武汉血友病人盼医保解决求医难 每年花几万买止血药

　　http://www。新浪。请访问。中国网2007年7月23日07:21荆楚网-楚天都市报

　　记者王实习生吴超拍摄朱希勇

　　一场疾病夺去了全家的生命。

　　“记者，请把窗帘拉紧一点，免得别人看见，以为我在吸毒。“7月16日下午，在彭家声江汉北路的一栋单元大楼里，45岁的他正在给自己注射一种救命药物——人体凝血因子(俗称因子8)。

　　

　　彭家声是血友病患者。 他在半岁时被诊断患有这种疾病，并通过注射8种因子得以存活。2000年，彭家声的骨关节严重畸形，不得不从武汉自行车厂下岗。

　　血友病，在19世纪的欧洲皇室中很流行，曾被称为“贵族病”。病人的血液不能自然凝固，关节和内脏会自然出血。 如果不及时补充这八个因素，出血将不会停止，直到死亡。八大因素可以预防和治疗疾病。 如果病人感到不舒服，注射这种药可以防止病人出血。 如果出血，它也能止血。

　　彭家声说，由于这八个因素的价格很高，他只会在出血严重时放弃一点点。平时疼痛难忍，他大多用芬必得来缓解疼痛。

　　最近，彭家声的牙龈一直在流血，每隔2小时，他就会吐出一大块血块。但他不得不熬夜到7月16日，那一天他收到了最低生活津贴。除了两天前下岗的生活费120元外，彭家声花了420元买了两瓶八因子(200单位)。

　　彭家声告诉记者，由于治疗，他的家庭已经分裂。“普通家庭，只要有血友病患者，就会被拖累。他说，成人血友病患者每月至少患三次这种疾病，例如，出血程度为“中度”，而花在八个因素上的钱约为3。 每年5%。五万。严重血友病患者的药费更高，从5万元到8万元不等。

　　据统计，血友病的发病率为0。按照这个比例，武汉大约有400-800名血友病患者。换句话说，数百个家庭因血友病而陷入贫困。

　　充满风险的“药品采购渠道”

　　

　　网上有一个“武汉血亲之家”。30多名血友病患者在网上相遇并互相帮助。

　　7月16日，彭家声从另一位患者黄一舟那里购买了这种药物。黄一舟今年23岁，经常带大家一起买药。

　　今年4月8日，黄一舟召集他的病人购买广州一家药店生产的八种因子。他们在网上联系了销售人员，了解到集体购买越多，价格越便宜，因此一些病人购买了今年所需的全部八种要素。

　　因为没有钱，彭家声没有参与这次集体购买。当他的病情严重到必须注射因子8时，他只能发现他生病的朋友是这样的“甚至”。

　　八个因素需要注射生理盐水。 出于安全原因，医院不注射非我院处方的血液制品。血友病患者有八个因素，主要是他们自己。

　　武汉协和医院血液科的专家钟兆东说:“像这样买药和打针是非常危险的。”。 首先，网上购买的药物可能是假的。 其次，血液制品的储存和运输条件非常高。 八种因子的贮藏温度应在0℃至8℃之间，普通邮件易变质。 第三，注射血液制品容易出现过敏、发热等反应，如果不及时抢救，可能会致命。

　　为什么病人不在指定医院购买药物

　　价格比外面高。

　　“地下”购买毒品是有风险的。 为什么病人应该这样做？

　　记者了解到，这八个因素都属于医疗保险目录中的药品，都是甲类药品。 被保险的病人只需要支付少量的钱来购买这些药物。然而，被保险的病人选择在医院外购买药物。

　　近日，记者走访了汉口、武昌、汉阳等多家医疗保险定点医院，得知没有八折优惠。

　　武汉一家医疗保险定点医院血液学部门负责人解释说:如果长时间没有人买药，医院就不会进入。

　　记者问一个病人为什么不在指定的医院买药。他说在医院买药不划算。如果你在门诊部买药，每个被保险人一年的金额只有几百元，这远远不够。 如果你在住院部买药，你就要花“钱”:8个因素在指定医院的药房出售，每瓶(200单位)的价格大约是400元，而住院部的费用至少需要800元。按照自费30%的比例，病人每瓶要付240元，这比外面卖的药(每瓶210元)要高。

　　血友病可以纳入门诊重症监护保险吗

　　“帮助血友病患者的最好方法是将血友病纳入门诊重症监护。武汉一家医院的血液科主任说。

　　他说，将血友病纳入门诊重症监护符合门诊特殊疾病的原则。相关政策规定，门诊强化医疗保险覆盖的疾病具有治疗周期长、发病率和死亡率高的特点。 病情相对稳定，但必须在门诊长期治疗，否则会恶化。血友病的特征完全符合这些条件。“如果血友病患者在门诊看病时能够报销部分医疗费用，无疑将减轻其家庭的巨大负担。"

　　据了解，目前武汉市劳动和社会保障局规定门诊重症疾病包括高血压三期、糖尿病、肾透析、肾移植后抗排异药、恶性肿瘤、精神病、肝硬化、帕金森综合征、红斑狼疮、再生障碍性贫血等10种疾病。

　　记者走访了武昌区、青山区等社会保障机构，得知血友病不在门诊大病范围内，无法处理。对此，武汉市劳动和社会保障局医疗保险司相关负责人表示，目前血友病未单独列出，但恶性肿瘤可以“挂钩”，重症门诊医疗保险可以办理。

　　一位医疗保险专家认为，血友病是一种良性遗传病，不属于恶性肿瘤。虽然不能治愈，但它可以通过药物控制长期生存和正常生活。目前，不同种类的疾病享受不同的强化门诊医疗保险待遇。 血友病通常被归类为“恶性肿瘤”，这是不够严格的。相关政策部门应积极调查并制定与该疾病相关的门诊重症治疗方案。

　　环

　　据了解，早在2004年，血友病就被列入江西省基本医疗保险门诊特殊疾病，治疗血友病的药物原则上支付10%。

　　在过去的两年里，广州、重庆、天津、南京等城市都将血友病列入了门诊特殊疾病。其中，天津市血友病患者门诊治疗费用可报销85%。

　　IAsk。com)

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