力量2022｜天价药降价后首针男孩的一年：站起来了，想上学

　　记者 李静 王开智

　　“这一年，佳树有了站起来的力量。”

　　今年1月1日，70万砍到3.3万的罕见病“救命药”开打，山东枣庄5岁患者李佳树成为SMA靶向药砍价入医保后首例受益者。12月9日，李佳树完成了SMA靶向药首年最后一针注射，靶向药首年6针治疗全部结束。

　　“以前一到年根就难过，忙活一年，佳树却在倒退。但今年，因为有药了，佳树的进步是看得见的，我们心里可高兴了。”这是佳树妈妈李秀花觉得时间过得最快的一年，也是脸上笑容最多的一年。“天价救命药”纳入医保目录后的这一年，许多SMA患者的命运从此转变。

　　小佳树戴着护具可以站起来了（受访者供图）

　　一个孩子有了站起来的力量

　　12月9日，李佳树在枣庄市妇幼保健院完成了SMA靶向药首年最后一针注射。

　　入院前，妈妈李秀花对佳树说：“到时候你进去打针，等你打完针，妈妈带你回家。”佳树跟妈妈撒娇：“妈妈，我也想你进去看着我。”李秀花跟佳树解释医院的规定，佳树摊手说，“那也没有好办法了。”这样可爱的举动，把妈妈逗乐了。

　　就在今年1月1日，小佳树接受SMA靶向药降价入医保后的全国首针注射时，他跟医护人员互动，举起大拇指、比心。齐鲁晚报·齐鲁壹点记者曾在现场记录下这份感动。

　　小佳树打针时向医护人员比心

　　小佳树所患的SMA，全称是脊髓性肌萎缩症。这是一种危及全身多系统、可能致死致残的罕见神经疾病，为常染色体隐性遗传，是导致两岁以下婴幼儿死亡的“头号遗传病杀手”。据粗略统计，SMA发病率约为存活新生儿中1/10000，肌无力、肌萎缩是SMA患者最典型的症状。

　　为了孩子，李秀花夫妻俩拼尽了全部的力量。爸爸李为峰外出打工，妈妈李秀花在家照顾佳树，上午她陪孩子做康复训练，下午还要打点零工。“我们做父母的，无论想什么办法，都要保护孩子。”

　　打完针后的这一年，小佳树的进步是看得见的。李秀花说：“佳树现在能坐半小时左右，戴着护具能站立两分钟，四点支撑时能抬头一分钟。”

　　其实，每一分钟、每一秒钟的进步都来之不易。很多正常人轻而易举的动作，对佳树来说，难度却很高。有时，妈妈于心不忍，但佳树却喊着口号：“妈妈，我要坚持到底，不能放弃。”

　　一群人的力量让孩子用上了药

　　“我们把这个孩子带到世界上，却眼睁睁看着孩子倒退，我们没有办法，总是在考虑将来怎么办。现在好了，这个药纳入医保，有这么多人帮助我们，我们老百姓能用上药了。”现在的李秀花也变得开朗，变得侃侃而谈。

　　2017年12月3日，佳树出生。佳树8个月的时候会爬，9个月的时候能走几步路，11个月的时候总想蹲下，“冻住一般”。妈妈李秀花便带着孩子到济南、北京求医，经过诊断，佳树被确诊为“脊髓性肌萎缩症”。

　　从无药可医到有药难及，都是让李秀花感到崩溃的事情。

　　2019年，全球首个SMA精准靶向治疗药物“诺西那生钠注射液”进入中国市场，每瓶价格接近70万元，被患者称为“天价救命药”。2021年初，诺西那生钠注射液降价，每瓶价格55万元。

　　2021年11月11日，诺西那生钠注射液被“灵魂砍价”。在谈判现场，国家医保局谈判代表称，“每一个小群体都不应该被放弃”。2021年12月3日，国家医保目录调整结果官宣，该药以3.3万元每针的价格进入新版医保药品目录。

　　小佳树成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者

　　2022年1月1日，枣庄市市中区医保局与枣庄市妇幼保健院、药品生产企业、配送企业多次进行沟通协调，确保药品供应配送、诊疗救治、医保报销各个环节紧密衔接，让佳树顺利打上了“全国首针”。

　　妈妈李秀花对佳树说：“要记住这么多人帮助过你，这么多人给你力量。”

　　想上学成为孩子念念不忘的梦

　　“以前一到年根就难过，忙活一年，佳树却在倒退。但今年，因为有药了，佳树的进步是看得见的，我们心里可高兴了。”李秀花觉得，这是今年一家人最大的收获。

　　今年10月份，佳树感冒了。李秀花说：“要是以前，孩子感冒，那可能就是经历生死。这一次感冒，孩子住院十几天就好了。”佳树的抵抗力在增强，力量在变大。

　　接下来，佳树还需每年注射3针，并继续进行相关康复训练。李秀花说：“希望等到国内生产出更有效的药物，那么孩子一生的命运就改变了。我们做父母的，能为孩子做的，我们一定尽力而为。现在我们就是要保护好孩子，等到希望到来的时候。我也相信一切都会越来越好的。”

　　小佳树想上学

　　今年元旦，在佳树接受SMA靶向药注射前，妈妈李秀花问佳树，“打完针以后，你想做什么呀？你的新年愿望是什么呀？”佳树说：“我想上幼儿园。”

　　佳树告诉妈妈：“哥哥交到好多朋友，我一个朋友都没有，我很想上学。”这一年来，李秀花都在四处打听，想让孩子去上学，不过没有找到合适的学校。李秀花说：“快到2023年了，我就希望佳树能站得住，能走起来，早点踏入学校。”

　　在可见的未来里，这个小家庭还有很长的路要走。讲起新一年的新年愿望，李秀花说：“一家人健健康康、平平安安，就是最幸福的了。也希望大家健康、平安、幸福。”

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