肌营养不良出特效药了吗？没出该怎么治疗？

　　国家医保局对诺西那生钠的灵魂砍价让人们再一次认识到脊肌萎缩症这个罕见病群体，从70万一支的天价药到3万的可用药，让人们再一次看到国家医保政策能保尽保的决心。2022年1月1日，山东脊肌萎缩症患儿成为诺西那生钠纳入医保后国内接受治疗第一人，这更是让罕见病患儿群体激动不已。很多肌营养不良患者和家属纷纷在网上留言咨询诺西那生钠能不能用于肌营养不良症的治疗？有没有肌营养不良治疗相关的“特效药”？

　　答案是让人失望的

　　但是，失望之后还是要继续坚持给孩子治疗。

　　罕见病群体苦难愈之疾久矣。但是我们应清醒的认识到，新药物出现只是一方面，更重要的是在药物出现前我们该如何给孩子最大可能的保持一个好的身体状态，否则，就算有了像诺西那生钠一样的“特效药”，孩子没有好的身体状态的支持，即便疾病理论上有办法根治，用到孩子身上恐怕也是效果寥寥。

　　肌营养不良现阶段虽然尚不能根治，但是早期治疗很重要。已经完全坏死的肌纤维很难再恢复，但是尚存的肌纤维通过干预治疗可以保护起来。经过积极治疗，使现有的肌纤维损坏减缓，部分肌纤维增粗来改善肌力，延缓病情的进展，目前还是很有希望做到的。同时，早期治疗，损害尚轻，更有利于恢复和改善。

　　肌营养不良属遗传疾病，又属中医痿症;西医尚无特殊有效的针对性治疗手段及药物。

　　中医认为肾为先天之本，主藏精、主骨生髓。肌营养不良属中医痿症,其与肾的关系最为密切，先天禀赋不足，精亏血少不能营养肌肉筋骨，逐渐出现肌肉无力、萎缩。同时，脾胃为后天之本，化生气血，营养五脏六腑、肌肉筋骨，且脾主肌肉，脾胃虚弱，气血生化不足，肌肉无以营养则为肌营养不良。治疗该病以脾、肾为根本，肝主筋，主人身运动，且肝肾同源，故以健脾益气，滋补肝肾，生肌起痿，强筋壮骨为主要治则。

　　张志忠医生凭借几十年的临床经验，加上对于肌营养不良患者的病因不断的整理，总结指出对于肌营养不良症的治疗主要应用益气健脾、滋肝补肾、强壮筋骨、祛风通络、濡养生肌、五脏调和为治疗原则。以“健脑止萎汤”为主方，进行辨证施治，随症加减，一人一方进行治疗。

　　健脑止萎汤优势

　　优势一、纯中药治疗，无任何副作用，具有调理环境、益气、增阳、消沉的作用;处方药能强筋生肌，协调阴阳平衡，提高机体免疫力;

　　优势二、放松经络，松弛肌肉，激活间接韧带，消除体内风湿、寒邪气，以及气血不畅引起的肌肉、静脉紊乱;培养人体能量，优化物理，提高免疫功能，减少疾病的发生;

　　优势三、滋补肝肾，减少人体组织器官中沉积的有害毒素，进一步提升疗效改善放松患者的状况，让不同的肌营养不良的患者恢复正常支配。