“娃确诊了抽动症,我反而躺平了” ……

栏目:热点资讯  时间:2022-12-21
手机版

  橘子:前段时间,有个新闻上了热搜,看了让人揪心……

  

  8岁左右的一个小女孩,持续咳嗽了两个月,家里人以为是呼吸系统问题,中医西医看了个遍,就是不见好。直到地铁上偶遇一位好心的老中医,劝孩子父母去神经科复诊,发现原来小女孩得的是“小儿抽动症”。

  医生告诉他们,还好发现得早没有延误治疗,否则孩子有可能发展成很麻烦的哮喘。

  

  比起多动症、学习困难等,抽动症这个病,有概念的人很少,然而抽动症的孩子却并不少,患病率还有逐渐上升的趋势。

  

  根据2020年中国抽动障碍诊治专家共识,我国大约每100个孩子里面就有3个患有抽动症

  大量病例研究表明,儿童患上抽动症和家庭环境导致的压力有直接关联

  由于家长认识不足,这个病非常容易误诊(新闻里就是个例子)

  

  我们也顺带问了社区的花友:

  没想到,不少花友都有这方面的遭遇。我把大家的经历都看了一遍,发现了解“抽动症”,对爸爸妈妈们来说还是很有必要,因为:

  这种症状,还挺普遍的,还和教育压力息息相关

  会给孩子成长带来比较大的负面影响

  早发现、早治疗,事半功倍

  于是,我们请有过这方面经历的花友来分享他们的案例。读完后,相信你会和我一样,受到不少启发。

  

  以下回答来自小花生社区,为用户真实经历,版权所有,禁止随意转载。

  Part 1

  起因、症状、应对之道

  5个家庭的真实案例

  案例一:先来看一个8岁男娃的真实经历。这个案例里,娃的症状主要是摇头、眨眼、转头,确诊到现在已经快有2年了,好在妈及时发现而且给了娃很多理解(以下案例均为第一人称视角)。

  2021年的妇女节,真给了我一个惊吓。

  那天放学比较早,是娃爸去接的娃,到家就给我发信息,说娃的眼睛不对。

  在看到娃之前,我不明白他说的“眼睛不对”是什么意思,只是以为发炎或者什么。

  直到我看到他,我一下就莫名其妙的担心:娃时不时左右转着眼球...

  

  频繁控制不住的眨眼,其实可能是得了抽动症

  第一次:7岁,眼睛左右转,伴随抽头...

  娃爸以为是娃在做鬼脸,就一直不停地说娃,叫他别做那个动作,不好看,啥啥啥的。

  娃被凶了以后,结果更加紧张,晚上竟然开始抽头!

  就是那种不受自主意识的突然摇一下头,像被什么拉扯了他的头一样。

  

  头部异常抽动,也是抽动症的典型病症

  当天晚上我就跟娃爸确定的说,“娃肯定是生病,不可能就是一个好好的娃会突然那样!”

  于是,我带他去了我们这的人民医院,看的是眼科。

  对,我一直以为是眼睛哪里不舒服。

  但说起来,我们这儿的医生真的没有经验,我描述了半天,娃也在他面前,眼睛会不自主的左右转,同时脑袋会抽一下。

  他居然说娃没问题,眼睛不转才有问题。

  我不信,当天就联系我的侄女,她是中医大毕业,有同学在华西眼科工作(这个科室放在全国眼科都很强)。

  我把娃的视频发给她,请她帮忙给眼科专家看,结果还没一分钟就给了我反馈:

  “马上去大医院看,别耽搁,可能是抽动症!”

  那一刻我居然是放心了,真的,不再提心吊胆,不再胡思乱想。因为我确定儿子这样,确实是生病了,不是他故意的。

  晚上我自己在腾讯医典看了大量关于抽动症的信息,第二天就带着娃往他们医院奔。

  医生确实专业,看了以后并没有直接下定论,只说“这个得观察”。

  因为抽动症目前到底由什么引起,现在并没个定论,可能出现的原因实在是太多了。他现在只是突然出现这种情况,如果持续两三个月的话才能下结论。

  于是给我们开了赖氨酸,就让我们回去了。但有一点:嘱咐我们忽略他的一切怪动作,不给予回应。

  另外,我查了大量的资料,看别人妈妈发的,吃DHA和维生素D3有帮助,吃完了赖氨酸,就一直继续吃这两种补剂到现在。(不过感觉没什么用)

  第一次出现抽动,大概一个月多以后症状就消失了。

  不过要说明的是,上面所描述的症状并不是时刻都在,一半是不自主的会出现,出现时会比较频繁;而在他非常专心的情况下,症状会有所减轻。

  

  我在备忘录记录下来娃的抽动“发病”频率

  第二次:8岁,频繁眨眼...

  这病也是奇怪,你以为已经过去的时候,想不起他的时候,突然就出现了。

  第二次频繁抽动,发生在差不多一年以后。

  

  当时用手机记录下来了发生时间

  这次产生症状,同样毫无征兆。好在恢复的比较快,大约两周。

  我一直怀疑是不是娃那阵子看了太多“植物大战僵尸”的游戏视频,那个画面过于花,刺激了他的眼神经才这样的。

  于是,我让娃停玩游戏。症状果然也就跟着消失了。

  

  这个界面真的是花花绿绿

  第三次:半年后,频繁摇头...

  第三次差不多发生在半年后,娃快期中考试时,真的是让人猝不及防。

  最开始摇头的两天,我以为是他脑袋晕。每次摇头就是左右连续摇两次,要我控制住不提醒他,真的太难了。

  毕竟摇的过于频繁,看的让人难受啊!后面我还是忍住了。

  有一次,我和娃袒露心扉地聊了这个事,我告诉他:

  “妈妈之前只是想弄清楚,这个摇头到底是你的习惯,还是就是不受你控制。妈妈想帮助你,我觉得摇头也没什么不好,除了看起来不是特别好看,但是不影响爸爸妈妈爱你,别放在心上,以后我也不念叨了,它想摇就摇吧。”

  后面就是我们完全接受了这个症状。娃抽动从很频繁,到次数很少,一个月后突然就消失了。

  真的很感激,娃又恢复了正常,直到现在没再出现过抽动。

  事后回想,因为这些事情,我对他越来越耐心了,有一个健康快乐的宝宝,真的已经很幸运了,为什么还要要求那么高?

  接受自己的普通,也接受娃的普通,努力去做一个好妈妈,做好自己能做的事,娃也尽力做好他自己的事,每天快乐就好!

  

  案例二:据专家说,父母的理解对抽动症儿童的治疗很重要,上面这个案例也说明了这一点,娃妈没给孩子压力,做得很棒。接下来看一个3岁女娃的案例,出现抽动症是因为过敏,经过抗敏治疗已经好多了(以下为第一人称视角)。

  大概是今年年初,雾霾特别严重,我发现孩子总是用手抹鼻子,那时因为疫情也没有及时去看病。

  这样持续了两个月,春天症状自己消失了。

  但是从4月底开始,这接下来的半年多,除了六月和七月,基本上每个月娃都在反反复复的感冒,发烧,慢性支气管炎中度过,也是这个时候娃有了鼻炎。

  七月时,娃出现怂鼻子的症状,持续了一个月。

  

  大概就会像这样的频繁怂鼻子;图片来源于网络

  我在家一开始是没怎么在意,以为是鼻炎犯了,或者是小孩自己在玩,结果频率越来越高,基本几分钟一次,我觉得不对劲了。

  再加上8月初娃又病了,就赶紧带娃去看病,医生观察了娃的症状,了解娃的近况后,说是早期抽动症。我不太相信,我无法想象这样的病会落到我娃身上。

  因为担心药的副作用,也不确定是否真是抽动症。于是我想在家观察一个月看看,没有改善,我再给娃吃药。

  就这样,启蒙的计划调整了,娃的感冒也好了,我的语气也温和多了。

  可喜的是娃怂鼻子的频率也降低了,我的心安了一些。

  有个插曲就是我当时查了好多资料,然后找到了我们这的一个三甲医院主任写的公众号文章,说很多抽动症是由于过敏引起的。

  当时看的类似这样一篇文章;图片来源于网络

  但再没有看到其他类似的文章,而且娃症状减轻了,我就没再当回事。

  后来九月份幼儿园期间没有出现怂鼻子,但是十月份娃又病了。

  这次咳嗽了一个月,同时怂鼻子又出现了,时好时坏,中西医看了都不顶用。想到之前看过的文章,下决心带他去查过敏源。

  果然,查出来娃猫毛严重过敏,还有部分食物轻微过敏,毛毛草低过敏,我家养狗,医生说一样的。无奈,只能把狗送走了,同时让娃忌口,吃治过敏的药。

  没想打,才吃药第二天,娃就不咳了,也没有怂鼻子的症状了。

  后面和医生交流,才了解到:一般过敏体质孩子的症状,2岁前主要是湿疹,2岁后出现过敏性鼻炎,后面是过敏性咳嗽,反复慢性支气管炎,抽动,最后就是哮喘。

  我们幸亏及时来了,因为已经有抽动的症状了,再晚发展成哮喘就难治疗了。联想到最近的热搜,还真是有点后怕。

  

  案例三:据专家说,娃出现抽动爸爸妈妈不要一直提醒,对娃的治愈有帮助。接下来的这个案例,6岁女娃刚去国外不适应,有可能心理压力大,表现出不停眨眼吸鼻子,娃妈给娃减轻了压力,也没有特意提醒,效果还挺好的。(以下为第一人称视角)

  我家老大在五岁到六岁间,出现过阶段性抽动:一段时间是不停眨眼睛,后来又有一段时间是不停吸鼻子。过了一段时间就自己好起来了。

  后面我查了抽动症相关资料,发现很多孩子在这个年龄段会有,有很多是短暂的,也有长期的。

  抽动其实跟孩子的体质,还有孩子的生活压力有关。

  不少孩子在刚上学期间出现这种情况或是压力大的时候出现,或是生活发生变化的时候出现。

  我家孩子天生比较敏感,这个也是有相关的,她之前在海外华德福的生活环境应该说是相对很宽松的,也没出现过这个症状。

  因为抽动是对某一种感觉的释放,对孩子来讲是舒服的,才去抽动。

  所以发生抽动,最好先审视一下孩子的生活,减轻压力,调理好关系,多多户外运动,管好饮食和睡眠,这些是健康生活的关键。

  一些短期的抽动,也会随孩子长大慢慢好起来,就不用过分担心啦。

  案例四:除了过敏、压力等原因,遗传因素也是抽动症的成因之一。下面的案例,女娃8岁,抽动症是遗传自娃爸,治疗上用了中医吃药和推拿等方法(以下为第一人称视角)。

  我家娃抽动症挺严重的,大概从中班升大班的暑假开始。

  我自己判断娃的抽动症主要是遗传,因为娃爸抽动症挺严重的:

  一开始是清嗓子,中间出现过眨眼睛、翻白眼、皱鼻子等等抽动症常见现象。

  从娃出现抽动症状,我就带娃各种看病,首选了中医。

  一开始看了本地一个中医,自称祖传治疗抽动症,我们也连着吃了好久的中药,没见改善;立马转战上海龙华医院,又是不间断每月一趟,吃了一年多的中药,也没见效。

  正好疫情严重,外加我担心长期吃药对肝肾不好,就停了。

  除了吃药,我尝试过自己学推拿,比如买了专门针对小儿抽动症的推拿课。还是没见效。可能因为遗传的太根深蒂固了吧。

  后面我就放松了,觉得抽动症那么常见,没影响正常生活就随它去吧。结果娃反而发病频率低了不少...

  案例五:最后这个案例,是这位花友的娃小学时候班上同学的例子(以下为第一人称视角),说是来自家长的压力大可能是一个主要诱因。

  我家娃娃小学时班里有俩男孩抽动症。

  一个孩子因为是楼下邻居,大概有两年时间。那个孩子嘴抽,还有不自主摇头,喉咙发怪声,后来那个男孩就天天戴口罩。

  另外一个是翻白眼、头不自主动、易怒,后来好了。

  还有个女孩,喉咙发怪声,持续了半年自己好了。

  这些孩子我观察了一下就是吃饭挑食、户外活动少,还有就是来自家长的压力大。

  Part 2

  关于抽动症,这些基本知识

  我们最好知道

  那么,到底什么是抽动症?有哪些症状?如何判断自家娃有没有抽动症?如何治疗,怎么预防 ...

  我们梳理了一些权威资料,给大家一个参考。

  以下所有信息来源于美国疾病控制预防中心(CDC),美国抽动症协会(?Tourette Association of America),国际帕金森与运动障碍大会(International Parkinson and Movement Disorder Society, MDS)等权威机构,及综合医学顶级期刊《柳叶刀》研究原文,由小花生网翻译及整理。如有差错,请一定指正。

  1、什么是抽动症?

  抽动症,全称抽动秽语综合征(TS)又称Gilles de la Tourette综合征,一般发生于4岁到6岁之间,最晚发病于18岁之前,在10岁至12岁期间病情最严重。

  TS患者男性远多于女性(约为4.3:1)。TS患者会同时出现运动性抽动和发声抽动,既可以是单纯抽动也可以是复杂抽动,必须持续超过1年。还可能会出现行为举止问题如焦虑和强迫行为。

  90%-95%的儿童成年后会痊愈,但是也有5%左右的人即使成年后也无法痊愈。

  

  《叫我第一名》里的主人公就是先天性抽动症,即使成年也无法痊愈

  2、得了抽动症,有哪些表现?

  抽动症的主要特征是运动抽动和发声抽动,其严重程度时好时坏。

  运动抽动通常在3至8岁之间开始,有短暂的强烈眨眼或其他面部抽搐;

  

  发声抽动,如重复性地吸鼻子或清嗓子,最早可在3岁时开始,但通常是在运动抽动发生后数年才开始;

  这种疾病的极端形式包括强烈的自残行为,如打人或咬人,以及与社会规范不相符的语言行为——如说脏话、种族歧视口音和手势。

  

  3、娃老眨眼、抽动,就一定是得了抽动症吗?

  不一定。娃眨眼、抽动的行为很可能只是暂时的,是抽动行为的一种。

  抽动行为是指患者本人不能控制的动作,患者有急切需要做这项动作的冲动,只有做完之后才能放松下来。

  患者有时候可以暂时停止这种不受控制的运动。抽动可能是:

  发作突然,快速

  重复的,有固定的模式(每次动作都一样)

  缺乏目的和节律

  可能很单一,也可能复杂

  抽动可能突然出现,而且通常持续数周或数月。最常见的单纯运动性抽动包括:眨眼睛,挑眉,耸肩,转颈或甩头。常见的单纯发声抽动包括:清理喉咙,咳嗽,吸鼻子和打呵欠。

  

  复杂运动性抽动包括更富目的性的运动:做鬼脸,敲打,以特定模式走路或转圈,跳跃,踢腿或者击拳。

  复杂发声抽动包括:发出多种声音,重复、音节单词或短语(模仿言语);偶尔会说不合适的脏话(秽语症)。

  有抽动症状的人不一定是TS患者。TS的确诊需包括发声抽动以上的多种抽动,并且持续一年以上。虽然抽动很常见(5个孩子中就会有一个在某段时期可能出现抽动), 但是TS却远没有这么常见。

  4、抽动症是一种遗传病吗?什么原因会导致抽动?

  抽动症有遗传性,经常在家族中遗传。环境、发育或其他因素也可能导致这些疾病的发生,但目前还没有发现具体的结论。

  虽然抽动症的成因目前还没有确定的结论,但是大量的病例研究表明,抽动症的病发,与过于严厉的家庭管教,以及孩子的心理压力有直接关联。以下是来自《柳叶刀》的医学论文原文:

  长期以来,抽动症被认为是对压力敏感而导致。通常情况下,症状的加重是在生活中的压力事件之后发生的……与健康对照组相比,抽动症患者在腰部穿刺前20小时内排泄的去甲肾上腺素大大增加……这些发现表明,抽动症患者中的一部分人可能具有下丘脑-垂体-肾上腺轴和相关的去甲肾上腺素交感系统反应性增强的特点。

  《柳叶刀》,全球最权威的医学研究杂志之一

  再来看合肥仁爱中医儿科研究院的研究原文:

  父母必须认识到,孩子抽动症状表现是疾病所致,并不是故意出怪相,父母要稳定自己的情绪,给孩子创造一个温馨的家庭环境,消除孩子不必要的心理负担,有利于疾病的康复……此病的病因迄今不明,调查发现抽动障碍的患儿往往与心理因素及父母教育方式不当有关,部分患儿往往在感冒后症状加重。针对此原因,父母需要掌握正确的育儿方法,避免对孩子采取指责、谩骂等方式。

  5、抽动症可以被治愈吗?

  大量研究表明,抽动症是可以治愈的,且抽动和TS通常会随着患儿年龄增长而消失。多数情况下(90%-95%),患儿到了成人阶段后症状可完全消失。

  但儿童患有抽动症可能会导致:

  引起严重的苦恼

  干扰日常生活和学习

  引起社交孤立,被欺负或抑郁情绪

  抑郁、冲动行为、性格障碍、自残行为和睡眠障碍

  因此,如果孩子出现了抽动症状,还是推荐早发现,早治疗。

  

  6、如果孩子得了抽动症,家长可以怎样做?

  当孩子出现抽动症时,可能采取的保护措施有如下几种:

  创造知情的,充满支持与理解的家庭氛围及学校和职业环境

  保持良好的睡眠和卫生条件

  定期进行体育锻炼

  发展天赋或技能(例如,特殊的社会技能、运动技能、音乐能力、学术天赋)

  许多无并发症的抽动症仅通过这些干预措施就能成功控制,而不需要借助药物。

  如果患者同时伴有过量运动障碍、强迫症、抑郁症或其中的二至三种疾病,通常最好先治疗这些并发症。因为成功治疗这些疾病往往会降低抽动的严重程度。

  

  图片来源于网络

  7、如果身边有人得了抽动症,我们可以做些什么?

  为了更好地与患有图雷特综合症的儿童互动并建立联系,请遵循以下简单的准则:

  不要因为他们有抽搐而责骂他们,他们并不想故意抽动,也无法主动停止抽动

  不要理会他们的抽搐,只需像对待其他孩子一样与他们接触;

  向他们解释什么是抽动症及这个病对他们的影响,帮助他们了解自己的身体在做什么。这可以帮助他们减少对抽动的疑惑和焦虑;

  不要让他们对自己的抽动感到羞耻。你可以像解释打嗝一样向他们解释这件事,许多孩子会因此更加理解和认同自己和这个疾病的;

  教他们放松的技巧。当患者平静或集中注意力时,他们的抽搐会变得不那么严重或频繁。

  

  著名歌手Billie Eilish(碧梨)也是多年抽动症患者

  因为目前抽动症的判断标准大多比较复杂,衡量标准多样,大家难以立即判断自家孩子的情况是否需要送医治疗。

  所以我们从Strategic Psychology的官网上找到了“三步简易自查法”,能够快速对孩子的情况进行简单的判断(中文翻译在图片下):

  

  频繁出现前文所说的运动抽动或发声抽动症状(不必要同时出现);

  发生频率有长有短,但至少持续超过1年;

  排除其他的身体疾病或药物治疗的因素。

  如果孩子未满18岁且完全符合以上描述,那么他很有可能患有抽动症,可以去当地医院进行进一步检查。

  最后,要是想进一步了解抽动症孩子和家属真实情况的话,这里给爸爸妈妈们推一部纪录片,叫做《妥妥的幸福》,B站就能找到。

  

  这是国内首部关于抽动症的纪录片,里面讲了两个抽动症患者,和两个抽动症娃的妈妈的故事。虽然抽动症到了成年大多数会消失,但有5%的患者终身都会有抽动症,这部片子里面的花艺师就是这样。

  

  还有一个女孩叫果果,今年17岁,她的症状主要是抽头和语言上的重复。因此她还遭到了校园暴力,好在果果的妈妈一直陪着她。

  

  除此之外,还有两位妈妈。一位姓董,家里两个娃都是抽动症,娃得病了以后,她也在一点点改变的教育方式,给娃更多的理解。

  

  还有一位叫海夫人,是国内首位民间抽动症儿童关爱博主,家里娃得了抽动症8年,在她的努力之下病情已经稳定。

  

  最后,说了这么多,关于抽动症,这几点欢迎“打包带走”:

  遗传、过敏、压力大的家庭环境,都有可能让娃患上抽动症;

  大部分得过这个病的娃成年后可以自行痊愈,但也有5%左右的娃终生无法痊愈,越早发现,早治疗,治愈希望就越大;

  得了抽动症的娃可能会承受很多来自周围小朋友的不理解,所以爸爸妈妈们要给娃更多关爱,创造宽松环境;

  不要反复提醒娃的抽动症状,否则可能加重娃的压力导致病情恶化。

  

上一篇:检查发现HPV阳性,夫妻双方一定有人出轨?
下一篇:日常生活消毒,你做对了吗?