高烧6天才确诊！症状像感冒发烧的川崎病让家长们心有余悸

　　症状与感冒发烧相似

　　性质却大不同

　　许多宝爸宝妈不了解川崎病的特殊性

　　导致延误病情

　　最近，19楼APP有宝妈分享了

　　宝宝从发烧到确诊川崎病的全过程

　　19楼APP用户@幸福的樱桃鱼

　　几年前，在网上报道里见到过“川崎病”这三个字眼。当时是说家长跟医院都不了解这个病，孩子发高烧，当成普通的感冒发烧来看，不能对症下药，然后就延误了病情。2年前小娃也发烧住过院，没查出川崎病。那时候了解到医院还是对这种病有防治措施的。没想到，2年后，却真正让我感受到“川崎病”的特殊性。

　　2.26日（周六发烧第1天），早7点起床觉得娃有点不对劲。体温计一量，发现低烧37.6度左右。以为是晚上老是爬到被子上来睡，着凉了。临上班前，叮嘱娃爸，今天起来让娃多喝点水，中间要量量体温。一直担心周六带娃的娃爸，经常不注意孩子的穿脱衣服问题。春天衣服穿脱不及时是很容易让娃感冒生病的。娃爸下午送大娃去上兴趣班，去逛迪卡侬，一点也没关注到小娃的体温。下午来接我下班的时候，我一摸不对劲，赶紧回家一量，发现已经38.5度以上了。回到家赶紧吃柴桂退烧。晚饭娃也没吃多少，一直烧，但精神还好。半夜发烧高起来，达到39度左右，吃了退烧药。

　　2月27日（周日发高烧第2天），早上4-5点吃了退烧药，温度降下来一点。上午娃补觉。娃起床后就马不停蹄地去第一人民医院了。因为是高烧，直接就进入儿童发热的通道，很快就看医生了。核酸抽血一系列后，说炎症太高，要求挂盐水。可怜的娃一直烧着，整个人精神还可以。但一听到打针，瞬间不淡定了，一直哼哼着，可能高热让整个人特别不舒服。以为挂两天盐水就好了，所以我不让打留置针，这为后面让娃吃苦一次接着一次，我感到十分后悔。挂水，吃退烧药，基本间隔5-7个小时就得吃一次。基本不降温，39度以上，吃完也才退到38.5度左右。娃靠晚边已经虚弱了，听说姐姐要去玩滑板车，吃了退烧的，温度下来一点，一定要去。心里感觉有点点小安慰。

　　2月28日（周一发高烧第3天），上班。下午3点带娃去挂水。温度一直高烧不退。38-39度左右。右腮处长了一个小包，当时没注意到。挂盐水挂不进，娃爸怪我头天不让打留置针。结果一个护士扎两回才终于扎好了留置针。不知道“熟能生巧，巧能生精”这句适不适用护士。曾经见过一个护士谁都扎不进，她一下子就扎进去了，佩服至极。

　　3月1日（周二高烧第4天），上班。高烧还没退，感觉不对劲。右腮处的小包已经有鸡蛋黄那么大了，爷爷奶奶已经熬不住了。因为高烧太高，已经39.5以上了，以为是腮腺炎，直觉可能要住院了。带上零食，带上娃，狂奔到医院。继续验血，告知医生，医生果断要求住院。核酸没出来，医生让我一个人带娃住在缓冲病房。娃已经两天没吃下去东西了，三天烧得没有拉大便了。娃爸送了住院用的东西，就回去了。

　　晚上一人照顾娃，抽了好多管血，抽不出来，就各种找扎针的地方。吃不下东西，挂水继续，晚上不停地哼叽，因为太难受，高烧没退。到了半夜12点左右，娃一直喊肚子疼，上厕所好几趟，结果每次都拉不回来。回到病床上又喊肚子疼。最后没办法，只能半夜打电话让娃爸把娃习惯的马桶圈送过来，然后继续折腾拉大便，结果还是拉不出来。最后只能去找护士，护士找医生通知用开塞露。于是万般无耐之下，用了半支开塞露，终于娃拉出来了。之后又跑了两次厕所，肚子还是疼。最后在早上4-5点才沉沉睡去。

　　3月2日（周三高烧第5天），娃眼睛有点发红，嘴唇开始干裂。医生查房，说淋巴结太大，眼睛和嘴唇有症状，还查了种豆的针眼，没异常，身上也没疹子。医生说暂时怀疑是川崎，还要观察。那两天在医院，基本上吃了两瓶退烧药，一烧上去，护士就让吃退烧，输一袋液，然后就是焦躁地发烧，吃药，结果呢退不下去。然后娃情绪无常，哭闹。我跟爷爷陪白天，娃爸跟我陪晚上。我是那个没白天没晚上一直陪护的人，一门心思照顾娃，一直希望有什么灵丹妙药，可以让娃瞬间退烧。如果10年前的我，肯定会崩溃了。10年后的我，淡定很多，相信医院。

　　3月3日（周四发高烧第6天），医生再次查房，说基本确定川崎，准备用药。娃眼睛红得就跟得了红眼病一样，腮上那个包包一直没退。嘴唇又红又肿又开裂，吃不下饭，只能吃点西瓜，喝点点稀饭，一直喊脚心痒。我跟爷爷轮流抓痒都来不及。娃只有在看一会儿动画片的时候才能保持一会儿安静。不然一直哼哼，一直发脾气。

　　快下午3点多，说好的特效药还没到。我不停地催护士。医生说药太冰了，要先晾温一点。这个特效药叫做丙种球蛋白，是用血液制成的。当场医生让交8000块钱买药。终于下午3点半来挂了。平常喝小酸奶的玻璃棒，整整14瓶，半小时一瓶，一直要挂到晚上10点左右。这期间，由于留置针4天更换一次，为了能更有效地注射进特效药，必须重扎留置针。娃由于连日来不吃不喝，高烧不退，手上没几条静脉可以扎了，扎了也感觉不好，又拔了重扎，最后只能扎手肘那了。14瓶水一瓶瓶滴进去，我们多希望能马上烧退，两天后孩子就能出院。终于挂到晚上10点40分，14瓶免疫球蛋白终于挂完了。期间娃一直脚底发痒，不舒服，哭闹。凌晨2-3点终于烧退下来。降到37度多。大人小孩才沉沉睡去。

　　3月4日（周五发高烧第7天），输特效药后第一天，温度降到37度左右。娃的精神好了很多。

　　希望在以后的恢复中，他会越来越好。如果有同样的朋友，我们可以互相交流。

　　川崎病一直以来令所有家长那个心力交瘁，评论区也有家长说自己家宝宝两岁的时候就遇上过，几天几夜查不出高烧的原因，想起来还是心有余悸。

　　

　　也有家长在楼主帖子下方，讨论关于这个病的一些特殊点：男生容易得、有些症状不明显更难确诊、影响以后的生活等。

　　

　　

　　

　　许多家长经历称，川崎病康复后需要进行复查，比起复查让家长们更为之担心的是，由于不容易确诊，担心拖成其他的病。

　　

　　

　　

　　新闻多看点

　　关于川崎病的知识：

　　小儿皮肤黏膜淋巴结综合征（mucocutaneous lymph node syndrome，MCLS）又称川崎病，是1967年日本川崎富作医师首选报道，并以他的名字命名的疾病。本病是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。高发年龄为5岁以下婴幼儿，男多于女，成人及3个月以下小儿少见。临床多表现可有发热、皮疹、颈部非脓性淋巴结肿大、眼结合膜充血、口腔黏膜弥漫充血、杨梅舌、掌跖红斑、手足硬性水肿等。由于本病可发生严重心血管并发症而引起人们重视，未经治疗的患儿发生率达20%～25%。

　　病因：

　　本病的发病原因至今未明。根据以往数次小流行中，曾有家庭发病情况，临床上又有许多表现酷似急性感染，提示似有病原体存在。男婴发病较多，日本发病率高，至今未找到直接致病病原体，感染的说法不能完全确立。在所有病原菌中最受关注的是链球菌，但至今从未由患儿体内分离到链球菌。也有人提到一种在禽兽间致病的耶尔森（Yersinia）菌中的假结核型株感染似与小儿皮肤黏膜淋巴结综合征相关，但也无法找到确实的证据。

　　临床表现：

　　临床常以高热（39℃以上）为最初表现，热程在5天以上，一般为一、二周，有的热退一、二天又高，热程长的可达三、四周，退热药仅短暂稍降。发热数日后掌跖面红肿且痛，躯干部出现大小不一的斑丘疹，形态无特殊，面部四肢亦有，不痒，无疱疹或结痂。发热数日两侧眼结膜充血，球结膜尤重，仅少数并发化脓性结膜炎，用裂隙灯可能查到前虹膜睫状体炎。唇面红肿、干燥和皲裂，甚至有出血；舌常呈杨梅舌，口腔黏膜充血，但无溃疡。

　　此外，部分病例早期有淋巴结肿大，一侧或双侧，非化脓性，数日后消退，有时肿胀波及颌下，甚至有误诊为腮腺炎，淋巴结肿仅限于颈部前三角，不痛，波及其他部位很少。病程第二周部分患儿手、足部脱皮，为从甲床移行处开始，部分可先表现为肛周脱屑。

　　诊断：

　　诊断可以从以下要点进行参考：

　　发热5天以上，如有其他征象，5天之内已可确诊。

　　2.具有下列中的四条：

　　(1）双侧眼结膜充血，无渗出物。

　　(2）口腔及咽部黏膜有充血，口唇干燥皲裂，杨梅舌。

　　(3）急性期手足红肿，亚急性期甲周脱皮。

　　(4）出疹主要在躯干部，斑丘疹，多形红斑样或猩红样。

　　(5）颈淋巴结肿，直径超过1.5cm。

　　3.无其他病种可解释上列表现。如有发热只伴有其他三条，但见冠状动脉瘤者亦可诊断。

　　并发症：

　　包括心血管系统并发症、休克、巨噬细胞活化综合征及其他并发症，其中冠状动脉并发症发生率高，是临床关注的重点。

　　治疗：

　　急性期治疗包括静脉输注丙种球蛋白、阿司匹林口服、激素等。

　　静脉输注丙种球蛋白治疗

　　可降低冠状动脉瘤并发症的发生率。用法为单剂量静脉滴注，10～12小时输入。建议用药时间为发病后5～10天。5天以内用药发生无反应性几率更高，10天后冠脉瘤发生率增加。用药后，发热和其他炎症反应表现均于1～2天内迅速恢复。

　　2.阿司匹林口服

　　分3～4次，连续14天，以后减量顿服，或热退后3天减为小剂量口服。

　　3.糖皮质激素

　　仅用于静脉丙种球蛋白输注无反应性患儿的二线治疗。

　　预后：

　　本病预后大多良好，大部分的患儿可自行恢复，但5%～9%的川崎病患儿可发生冠状动脉并发症。由于冠状动脉瘤破裂、血栓闭塞、心肌梗死或心肌炎而死亡。目前死亡率下降至1%以下，约2%左右出现复发。

　　19楼（my19lou）综合整理自19楼论坛

　　编辑：欧文

　　审核：宛如