申请公告｜小额药品与营养资助名额开放申请

　　2021年北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）在水滴公益平台上线“无力患者有力计划”项目，该项目秉持“愿每位病友与疾病和平共处”的愿景，深化重症肌无力患者服务，以扩大服务可及性提升服务获得感为近期目标，通过“康复课程+咨询服务+关怀访问+线下探访+小额资助”的模式，为重症肌无力患者提供关爱陪伴、心理支持，普及疾病、康复知识，提升康复理念，树立康复信心，提升自我健康管理的认知力、学习力，并结合小额资助，为患者提供基础用药支持费用，帮助改善营养条件，提升生活质量，为今后患者通过自身努力改善康复状态，重新融入社会提供缓冲期。

　　现部分小额药品与营养资助名额开放申请，为困境患者提供为期一年的基础用药或营养支持费用，帮助改善营养条件，提升生活质量，并在资助过程中，为患者提供个案服务，持续给予心理支持，通过小额资金+心理支持的模式，为今后患者通过自身努力改善康复状态，重新融入社会提供缓冲期。

　　资助方式：

　　按照项目计划，本项目为困境家庭重症肌无力患者进行小额药品与营养资助，平均300元/人/月，每位受益人资助3600元/年。

　　按季度进行资助款发放。

　　1

　　申请人须具备：

　　医学明确诊断为“重症肌无力”

　　1.爱力关爱中心领取爱力家人码至少一个月以上的重症肌无力患者。

　　2.尚未在爱力关爱中心登记，但由爱心医生推荐，已在医院确诊为“重症肌无力”；（申请前需先完成爱力家人码申领）

　　2

　　经济标准：

　　申请人的经济标准以家庭为单位，在下列条件中需要同时符合其中任意两项，可以提出申请：

　　1.申请人家庭在户口所在地被认定为低保家庭（含正在办理的）；

　　2.因病致困生活已在低保边缘,因特殊原因未能办理(能够签署：困境事实承诺书)

　　3.生活居住在中西部地区农村、偏远不发达地区（包括县镇），家庭年均收入低于当地人均收入；

　　4.一年内累计医疗支出超过家庭总收入70%，3年内累计医疗支出超出家庭总收入50%以上；且接受外界的捐赠不超过家庭医疗支出的50%。

　　5.因病失业一年以上，无个人经济来源，身体情况在现阶段尚无法再就业的；

　　6.除低保外，个人无任何经济来源；

　　7.依赖原生家庭获得经济来源，父母超过65周岁，或父母有一方或双方均已离世的。

　　3

　　其他标准：

　　1.儿童患者生活于单亲家庭；

　　2.25周岁以上患者未婚无伴侣或离异，未回到原生家庭，一人独自生活的。

　　3.成年患者（离异）有正在就学（包括幼儿教育）的未成年子女需要抚育；

　　4.在原生家庭生活的患者，其直系亲属中还有患其它较严重的慢性疾病的；

　　5.病情特别严重，不能自理；

　　6.病龄五年以上

　　7.在最近二年内有以下任意一情况的：

　　（1）发生过胸腺手术，或经医生临床诊断，具有明确的胸腺手术指征，包括（胸腺）病理增生、退化不全、肥大、胸腺瘤、及长期病情不稳定医生建议手术的；

　　（2）发生重症肌无力危象，或出现吞咽、呼吸困难，医院住疗已使用或需要使用插管、无创呼吸机、静脉注射丙种球蛋白；

　　（3）危象气管切开后因经济问题尚未封管，在家中使用呼吸机、吸痰器照护的。

　　注：以上标准满足其中之一即可申请。

　　4

　　申请人须知：

　　1.认同或契合本机构与资助方对项目设计的理念和工作方式；

　　2.能够接受家庭实地探访；

　　3.有治疗和康复的意愿；

　　4.愿意将生命故事（可匿名、化名）传达给社会；

　　5.能够接受将受助情况定期反馈给项目方。

　　资助原则：

　　01

　　优先原则

　　首次申请本项目的优先；

　　未接受过任何爱力关爱中心资助项目的优先；

　　病情危重急的病友优先；

　　提出申请时间在前优先；

　　中西部乡村困境病友优先；

　　资助人指定定向资助优先；

　　具有积极乐观面对疾病和困难的态度，积极进行自我康复学习的优先；

　　为病友群体服务过3个月以上的爱力关爱中心义工病友优先。

　　02

　　资助关系的终止

　　如出现以下情况，爱力关爱中心将会终止资助关系：

　　受助人经济条件明显改善，已无需资助；

　　经证实，受助家庭未按约定将资助款用于指定受助人的；

　　经证实，申请人提供的患者家庭情况信息为虚假信息的；

　　不按期反馈受助情况的。3个月不反馈将取消资助。

　　小额资助全流程：

　　1. 病友自行填表（见下方二维码)

　　2. 工作人员初审：微信或电话核实情况

　　3. 审核委员会审核

　　4. 完成审核后，工作人员逐一与通过审核的病友进行联系，核对身份信息及银行卡信息，完成统计后进行公示

　　5. 公示后，按照机构财务流程要求打款

　　6. 接受资助后，每3个月提交反馈表进行反馈

　　重症肌无力病友可以长按如下申请报名二维码在线填表申请小额药品与营养资助：

　　咨询微信：爱力-小暖 （可扫码添加好友咨询）

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