和大多数人一样，那时的我刚刚生病，用惊慌失措来形容我一点都不过分，我忍受不了激素带给我的副作用，我的脸，我的身材，我的头发，那都是我曾经爱护的不得了的，我的工作也因为我的疾病被迫中断，一时间我失去了引以为傲的美丽，还有春风得意的工作。

　　我觉得我什么都没了，当医生要给我用环磷酰胺的时候，我下意识的认为，我连爱人可能也要失去了，我觉得没有男人能接受不能生育的女人。我开始抗拒治疗，抗拒医生的用药，我开始封闭自己。我像一个刺猬一样，谁碰扎谁。

　　我抱怨老天的不公，抱怨为什么生病的是我，我就是现实版的祥林嫂！从发病开始，老公带着我四处求医，忍受我的无理取闹，老公想告知我的父母，我不愿意，我不想让父母为我担心，看着我的病情日益严重，老公还是偷偷告诉了父母，那时的我一个人在北京住院，是我爸爸的一个电话把我从死胡同里拽了出来。

　　我爸跟我说：你与其抱怨生活的不公平，不如静下来想想怎么治疗，人吃五谷杂粮难免会有这样那样的病，你为什么不换一个角度想想，你现在生病是身体给你的警示，你已经比很多人幸运了。你现在这样不但对疾病没有任何帮助，还会让我们担心你啊！你自己静下来好好想想。

　　那天我想了很多，难道这一点困难就把我打败了嘛？不！我不要！我不要自怨自艾，我不要钻牛角尖，我要走出来，我要积极治疗，我还年轻，我还有很多生活没有享受，我还有爱我的人和我爱的人，他们还在等我，我还有好多事情没有做。我的人生不应该被疾病占据！

　　我剪了我的齐腰长发，开始积极配合医生的治疗，按时吃药，开始锻炼，开始跟朋友交流，开始擦身体乳用来修复皮肤，开始学习，开始思考原来的生活方式。我告诉自己，不论你的外貌如何变化，你都是你自己，你都是那个优秀的你，激素带给你的只是外貌的变化，你的心依然要热爱生活。

　　现在的我按时复查，按时吃药，享受慢下来的生活。因为激素减量我的容貌，身材，开始恢复，我对未来的生活充满期待。我们在成长的道路上总会历经一些磨难，唐僧取经尚且还有九九八十一难，更何况我们这一生呢？

　　人生有失亦有得，好的坏的，我们都暂且收下，然后一声不吭的继续前行，我相信生活中我们所有的努力都会绕一个大大圈然后回报给我们。

　　我们不论是在生活中还是工作中总会遇见这样那样的烦心事，我们可以回顾过去，但是不要回头，不要活在过去，人间值得，未来可期呀！

　　希望大家都可以跟自己和解，跟疾病和解，勇敢的接受我们身边的爱，不要总想着自己是病人，如果把吃饭当成吃药的话，一天还三顿呢(大概就是这么个意思) 我们不是病人，我们只是比普通人懂得如何健康的生活了，从某方面来说，这未尝不是一件好事呢？

　　朋友们，也许你现在刚刚查出肾病，请你不要焦虑不安，不要害怕，请你放松心态，冷静下来问问自己下一步应该怎么做？想想自己爱的人和爱自己的人，他们会带给你无穷的力量！或许你已经患病多年，不见好转，请你不要沮丧，不要烦躁，或许有一天会有好的消息到来，我们再等一等。又或许你已经开始好转或者已经治愈，也请你不要掉以轻心。

　　有阳光的地方，就有黑暗，但是只要你走出黑暗，就可以享受阳光的照耀，出来看看吧。

　　微风不燥，阳光正好！

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