库欣病患者求医记(流水账)
写在前面的话:坦率地说,如果不是后期遇到协和冯铭大夫,可能我就不想治了,某种程度就是等待死亡吧。因为就是等待死亡我也不想遵从某坛大夫方案,切除脑垂体。
自从生了病,我已经经历了从少女变大妈。好多人都把我错认成家长或者楼管大妈。我知道错认的人不是故意的,但是我听起来很刺耳,同时心里真难受。如果此时再把脑垂体全部切掉,一个人会立马苍老下去而且各种跑医院。如果一个女孩子失去了自己的青春靓丽,可能如同一个男人不举一般让人自卑吧。
这篇流水账我已经写出来好久了。一直懒的往知乎上放。前一段时间,放了一小段,就在最后备注待更。然后再更就没有下文了。恰好昨天有个人看到了我在知乎上发的那一小段文章,咨询我库欣病的问题。我觉得我有必要把自己的经历展示出来,让有需要的人吸取经验。总之就是一句话,别放弃自己。可能目前病没有治好只是没有找对大夫。同时,也期望得了库欣病的病友别灰心,积极治疗,会看到曙光的。
以下是我的看病经过:
2017年12月24日,在我考完研究生笔试的那天晚上,我在大学同学琳姐家吃了一个六寸的蛋糕、一份菠萝饭、还有琳姐打包回来的部分烤鸡,另外还有水果。我只记得,我吃的兴起回头看琳姐时,琳姐被我的饭量震惊到了。她张着嘴,直勾勾的看着我。我傻傻一笑。
其实,那个时候我可能就已经病了。
在接下来的日子中出现了很多提示我异常的地方。只不过因为之前生的最大的病就是发烧,所以我对此很不放在心上......
从2018年1月份开始,房东张阿姨就说我胖了,我不以为意。因为我知道自己吃多了。另外,我也知道自己如何瘦下来。所以,我一点都不担心发胖的问题。对于张阿姨的念叨,我只是礼貌性的笑了笑。慢慢的,单位同事看到我会“扑哧”一下笑了,就问我「你怎么突然胖了,都有双下巴了」;我经常去的小卖部的大叔在路上遇到我时也跟我说,「姑娘你最近胖了不少」。那时,我内心在想,有跟你熟悉到说话这么直接的地步吗?内心白了一下大叔走掉了。
3月份去参加体检时出现了尿隐血,身上也起了很多像湿疹一样的东西。同时,我自己明显的感觉自己长胖了不少(体重已经到了66kg)。
4月份的时候张叔叔(房东张阿姨的弟弟)碰到我时,同样“扑哧”一声笑了,后来张阿姨跟我说她弟弟说我胖了,跟气吹的一样。
大约5月份的时候,我和小伙伴泽卿碰到房东张阿姨。她很直接的说我胖的不太正常,说我的内分泌可能有问题,让我去内分泌科看看。此时此刻的我仍然对此无动于衷。内心在想还得去内分泌科?小题大做了吧。我身体挺好的啊,是不是前一段时间考试有压力导致的,说不定休息一段时间就好了。就这样,我嘻嘻哈哈地把这个事绕过去了。其实,那时我已经出现了水牛背了。
就在接下来的星期天,跟琳姐一起去逛街,琳姐非得要给我买衣服。对此,我是拒绝的。因为琳姐其实就是我的大学同学,看我穿的不好或者有漂亮的衣服就会给我买,我觉得自己上班了,可以自己赚钱干嘛要琳姐的东西。每一次跟她逛街,我都得使出浑身解数说服琳姐不要给我买衣服。这一次,我说服琳姐的理由是,我要瘦一瘦再买更好看的衣服。我确实回去减肥了,毕竟那时是5月份了,6月份的温度就适合穿裙子了。胖了可不行。我按照之前的方法减肥,但是收效甚微。我记得我当时发了一个朋友圈状态(如图1)。
接下来的日子中,我增加了运动的环节。比如说上下班或者出去玩的时候尽量的骑自行车。那个时候共享单车很是流行。我当时还买了OFO的会员。每次碰到一辆难骑到死的车子,我还是咬着牙并且自我安慰地告诉自己「借机减肥,坚持住!」。现在想想真是可笑之极!
事实是,病了就是病了。以上的努力都是不管用的。慢慢的,我发现自己都到了水煮白菜的地步,一天骑车接近两个小时,仍然没有起到瘦身的效果。而且,我的肚子不断地变大。吃东西的时候不是特别饿,但是吃的特别的多。
8月初,针对这种不能自我恢复的状态,我想起了张阿姨的话。我有些担心,就去百度搜索了一下。我发现我的症状跟库欣综合征特别的像。那个时候特别的担心。希望不是,但是理智告诉我很像、很像、很像。我的内心在瑟瑟发抖……
我去了火箭军医院内分泌科。这是个罕见的病。当时我自己主动提出怀疑是库欣综合征,大夫才恍然大悟。她顺便就给我开了住院单,说住院做检查。
当时,我内心就崩溃了。我在想我到底得了多重的病,还得住院做检查。我努力憋着,害怕自己当时就哭出来,但是我明显的感觉到我的声音在颤抖。
我根本没有张罗住院,因为害怕。我回到房东张阿姨家,带着哭腔跟张阿姨说,「我要回家」。我从来没有像那个时候坚决地说回家,我太害怕了。
张阿姨毕竟是年纪和阅历在那。她并没有像我一样乱了阵脚,而是说,「你现在不能回家。你回家了,只不过是你父母跟你一起担心、着急,他们懂什么?还有你老家的医疗条件能比北京的医疗条件好吗?二炮医院(也就是火箭军医院)之所以让你住院是因为它有空床,你明天去北大人民医院看看,那里病人很多,应该不会让你住院。」
第二天,我七点多就到了北大人民医院。那里真的是人山人海,但是北大人民医院地效率很高。真的,内分泌科普通号看病看的很快。医生并没有让我住院。但是,她给我开的8点和16点的ACTH和皮质醇的检查。
在等结果的时候,内心一直在祈祷「没事,没事,一定没事的」。但是心里是很清楚的,我有很大的概率是有问题。
那时就有一种自己掉在水里,上不了岸的焦虑感。当时,我看谁都很羡慕,尤其是那些平时我看不顺眼的人。因为人家是健康的。当时,我内心还在想如果让我检查结果正常,我就会对那些平时看不惯的人改观。结果不出所料是异常的(如图2)。图2
可能是因为我拿到结果后再挂的普通号大夫不太熟悉此病,她在看了结果后,又看了看我出现的症状,嘱咐我,「如果身上出了紫纹马上来住院。虽然大夫并没有完全否定我没得病的事实,但是足够我欣喜若狂。我仍然还记得出了医院,骑车时那股子狂喜劲。
在9月初开学前我回家了一趟。那时我的身上突然有了紫纹。而且,有一次我转身比较急,让膝关节扭了一下,特别疼。但是我没有去医院,因为我怕耽误上学。
在学校期间,我的情绪坏到了极点。我一直在想我过去的种种错事,后悔。晚上十点多睡觉,半夜十二点左右必醒,醒了上厕所,然后就再也睡不着了。情感很丰富的想这想那,想东想西。我特别容易发怒,记得上大课时,我们做的椅子是连排地。我坐在一排椅子的最外面。课中间休息时,有同学出去上厕所,节水等。这肯定需要我站起来坐下好多次。谁让我坐在最外面。那时我就生气了,表情很不好看,同学因此找茬,我就跟她吵架了。换做之前,我是不这样的。我在学校吃饭也跟之前不一样。下午16点30分开饭,我就吃餐厅里地一份菜,一个馒头就吃饱了。那种肚子胀胀的感觉真的很奇怪。另外,我还出现了两次平地跌倒的情况。我的眼睛不知道为什么,觉得看东西有黑边儿,比较模糊。
从九月份到十二月份,我的症状仍然没有好转。
十二月底,等研一上半学期的考试全部结束,我踏上了去北京的火车。这一次,我先去的火箭军医院,大夫给我开了查上午8点和下午16点的ACTH和皮质醇的检查,同时还开了核磁。
查血的结果出来了,毫无悬念结果是异常的。核磁等了3天多,那可真是度日如年。那种感觉就像在等成绩,我一直祈祷,希望自己能躲过一劫,张阿姨也一直在安慰我,让我放宽心。
在2019年1月7日下午,我去取报告。报告显示垂体饱满(如图3)。我以为没事,很高兴的给张阿姨打电话。在电话那头,张阿姨也为我松一口气。
但是,张阿姨提醒我去北大人民医院再看看。她说如果北大人民医院也是相同的结论,那我们就可以放心。我觉得很有道理。所以,当天下午四点多,我到了北大人民医院。
比较幸运的是挂上了我最初接触的任倩副主任医师的号。她看了我的结果,说你这个需要做增强核磁,我听后傻眼了,赶忙问怎么办?
此时,任倩大夫看到了我的内分泌检查结果有的是在北大人民医院做的,有的是在火箭军医院做的
她说,「我们医院也有很多好大夫的,你得住院。」她动作利索干脆,就这样我被开上了住院单。
我真的还没有来得及解释,我之所以在两家医院之间做检查,是因为比较信任北大人民医院的诊断,但是北大人民医院的人比较多,做检查比较慢。相同的妇科彩超,北大人民医院需要排队一周,二炮医院去了就能做。所以才会有那么多两个医院的检查。
我怀着非常沮丧地心情回到张阿姨家。我记得我当时蹲在屋子的空地上,把头深深的埋在双臂之间,我真的不知道为什么会是我。我现在特别理解《送你一朵小红花》里面男孩子说的那句“为什么是我”这句话的感受了。那时,张阿姨都不知道怎么安慰我了。张阿姨跟我说,人家都说某坛的神外,宣武的神内好,明天你去宣武看看。其实,我知道大夫的诊断不会有错的,但是我太害怕了,我做挣扎只不过希望我不是那种病。
所以我在第二天上午去了宣武。宣武一个著名的内分泌专家给我开了住院单。
下午去了北医三院,大夫在看了我的资料,听了我的叙述之后说,「北大人民医院的诊断是正确的,赶快去住院吧。你要是早住院说不定早就好了呢。」然后在我的挂号条上给我签了字,让我把号退掉。
第二天,我又去了301医院。我刚进了诊室,内分泌的杜大夫就说,「你是怎么了,你是吃激素么?」我说我没有吃激素。杜大夫还是比较敏锐的。她考虑是库欣综合征,忙问我有没有做过肾部的CT,我说没有。在考虑再三之后,杜大夫给我开了301医院的住院单。我还记得杜大夫跟我说,这个手术就协和和301医院做的好。我能从她的表情和语气中感受的到她的自豪感。
就这样我有了三家医院的住院单。我真是哭笑不得了。我很无奈又很无力地从301出来。
那时已经是下午两点多了,我从301医院走到了首都师范大学附近的渝是乎打算跟小伙伴泽卿一块吃饭。早上去医院防止有抽血项目,所以没有吃饭。在又累又饿又失落间我接到了北大人民医院内分泌科给我打的电话。在确认没有感冒的情况下,让我明天(周五)上午去内分泌科住院。
对于我这个外地人来说,这是个好消息啊。因为,我觉得我跑的这几家医院都很好。如果哪家医院给我打电话,我就先去那一家。事实是,北大人民医院两天时间打电话。301医院是4天打的电话。宣武医院是一个月给打的电话。所以,我开心的准备去北大人民医院住院。当天晚上,我回到张阿姨家,我真是叮叮当当的收拾了半天。一副跃跃欲试的样子,生怕被落下。张阿姨跟我说,既然医院给你打电话了,你别着急。但是我还是想早早的住上院心里才踏实。注:如果你打算去301住院的时候,大夫会开一个住院证。然后,让你自己去一楼缴费处排队把住院证交上(你可以问问保安或者大夫,有专门的窗口)。在交的时候,顺便问一下大约等多久。这个大夫反馈的时间也是差不多的。比如说,那时我去的时候,大夫跟我说差不多一周就可以通知住院,实际上4天就通知了。另外,不同的科室通知住院的时间不一样,比如说我前面有个女孩咨询的是呼吸科,大夫告知差不多一个多月。)图3
北大人民医院篇
第二天,在护士还没有把床位打扫出来我就到了。在等待期间,护士先收集了我基本的资料,比如说身高、体重、血压、体温、颈围、腰围等。
接下来是大夫收集我跟疾病相关的信息。我仍然记得那个大夫说「你是周主任介绍来的?」我被问懵了,周主任?我不认识周主任,我自看病以来全都是挂的普通号。我不认识什么周主任。我又在想难道是家里帮我找的熟人?后来才知道,这个周主任就是这个医院内分泌科的周翔海主任,这位主任打算研究我这个病,所以,优先安排住院了,怪不得,前前后后两天多就住上医院了。这都是从后来其他消息灵通的北京阿姨在做检查期间不断交换消息时得知的。
北大人民医院的大夫问的很细。还把我之前做的检查的单子借走了,以便做进一步的参考。
就这样我空下来了。我就四仰八叉地躺在床上睡了一觉。
等我醒来。我发现同病房来病友来了。病房里有三个床位,我是靠窗的那个。中间床位上是一位头发白了的阿姨,她坐在病床上。你去打量她的时候,会感受到她也用礼貌的目光去回应你。这位上了年纪的阿姨虽不是很漂亮,但是你能在她的举手投足甚至是表情中,感受到她深深的修养。这种修养不是装出来的,没有几代的积累是出不来那种感觉的。果然在其后的聊天中得知她祖籍山东淄博,爷爷那一代就是当地的地主,她说她们家有很大的宅子,爸爸是南下的红军干部。当然75岁的她,接受过大学教育。这也难怪。就在当天晚些时候,屋里另一位来自天津现在给在北京看外孙女的阿姨也就位了。
起初,我只是来住院做检查的,没有跟任何人沟通的想法。他们在得知我是自己来住院之后,对我很关心。可能刚开始我对自己住院没啥感觉,我就是觉得我是做检查又不是做手术,自己住院又怎么?但是,我的管床大夫知道我是自己住院在目光里还是温柔的“照顾了”我一下。
慢慢的,在别人过度强调这件事之后我也觉得不是那么回事。等他们的家人来了,我还是感觉到冷清和孤单。所以,我会去走廊走走。在电梯门的反光中,我看到了穿病号服的自己。很难相信是我,很难相信我之前除了感冒发烧很少生病的我确实是病人本人……
住院期间,抽血、收集尿液、大便,24小时尿,胸部CT、查眼睛、核磁共振、查骨密度。真的是做了好多检查。我也觉得收集尿啥的检查做了好几遍。有加药的,有不加药的。有的抽血可以躺着,有的抽血还得站着。我顿时感觉人的各种血液,体液真的可以反应人的健康状况。
每每大夫带着一帮学生去查床的时候。除了一小部分问题是问我的,其他的时间都是需要学生来回答。我真的能感受的到她们在认真学习。可能因为他们很少见过这个病的真人。学生和老师们一直打量我。我内心在想,我是她们珍贵的“标本”啊。后期,管床大夫说要拍我的一些体貌特征作为示教照片,我同意了。
住院期间,我慢慢的跟阿姨们熟络起来。中间床阿姨75岁姓谭,平时都是她老公(81岁)在医院规定的探望时间照顾她。
但是,有的时候在非探望时间就通知去做检查。所以,我也负担起谭阿姨“家属”的角色。
刚开始谭阿姨很不好意思。记得有次检查,对还能自理的需要自己进检查室。谭阿姨身子刚进了门口,又忙着跟我说谢谢,让我回去,不小心被门口的东西绊了一下,就在谭阿姨马上倒地时,我拉住了阿姨。我能从阿姨的眼神中感受得到那种面子被现实打败的感觉。
不过,次数多了也就慢慢习惯了。后期,谭阿姨出院,我帮阿姨取药,阿姨就不像刚开始那么不好意思了。
住院期间还发生很多有意思的事。比如说,晚上谭阿姨洗完澡在自己床位附近背对着门口换衣服,有个需要给阿姨做检查的年轻男大夫没有敲门就快速进了我们病房。还没等我反应过来制止他,谭阿姨也没有意识到有人进屋,这位男大夫自己又红着脸冲出去了;谭阿姨每天都会听我讲我的所见所闻。谭阿姨一直说她这辈子过得平平淡淡的,对于我这个小不点讲的事情,她觉得新鲜的很。直到有一天,谭阿姨也跟我们讲出了她连她子女都没讲过的糗事。阿姨们一边讲一边笑,本来谭阿姨晚上9点40准时睡觉,就那天一直到晚上一两点还精神着。
对于,挨着门边的天津阿姨。她给我的感觉就是很焦虑。举例来说,她因为有一次收集尿不严格,所以检查结果不准确,大夫就让她再收集一次,就是因为这个检查,她一晚上没睡着觉。
她说她是因为在单位体检的时候查到某个暗示有癌症的指标高,所以走上了查病之路。怎么查都查不出哪里有问题,越查越焦虑。
但是某一次,在我的强烈要求下,她坐下来给我们说话,讲了藏传佛教的事,完全破解我对藏传佛教的误解。这是一位有点焦虑的很厉害的天津阿姨。
我们在一起很开心。阿姨们叫我小不点。记得,腊八那天,小伙伴泽卿来看我,陪我做了增强核磁之后,我送她去公交车站回学校。但是在路上看到了麦当劳,我们俩就去麦当劳吃了一顿,那顿饭从七点多一直持续到九点多。吃完饭,刚把小伙伴送到公交车上,我突然接到护士的电话。原来阿姨们看我出去了那么久没有回来就让护士联系我,生怕我丢了。我心里感觉很温暖。
时间过的很快,一晃马上两周了。天津阿姨被大夫告知需要切掉甲状腺。同时,也得知,天津阿姨需要在内分泌科出院,然后再去外科挂号排手术。真麻烦。
此时,管床大夫也告诉我脑垂体上发现了一个小瘤子。(如图4,图5、6是在某坛做的术前的核磁结果,两者相差十天左右),还需要做一些最终确诊的检查。但是,80%的病因在于脑垂体的那个瘤子。阿姨们说你问问大夫是不是可以直接给你转到神经外科呢。我一想也对,对于外地人,这样重新挂号排队确实很麻烦。我找到我的主治大夫,向她表达了我的意思。主治大夫没有接话,她只是说在我之前的一位她的患者跟我有同样的情况,她去的某坛治好了。我当时并没有反应过来,还是要求麻烦大夫帮忙转到神经外科。这一次,主治大夫说我可以先帮你约个比较不错的神外大夫帮你看看。再笨的人在这么明显的提示下也能想清楚。
跟主治大夫结束谈话。我回病房跟阿姨说了,阿姨们说某坛可难挂号了,听说得等半年的床位,你现在马上行动吧。
然后,我联系了我学医的同学。说实在,在这个年纪生了如此大的病,我是尽量不会告诉别人的。但是现在没办法。
同学在得知是我生病之后,让我把相关的检查单全都给他拍过去。我同学办事效率就是快。不到两个小时,跟我说让我挂张大拿的号。他说他咨询了一个某坛的大夫,他们医院也就是张大拿能做这个手术。所以建议我去找这位大夫。在考虑了所有的情况之后,我决定立马出院,去某坛补大剂量的地塞米松实验。图4
图5图6
此时,谭阿姨该出院了,因为她本身没啥问题,就是住院调血糖。谭阿姨有点恋恋不舍地出院了。我记得谭阿姨出院的那天早上,她问我叫什么名字。我说了,但是她应该没听清。她下了床,趴在我的床位看登记着我的信息中找我的名字是什么。
之后,她留下了她家里的电话,让我联系她。坦率地说,我对谭阿姨如此的举动有些感动。虽然我跟阿姨们在一起的时光很快乐。我也只是把快乐局限于住院期间。因为,出了医院我就没打算再联系。我知道谭阿姨喜欢跟我聊天,但是一直到现在我还是没有主动联系谭阿姨。其实,我现在只想问问她,她现在怎么样了。这是后话。
就在那天上午10点左右,为了能在过年之前排上天坛的住院,我突然决定出院。
对于我这个突然出院要说一下。如果放在其他的小城市,可能很难让出院。因为要求的太紧急了,医院不一定保证下一位患者能住进来。如果下一位患者住不进来,这不就耽误医院么。
让我很感激的就是北大人民医院同意了我的要求,并没有对我表示出厌烦。而是一再强调我去别的医院一定要把大剂量地地塞米松实验完善了。我很感激北大人民医院内分泌科这段时间的“照顾”。在我急急地离开时,我把谭阿姨留给我的吃的,留给了天津阿姨。我看天津阿姨站在门口送我。真的是内心很是难受。深情归深情,我们却不知道彼此的名字。。。。。。
某坛篇
我按照我同学告诉我的时间去挂张大拿的号,我找遍了都没有找到张大拿的名字。当时,心里着急死了。心想是不是人家太出名了,所以不坐诊。如果不坐诊又怎么联系到这位重量级的大夫给我做手术呢?现在想想当时的想法真的是非常的可笑。
当时,我又给我的同学打电话。我同学让他在某坛的好朋友联系我并跟我说可能大夫的坐诊时间有变化,让我去护士台问问。我并没有去,而是挨天的去找张大拿。终于在周四的特需门诊找到了张大拿。我开心的挂上了张大拿价值300元的特需号。
可能是因为挂的特需的缘故,正式看门诊前是有短信提醒的。我心想花了钱,服务也上去了。
某坛的特需门诊管理的很严格,在一楼需要保安检查挂号条上的日期是不是当天的,也就是你根本无法弄虚作假或者混上去。同时,也会核实带家属的数量,然后分批次的坐电梯上五楼。我提前到了五楼报到。然后,在等候的椅子上坐下。因为提前看过张大拿的简介,所以在四处张望的同时看到了张大拿。张大拿个不高,黑白夹杂的头发梳的很整齐,打着领带,皮鞋擦得锃亮,整个人给人感觉很利索......
因为太重视这个机会了,一方面我保持警惕,防止漏下任何信息;另一方面,我再次把我的检查单子、自己复印的住院的检查结果(那个时候还不能打印病历)和核磁片子整理了一下,达到大夫需要什么资料就能快速拿出来的程度。
我是3号。进了诊室,里面有他和他的两个研究生。坐在他对面的研究生主要负责开住院单以及术前检查的单子,他旁边的研究生主要负责从患者带去的资料中找出他要的资料。进了诊室,我先说明了我的情况。这时他旁边的研究生把核磁片子拿出来,张大拿以及两个研究生都说看到了瘤子。
此时,张大拿又问一个内分泌检查结果的问题,这时他旁边的研究生手忙脚乱的找,没找出来。
此时,张大拿打断了这位研究生。说做手术吧。你们看她都带相了。有的时候我们通过内分泌检查结果诊断患者得了脑垂体瘤,有的时候我们也可以通过患者的体貌特征反推。(以上是大意)
对于张大拿如此干脆利索的诊断,我倒是不放心了,我在想:他没有看我在北大人民医院的检查,我也还没有做大剂量的地塞米松实验。我还记得在百度上看到库欣综合征的病因有好几种情况。我到底是不是脑垂体的问题。在脑部做手术也太害怕了吧!
但是,我又转念一想,是不是专家对这个病很熟悉了,可能有些步骤就省掉了?也可能每个人都有每个人做事的风格。就这样,我自己把自己的担心按下去了。其实,后期还是不断地出现这样的担心和焦虑。
在面诊时,张大拿告知,那一周是他们医院过年前最后一周收病人了,让我抓紧做术前检查。
所以,周四周五这两天,我主要在做术前检查。我担心我的检查在周五下午之前出不来,所以周四下午趁着大部分检查已做都在等结果,我去了神经外科病房做住院登记的地方看看能不能有些检查可以用外院的代替。
在看到病房大夫毫不通融的拒绝给带有外院检查的病人登记时我内心又在着急和担心我的检查是不是能在周五下午出来。同时我也跟拿着北大人民医院放射科袋子的其他患者交流,发现必须所有的术前检查都是某坛的。所以,我在那个月做了三次核磁共振(一次普通的核磁共振,两次增强的核磁共振)。
幸运的是,我在周五前把所有的检查结果都拿到了,并且在住院登记时也很顺利,没有存在不符合条件的术前检查以及其他情况。在登记结束之后,我就回家了,我记得那天恰逢小年。注:如果你去某坛看的是特需门诊,它给你开的都是特需门诊的检查。检查单和发票上都有特需两个字。这个是不在报销范围之内而且价格比普通门诊的贵一些。所以,我只在特需门诊做的核磁,其他的检查约了一个神经外科的普通号,按照特需门诊开的检查又开了一遍。那个神经外科普通号的大夫也很上道,我觉得我自己还没描述清楚,他已经明白我的意思,开始给我开检查单。给这位大夫加个鸡腿,哈哈。另外,特需门诊开的核磁共振的检查单当天就能做,但是普通门诊开的核磁共振的检查得等至少三个星期。
过年期间,因为我生病,来家里看我的人变多了起来,比如说,每一年都是我们给送年货但是从来没有践行“礼尚往来”的三舅家,因为我的缘故,我舅舅和舅妈拎着两大桶胡姬花花生油来我家,主要是劝我找中间人通过中间人介绍大夫的方式尽快把病治了。毕竟我已经到了结婚的年纪,把病治好了赶快找对象。但是,我还是坚持自己等床位,因为在北京等床位太正常了。
2019年2月28日,我接到某坛的电话,问我能不能下午去住院。因为那一天我刚陪做完息肉切除术母亲出院并且还要去另一家医院看看处于胃癌晚期的大舅,所以我说当天去不了。她又让我3月4日(星期一)来北京再说。所以,我陪母亲回到家又去医院看过舅舅之后,大致的收拾了点东西就自己去北京张阿姨家等待手术。
一是因为没有经验,二是特别怕这珍惜的住院机会失去。所以,我在3月4日下午去了一次某坛。我到神经外科病房外的时候还不到家属探视时间,所以我在角落里等着。
在等待中,我发现有个年轻的妈妈坐在病房门口的座位上偷偷抹眼泪,我就走过去做到她的旁边,在攀谈中得知她儿子今年18岁,得了一种病不断长高。大夫说也是脑垂体方面出了问题。在其后的交谈中得知是张大拿上周五给她儿子做的手术。对于这个脑垂体方面的疾病我还是没有很深刻的认识。我看着她在哭,我知道她在担心她儿子,我想看来我的病也很严重啊,那是不是我也得哭一下?这种煽情的想法也就是在脑子中闪了一下。
我有一句没有一句的问着,这个姐姐告诉我,一般挂哪位大夫的号就是这位大夫给做手术。如果不放心,可以住进医院问问管床大夫,如果不是自己期望的大夫给做,可以自己要求哪位大夫给做。哇,这可是一个重要的信息。
一会儿,探视时间到了。我随着探视家属进了病区,顺便告诉护士台,我是谁,我来北京了,我可以随时住院。说完这些,我就离开了医院。
周二、周三我每天打一个电话问护士,我特别担心失去住院机会。仅凭我自己,在一个陌生的城市,没有可以依靠的人,真的是让人担心和焦虑。
在我再三刷存在感下,终于周三上午通知我下午去住院。我迅速收拾点东西,大包小包地去了医院。
进了医院,收拾妥当,成功破解楼层的wifi密码后跟同屋的贵州大姐在刷手机。
不一会儿,到了饭点,订饭的大姐告知第一天都是要吃统一的盒饭,一天60元。
贵州大姐说不吃可不可以不订,不订是不是就不扣钱。
订饭的大姐豪横地说不行。两位大姐还没达成一致的结果,订饭的大姐就去后面的病房分发饭菜了。
这时贵州大姐跟我说她有一个儿子一个女儿都在读大学,每个月一个孩子1200的生活费,也就是他们家光给孩子的钱就是2400元。她和她老公平时就是打工。因为她生病了,所以经济紧张,家里困难。她说护士跟她说的是不吃不订。她打算让她老公给她送饭。
可能是有了我这个忠实的听众。她坚定了自己的想法。
过了一会儿订饭的大姐回来了,跟她再次强调不吃不行,不吃也得扣钱。订饭大姐说完就走了,剩下贵州大姐气的又开始说她们家的难处。
第二天早上的时候,到了饭点,这位订饭大姐豪横的把一个塑料袋里盛着的馒头和鸡蛋甩到了墙边的桌子上就走了,只剩下贵州大姐跟我在嘟囔。
因为明天我就做手术了,护士来我抽血,贵州大姐突然跟我说,她的老乡在北京是记者,如果桂松柏大夫给她治好了,一定请老乡给桂大夫宣传宣传。我轻声应了一下。我知道贵州大姐说这话不是说给我听的,而是说给给我抽血的护士听的。
这位大姐在查自己饭卡里的钱的时候,可能看到被扣钱了吧。贵州大姐找到了护士台,一会儿就有位护士跟大姐很肯定的说就是不吃不订也不扣钱。她们去跟订饭的大姐沟通。果然,一会儿订饭的大姐跟换了个人似的来跟贵州大姐套近乎。她还偷偷告诉贵州大姐,可以不吃套餐,自己订,这样的话花的也不是很多,而且还告诉贵州大姐订哪些菜比较便宜。就这样,我也跟着了解了一下。
我是周五手术,在等待的日子里,听到的最多的就是贵州大姐在说她的看病经过。她告诉我她是第二次做手术,前一年做过了手术,今年肿瘤又长了。此时,对脑垂体瘤还不是很明白的我就开始担心我会不会也会复发,也会做不干净,心不由的一紧......
周四从上午到中午,管床大夫(张大拿的徒弟)以及给他徒弟干活的研究生不断地问我家属来了么?大夫真的是忙。对他来说,需要抽空去找家属谈话,但是对于我们这种四线城市的人会把找家属谈话但做一件事空出很多时间来做。所以,在两三次询问家属到了没。终于在下午三点左右的时候我家里人来了。
听别的患者说做完手术两三天就可以就出院了。我本打算做完手术就跟哥哥回家。但是我小舅妈和我三舅妈商量着来北京照顾我,最后确定的是我妈和三舅妈来北京。所以,最后是我做手术的时候,母亲、三舅妈还有哥哥在。
2019年3月8日,阴历二月二,我做了手术。那天早上七点。我跟核磁片子被大夫接走了。先是被送到了一个有很多等待手术的患者的地方,都躺在那个车上,真的好像待宰的羔羊。过了一会儿,不同的人又被送往不同的手术室。我只是觉得手术台太窄了,生怕一不小心掉下去。还有就是做个脑部的手术,需要脱光光。尴尬!等大夫给我打上麻药的吊针。我在想我看看它到底是怎么把我麻醉的。我想着想着就什么也不知道了。等我再次醒来时是被护士喊醒的。当时我就觉得头好痛,我只想闭着眼睛,左侧腿好痛(被取了脂肪,六针),还有因为插了尿管的缘故很不舒服。
下午两点多,我回到了病房。我就是觉得好痛好不舒服,我只想闭着眼睛,我的鼻子不断地往外流东西。就这样。一直到六点钟我家里人离开病房了。
但是,大夫告知家属需要在病房外面等着,因为要做术后的核磁共振,看看手术做的怎么样。当天晚上大约11点多排上我的号了。哎,我无法下地走路,而且被推去的床不能进入核磁间。也就是有一段路是需要我被抬到做核磁的仪器上的。一共6个大男人把我抬上去。当然这6个好心人又把我抬下来。我是一个不喜欢麻烦别人的人,此时也不得不麻烦别人。做完了核磁,大夫看了片子后说做得很好,切的很干净。然后,我的家人离开了医院。手术后的当天晚上我一宿没睡。因为不习惯鼻子被堵上了东西,而且手指头上还夹着测生命体征的仪器。
术后第二天(星期六)下午的探视时间,我的家人来了。三舅妈进来病房就到我头部所在的地方,带了点风,我就打了个喷嚏。就是这个喷嚏让我受罪了。发现我鼻子流的东西越来越多。
我家人叫了值班大夫。值班大夫来后拍了一下我鼻子里流出的东西发给大夫。然后跟我家人商量。他说因为我的鼻子在手术中做漏了,我刚才又打了个喷嚏,害怕脑脊液流出来,引起颅内感染。如果颅内感染了就很麻烦了。为了防止出现这种情况,建议做腰大池。我家人同意了。
当我家人回来告知这个消息时,护工大姐说这个姑娘来罪受咯!
在大夫给我做腰大池前,三舅妈先给我普及了一下,我顿时吓得感觉不到我的头痛了。我一边叫唤着,一边抱膝蜷身。三舅妈在一边指导着我把身子再蜷一蜷,这样方便身后的大夫在给我找做腰大池的部位。可能是因为我胖的缘故,也可能是因为这个大夫经验比较少。腰大池是在另一位大夫的帮助下做好的。
我记得大夫出病房前说他出了一身的汗。
就这样我床头挂着个袋子,袋子里的液体就是我的脑脊液。都说脑子进水,看来是真的。我自己调侃着自己。
星期一,管床大夫见到我就是嫌弃的表情。嫌弃我怎么这么不小心。我只是在心里想没有大夫告诉我不能打喷嚏。只有一只鼻子眼堵着,来风了当然很容易打喷嚏的。我在床上躺还不算完。接下来就是比上班时长还久的打针。有人血白蛋白、万古霉素。事后我看了下费用清单。躺床上的这段时间,打了一万多块钱不报销的药。
另外,某坛的大夫也是奇怪,管床大夫跟我家里人说他老师手抖给我做漏了,来给我倒脑脊液的大夫就说因为想要给我做得干净,所以把鼻子做漏了。真的是,回应都不统一。对于某坛大夫,虽然他们确实在术后的一些事情的告知上不够及时,但是我还是没有怎么嫌弃这些大夫。但是母亲一直说她就没看见过大夫来看我,还说某坛的大夫不像大夫。我还是一直反驳母亲以貌取人。
当得知需要躺床上至少10天时,如果不是因为知道自己还能站起来,我是绝望的想一死了之。
另外,我还是不能习惯堵着一只鼻子眼儿睡觉。晚上我还是睡不着。只有白天上午很困了,才能睡一个小时左右。那段日子真是难熬。再加上我是库欣,体内的激素仍然没有达到内分泌治愈的程度。所以留置针扎过的地方都是青一块、紫一块的。
有一天,来了四五个小护士给我打针,说是从神经内科找来的打针比较好的。就这样我的留置针顶多用一天。护士来看我的留置针能不能用时总是碰碰它,那真是太疼了,疼的我直往后躲,心里烦躁。
在这期间,管床大夫跟我说如果我的鼻黏膜没有长好就要再做一次手术。顿时,我吓得不行。
某一天听到隔壁床的管床大夫嘱咐患者要多吃点鸡蛋等富含蛋白质的食物,所以我就开始了吃鸡蛋之旅。早上两个鸡蛋,中午和晚上西红柿鸡蛋汤、西葫芦鸡蛋汤等所有蔬菜跟鸡蛋的搭配。
在天坛必须用护工,除非是不听大人招呼的小孩子。每一个护工同时照顾屋里的三个人。护工每五天休息一次,等她休息过后,不会再继续接相同的患者,哪怕你跟护工的公司强力要求。在2019年3月份,一个人一天交的护工的护理费是180元。
在住院期间,发生了一件比较羞羞的事情。那就是大便的问题。在用护工方面一直秉持着不好意思的态度。记得刚做完手术,我尿崩了,比如说我会经常想小便。但是大半夜,护工刚躺下,真的不忍心把她叫起来。所以,我会憋着,一直等着旁边的小姑娘把护工大姐叫起来的时候,再一起麻烦护工大姐。同样,对于大便,除了在术后两天按要求解了大便之后,其后的日子都是坚持着,想着自己能站起来的时候自己去厕所。但是由于为了把鼻黏膜长好,吃的有些多了,所以,在腰大池马上拔管的前一天,我坚持不住了。因为有很多次有便意但是憋住了,所以再次解大便的时候是需要使劲的。可是,我又不敢使劲儿。那时,我在床上那个后悔啊,我使一点劲,再缓缓,使一点劲,再缓缓......就这样,那天晚上至少用了半个多小时。我之所以把这种比较羞羞的事情写出来,就是想告诉大家。既然用了护工了,就得抓大放小。否则因为自己的不好意思可能耽误了大事。
一般的患者是术后两三天出院,出院前做核磁。在医院附近租房子等核磁片子出来后,再去门诊看大夫。不过,我在医院住的时间比较长,前前后后两周的时间。管床大夫让我先把鼻子里塞着的东西取出来,第二天再拔腰大池的管。这样就省下我折腾了。
2019年3月20日我出院了。出院后上蹲位的厕所时,我站不起来了。最后是把手臂围在母亲的脖子上,勉强把我拉起来的。在住院的时候,护士会强调让你做踝泵运动。在这里也提醒广大的病友,如果你是需要长时间的卧床,需要每天也捏一捏或者动一动大腿。
3月份,天还是不太暖和,还是有风的。每当吹到了风,就会和感冒了一般,那鼻子的声音也就跟着变了。我记得五月份大家开始穿薄衣服时,我还是穿着羽绒服。
出院了遵从医嘱每日两次,每次一片的吃醋酸泼尼松片。可是我术后的ACTH仍然很高。术后的病理以及手术记录如图7、8所示。图7
图8
那时候每个人见到我就问瘦没瘦下去的问题。听的耳朵都长茧子。在大家的殷切期盼中我也没有瘦。
5月份。我去我老家的医院和大连医科大学附属医院都做过ACTH和皮质醇的测定。数值依然坚挺。(如图9)图9
我记得就在我刚出院的时候,我那个学医的同学跟我说过,可能存在手术做不干净的问题。我内心一边嘀咕同学的乌鸦嘴,一边又在逃避现实。
就在2019年6月6日,我过生日的当天。我坐了三个小时的公交跑到了大连大黑山风景区观音阁。希望拜拜佛,许许愿,大慈大悲的观音菩萨就能让我好起来。事实证明,还是相信科学吧。
2019年6月24日,一结束学校的课程。我就又踏上去北京的火车。
到了张阿姨家。张阿姨心直口快地说,我还是老样子,反而更胖了。那个时候,对于礼貌性地回应这种比较直接现实的话已经很难做到了。心情异常的灰暗。
在来北京的前一个月,我先让小伙伴泽卿去门诊帮我约上核磁。所以,在做核磁的当天顺便把其他的检查完善了。
2019年7月4日,我去管床大夫的门诊,刚开始他说ACTH没有任何压制的药,又说让我去内分泌问问。他又说现在肿瘤已经全部切干净了,如果再做手术,就需要切脑垂体了。我能感觉得到这位管床大夫没有办法。我问管床大夫能不能帮忙加他老师当天的特需门诊的号,他说加不了。
同一天下午,我挂了宣武医院内分泌科的号。大夫跟我说如果是内分泌没有缓解,但是在核磁片子上看不到瘤子的话,还是需要去神经外科看看。当天,我又挂了宣武医院的垂体瘤门诊。这位大夫告诉我,他们医院研究脑垂体瘤的是陈革主任。让我挂他的号。回到张阿姨家,我一顿研究,顺利挂上陈革大夫7月8日周一上午的专家号。可是,就在我满心期待的时候。周一上午我接到了宣武医院的短信。陈革大夫停诊了。我跟这个大夫真没缘分。
在郁闷的同时,我又挂了7月11日北大人民医院内分泌科周翔海主任的号,在门诊上,周主任告诉我不要吃那么久的激素,还测了我的血压,以及告知我要测电解质。大夫说的这几项我是没有问题。就在半开心半担忧中我回家了。我知道自己还是没有治好。因为刚开始管床大夫和张大拿都说过如果把瘤子拿掉,人会很快的瘦下来的。目前的情况是我很没有头绪,而且自己跑医院太累了。大部分的是坐公交和地铁,还有一部分靠走。就这一小部分走的路程就让我的脚磨起了泡,天气的炎热还有毫无希望的现状,我真的很绝望。在张阿姨家吃饭时,爷爷(张阿姨的爸爸)一直劝我不要灰心,总是拿他的病被一个刚上班的博士治好的事让别放弃。那时,我也打算先放一放了。
我回到了家,我跟母亲说了我复查的结果。其实我们都知道我还是有问题的。母亲一直diss某坛的大夫不像大夫。她老说她在某坛就没见过大夫来看我。我是见过大夫的,每天早上管床大夫来一次。我觉得母亲这样不对,我很烦,但是我还是没法用事实去回应母亲。我在家没住了几天就回学校了。我打算先把毕业论文的数据收上来。
所以,2019年的8月份到12月份我都在学校忙毕业论文的事。我不想去想生病的事,也不敢去想。
12月24日我在收好数据的前提下又去北京了。这次我打算直接找主刀大夫张大拿。
31日周二张大拿下午的门诊。到了门诊张大拿说我也做过这类的手术,人家都变成小瘦子了,你怎么还这么胖?
接着他拿过核磁片子说,肿瘤都切干净了啊,如果再手术的话,就需要把整个脑垂体都切掉。切掉了脑垂体还是需要天天跑医院。你还是回家先跟家里人商量一下吧。
出了门诊,我带着哭腔给学医的那个同学打电话,我把张大拿的话告诉了他。他首先问的我是「你跟我说实话你到底有没有男朋友」。我说「没有」。他沉默了一会儿,叹了一口气说,「还是要听大夫的」。我说,「可以不治了么?我不想切掉脑垂体」。同学说,「还是要治的。这位大夫很出名的。他说切就得切」。
虽然,之前我在做决定时很大程度上采纳他的意见。但是如果说让我切掉脑垂体,我也不知道为什么,我就是不愿意。就这样我回到了张阿姨家。我跟张阿姨、爷爷还有奶奶说了这件事。一片寂静,可能他们也不知道该怎么劝我了吧。一会儿,爷爷慢慢地说,姑娘别灰心,这个得慢慢来,慢慢找。你就放心的在家里住,在家里吃。姑娘现在遇到困难,没钱了让阿姨给你拿点钱。那个时候,我真的是想哭也哭不出,因为哭的目的无非是拯救当前的局面,但是没有用,一点用也没有。
协和篇
晚上,因为没有啥心情,我草草吃了一点饭,就去我睡觉的屋子里了,我在百度上搜索库欣病相关的信息。看到了一篇文章《帕瑞肽治疗库欣病的研究进展》。我在想,不是说库欣病主要是靠手术,怎么还有药可以治?
所以,我下载了北京协和医院的APP,比较幸运的挂上了王任直教授2020年1月7日(周二)上午的号。我跟我那位学医的同学说我最后只看这一位大夫了。
然后我回家了。因为1月3日是我妈的生日,1月5日要考教师资格证的面试。在母亲的生日上我见到了亲戚,各种欢声笑语。我不用跑医院,也不用想病没治好的事情。在家里的日子是真舒服。那时,我想如果让我在切掉脑垂体和不治之间选择,我会选择不治。如果这个病只是不断地胖下去,那这样的话,我也接受。
就这样我在家待到1月5日的晚上,如果我要去北京的话,需要5日晚上订从东营去北京的火车票。我在多次斟酌下,我打算放弃了。我太累了。
就在我做出了不去北京的念头。我的同门娄靖给我发微信了,她告诉我她出去学习碰到了一位北京协和神经外科的博士,他说他们那里有很多跟我类似的情况,让我赶紧去治。如果我挂不上号,他可以帮忙加号。然后同门把那位博士转给她的王任直大夫和冯铭大夫的相关信息发过来了(如图10)。我一看,这不就是我挂的大夫的么。所以,我又得去北京。图10
在去看门诊的前一天,协和的神外博士告诉我同门让我第二天早上8点就到。还让我加上了他的微信。
在看门诊的当天,在王大夫还没有到门诊,这位博士就到了。他给我开了一些查血的单子,让我在九点之前先把血抽了。
没多久,王大夫就开诊了。在我前面的是一个山东济南的男子,我看到的只是他的背影,他很年轻。从他跟大夫的聊天中发现他很确定自己做手术了。他问王大夫谁给他做手术。王大夫的回应是团队里有医生会联系他。但是这名男子说,能不能让王大夫亲自做,他是慕名而来。果然,听了这话,王大夫很开心了,说这个需要等一段时间,大约一个月左右,需要排到年后了。这名男子仍然坚持王大夫做手术,然后离开了诊室。
轮到我了。我不会说这种比较社会化的话,我在实话实说之后,我看到了王大夫脸上肌肉的变化,我把它解读为不喜欢从某坛来协和的病人。王大夫看了看片子非常肯定地说手术,但是因为我刚刚抽了血还没有出结果。就这样我就出了诊室。
我越想越不对,我觉得还没有手术就惹得大夫不开心,这位大夫还是业界的大拿。如果我不能在协和做手术,我还能去哪里做呢?所以,我把我为什么没有去协和的原因给那位协和神外的博士从微信上发过去。我想不管最后在不在协和做手术,我要把事情解释清楚。
很快协和神外博士给我打回微信电话了。他说「王教授不是你理解的那个意思。王教授的意思是你如果首先选择的是协和,结果会更好一些」。然后他问我是不是回大连。我说不是,我要回家,回山东。协和神外的博士说你可以挂下午冯铭大夫的号,他也是我们团队的。
在挂掉微信电话后,我在手机上挂了冯铭大夫的号。反正已经来了,反正已经抽了血了,反正今天也回不了家。索性就看看吧。
我从上午十点多一直等到下午门诊开诊。那时在APP上还没有呈现抽血的结果,所以我把冯大夫的门诊号退掉了。差不多三点的时候,所有的检查结果都出来了。我又去人工窗口挂的冯大夫的号。我是25号。
在门诊等待的期间,我先是跟一位大姐交流病情。她侃侃而谈,把她老公的情况说了一下。又问我,我自然把我的情况说了一下。大致是我在某坛做过一次手术了,是张大拿做的,但是没做好,所以我来协和看看。这位大姐听了,不知道她对张大拿给我做坏了手术很吃惊还是咋的。她一个劲儿的跟周围的人重复说张大拿给她做坏了手术。导致周围的人都在看我。我觉得很尴尬。我找了个借口走到了离冯铭大夫诊室更近的地方等待。
刚才大姐的话也提醒我,一位国内知名的大夫都没有给我做好手术,我现在找一位年轻的大夫,在脑垂体上再来一下。我是不是拿着自己在开玩笑?我的心情异常沮丧。
就在此时,我碰到了韩姐。她是冯大夫的患者。在交谈中发现她也是ACTH型,瘤子也是4mm左右,她是上年八月份做的手术,比我第一次手术晚了5个月。她说她手术前的脸跟我现在的脸一样圆。现在已经好了。
我内心真的是羡慕。我就直接问韩姐谁给她做的手术。她只是用下巴示意了一下,说「他」。我顺着她示意的方向看去,一位相貌平平,转眼就能被忘掉的大夫。他所在的诊室里有两位大夫,每位大夫前面坐着一位患者,每一位患者还由两位家属陪同。
天啊。跟张大拿的办公场所和排场相比,根本就不在一个层次,这就是一位年轻大夫。一个副主任医师。他竟能治好病?
在我的羡慕的眼光中,韩姐进了诊室。不一会儿就出来了,她说冯大夫说她的核磁检查结果很好,她要去做其他的检查了。就这样,在内心我对冯大夫的质疑稍有减少。
在一个又一个的等待中,终于轮到我了。因为经常要跑门诊。所以,我把资料整理的很有条理,并且思路清晰的跟大夫说了我的情况。
冯大夫先看了我第一次手术的病历。很认真,很仔细。我觉得他自己在那里看了至少有五分钟,而且不是看,简直就是研究一个很难懂的东西一样。
我就静静地坐在凳子上。他给我的这个感觉令我很满意的。因为第一手术前,张大拿没有看我在内分泌住院的病历,我对大夫的认真程度很介意。
接下来,他看的是病理和手术后做的内分泌检查还有核磁检查的片子。
冯大夫太平和了。他看到病理时只是说你的肿瘤呢?那时我看不懂病理,也没有放在心上。只是想的是自己得了一种需要切掉脑垂体的绝症。
他在整体看完这些资料后说了一句我始料不及的话,我们不讨论别人的手术。冯大夫这么一句话震住了我以及堵住了我所有的情绪和所有打算在diss张大拿中发泄看病的烦躁。
在此次门诊中,我问的问题是:我的病可以不治么?冯大夫的回应是不可以,我的激素太高了。
我的另一个问题是:不是说库欣病没有药治么?怎么还有帕瑞肽可以治疗呢?我一边说一边把手机里搜到的文章拿给他看,他说这个更多是应用在临床试验阶段,还没有上市。
可能我更多的注意力放在药身上,给他造成了错觉。他可能认为我不想做手术。但是,我想的是我得了一种必须需要全部切掉脑垂体的绝症。我不会切掉脑垂体的。所以,他顺势很详细地介绍了他师弟代从新大夫在做的一项临床研究,让我考虑考虑去不去参加,并且留下了他师弟代从新大夫的电话。
我出了门诊纠结的要命,我也不知道哪种选择好,也不知道这个临床试验能不能把我的病治好,所以我就给我那个学医的同学打电话。在我们商量下,我决定去参加他师弟的临床研究。
等我追上他的时候他刚进了五楼神外的病房。我告诉他我要参加那个临床研究,他把我引到办公室。因为代从新大夫还没有下手术。我就坐着等了一会儿。
在等待的期间,冯大夫跟其他的大夫在办公室门口边吃苹果边聊天。办公室中间有位女大夫给一位患者和她的两个家属在术前谈话。
就在此时,一位大夫下了手术进了办公室,可能告诉另一个人要带她上手术,那个人竟然开心地说师兄带他上手术。我则在一边想。做个手术有那么开心么?同时,我能感受到协和神外办公室和谐氛围。
不一会儿,代从新大夫下了手术。我跟代大夫讲明了我的来意。代大夫先看了我首次手术的记录,此时冯大夫已经在代大夫的背后小声着说,「他们这个没有写清左边还是右边」。
接下来代大夫看了第一次手术的病理说「你的肿瘤呢?」
这一次,我明白了,第一次手术没有把肿瘤切掉。只不过是听某坛的管床大夫说,肿瘤全部切掉了。最后,代大夫看了看术后核磁的片子。他和站在他后面的冯大夫一起指着片子上的某个地方说,「这个地方疑似」。
此时,我在诧异,为什么协和和某坛说的不一样。王任直教授说需要再次手术,冯大夫和代大夫都有指出疑似肿瘤的地方。但是张大拿跟他的徒弟却说肿瘤切的干干净净。而且之前无论去宣武还是大连医科大学附属医院都说内分泌没有缓解,可能还需要再次做手术。我觉得我第一次手术有问题。
代大夫看完了我的资料很实在地跟我说,「我收的被试都是做过好多次手术都治不好的,你只做了一次手术,可以做第二次手术」。
要做手术,那就得找冯大夫啊。我转向冯大夫告诉他我要做手术。他说如果我要做手术需要再次去内分泌科做检查,比如说动态核磁,岩下窦静脉取血还可能做PET-CT。
我说我挂不上内分泌的号。冯大夫的回应是我们可以给你提供帮助。
听完冯大夫说的这些,我自己在小声嘀咕了,希望我检查检查,不是这个病。
这时,旁边的代从新大夫很直男地说:「一看你就是」。
当时,我很想反驳点啥。但是,看到代从新大夫继续忙手头的工作,觉得他只是直男并没有恶意。
就这样,我走出了协和,那时已经晚上七点多。我回头看了看夜色中的协和。我非常想去协和做手术,但是都说“宣武的神内好,某坛的神外好”。我该选择某坛还是协和?我很纠结的回到了张阿姨家,把事情跟张阿姨说了一遍。
张阿姨这一次坚决支持我去某坛,她的理由无非是:1、某坛的神外很好,协和的神外根本不出名;2、之前找到是业界大拿而且已经了解我的病情,到了协和不是大拿还得重新花钱。张阿姨还暗戳戳地说做PET-CT没用。
面对张阿姨对某坛的支持,我其实是不赞成的。我只不过想找个更好的医院。我现在真的需要把病治好。就这样我纠结着纠结着然后就睡着了。
虽说是睡着了但是睡得不踏实,各种做梦。我通常会在朦朦胧胧的睡觉中帮助我做选择,那个时候我是遵从我的内心的。大约凌晨三四点的样子我醒了。我要选择协和。有了选择心里也踏实了。一翻身就睡过去了。
大约上午十点多,我给代从新大夫打电话。代大夫说如果挂内分泌的号,可以找我们团队的A大夫。挂掉电话,我去协和APP上搜了搜,发现A大夫正好是今天上午的门诊。门诊加号是最通常的途径。但是,等我赶到协和,A大夫已经下了门诊。我想大夫不是在门诊就是在病房。所以,我又跑到协和内分泌病房。但是,那并不是探视的时间,我进不去。我决定等A大夫下周二再次门诊的时间再去加号。
下周二,我七点多就到了医院,找到了A大夫的门诊然后静静的坐在门诊外面的椅子上等着。开诊后,我想既然我是来加号的那就等正式看病的患者先看,我再去加号。
就在此时,A大夫冲出了诊室,大声的说,「挂A大夫的患者是不是还没有报到」。她的声音很大,全楼道的人都在看她。真尴尬,我心想这大夫真掉价。我知道她心情不好进去找她不是时机,但是我还是走进了诊室。跟A大夫说明了来意。这时A大夫气冲冲地说,「你去某坛治吧,我们不给外来的患者提供加号的便利,如果想在协和治,通过正常途径自己挂号」。我心想,如果我能挂上号,还能来找你受这气?当时,我心里想的是我要找冯大夫!
对于外科大夫不是门诊就是病房。冯大夫是周二下午和周三下午的门诊(现在冯大夫是周二下午,周三上午,周五上午的门诊)。现在是周三上午,我得去病房找他。
我就跑到了协和外科病房一楼处。那时虽然没有疫情,但是上午只有陪护的家属才能进。因为我看到有的人给保安看了什么东西然后才被允许上楼。我知道我是上不去地,更没法找大夫。怎么办?难道我需要闯过去。但是理智告诉我,我还没见到冯大夫,我可能就被保安带走了。我在转圈,那时真的是有种叫天天不应叫地地不灵的感觉。如果,我挂不上号,我可能又打算放弃了吧。我想我能做的就是给我那个在医院工作的同学打个电话,说不定他会有好的方法。
我们两个通话了大约一分钟。但是,提及的办法都不可行。
挂掉电话后,我突然发现我前面走过的一个人很像冯大夫。那时,我近视眼但是没有戴眼镜,而且我本身的眼神不太好使。我想,如果我喊一声冯大夫,不是的话,也没有人笑话我,因为人太多了,谁知道在叫谁,如果我不喊我可能就真的错过了。所以,我大着胆子喊了一声「冯大夫」。
天啊。那就是冯大夫,他转身了。我紧跑了两步到了他的面前。
在跑的过程内心竟然是高兴的并且赶快的想了一个说辞,毕竟我不能直接说A大夫不给他面子。男人么,要面子,但是我还是绕不开这个话题。我决定把问题都推到我自己身上。我说,「冯大夫,可能有很多人像我一样打着您的旗号去加号,A大夫没有给我加号,您给她打个电话吧」。
说完后,我内心在笑,但是我不能笑出来,这样冯大夫太没面子了。可能冯大夫也被A大夫的操作郁闷着了。他看了我有十几秒的时间。我心想你要是再不说话我可能就笑出来了。
幸好,冯大夫开始说话。他说的不过是文献报道的二次手术的成功率不高,还说既然张大拿没有把手术做成功可能这个就是存在难度,他说这些的时候我都是应着。他看我没有后退的意思,最后又问了下,你找王主任看过了,王主任是什么意思。我说,做手术。这时,冯大夫若有所思地说你给我一只笔一张纸。就这样冯大夫没有给A大夫打电话,但是给我写了纸条,希望A大夫帮忙加上内分泌的号。
我拿着纸条迅速的跑回内分泌。其实,这时候A大夫的门诊上也没有人。我进去了,把纸条交给A大夫,A大夫给我加了号,顺便说我们内分泌不加当天的号。最后,她当着我的面把冯大夫写的那张纸条撕掉了。对,就是撕掉了。我真还没有见过火气如此大的大夫。
加了号,我很开心,我要立马交钱,保住这个号。谁知道,我在自助机上交不上钱,因为看不到。我去人工窗口问,工作人员告诉我,今天没有挂号的记录,我挂的是明天的号。我以为A大夫弄错了,其实是我没有听清楚。我还是需要回到A大夫那里问一问。我是多么的不想回去,但是没办法。我当时就觉得我真的是勇士。为了挂号,为了看病,我没了脾气。我再次走进A大夫的诊室的时候,A大夫的火气还没有消散。她不开心地说,「内分泌不加当天的号」。我听后迅速出了诊室把挂号费交了。
虽然,张阿姨说既然给挂上了号,肯定能看上,没必要去那么早。但是,我还是不放心,毕竟我的生活中意外太多了。
周三早上,我七点多就到了医院。坐到了就诊诊室外面的凳子上。我没有吃早饭,担心会有抽血的项目。就这样,一直等到了十点多,才进了门诊。
所挂的内分泌综合门诊里面有好多小大夫。患者先去小大夫那里,最后去A大夫那里。因为我的东西太多了,小大夫从十点多开始往电脑里写东西,一直写到了十一点多。最后,只剩下我一个患者了。这时A大夫也来到给我记录资料的小大夫这里。
A大夫虽然脾气不好,但是专业过硬,她一眼就看出来小大夫给我记录的某项指标值是错的。在她再次检查小大夫的记录的同时一直在质疑我为什么去了某坛,我说是北大人民医院内分泌科大夫推荐的。她又问为啥去北大人民医院内分泌科不来协和内分泌科。我说我挂不上协和内分泌科的号。这时A大夫满脸不信任地说,「还挂不上号?神外不都是你们山东的?」她这句话我是接不上了。但是,由她这句话,我推测出了两个信息。一是冯大夫给A大夫打过电话了;二是,冯大夫也是山东人。可能我是山东人这是冯大夫能找出的唯一一点比较牵强的帮我加号的理由吧。
A大夫在帮我办住院证时,问过我如果年前住院,可能会在医院过年。其实我无所谓,但是我想着回家收拾东西,所以,请A大夫帮忙选了年后住院的时间。在办好这一切后。A大夫顺便给那些小大夫讲起了课。我发现她讲课的样子真飒。她就以我的核磁片子为教材,说我是这个病治疗的失败案例。因为那时已经接近十一点半了。A大夫也没有多说什么。
她们下班,我就开心地离开了医院。恰好下午两点二十有一辆从北京回东营的火车。我买了票,开心的溜达到火车站,边走边给代大夫发了一条微信。大意是A大夫已经帮我办好住院证,现在等着排队入院。因为没有冯大夫的联系方式,所以麻烦代大夫帮忙转告冯大夫,感谢冯大夫和代大夫的帮助。
回到了家。我就开始把住院的东西收拾好。想着过完年可能就得马上去住院。
谁承想全国遇上了新冠疫情。一直等到了7月10日下午五点钟,一位协和医院的男大夫打电话问我还要不要住院,他说因为疫情好多人不住院。我赶忙说住院。他又说,「如果需要住院的话需要再去门诊提交一遍住院单。现在去协和住院看病只需要核酸检测就可以,不需要隔离十四天」。我听到这个消息,马上跟大夫说我要去住院。
可能是因为疫情期间,去内分泌科看病的没那么多,我竟然抢上了7月20日(周一)内分泌综合门诊的号。7月19日我坐火车从淄博转车去了北京。到了北京是7月20日早上三点多。我去了天安门看升国旗。我想万一手术有问题,我可能永远看不到升国旗仪式了,趁着现在多看一眼是一眼。
到了门诊发现那个大夫不太像A大夫。当小大夫领着我去大大夫那里时,我发现签名的是姜大夫。
在门诊时,告诉我的是现在等着排队住院的人很多。需要等一到两周,并告知我在接到住院通知后再去做核酸。
我回到住的旅馆,越想越不对劲。我就给给我打电话的内分泌科号码发了一个短信。大意是我可能挂错号了,也可能是看错了。应该挂A大夫的号但是挂成了姜大夫的号。请问有没有办法解决我这个错误。但是内分泌并没有回短信。
我查了A大夫的坐诊时间。轻车熟路的找到了A大夫在国际医疗部坐诊的门诊,同时挂上了A大夫周四的门诊。以备不时之需。但是我到了国际医疗部发现A大夫看完门诊走了。
这时,我着急的给内分泌科那个手机号打电话,接电话的是一位女大夫。我说明了我的情况,她说我这个是年前就排队住院了,属于特殊情况,优先入院。让我去做核酸。做好了核酸,出了结果告诉她。挂了电话已经马上五点了。
第二天早上,我早早起来做的核酸。不得不说北京大夫做核酸利索。还没感觉怎么样,就做好了。大约上午十一点多就出了结果。阴性。我把结果通过短信的方式发到了内分泌科给我打电话的那个号码上。
7月21日上午没有通知,但是下午16点12分。那个之前联系我的内分泌科男大夫打电话问我谁让我做的核酸。我就说我不认识,是一位女大夫。他哦了一声,说他在安排入院的事。
7月22日没有消息。天气太热了。我只是在一早一晚出去。那个时候动一动就是浑身是汗。
7月23日上午10点26分我接到了协和内分泌科的电话让我去住院。并告诉我先去内分泌5楼的门诊。
接到通知了我异常兴奋。我早早去协和门口找了个阴凉地等着。那个时候开始实行开诊前半小时进入门诊楼。所以一直等到一点半才进了大楼。上到五楼,但是被护士拦下了。护士说对于住院的要统一等里面的大夫叫。我很不安的在外面的座位上坐下,不时东看看西看看。有的像去护士台咨询事的貌似住院的我也凑过去,生怕错过了。
就在刚坐下不久。一个胖胖的,个不高的女人梳着马尾,背上背着一个很大的包,手里拖着拉杆箱。身后跟着一个小小瘦瘦的女孩。像赶火车一般着急的跑到护士台。我想她肯定也是住院的。不一会儿她也坐到了跟我一排的座位。
那时已经接近两点半了。我想不能再等下去了,后面还有很多事要做。那时只有真正的穿上协和的病号服,躺在协和的病床上才算安心。
我就给内分泌科的那个手机号发了一条短信,大意是我已经到了五楼门诊,但是护士说大夫统一叫,所以在外面等着。
果不其然,一会儿,护士就告知可以进诊室了。我一马当先第一个进去。原来只是去签一个关于疫情的知情同意书。然后大夫大致说了需要在内科住院部缴费,然后去老楼内分泌科报到。我先去了内科住院部缴费。光进门这一关需要看证件以及核酸证明。手里拿太多东西一点也不方便,我想出了个简便办法,把身份证还有核酸检测报告单都塞到了手机壳里,这样在多次进门检查中就很方便了,也不用满书包的翻证件。等去了,大夫告知要先去外科住院部建大病历。所以,我又去了外科住院部。可能现在回忆只是一句话的事,但是当时真的是又热又累又着急。
就等我再次去内科住院部时,我看到了那对母女在询问保安内科住院部在哪里。我猜测她们是外地的,也没有在协和住过院,肯定也没有建过大病历。这个大热天的。我自己来,东西也不多就感觉很不容易,更何况她呢。
然后,我主动的跟那个女人,就是后来的珍姐姐说,我知道内科住院部,但是在缴费之前需要建大病历。你需要去外科住院部去建大病历。珍姐姐说你能帮我先看着东西,我去外科住院建大病历么?她提出这个要求的时候,还是愣了一下,我想她怎么会如此相信我?难道是累到不管不顾了么?她不担心我拿她的东西。我下意识地说可以。就这样珍姐姐把东西放在了原地,她女儿和我在等她去建大病历。她去了好久,都接近半个小时的时间了。终于她回来了。我们一起去的内科住院部。
有人一起就是快,毕竟在遇到问题时,商量商量出出主意,比自己强很多。比如说协和老楼的楼号设置很神奇,一般人是进去了跟迷宫一般。
不过珍姐姐方向感好,我们七绕八绕的找到了内分泌科二病区(三楼),在病房门口,就需要填表,量体温,查核酸检测的报告单。进了病区。我跟珍姐姐的女儿分到不同的病房。我在1-3号病房。我是3号床。珍姐姐的女儿在我们病房斜对面的病房里。
那天仅仅办了个住院,就累的不行。自从第一次手术后留下的毛病,累了后头疼,一头疼就要睡觉,所以刚过九点。就睡着了。
因为第二天正赶上周末,大夫和护士很少,过得挺安静的。不过从周一开始,我的检查就上来了。垂体平扫+动态增强MRI,双侧小腿静脉、腘静脉、股静脉彩色多普勒超声。周二做的是岩下窦静脉取血。
前两天的检查都需要家属陪同。我没带家属。本打算让珍姐姐或者同屋英子的妈妈当家属,但是护士告诉我如果珍姐姐或者英子在家属不在的情况下出现了问题,我能承担得了吗?她们说的我真的很难受,先不说能否承担。想想她们的不方便也就算了。刚开始没有家属,护士不让我出病区。可能后期实在没办法了,她们让我出楼层,只不过说没有家属做检查的大夫未必让做,你自己去看看吧。比较好说话的内勤也就睁一只眼闭一只眼。我真的是绞尽脑汁。尽量的把一同出去做检查的人“转化”成家属。比如说周一的时候需要做动态核磁,听别的患者说,这个检查必须要有家属。护士拒绝了珍姐姐和英子妈妈当我家属地要求后,我满脑子都在想办法,此时,同去做检查地一名大学生英杰非常健谈,总是跟我说话。可是,那个时候我哪有心情。就在有一搭没一搭地听他说话的时候,我突然想到可以让他当我的家属啊。庆幸那天,他在病号服下穿了一件T恤衫,否则这个家属也当不成。再比如说,我做胸部CT时也要家属。我本以为可以蒙混过关。但是,大夫很严格,我只能谎称家属出去买东西所以我自己来的。但是,大夫执意要见到家属。所以,我不得不出去找家属。我站在楼道里看看谁能当我一会儿家属。说实在,拒绝我的人太多了,正在我想放弃时。住在我斜对面病房里一位不太熟但打过照面的小姑娘和她的妈妈出现在楼道里。我跑上前去说出我的请求。刚开始,女孩的妈妈不想答应,但是她看到女儿哀求的表情,同意了。就这样,她们和我去做胸部CT检查室。我跟大夫说这是我的家属。在进去之前我跟女孩的妈妈说过,只需要大夫看一下有家属就行。所以,我进去后她们走了。等我做完检查,那位严格的大夫又在门口叫家属陪我一起出去。此时,当然不可能有家属在门口。所以,在大夫地训斥中,我灰溜溜的离开了检查室。
周二,我要做岩下窦静脉取血。大夫刚开始告诉我要六小时才能下床。很显然,我靠之前的“蹭”家属是不行的。我打算用护工,但是,就在我做出这个决定之前。同屋英子妈妈去斜对面珍姐姐病房“串门”时说了我的情况。在上厕所时,我碰到珍姐姐,她主动跟我说可以跟英子妈妈“伺候”我检查后的卧床时间。我内心非常感激她们。素不相识的人们因为生病聚在了一起。她们其实没必要如此帮我。
虽然她们帮我,但是我还是觉得有自己能做的就自己做。没必要给别人添麻烦。所以,我找了护工。那是一位河南阿姨。早上八点钟,她被领到了病房。大约九点多两名轮转的研究生和我以及护工阿姨去做岩下窦静脉取血。在某坛悲惨的术后遭遇让我对痛产生了阴影。我一路忐忑。负责我的小大夫一个劲的劝慰我。终于在上午十点钟的时候进去做检查了。听负责我的小大夫说,需要从两侧的股静脉插入纤维导线,一直延伸到脑垂体,取血。光听这操作就吓得慌。小大夫一个劲的安慰我说,是打麻药的。其实,虽说是局麻,刚开始往大腿两侧扎东西的时候就很痛的。而且,当导线走到太阳穴附近的时候也是痛的,大夫听到我喊痛,换了细导线。当导线到达脑垂体,我能听见取血时的声音。那个声音如同用吸管喝爽歪歪喝到最后发出的声音一样。大约十一点,我的检查做好了。我被带回了病房。
我是个事情比较少的病人。从回到病房到阿姨走。就是阿姨帮我喂了饭。然后,一整个下午阿姨躺在搭起来的两把椅子上呼呼大睡。我心想护工阿姨肯定在别处累着了。同屋英子妈妈一个劲儿的用目光“评价”护工阿姨。我只是笑笑。
因为做完检查,王曦大夫突然让我六小时平躺,十二小时翻身,二十四小时后下床。所以,我打算让阿姨留一晚上,第二天早上再走。但是,当我打电话给护工阿姨的主管的时候,她说,已经给护工阿姨安排了别的活儿。可能护工阿姨觉得我这儿比较清闲。所以,她走出病房主动打电话找她的主管诉说我的不容易,我在病房里大致听到的无非是「大夫之前让她6小时下床,现在又让她24小时下床」「人家小姑娘一个人在北京看病又没有家属多可怜」。可是无论怎么说,电话那边的女主管并没有改变主意,护工阿姨也气的挂了电话,一边嘟囔着一边进屋了。此时,英子妈妈更加频繁的用眼神“评价”护工阿姨。我对阿姨其实是有些不满,因为阿姨这人不是很实在,而且喂饭时不洗手。可是考虑到目前的情况,我跟护工阿姨说,如果到了下午六点,主管没有打电话给她新任务就让她留下来,如果给她安排任务,那她就走就可以了。听到我说这些,阿姨都有些想跟我争辩,想留下。
不过,我的话该说的已经说过了,其他的就不作回应了。在阿姨马上离开之前,我上了次小便。等到晚上10点多,大家要睡觉时,又上了一次小便。因为协和医院的饭咸淡正好,再加上我没有多喝水的习惯,所以,从晚上十点多到第二天中午十二点,我没有小便。这是后话。
在周二,刚做好了岩下窦静脉取血。王曦大夫来查房的时候说,「明天脑外科的大夫来看看你。」他的话让我思绪万千。我想我这是高难度手术啊,会不会科主任领着一大帮年轻大夫查房,并且温柔的问我选哪个大夫给我做手术?我想我会选冯大夫。在疫情在家跟别的病友交流时,别的病友找的是比冯大夫更有资历的大夫,可是一通事下来,我对冯大夫产生了深深的信任感。让我换别的大夫,我肯定是不会的。那这样会不会不给别的更有资历的大夫面子。我在思绪万千中也没有想清楚这个问题。答案就在周三上午揭晓。
周三上午大约九点左右。一位年轻的大夫急刹车般出现在了病房的门口,因为我的床正对着门口,估计他不废眼神上的功夫就找到了我。他走到我的床边说,「C,你好,我是神经外科大夫冯铭,你上次是在哪家医院做的手术?」此时,我心想你明明知道还问什么。我机械的回答,「某坛」。他又问道,「上次手术你的主刀大夫是谁?」这个时候我已经联想到张大拿给我做坏了手术同时联想到我在某坛的悲惨住院经历以及不爽的住院体验,我内心的火气升腾,我说,「我不告诉你」。因为我不按套路出牌,我看到冯大夫的脸皱起来了。
当时,我还想着说句话缓和自己这种不由自主的回复带来的尴尬。谁知道,越说越糟糕。我又说了一句,「我怕说出来给你造成压力。」冯大夫听到我说的一愣,然后不慌不忙地搬了把椅子坐在了我的床边上。不卑不亢地跟我说,大意是他是王任直教授的学生,虽然某坛的神外不错,但是协和做库欣手术最多的,并且说了一个手术量(那个数值现在记不清了)。等他说完这些,我知道自己说错话了。随后的时间我尽量不说话,听他说手术的利弊,二次手术的成功率,每种情况以及可能的后果。还有不做手术的其他方法的利弊以及各自的成功率。我一直瞪着他,但是他没有任何的表情变化,也听不出他任何倾向性意见。就在那里有条不紊的说了将近一个小时。
说到最后,他提及因为我是二次手术,不确定通过检查发现的是上次手术的痕迹还是瘤子,我还要做一个PET-CT的检查。他还说如果PET-CT显示之前别的检查手段呈现瘤子的地方代谢低,那我做手术的意义也不大。就在那一刻,我真希望PET-CT地结果显示是瘤子。
因为这个病让我对整个人生都很绝望。所以,我只是弱弱地说我要做手术。
期间,冯大夫坐在病房里,都妨碍2号床的郭姐姐回自己床位。
在谈话的尾声里,内分泌科的王曦大夫来查房。在简单的打招呼后,他跟王曦大夫说,「王大夫,检查结果有点对不上,再给她约个PET-CT吧。」王大夫应下了,可能因为病房太狭小了,也可能觉得负责我的神经外科大夫在,王曦大夫很快的就去了下一个病房查房了。王大夫走后没多久,冯大夫又仔细看了看我上次手术地病历也离开了内分泌病房。
他走后,英子妈妈和2号床的郭姐姐都直夸冯大夫好,说他讲的仔细。我是心里明白的。他只不过想知道我是不是真的想做手术,虽然之前说我是因为北大人民医院内分泌科推荐去某坛是事实,但是总是让别人感觉我不是主动寻求手术治疗的。他是不是想让我自己选择需不需要手术。另外,今天不小心说错话了。以后还是少说话。因为我不知道哪句话会说错。到时候冯大夫心不甘情不愿的做手术,对于我来说太不划算。
就这样周四我做了生长抑素受体显像的检查。周五做的PET-CT。每天的检查都安排的妥妥的。
PET-CT的结果是下周一出来的。上面显示我的脑垂体上有瘤子。我竟然很兴奋,心想,这一次冯大夫该给我做手术了吧。
下周二上午,内分泌科的小大夫领着我七绕八绕的去神经外科的病房接受冯大夫的谈话。
这一次,在神经外科
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