临终关怀极简史

　　人人都会老，家家都有老人，临终关怀是关乎每一个人的事情。据报告显示，目前我们有近5000万的失智老人，1.5亿的空巢老人，预计2025年老年人口将超4.8亿。从1999年开始，我们已经进入老龄化社会，未富先老、物质与精神需求的矛盾、重生轻死，以及“以延长存活时间为孝”的传统观念和对临终、死亡的忌讳（如在我国临终机构大多采用“宁养”、“关怀”、“姑息照护”等词），都制约着临终关怀的发展。 “临终关怀”译自英文的 Hospice Care，英文Hospice一词源自法语，起源于拉丁语的Hospitium，原意是“小旅馆”、“客栈”、提供膳宿的“住所”，同时也指对客人的热情接待，即主人与客人间的良好关系。Hospice一词的使用开始于中世纪的欧洲，是指设立在修道院附近为朝圣者和旅行者提供中途休息和获得给养的场所。现代，我们应该把临终关怀（Hospice）看作一种新兴的医疗保健服务项目，它是由多学科、多方面人员组成的团队，对临终病人及其家属提供全面照护，以使临终病人得以舒适安宁地度过人生最后旅程。纵观姑息医学与临终关怀服务体系三十余年，可划分为四个明显不同的发展阶段：介绍引进姑息医学概念与临终关怀理念阶段（1978—1987）；理论思考、学术研究和全国各地临床姑息医学探索阶段（1988—2000）；李嘉诚基金会宁养项目全国推广和各地姑息医护实践广泛探索阶段（2001一2010）；中国特色现代临终关怀服务体系建设阶段（2011一2015)。但总体上讲，临终关怀从早期单一的姑息医学，到融入人文医学，这些都离不开前辈们的坚持和付出。在此，仅以此篇《临终关怀极简史》，向为临终关怀事业奋斗的人们致敬。 我国古代临终关怀的启蒙唐朝（618-907年），形成了较完整的养老制度。 宋代（960-1127年）北宋时期，“福田院”专门供养孤独有病的老年乞丐。 元代（1206-1368年），1271年忽必烈下令设立“济众院”，收鳏寡孤独、残疾不能自理的老人。 明代（1836-1644年），颁布收养孤老的法律，诏令各府县设置“养济院”。 清代（1616-1911年），康熙在北京设立“普济堂”。

　　1600年，法国传教士在巴黎成立“慈善修女会”，专门收容孤寡老人、贫困者以及濒死无助的病人，是现代临终关怀的雏形。 1879年，玛利亚·艾肯希德（Mother Mary Aikenhend）在爱尔兰都柏林就创建了第一个专门护理晚期病人的机构，称为HOME（现在一般翻译为“之家”或“护理院”等）。 1967年，英国的桑德斯在伦敦成立圣·克里斯多弗临终关怀医院，即世界上第一所现代意义上的临终关怀医院。英国被认为是现代临终关怀的发源地。桑德斯博士为促进现代世界临终关怀运动的发展做出了积极的贡献，被国际学术界誉为“点燃世界临终关怀运动灯塔的人”。 1968年，WHO建立的国际医学科学组织委员会规定了新的死亡标准：对环境失去一切反应，完全没有反射和肌肉张力，停止自发呼吸，动脉压陡降和脑电平平直。改变了传统以心脏停止跳动和呼吸停止为死亡的标准。 1974年，美国制定临终关怀的第一个方案。 1976年，首届国际安乐死会议在日本东京召开。 1981年，日本成立第一家专业的临终关怀机构，一年内增加到11家。 1983年，美国临终关怀的理论及实施细则通过了国会法案，将临终关怀列入医疗报销项目之中。 1986年，台湾省马偕医院主持主办了第一次临终关怀学术研讨会。 1987年，美国临终关怀机构激增至1683所。 1987年，英国正式将“临终关怀学”作为一个独立的医学专业。 1979年，津巴布韦成立一所临终关怀医院，被认为是世界上第一所在第三世界国家成立的机构。 1979年，邱仁宗教授率先提出研究安乐死问题。 1982年，钟淑子从英国学习后，在香港成立临终关怀小组，这是香港第一个临终关怀小组，有6张床位。该机构于1983年开始家庭照护，提供家庭临终关怀服务。 1986年，钟淑子在基金会的资助下，在香港正式注册成立了“善终服务促进会”。 1986年，张燮（xie）泉，从Hospice按照日文的习惯翻译成“垂危病人医院”，虽说首次全面介绍临终关怀，但并未提及临终关怀或是姑息治疗的概念。 1986年，孟宪武首次介绍引入了“终末护理”概念。 1986年，陕西汉中安乐死事件引起社会广泛关注。 1987年，李伟率先在民办肿瘤医院开设临终关怀病房，是中国第一家临终关怀医院——北京松堂医院前身。 1988年7月15日，天津医学院崔以泰率先倡导，在美国纽约州库克大学美籍华人黄天中教授的倡议和资助下，第一个建立“临终关怀研究中心”，“临终关怀”一词正式应用，标志着临终关怀学术的研究和机构建设进入发展时期，同时中心也成为中国与世界临终关怀对话交流的平台。崔以泰被称之为“中国临终关怀之父”。 1988年10月份，南汇县结核病防治医院在上海市退休职工管委会的倡议和资助下，成立上海第一家临终关怀医院——南汇护理医院，是唯一一所能为病故老人提供丧葬一条龙服务的“临终关怀医院”。从此拉开了全国和上海市临终关怀的历史序幕，具有划时代和里程碑历史意义。这也标志我国临终关怀临床服务实践在上海起步。 1988年，在上海召开第一届安乐死学术会议。 1991年3月25日-29日，全国首次临终关怀研讨会在天津医学院临终关怀中心举行。标志临终关怀理论研究、政策研究和服务研究进入崭新发展阶段。 1992年，北京松堂关怀医院成立。

　　

　　（图片拍摄者：郑可书） 1992年11月7日，香港成立第一家独立的善终服务机构——白普理宁养中心。 主要为病人提供癌症治疗服务、善终服务，哀伤服务小组在病人离世后为其家人提供全面的哀伤支援服务。1995年5月，开始与医院管理局的深造学院合办善终护理服务证书课程。 1993年5月14日，中国心理卫生协会临终关怀专业委员会成立暨第二次全国临终关怀学研讨会在烟台召开。 1993年，天津人代会上，崔以泰以人大代表的身份，写了促使实施“安乐死立法”的提案，并刊登在天津《今晚报》上。 1994年9月，临终关怀被列入《医疗机构诊疗科目名录》。 1995年1月，全国第二届安乐死和临终关怀学术研讨会在上海举行，安乐死与临终关怀的关系、人有没有决定自己死亡方式的权利、安乐死立法原则和标准是什么等热点问题。 1995年5月，在广西桂林召开第三期全国临终关怀学术研讨会，重要讨论了“临终关怀管理中心的社会福利倾向讨论”，触及临终关怀服务本质属性和“福利服务”性质这一关键理论议题。 1995年，四川大学华西第四医院李金祥医生赴剑桥专门学习临终关怀，并承接有世界卫生组织姑息医学召集的国际合作项目，并成立专门“姑息医学科”。 1996年3月份，在昆明召开第四届全国临终关怀与死亡教育学术研讨会，倡导全民性死亡教育，推广临终关怀服务。并创办《临终关怀》杂志，推动临终关怀事业进一步发展。 1996年7月，澳大利亚北岭地区正式生效全世界的惟一主动安乐死法律。 1997年，在杭州召开“海峡两岸临终关怀学术研讨会”。 1998年，由李嘉诚基金会捐资创建的中国内地首家宁养院在汕头大学医学院第一附属医院成立，给贫困晚期癌症患者提供了“生命尽头宁静的港湾”。 1999年11月，卫生部将“临终关怀”列入《全科医生培训大纲》。 总 结

　　90年代是中国安乐死、死亡教育和临终关怀理论、政策、服务研究的活跃期。

　　2000年，北京松堂关怀医院提出了“社会沃母”理论，是临终关怀学理论探索的一种尝试。同年，在深圳市召开“第五次全国临终关怀学术研讨会”。2000年，李义庭提出了临终关怀的PDS模式，即“一、三、九——PDS模式”，即“一个中心、三个方位、九个结合”。该模式被认为是最具影响力的临终关怀模式之一。 2001年，天津政协会上，崔以泰以政协委员的名义，提出“尽快实施安乐死和脑死亡标准立法”的提案，未能如愿。 2001年1月，李嘉诚基金会捐资实施了“全国宁养医疗服务计划”，以“汕头宁养院”为模版，将宁养服务模式推广至全国20多个省市地区。宁养院的创建不仅填补了中国内地“免费居家舒缓照顾”上的空白，而且推动了我国舒缓医学的发展进步，为众多贫困晚期肿瘤患者带来福音。据悉，该计划实施十五年来，受惠癌症患者逾19万人，累计服务人次达200万，基金会累计捐款近7亿元人民币。累计发展义工1.7万人，其中81%为大学生，义工们为患者提供服务逾34.5万小时。 2001年，于1998年成立闸北区临汾社区卫生服务中心扩大为安宁病区，形成社区—家庭—患者组成临终关怀服务，以及老年护理院—社区家庭病床—临终关怀病床“三床联动”的体系。“三床联动”是临终关怀经过实际应用最有影响力的模式之一。 2001年4月，荷兰成为世界上第一个承认安乐死合法化的国家。 2002年9月，比利时正式实行安乐死，成为世界上第二个合法化的国家。 2003年，在昆明召开“第二届海峡两岸临终关怀学术研讨会”。 2004年，英国提议成立世界临终关怀及舒缓治疗日，每年十月份的第一个星期六。2005年10月8日，第一个世界临终关怀及舒缓治疗日举办。 2005年，在北京召开“第六次全国临终关怀学术研讨会”。 2006年，中国生命关怀协会成立，Chinese Association for Life Care.（缩写：CALC），是全国性非营利性社会公益组织。协会宗旨：传播生命文化，关怀生命过程，维护生命尊严，提高生命质量，延伸生命预期，创立并发展具有中国特色的生命关怀事业。 2006年，国家和老龄工作部门出台了三份重要文件，《国务院办公厅转发全国老龄委办公室和发展改革委等部门关于加快发展养老服务业意见的通知》（国办法【2006】6号）、《中国老龄事业发展白皮书》、《全国爱心护理工程试点工作规程》。在《全国爱心护理工程试点工作规程》中对临终关怀服务的宗旨和做法做了详细规定。 2008年，中国生命关怀协会首次承担由卫生部疾病控制局立项的“中国城市临终关怀服务现在与对策研究”，标志临终关怀服务首次进入国家卫生政策议程。 21世纪第一个十年总结

　　2001-2010年此阶段，临终关怀始终是医疗卫生系统的“内部问题”和单纯的医疗技术问题，尚未引起足够重视，未成为社会各界公认的严峻、紧迫的“社会问题”。

　　2010年，英国著名杂志《经济学人》(The Economist)发布了一份“死亡质量指数”(The Quality of Death)报告，中国在40个国家和地区中排名第37位，其中临终照护可得性(Availability of end-of-life care)和临终照护质量(Quality of end-of-life care)两个指标的排名分别为第40位和第35位(Economist Intelligence Unit，2010)，这份报告引起了国内外学者对我国临终照护的关注。

　　2011年，养老界里程碑的文件《社会养老服务体系建设规划（2011-2015）》中，并没有提到发展老年临终关怀服务，遗憾。 2012年，《卫生事业发展“十二五”规划》提出鼓励社会资本大力发展临终关怀。 2012年1月11日，上海第三届人大五次会议首次明确把开展社区临终关怀作为政府工作目标和任务。 2014年，临终关怀再次确定为上海市政府实施项目。调查结果显示上海模式取得了五赢的效果，政府赢、医疗机构赢、临终病人赢、家属赢和社会赢。 2015年11月，国办转发的《关于推进医疗卫生与养老服务相结合指导意见的通知》中，明确提出建立健全医疗卫生机构与养老机构合作机制，整合医疗、康复、养老和护理资源，为老年人提供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料以及临终关怀一体化的健康和养老服务。

　　2015年，英国经济学人智库发布《2015年度死亡质量指数（The 2015 Quality of Death Index）》，在80个受访国家与地区里，中国大陆死亡质量综合得分为23.3（满分100），居于第71位，中国台湾地区高居第6，中国香港地区排在第22。

　　

　　（2015年度死亡质量指数综合得分及排名图，图来自网络）

　　成绩

　　截止2015年底，中国设有临终关怀科的医疗机构共有2103家，提供临终关怀等服务的老年（关怀）医院7791家、护理院289家。

　　2016年7月，民政部网站公布的《民政事业发展第十三个五年规划》也强调，加强临终关怀机构建设。 2016年12月，国务院印发《“十三五”卫生与健康规划》（国发〔2016〕77号），提出提高基层医疗卫生机构康复、护理床位占比，鼓励其根据服务需求增设老年养护、安宁疗护病床。 2017年1月，国家卫计委发布《安宁疗护实践指南（试行）》（国卫办医发【2017】5号）。 2017年3月，国家卫生计生委印发《安宁疗护中心基本标准（试行）》，从床位、科室、人员设置方面提出相关要求，推动为疾病终末期患者提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀。修改《医疗机构管理条例实施细则》，在医疗机构类别中增加了“安宁疗护中心”，进一步加强安宁疗护机构管理。 数据总结截至2017年6月13日，全国设有临终关怀科的医疗机构共2342家，其中三级医院259家，二级医院469家，一级医院469家，其他医疗机构1145家。

　　总之，临终关怀学科的出现，引起了医学界对“医学目的”争论与思考，拓展了我们对人、死亡、生命的认识。这个关乎每个人生命尊严和生命质量的学科仍需要更多的人参与，让我们一起努力吧！ 【参考资料】 1. 钟淑子《临终关怀在香港的发展及经验》，1991年8月5日，朱学福翻译； 2. 刘继同、袁敏《中国大陆临终关怀服务体系的历史、现状、问题与前瞻》，社会工作，2016年第2期； 3. 汕头都市报，《李嘉诚基金会“全国宁养计划”关怀逾19万癌症患者》，2016年6月30日； 4. 崔以泰，《有关发展我国临终关怀事业若干问题的商榷》，2005年期刊； 5. 李义庭、刘芳、付丽，《临终关怀模式的实践与探索》，中国医学伦理学，2000年第5期； 6. 苏永刚，《中英临终关怀比较研究》； 7. 李义庭、李伟、刘芳、付丽、李芳，《临终关怀学》； 8. 杜鹏、王永梅，《中国老年临终关怀服务的实践与制度探索》，中国特色社会主义研究，2015年第5期； 9. 《将至的离别： 临终关怀在中国》，中国人民大学新闻学院。 （完）

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