好好告别(3)
我就是在这个过程中认识了弗格森。他是苏格兰人,身材矮胖,说话粗声粗气,从18岁起就在他叔叔的农场当牧羊人。他喜欢绵延的群山、广阔的天空和连绵的景致。他很文静、害羞,他承认自己年轻时太胆小,不敢和女孩子说话,而且还以为自己会把一生都献给农场。
43岁时,弗格森爱上了在当地肉品市场看管牛圈的女人,他意识到这一点时非常震惊,完全没有思想准备。弗格森被她迷住了,把羞怯忘到了九霄云外,热烈地追求她。18个月之内,他们结了婚,并生了一个儿子。5年后,弗格森成了我的患者,恶性肿瘤无情地攻占了他的肝脏,他的肤色渐渐变黄。
弗格森参加了一项针对他那种癌症的新药临床试验。“我要打败那个混蛋,”他说,“我还有太多值得为之生活的东西。我的玛吉,我可爱的姑娘,我才和她生活在一起,怎么可以丢下她?还有我家男孩子……”他的眼睛紧盯着我,看看我有没有好消息,看看我是不是会给他带来情况好转、暂停用药的报告,告诉他还有更多时间可以享受他未曾盼望、意想不到而又快乐美满的家庭生活。他总是叫他儿子“男孩子”,语气很恭谨,好像在谈论什么无比神圣、不能直呼其名的事物。
弗格森的第四个疗程安排在2月中旬,正好是他儿子6岁生日之前、情人节当天。弗格森要回家过这个重要的日子,但治疗总是让他痛苦不堪,呕吐了5天后,他才汗流浃背地睡了48小时,并恢复了与家人交谈的力气。他在那之前的一周来验血,说自己去了一趟城里,给我看他为玛吉买的漂亮小吊坠,那是准备送给她的情人节礼物。弗格森说:“我要把男孩子的照片放在这一边。玛吉喜欢我的这张老照片,你看。”他给我看在家庭婚礼上拍摄的快照,照片上的弗格森年轻、身强体壮,有着一头乌黑的卷发,漂亮的男式短褶裙下面是一双粗壮的腿,他笑容满面,黑色的眉毛高高扬起。“所以我要把照片上自己的头剪下来,放在后面。这样不管发生什么事,我总是紧靠着玛吉、与她在一起。”
我问起弗格森为儿子制订的生日计划。他告诉我,他们会在家里过,只有他们三个人。“我们给男孩子买了一辆蓝色的自行车,带稳定装置的那种。他还不知道。他要是知道了会很开心的。”说到这时,他的眼睛一下亮了起来。我知道他的身体状况没有改善,为了避免生日计划被他的恶心和疲劳破坏,推迟一周治疗对他的整体前景不会有任何影响。不过他的情况不妙,肤色越来越黄,开始现出衰相。
“弗格森,如果我们下周进行治疗,你在儿子生日期间的情况会怎么样?”我问,“你能全身心沉浸在送儿子自行车、吃蛋糕等这些活动中吗?”
“哎呀,我可能会感到很糟糕,你知道,至少几天之内我总是那个样子。但我不能放弃治疗!”弗格森挑衅似的扬起下巴。
“我是说推迟一周治疗怎么样?不是放弃治疗。这样一来,你就可以尽情享受儿子的生日和情人节。之后你可以回来接受下一次治疗。休息几天没什么影响。你觉得怎么样?”
弗格森皱着眉头,若有所思。他试探性地问道:“推迟几天没什么害处,对吗?”
“我认为没什么害处。你想和妻子商量一下吗?”我知道她在候诊室。弗格森把她留在那儿,一个人进了诊断室,“如果你愿意,我现在可以和你一起跟她谈谈。”
“不,没必要费这个事儿,”弗格森说,“我自己可以解释。好的,那我们再等一等吧。那样的话,我也许可以给男孩子扶着自行车陪他玩会儿。生日是和家人一起度过的日子,对吧?我对小时候过生日的记忆非常深刻。我希望也能给男孩子留下美好的记忆。”他拿起夹克,继续说:“那么,我19号回病房,对吗?或者你下周要我来验血?”我告诉他19号可以。“那就谢谢你了,医生,下周见。”听起来我们好像在讨论一场拳击比赛。他把夹克甩到肩头,朝门口走去。
我问弗格森:“你确定不需要我问问你妻子有没有什么问题吗?”
他说:“不需要,没什么好解释的!”然后就消失在了拐角处。
情人节之后的那个星期一,一位家庭医生打电话给癌症中心,说弗格森的右腿红肿。那个医生说:“这看起来像是深静脉血栓。你们有床位吗?”弗格森获许入院,医院派了救护车去家里接他。没过一小时他就到了医院,穿着睡衣和短裤,说:“腿太肿了,长裤穿不进去。”
是的,看起来好像是深静脉血栓,这是癌症的一种过度凝血并发症。接下来的几个小时里,弗格森做了静脉扫描,以确认诊断结果,并开始用药物稀释血液,以防血块变大。他告诉我儿子生日的细节:男孩子非常喜欢那辆自行车,生日那天在家外面的人行道上骑了好久,此后每天也都是这样;玛吉看到小吊坠时流下了热泪,把它挂到脖子上之前还亲吻了照片。弗格森还讲到她做的美味晚餐,以及自行车车轮状的生日蛋糕,他说那几天令他非常开心,没有病痛的折磨。和我讲述这些事时,弗格森的眼中闪烁着光芒。离开他的病房时,我觉得推迟治疗是明智的选择。
突然,心脏骤停的哔哔声让我大吃一惊。我从办公室跑出来,只见弗格森病房外一片混乱:一个护士边跑边推着抢救车,一名麻醉师冲上楼梯,朝我们跑来;给患者用的茶水车被丢在了病区中央。弗格森面色苍白,神志不清,喘息不止。他的嘴唇发紫,大大地睁着眼睛,一副惊恐的样子。我向麻醉师描述,弗格森腿上的血块可能破裂了,进入了周围的静脉,阻塞了肺部的血液供给。我们用氧气面罩给他补氧,氧气面罩的嘶嘶声盖过了他喘息的声音。然后,我请一位护士给他妻子打电话。
麻醉师告诉我,由于弗格森的癌细胞已扩散,而且他的肝脏、心脏和肺部处于衰竭状态,所以不宜进入重症监护病房。我知道这么做是对的,如果他快死了,他应该待在这儿,他妻子也可以在身边陪伴他。抢救小组离开后,我们等着玛吉过来。我给弗格森服用了少量药物,缓解了他的呼吸困难,喘息也没那么急迫了。我坐在床边,心里为他即将离去恸哭不已。
弗格森戴着氧气面罩喘了口气,问我:“我要死了吗?”
“有可能,”我字斟句酌地回答,“但我们还不知道。玛吉在来的路上。我们就在身边,如果你有任何痛苦,我希望你能说出来。”
“笨蛋!”弗格森说,“我死得太快了,我还有那么多遗憾。我的玛吉、可怜的男孩……”他每吸一口气,只能说出几个字。
“弗格森,只要你需要,我可以开些药治疗你的呼吸困难,不过它可能会让你昏昏欲睡。你是想醒着等玛吉来,还是宁愿睡觉,让呼吸不那么困难?”
弗格森还没回答我,他的呼吸就变慢了,发出了呼噜声,呼吸得很费劲。他的瞳孔开始放大,并陷入昏迷,没有反应。他快死了,血块进入了更深的部位。他的肺停止工作,大脑得不到氧气。不到5分钟,他就彻底停止了呼吸。
10分钟后,玛吉到了,被直接带到了护士长办公室。护士长也让我进去了,把我介绍给玛吉。我听过很多关于玛吉的事,但从未见过她。我必须把弗格森的死讯告诉她,我必须慢慢地、仔细地说出每个字,好让她理解。我在她旁边坐下,告诉她弗格森腿上的血块流向了肺部,导致缺氧。我解释说我们缓解了他的呼吸困难,他走得很平静、安详。我还告诉她弗格森开心地讲述了他们儿子的生日活动,也复述了他最后的话:“我的玛吉、我们的男孩……”
我们一同来到弗格森的病房。护士已经把输液器和氧气管拿走了,弗格森静静地躺在床上,面色苍白,整个人透露着虚弱、憔悴。我给玛吉找了个位置坐下,让她可以抚摸他、拥抱他,和他说话。我告诉玛吉,她想坐多久都可以。
后来,玛吉回到护士长办公室,喝了一杯茶,等着我写死亡证明。我问她还有什么想要了解的。
“没有,”玛吉的语速很慢,“我只想告诉你,我很高兴今天是你在这里照顾他,而不是上次他在医院碰到的那个母夜叉。”
我大吃一惊。玛吉是什么意思?我问她医院里发生了什么情况。
“那个医生说弗格森没有希望了,还不如放弃那周的治疗,说这和继续治疗没什么区别。这是他回家后才告诉我的。那个母夜叉夺走了他所有的希望。”
护士长的眼睛一直注视着我。我听见体内的血往头上冲去的声音。呼吸!呼吸!我说了什么话?弗格森是怎么理解我的话的?难以想象我们在医院的谈话被重构成了这个样子。我记得问过弗格森是否需要我和玛吉谈谈,也记得他拒绝了。我想知道他是如何理解我说的话的。
我告诉玛吉:“那个人是我,每次弗格森来这儿,我都会见到他。我记得在你们儿子生日之前见过他。”我尽量复述我和弗格森的谈话,如何决定避免在情人节期间遭受治疗的痛苦,弗格森如何希望给儿子留下快乐的生日记忆。玛吉努力把诊室的母夜叉与眼前这个向她介绍丈夫死亡过程的女人联系起来。透过她的眼神,我看得出她仍困惑不解。
“我很抱歉,玛吉,”我说,“我不知道对你说什么好。也许我的表达方式有问题。也许他误解了我想表达的意思。”
沉默了好一会儿以后,玛吉说:“实际上,我想弗格森说过刚才你对我说的话。但我知道,如果情况顺利,你就不会放他一个星期的假了。他总是满怀希望,而我一直在等待灾难的来临。正如我看到的,他那几天非常开心。你绝对不会认为他知道这是他最后一次庆祝儿子的生日,是我们最后一次度过情人节。也许他不知道,但我知道。”
玛吉喝着茶,抚摸着挂在脖子上的吊坠。我在沉默中思考我所造成的可怕伤害。如果我当时对弗格森表达了我的担忧,那他可能会和妻子讨论对死亡来临的理解。如果我及时验证了玛吉的悲观想法,她可能就有机会问自己想问的问题,进一步了解令她感到绝望的预感。他们可能就可以在临终告别时,彼此交代一些重要事项。但事实是,这个孤独的女人没有机会告别。
然而,玛吉准备原谅这种不可原谅的冒犯。她知道丈夫宁愿少说话,甚至不希望了解病情,而我也顺从了他这个想法。
玛吉说:“对不起,我把你称为母夜叉。”
我说:“不怪你,都怪这个局面。”
玛吉走了以后,我才哭出来。她要回家把消息告诉儿子,对一个母亲来说,没有比这更糟糕的对话了。
说再见需要做好准备
急诊室相当于分诊处,我们要迅速帮助危重患者,把他们从鬼门关拉回来,也必须迅速甄别没有救治希望的患者,给予他们支持,充分把握生命的最后时刻。来急诊室的患者中,有些人已奄奄一息,却仍然希望康复,有些人以前从没想到自己有病,还有些人的健康状况早就不太好了。我们只有把治疗结果如实告诉给患者和家属,他们才能做出明智的选择,决定何时接受残酷的事实。
并非所有人都能准备充分地迎接死亡。尽管生命到了最后时刻所表现出来的症状相当统一,即丧失意识、呼吸减弱,但到达这个时刻的过程可能不那么容易预测。25%的人死于突发和意外情况,事情来得太快,根本没有治疗的时间。然而,这些人死亡的背后也常常受已知的潜在疾病,如心脏病,或者高龄的影响,死亡时间虽然不可预测,但这些情况也预示着死神的到来。
如果大多数死亡是健康状况不断恶化的结果,如果大多数突然死亡是由已知的重大疾病导致的,那为什么我们还常常感觉措手不及呢?
凯瑟琳是我们医院的一位护理专家,她和我在向工作人员介绍本市姑息治疗界熟知的一位患者,该患者是被女儿十万火急地送到急诊室的。这时,一位面色发红的年轻医生从我们身边跑过,嘴里大声地说:“二病区有患者心脏骤停!我们需要你这个姑息医生的帮助!”
我获得行医资格时,姑息治疗专业还没有诞生,姑息治疗的概念仅限于少数慈善资金资助的临终关怀机构。现在,我是这个学科的顾问,实习医生会来我们医院的姑息治疗小组实习。时代发生了多大的变化啊!每年我们都会招进三位刚刚取得资格证的医生接受为期4个月的实习。
18个月前,里斯尔初来我们的办公室,那时的她对姑息治疗感到胆怯、畏惧。4个月后,她学会了新的沟通技巧,能够提供全面的疼痛和症状评估,可以流利地为患者解释死亡是怎么回事,并养成了把我们的团队成员称为姑息医生的习惯。我们乐于看到每个实习生增强信心、更好地理解姑息治疗,并把它用于未来的医疗实践。尽管里斯尔现在在创伤外科当实习医生,但姑息治疗技能其实在各个医学学科都能发挥很好的作用。
我们按照里斯尔的要求,同抢救小组沿着走廊朝二病区跑去。救护车上的工作人员送进来一位老人,其心脏在救护车上就停止了跳动,需要做心肺复苏。两名急诊护士接手了复苏工作,里斯尔也帮忙协助她们,麻醉师则准备把呼吸管插入患者的喉咙。医护人员向抢救小组简单介绍了情况,我们也加入其中。我注意到房间的另一边站着一位穿着衬衫、打着领带的中年男子,现场的情况令他惊恐万状、脸色煞白。他是患者亲属吗?
里斯尔询问那个惊恐的人,他父亲是否交代过要进行心肺复苏,我则从旁观察。他一脸难以置信的表情,摇了摇头,而复苏工作像一部电视剧一样继续进行着。里斯尔置入了第二条静脉注射管,从患者身体里抽取血液做分析,同时向患者儿子提出更多问题,以填补护理人员的简报中没有包含的信息。
据了解,患者82岁,已知患有心脏病,之前发作过两次,正在接受高血压治疗,在胸痛发作之前,通常仅限于短距离行走。这是典型的晚期心脏病病史。今天,他说话含混不清,左臂无力,然后倒下了。他的妻子叫了一辆救护车,刚才靠着墙的那个人,也就是他的其中一个儿子陪着来到了医院。他妻子和其余孩子在开车来医院的路上。我的心沉了一下——他们得花很长时间找停车位,他们到了的时候,可能为时已晚。
复苏小组随后退到了一边。屏幕上有迹象显示,患者的心脏重新跳动起来,但血压很低,几乎没有迹象表明心脏在有效地跳动。支撑心脏继续运行的药物正通过静脉注射到他体内。在没有医疗帮助的情况下,他戴着氧气面罩进行呼吸。根据介绍的情况判断,他可能中风了,可能又发作了一次心脏病。他活下来的概率很小,康复的希望非常渺茫。我们和家属需要做出艰难的决定。
里斯尔的指导老师来了,他今天负责急诊。里斯尔总结了这个老人的情况,给他看了脉搏、血压、氧饱和度、用药和输液的图表。他点点头,因为里斯尔得出结论,这是一种晚期心脏病,心脏功能在此之前已经很差了。患者不会从强化治疗中受益,也不是心脏移植的候选人。这个病史和一些体征也表明,他今天早上中风了,要么是在心脏病发作之前,要么是心脏病发作所致。
使用药物稀释血液、化解血块是处理心脏病患者的常规方案,但这么做很危险,因为有可能导致中风恶化,甚至可能要了患者的命。这种情况需要最好的支持性护理,直到时机和各种情况表明,老人有潜在的康复可能。指导老师表示赞同,他问里斯尔是否愿意向患者家属说明情况,里斯尔点点头,用手指了指混乱人群中的两名姑息护理人员,即我和凯瑟琳。他微笑着对我们说:“时机把握得恰到好处!”然后便赶去做下一个会诊了。
那个西装革履的人小心翼翼地朝他父亲走去。他听见了里斯尔的话,但我还不知道这些话对他意味着什么。这时,门又被推开了,另外两个中年男人和一个年长的女人朝里面窥探——家人到齐了。我不想请他们换个地方交谈,否则老人咽气的时候,他们都不在场。凯瑟琳发现家属没地方可坐,便着手处理这个问题去了。
小组的其他成员分头行动,或打电话或检查其他患者。只有家属、里斯尔和我及一名急诊护士留下来陪同患者。我向家属介绍了自己和两位同事,并解释说我是医院的会诊医生,他们的这位亲人很可能中风了,心脏一度停止了跳动,他目前的心跳还不足以支撑身体正常运转。
凯瑟琳拿来几把椅子,男人们坐了下来,但他们的母亲仍然坚定地站在丈夫旁边。里斯尔来到她身边,把她的手放在丈夫的手上。她丈夫一动不动地躺着,然后医生把自己柔软的手放在夫妇二人的手上,向妇人点点头,表示可以这么做。这是属于她陪伴丈夫的时间和空间。
急诊护士在屏幕闪烁的监视器、输液架和患者之间轻手轻脚地来回穿梭,处理血压下降、心率过快、血氧饱和度下降的问题,她调整氧流量、更换输液袋,以头部动作和手势与里斯尔沟通,以免干扰我们微妙的交谈。凯瑟琳坐到男人们中间,若有所思地观察着,脸上写满了同情。
我问他们是否知道自己的父亲心脏不好,他们点点头,低声说多年来他一直“像一扇吱吱作响的门”,病恹恹的。自从两年前他第二次发作心脏病以来,他们一直担心接到坏消息。我问他们的父亲最近过得怎么样,他们谈到他因为胸痛和疲劳,只好待在家里,所以他们意识到他现在走一步算一步。至于我的评论,他们点头称是,父亲的身体状况到了今天这个地步是意料之中的。
“那么,”我问他们,“如果他的心脏情况恶化,如果他身体崩溃或者需要住院,你们的父亲说过希望医生怎么办吗?”
一阵长长的停顿,空气中充斥着紧张的气氛。男人们身体前倾,双手紧紧地抱在胸前,睁着圆圆的、惊恐的眼睛,望着我,摇了摇头——他们不知道父亲希望怎么办。
我尽可能温和地问道:“他有没有表达过什么意见,有助于我们知道现在该怎么办的?”其中一个儿子悲痛地说:“爸爸试着表达过。噢,天哪——他谈这件事,我还告诉他不要那么脆弱……”
他声音嘶哑,双肩剧烈抖动。凯瑟琳轻轻地把手搭在他的肩上。另一个兄弟捡起话题:“不是只有你才这样,山姆。爸爸让我准备一份法律文件,以防万一妈妈需要帮助。我还对他说他会一直活下去,别再闷闷不乐了……”说着说着,他的声音越来越小。
这种心照不宣的约定非常常见,非常令人心碎。老年人意识到死之将至时,往往试图与他人谈论自己的希望和意愿,却常常遭到年轻人阻止,因为他们无法忍受,甚至无法思考时常萦绕在老年人或患者心间的这些想法。
然后,他们的母亲说话了。她一直看着丈夫,我和她儿子交谈时,她聚精会神地听着,不时用眼神和我交流。
她平静地说:“让他去吧。”男人们坐直了身体,瞪大了眼睛,其中一位表示反对,她抬起手,拍了拍那个儿子,示意安静下来。她对他们说:“他一点都不享受生活,也不开心。他经常说已经做好死的准备了。”她把目光转向我,说:“他知道小伙子们会照顾我,他知道我会没事的。他早就做好死去的准备了。”有个儿子哭了,呜呜的哭声打破了寂静。
我鼓励她说:“告诉我们,如果他清醒过来,可以对我们说话,他会说什么?”
她低头看看自己的丈夫,脸上洋溢着怜爱、亲切的微笑,说:“他几乎每周都对我说‘珍妮,我们度过了美好的一生,现在该走了。我希望快点儿走,我希望突然走掉,我希望走在你前面……’我只是说‘格瑞,我希望我不会落在你后面太远’。然后我们依偎一小会儿,感觉好了很多,”她顿了顿,然后问我,“医生,他还会醒来吗?”
我说:“我认为不太可能。”然后尴尬地意识到,因为来得匆忙,我们都没有自我介绍,叫她珍妮似乎有些冒昧。
“你看见那儿的心脏监护仪了吗?”里斯尔把监护仪上显示的曲线指给家属看,“这表明格瑞的心脏在尽力跳动,但它的强度不足以促成血液正常循环。大脑供血不足的话,我们就无法让他保持清醒。格瑞已经失去知觉了。他病得很重,很重……马上就要离世了。”她停下话头,让他们消化这个消息。
“有时候,即使失去意识,人也能感觉到周围的声音,所以,他可能听得见你们的声音,并且因为你们在这儿而感到高兴。我们必须赶快决定给他提供哪种强度的治疗,我们希望按照他的意愿行事。但我们无法与他沟通,因为他已经失去知觉了。我们需要你们,你们可以告诉我们他会怎么说。这不是要你们做决定,做决定的是医生。不过,如果你们认为他不希望接受哪些治疗,我们也会把他的想法纳入考虑。”
男人们焦灼地看着彼此,而他们的母亲则看着所有人。里斯尔接着说:“几分钟后,我们会把他从救护车担架上抬下来,给他找张床、找个病房,这样你们可以坐下来陪他。现在我去安排这件事。如果他剩下的时间不多了,可能时间不是很多了,还有其他人要留在这儿吗?”她等着回复,他们痛苦地看看彼此,沉默不语,神情错愕。“要不你们考虑一下,我先去给他找个病房?”看着里斯尔处理急诊室的一个将死之人的方式,我在心里赞叹着她的自信和平静地表达同情的方式。作为我们以前的实习生,里斯尔把姑息治疗培训付诸实践。
里斯尔向在座每一位泪水涟涟的人点点头,然后离开了。所以接下来由我与家属交谈,接着里斯尔刚才的话头往下说。
“有时候,时间可能不多了,人们只想待在一起,”我说,“有些人有宗教信仰,想会见牧师,或者做祷告;有些人喜欢听音乐;有些人喜欢安静。我们希望尽可能帮助你们以最好的方式度过这段时间,所以,如果有什么我们可以帮忙的,请告诉我们。”说到这里我停了一下。这番内容需要费点儿心思才能让亲属领悟,并且需要反复揣摩。护士打开另一个小瓶,把里面的药倒进静脉输液管。我发现格瑞的血压几乎测不到,他的体温下降得很快。
这时,两个护士吭哧吭哧地推进来一张病床,娴熟地把格瑞连同那些乱七八糟的管子和输液管一起搬到床上。她们请家属一起把格瑞推进一个安静的房间。凯瑟琳指挥着几个儿子,里斯尔则握着患者妻子的手跟在后面。复苏室空无一人,急诊室护士立即开始清洁台面,补充药品和设备,挽救下一个生命时可能需要使用这间屋子,这个护士要做好准备,没时间陪着亲属哭泣。
半个小时以后,凯瑟琳和我离开了急诊室。格瑞住进了一个单人间,家人环绕在他周围。医疗团队解释说,他很可能在最近一次心脏病发作后的24小时之内死亡,血液和心脏测试证实了这次心脏病。他的状况太不稳定了,无法通过扫描判断他是否还中风了,但理论上说,答案应该是肯定的。他的妻子代格瑞表达了不希望通过治疗延缓死亡的愿望,他们的儿子也已接受了母亲了解到的父亲意愿,他们的父亲曾试图与他们讨论这些愿望,医疗小组综合考量了患者的情况后,决定不升级格瑞的治疗方案,不送他进重症监护室。如果去了重症监护室,他的寿命当然可以延长,但不太可能恢复他的健康。
那天晚上下班前,我给里斯尔打电话,表扬她把这次非常困难的谈话进行得非常好。她很高兴得到我的反馈。格瑞在几个小时前去世了,里斯尔报告说:“他和很多人一样很会选择时机。你知道,他倒下以后,从急诊室到休息室,家人一直陪着他。儿子们出去吃饭、妻子出去抽烟以后,他死了。他只独自待了两分钟。”
这种现象经常发生,所以我们经常提醒家属,特别是垂危状态持续数天时可能会发生这种情况。虽然不理解这是怎么回事,但我们认识到,有时候,人只有独处时才能放松,并渐渐死去。这在某种意义上是否与旁观者的存在有关?是否因为所爱之人的存在令他们在生死之间徘徊?他们在做选择吗?我们不知道答案,但我们发现了这种现象。
“你习惯做这件事吗?”里斯尔问我,“假如是你给家属做临终谈话,你会觉得若无其事吗?”
我可以肯定地说,答案是否定的。如此近距离地接触别人的悲痛,你永远不会感到舒服自在。在死神面前工作,你总会有一种深刻感和神圣感,有时甚至感到茫然无措,这就是为什么我们采取团队合作的方式。
但你会认识到,你正给面前的人提供着至关重要的变革性甚至精神性的东西,让他们怀着觉知去面对或者观察死亡。如果我们这些医护人员不诚实,他们就会丧失这种觉知。如果我们保持诚实和同情的态度,把这个令人痛苦的事实告诉患者及其家属,那他们就可以根据事实做选择,而不是鼓励他们以错误和绝望的方式,寻求医疗奇迹,做无用功,试图延缓死亡,最终导致他们连说再见的机会都没有。
今天,在急诊室里,里斯尔做这些事的核心目的不在于不惜一切代价抢救生命,而是帮助大家好好地告别。有时候,在生命的最后时刻,这是我们可以提供的全部支持。
讨论不可言及的话题
到目前为止,我生命中有许多人生大事,其中之一是我的两个孩子的成年历程和让他们了解人生中固有的基本概念,从卧室地板上的脏袜子如何变得干干净净、一双双地放到抽屉里,到为什么给金鱼喂适量的食物很重要;从婴儿来自哪里到为什么诚实很重要,不一而足。其中还包括通过金鱼、老人以及我们爱和思念的人,让他们了解生命有限的观念。
同孩子谈论死亡是一件重要的事情,而且不太令人舒服。我想保护他们,不让他们悲伤,但又希望他们做好面对生活的准备。儿童对时间和永恒、对眼睛看不见的东西的执念、对普遍性等概念的理解能力会随着年龄的增长而发展,因此,在不同的年龄段,他们会以不同的方式接受和看待我们的话语。我对此虽然在理论上有所认知,但有时候他们对谈话的理解还是让我感到震惊。
以下是发生在我们家庭中的一些事例,你从中能看出这些早期经历如何发展成对死亡的理解,他们的误解有时候相当好玩儿。
鱼有点不对劲儿
外公去世的时候,我30多岁,最小的那个孩子刚上幼儿园。那时候,我们养了一些宠物,包括两条金鱼和一位临终关怀患者遗赠给我们的猫。孩子们很爱那些鱼,为了防止他们把鱼喂得过饱,为了防止猫把鱼吃掉,我们可没少费功夫。我们的想法是,让孩子们观察宠物的生命周期,以比较温和的方式了解一些事实,比如,不用害怕水(完美达成:两个孩子都很擅长游泳)、学会照料动物(完美达成:两人对鱼都很温柔,对猫也很小心翼翼)、掌握疾病和保健知识(完美达成:兽医给猫打针后,他们负责照料、呵护它),甚至认识到最终的死亡(但这三只宠物都很健康、强壮)。
因此,听说我深爱的外公突然死于肺部感染后,我分别向两个3岁和7岁的孩子解释说:“你们的曾外公去世了,我要去见他最后一面。你们的外祖母和外祖父都很难过,所以我要去陪他们住几天,过几天爸爸会带你们一起参加葬礼。”第二天早上出发的时候,我发现那条身上有斑点、叫作“瓢虫”的金鱼游动的姿势有点奇怪,只有一侧的鳃和鳍在动。金鱼会中风吗?这条鱼看起来确实病了,但我要赶早班火车,家里人还在梦乡当中。这个问题还是留给无所不能的丈夫处理吧。
那天晚上,我和父母一起去了太平间。很奇怪,那张脸令人感到陌生。我们亲吻了外公冰冷的前额,然后我接到了孩子们打来的电话。我3岁的女儿郑重其事地告诉我:“妈妈,‘瓢虫’死了,但你不用担心。我们把她装进罐子,放到冰箱里了,你还可以看到她。”
孩子们对葬礼的兴趣不大,但对葬礼之后与表兄弟姐妹的团聚兴致盎然。死去的鱼是主要话题,我的两个孩子向他们的表亲展示了自己的新专长。得知厨房冰箱被当作“停尸房”,我的亲戚们吃惊不小,但因为我丈夫是一位病理学家,对这一行为早已见怪不怪。
我再次见到“瓢虫”是在它死了大约4天之后。它躺在我的量筒里,腮部有点儿发绿,好像准备好进行遗体告别仪式的样子。我把它放在手心里的纸巾上,和孩子们聊起了死亡。“看,”我说,“它一动不动,连呼吸都没有了。它什么都感觉不到,什么都听不见,什么都不知道。它既不悲伤,也不害怕。它没有痛苦,甚至不知道自己已经死了。”他们凝视着它,频频点头。其中一个孩子用衣服夹子轻轻戳它,好像在做检查似的。
“动物和植物死了之后,身体逐渐变成泥土,”我解释说,“这有助于新植物生长,为其他动物提供食物。”顺着这个思路,我让他们在花园里选一个地方,把“瓢虫”埋了,让它的身体变成土,帮助里面的植物生长。他们帮我在灌木丛下挖了个洞,我们用纸巾当作它的裹尸布,把它埋进土里。
几周后,到访的朋友发现我们少了一条鱼,询问是怎么回事。我们的女儿睁着大大的眼睛严肃地看着她,以“解释的语气”说:“‘瓢虫’生病了,所以妈妈把她放进了一个洞。”看来我的话他们还是没完全明白。
5岁之前,儿童还理解不了“死亡不可逆转”这回事,也不明白死亡意味着身体彻底丧失功能。我7岁的儿子对于埋葬一条没有任何生命迹象的死鱼感到心满意足,而他3岁的妹妹对整件事情感到相当困惑。也许她有点儿担心自己会生病!
纪念匾
8岁的时候,大儿子对死亡感到困惑不解。这是成长过程中的一个阶段,可这事都快把我搞疯了,弄得我无法把生活和工作分开。以公共长椅上的纪念匾(6)为例,儿子深信那匾代表死亡地点,好像每次坐在公园长椅上,或者每次在河边的一条长椅上打开便当时,都有灰飞烟灭的危险。“他们是在这条长椅上死去的吗?”不,是他们死后才放在这儿的。“他们是死在了这个公园的路上吗?是从悬崖上掉下来摔死的吗?”不,这是他们的家人希望人们记住他们的标志。一旦试图避开儿子的追问,你会发现,不管走到哪里,冷不丁就会冒出一个长椅。令人庆幸的是,对长椅进行了数周的诘问之后,他终于弄明白这是怎么回事了。
有一天,我们在野外散步。高高的峭壁上面有一条长椅,长椅上标有一块牌匾,纪念一位父亲,他和儿子一起骑山地自行车时,死在了这个地方。“酷……”大儿子满怀恭敬地低声问道,“爸爸,我们可以把自行车带到这儿吗?”
几周的工作瞬间归零,全都白做了,我们又要开始跟他掰开揉碎了解释一遍……
对死亡的这种病态痴迷是儿童发育过程中的一个正常阶段。除了对牌匾感到好奇,我们的儿子还在这个阶段画过葬礼和棺材,它们与画中描绘的人物故事有关。这些都帮助他把死亡放在一个语境下,例如,用在老人身上,或者把它视为疾病或事故的结果。
到了7岁左右,孩子们意识到每个人都会死,甚至不久之后他们也会死去。这可能会导致一段时间的焦虑,他们还会经常要求家人保证不死。在孩子们的童年时期,我们告诉他们,在长大成人之前,妈妈和爸爸通常不会抛下他们死去。
猫遇难了
女儿将近6岁,她哥哥将近10岁时,我们把家搬到了乡下。那只临终关怀患者留给我的猫似乎永远不会死,它至少有16岁了,活下来的那条金鱼也仍然很健康。搬家是一个重大的决定,我们搬去的地方很好,有一个很大的花园,我们种了些蔬菜,挖了一个池塘,附近有一条河,可以筑坝、划船或捕鱼。我们把金鱼放进池塘,还放了一些刺鱼给它做朋友。刺鱼非常快乐,繁衍速度很快。猫和当地的苍鹭常在池塘边抓鱼吃。
那只猫长得尤其好。搬家后才发现原来它是一位技艺高超的猎手,它会去远处的田野觅食,带回田鼠、地鼠,偶尔也带回鸟儿。有一次它甚至掀开猫洞门,拖进了一只兔子。它把这些东西摆在车库里,孩子们逐渐学会了包容它的这个习惯,后来甚至欣赏起来了。因此,在女儿8岁和儿子12岁的那一年,对于猫科动物所捕获的“战利品”干尸,他们已经异常熟悉了。
我家后门通向田野,但房子坐落在一条繁忙的道路上,这就导致了我家这只“猎手”的噩运。那天下班后,我听见一阵汽车喇叭声,我来到前门,只见我们的猫坐在马路中央,置身于快速行驶的车辆中间。我朝它走去,举手示意汽车停下。这时,我意识到它的背扭曲着,后腿和尾巴都没反应,它肯定是被汽车撞了。
当时,我们的保育员正准备回家,她看了看猫,又看了看我8岁的女儿,说:“我留在这儿。你把猫带到兽医那儿去吧。”我们迅速找来一个结实的纸板箱,并在里面放了一条毯子。我儿子仿佛一下子就长大了,好像从12岁的少年变成了50岁的壮男,他爬上汽车后座,把装猫的箱子放在身旁。出发后,我从后视镜里观察这两位“乘客”。猫喘着粗气,伸出舌头,目光呆滞,不时发出微弱的叫声。
“要不你对奥斯卡说说话?”我对儿子说,“只要让它听见你的声音就好。你也可以轻轻抚摸它的头。它不是喜欢别人挠它的耳朵吗?只是别碰它的背,免得它痛。”
我们飞快地开了20多千米,直奔镇上的兽医处,一路上我儿子都在低声鼓励着猫咪:“你是一只很棒的猫,奥斯卡。你没事的,我们在这儿呢。我在你身边,别担心。我们会照顾你的。你真的很了不起。”
我注意到猫的意识水平发生着明显的变化。它似乎睡着了,然后突然“喵”一声,又苏醒过来。我意识到这就是我在工作中每天都能看到的一种现象:猫随时都有可能死去,而我的儿子还没有做好准备。
“有没有发现,你和它说话的时候,它是多么舒服?”我说,“它快睡着了,对吗?你听见它的呼吸变化了吗?现在更柔和了,比以前慢了,对吗?这说明它很舒服,很放松,但也病得很重。它一定很高兴听你对它说的话。”
儿子的眼睛里噙满了泪水,声音颤抖,但仍然继续着他的赞誉:“你是最好的猎手,你抓住了那么多老鼠,你喜欢追逐鸟儿,甚至兔子!你真勇敢,奥斯卡,你真是一只了不起的猫。”缓了一会儿后,他继续说:“不要离开我们,奥斯卡。不要死。兽医会帮助你的。我们就快到了……”
保育员给兽医打过电话了,他们在等着我们。我们到了后,他们只瞄了一眼猫的背,就让我带它去附近的动物医院,他们会打电话给那儿的人。我们回到车上,慢慢地开着车,沿着弯弯曲曲的小路朝动物医院驶去。但是剧情已经变了,后座传来这样的话:“你是最好的猫,奥斯卡,我爱你。谢谢你来到我的生命里,奥斯卡,你真是一只了不起的猫。我们都爱你。奥斯卡,我们绝不可能再遇见比你更好的猫了……”儿子用的是过去时,这个男孩知道告别的时候到了。
奥斯卡虽然挺到了动物医院,但在那天晚些时候还是去世了。我们把它带回了家。它安眠在自己的狩猎场(家里的花园),帮助植物生长。
抵达终点
我的教母快死了,她是我妈妈的妹妹,在80多岁时得了脑瘤。她基本丧失语言能力,但别人对她说的每一句话她都听得懂。她拒绝放射治疗,在她看来,“那只是表面功夫”,如果心智受损,即便寿命有所延长,也没什么存活的意义,所以她坦然接受了不久于世的预期。她唯一担心的是没人照顾半残的丈夫,除此之外再没有什么能打扰她宁静的内心了。
在家人和邻居的大力支持下,姨妈得以在家里庆祝生日,但多次发作癫痫之后,她住进了一家看着很破的大医院。她所住的病房总有百叶窗传来的嘎嘎作响的声音。不过,医院工作人员的尽职和热情弥补了硬件设备的缺陷。医院的姑息治疗小组来过了,姨妈告诉他们等等“我的侄儿,他是这方面的专家”。尽管她混淆了我的性别,但不妨碍他们对我的热情和亲切。他们告诉我:“你姨妈很可爱,她为你骄傲死了!”然后他们意识到自己说了“死”这个字眼,顿时面红耳赤,缄默不语。
我和女儿乘火车去医院看姨妈,这时女儿17岁了。我父母在开车前来的路上,我儿子到车站接我们,因为他在这个城市上大学。我们埋葬那条鱼的事已经过去很久了,现在他是一个高大健壮的橄榄球队前锋,特别喜欢热闹,洪亮的嗓音中尽显对生活的热爱。他妹妹温柔、安静,比哥哥矜持,更倾向于想好了再开口说话,她能凭直觉感知别人的感受,会默默地握住孤独者的手。
我们进了姨妈的病房。她躺在宽大的病床上,显得瘦小、苍白。她穿着病号服,病号服那黄色的镶边与她的肤色格格不入。我的一个表弟坐在靠窗的椅子上,他抬起头来,脸上写满了绝望。他不知道该怎么办,他赶了半天的路来到这里,希望能够发挥点儿作用,表达自己对母亲的爱。姨妈似乎睡着了,但我家温柔的男子汉声如洪钟:“你好,姨姥姥!我喜欢你漂亮的睡衣!”她睁开一只眼睛,微笑着,挨个认出了房间里的人。看到我们大家,她先是眉开眼笑,然后满眼泪水地说:“你们都不辞辛苦地来看我!”说罢嘤嘤哭泣起来。
我的父母也到了,先招呼外孙外孙女和远道而来的侄子,然后才问候姨妈,毕竟他们每天都来探望她。她右侧的脸有些下垂,右臂不能动弹。我发现表弟坐在病床右侧,姨妈可能看不见他。脑瘤让她慢慢地失去了视力、感知、注意力、活动能力,以及支配右侧身体的能力。
我们都找了椅子坐下。我把表弟拉到姨妈的左侧,这回看见他了,姨妈很开心。我口袋里有一管护手霜,我握着姨妈瘦骨嶙峋的右手,让我女儿握着她的左手,一起给她按摩,让护手霜渗入她的皮肤。她微笑着说:“味道很好。”病房里充溢着零零星星的谈话。我父母看上去很疲惫。我女儿很坚强,也看到了在座亲人脸上的悲伤。我对孩子们说:“来看看能不能给每个人弄一杯茶来。”我们顺着走廊,跟着咖啡厅的标志走。因为打橄榄球经常受伤,儿子是这家医院急诊科的常客,所以他在前面带路,我和女儿跟在后面。女儿面色苍白,虽然沉默不语,但神情紧张。
“我为你们两个感到骄傲,”寻找咖啡厅的途中,我对他们说,“你们把每件事情都做得那么好。你们主动发起谈话,对外祖父母照顾周到,对姨姥姥那么温柔、关爱。”
“哦,妈妈,”儿子说,“你和爸爸一辈子都在帮助我们学会应对这种事。学校里没有一个人谈论过死亡,只有我们家才会讨论这件事。所以你看,我们现在已经习惯了,知道会发生什么情况。我们不害怕,也相信自己能处理好这件事。这是你们对我们的希望,你们希望我们面对死亡时不畏惧。”
在咖啡厅门前,我拥抱了他们两个。我不确定儿子的话是否代表他们两个人的观点,因为我美丽的女儿泪流满面,看上去非常焦虑。但这也很正常。我们可以在姨妈生命的最后几天陪着她,给予她爱,回忆与她的过往;在她的睡眠时间越来越长时,及时反应过来会发生什么情况,比如,知道她会说得越来越少,知道她会平静地离去。
事实上,几周后的最终结局的确很平静。姨妈准备好了,我们也是。
我们都秉持开放而诚实的态度,希望借此营造一个安心的氛围,让孩子们提出问题,表达焦虑,并且在死亡最终来临时,直面自己内心的悲伤。我们的这种做法并没有给他们的心灵造成伤害,也没有使他们害怕冒险、不敢迎接人生,他们似乎满足了我们的期待,好好长大了。
每个家庭都有自己面对人生真理的方法,我们应该记住,承认和讨论死亡的真相同等重要。
谁做那个先开口的人
对于一个家庭来说,讨论坏消息可能令人胆怯。有时候,如果只把坏消息透露给患者,或者只告知家属,知情者可能会觉得自己背负着沉重的负担,明明知道真相,却又不敢和人说,这可能导致心照不宣的缄默,在人们需要彼此支持的时候,反而导致相互之间的隔绝。尽管家人环绕在身边给予鼓励,患者可能仍然感到孤独,因为出于对彼此的爱和保护,每个人都保守秘密。
因此,医生通报坏消息时,最好确保该在的人都在场,都能听到消息,并思考接下来的打算,帮助彼此全方位地处理问题。这样,家人可以分担患者的悲伤或担忧,避免任何人孤零零地独守秘密。在繁忙的诊所和病区巡视期间,主持这种艰难的谈话可能是一种挑战,然而,如果不这样做,那对患者及其身后的支持者就是一种极大的伤害。我曾经就有这样惊愕的发现,那一幕我永远也不会忘记。
那是一个春光明媚的早晨。我来到矿区,敲响了一所排屋的门。这儿的煤矿几十年前就关闭了,现在的年轻人想方设法离开这里,去城里生活。老一辈的父母和祖父母仍然保持着密切的联系,当地的家庭医生就如何治疗一位晚期卵巢癌患者的腹部症状,向我征求意见。现有的治疗措施已经无法挽救她的生命了。她和丈夫住的这所房子是50年前结婚时搬进去的,那时他是一名自豪的矿工,她是他完美的新娘。
我站在门口的台阶上,一边等人给我开门,一边观赏一只蝴蝶在小小的、但拾掇得很漂亮的花园里飞来飞去。草坪的面积与一块大的铺路石相仿,周围是成熟的灌木,风铃草、白水仙和它们下面的郁金香向着阳光生长。水仙花已经凋谢了,花被剪走了,光秃秃的,叶子被卷起来,挽成了结。这是一位一丝不苟的园丁完成的作品。
透过磨砂玻璃,我看到一个人影朝门口走来。门开了,露出一张焦虑的脸,一根手指放在嘴唇上,示意我小点声。
“你是临终安养院的吗?”他紧张地问我,而没有把门开大些让我进去。我刚开口说“是”,他轻嘘一声,用食指点了点嘴唇,说:“她不知道!进门时,手脚轻点儿。”他这时彻底把门打开了,领我进入一个面积不大、但整洁干净的客厅,从客厅可以看见那可爱的花园。大大小小的装饰品数量惊人:瓷雕像、奇异的贝壳、孩子们制作的黏土模型、陶瓷动物,以及用煤雕刻的各种矿工像和采矿工具。这些收藏品摆满了一个餐具柜和一个高高的角柜,还装饰了一个维多利亚式壁炉架和窗台上的一个小架子。所有的饰品都一尘不染,闪耀着光芒,显然经常定期抛光、除尘。除了我和他,房间里没有其他人。我的患者在哪儿?
那人示意我坐下,但他仍然站着。“你不能告诉她真相,她应付不了坏消息。相信我,我了解她。”说话的时候,他焦急地变换着两只脚的重心。
“告诉她什么?”我不知道他指的是不要提临终安养,还是不要透露诊断结果。
“她不知道得的是癌症。她以为只不过是肚子里有积液,医生在想办法给她治疗,”他说话的声音很低,语速很急促,同时侧身检查自己是否关上了房门,“如果知道真相,那她会被吓死的。”
天哪,好尴尬。他确实是最了解妻子的人,但家人试图“保护”心爱的人时,结果几乎总是适得其反。这种情况我已经见过很多次了。我明白自己是来他家的客人,必须遵守他家的规矩,但也明白他不是我的患者,我来他家是为了尽我所能帮助他的妻子。我说话时必须小心翼翼,语气尊重、和蔼,既要确定什么对他妻子最有利,又不至于让他感到害怕,使我不会转移话题或被赶出去。
我问他希望怎么称呼他,是否可以叫他亚瑟先生。他放松了一些,说:“叫我乔吧。她叫奈丽,是埃莉诺的简称。”“谢谢你,乔。我是曼尼克斯医生,但大多数人都叫我凯瑟琳,”接下来,我告诉他我很高兴收到这些提醒,“你的确最了解奈丽,我知道你非常努力地照顾她,不让她担心。你们结婚多久了?”
他们是青梅竹马,几个月前刚庆祝了50周年结婚纪念日。乔指着挂在墙上的一个瓷盘,上面印着伊丽莎白女王二世的照片。“那是家人赠送的金婚礼物,我们非常崇拜女王,”他自豪地说,“她对自己的要求一直很高,现在有些人完全做不到这一点。”
“乔,我真的很想见见奈丽,看看可以给她什么帮助。你跟我一起来吧,听听我的说话方式对不对。”乔坐在椅子的扶手上,看起来没那么紧张了。“我保证只回答她提出的问题,”我继续说,“但我不保证对她说谎。如果她问我实情,我会根据我对她承受力的判断,尽可能实话实说。你可以相信我吗?”
乔避开我的眼睛,擦拭着椅背上根本没有的灰尘。
“不谈癌症?”他问道。
“除非奈丽主动提起这个话题。”我的回答让乔感到满意。他领我走出整洁的客厅,爬上狭窄的楼梯,来到客厅上面的卧室。奈丽躺在床上,置身于印花床罩和东一个西一个的靠垫之间。
“来了另一位医生,奈丽,”乔一边对她说,一边直勾勾地看着我,给我明确的暗示,“小心台阶!”
奈丽伸手和我相握,然后指着床边靠窗的一把椅子,让我坐下。乔在门口磨磨蹭蹭,又开始焦躁地把两只脚的重心换来换去。奈丽请他去浴室拿个凳子过来坐下。我做自我介绍时,他咕哝着走出去拿凳子,并像火箭一样冲回来,确保我不会说“临终关怀”“癌症”“死亡”之类的禁忌语。我解释说我是症状管理专家,奈丽的家庭医生已经就她肚子肿胀的问题征求过我的意见了。乔默默地松了一口气,在奈丽床边的凳子上安坐下来。
透过身边的窗户,我可以看见美丽的山谷,春天给对面河岸的树林覆上了一层薄薄的绿纱。古老的矿井口隐匿在树林中。奈丽端坐在枕头中间,像个女王一样,她顶着巨大的肚子,肚子以上瘦弱的身躯固定不动。一定很不舒服。乔的半个屁股坐在奈丽旁边高高的凳子上,像一只执勤的猫鼬,警惕地盯着我,紧握着奈丽的手。
“奈丽,从你的床上向外望去,景色真是太美了!”我以一个不会让乔心烦的话题开始,“你觉得舒服吗?”
奈丽的目光转向窗户。“就像观看一部描写四季变化的电影,”她微笑着说,“我看着那些树逐渐长到盖住矿井口,乔下班后,我可以看见他下山,经过树林前面的路回家。光线、云朵和色彩每一分钟都不一样。我喜欢欣赏这道风景,即便身体很不舒服……”
我请奈丽说说病情,只见乔的脖子一下就绷紧了。
奈丽描述的情况不出我所料:肚子肿胀,几乎不能吃东西,然而体内仍然有“东西”,一天呕吐几次,吐出的东西数量惊人。她总是感到恶心,肠道好像停止运作,腿也站不稳。“乔很耐心,”奈丽说,“如果我需要上厕所,他会搀我去洗手间。但这事儿越来越困难了。这些天我好像一点儿力气都没有……”
“你什么都不吃!你还想指望什么?”乔尖锐地插话。奈丽平静地看着他,说:“真的吃不下,亲爱的。我试了的。我今天早上吃了那个冰激凌。”
“最困扰你的是什么问题,奈丽?”我问她,“呕吐?恶心?精力不够?或者别的什么因素?”乔隔着床死死地瞪着我。
奈丽过了一会儿才回答我:“其实,是多种情况的结合。感到恶心时,很难把精力集中在任何事情上……”我完全同意。疼痛虽然令人不舒服,但可以通过足够分散注意力的转移方式,把它从即时的意识中推开,恶心却是排山倒海、无孔不入,使人虚弱无力而且拿它没办法。
“我主要担心自己的虚弱,”奈丽继续说,“因为情况似乎越来越糟。乔希望我吃东西,他竭力为我做好吃的零食,吃不下去的时候,我不想看到他如此悲伤、失望。”她满脸悲戚地看着乔,紧握着他的手,说:“最糟糕的事情是让乔失望。”
乔身体前倾,想要表示抗议,奈丽举起另一只手,阻止他说话,然后说:“乔,你给医生倒茶了吗?”他摇摇头,奈丽责备他不礼貌,要他立即去泡茶。乔犹犹豫豫地离开了房间,他避开奈丽的视线先用手指指着我,又把手指移到了唇边。我对乔笑了笑,希望我的笑让他安心,然后我们听见他缓慢、吃力地下了楼。
房间只剩下我们俩后,我问道:“你主要担心乔什么,奈丽?”她的回答一点儿也不让我惊讶。
“他还没做好准备,无法承认事情有多糟,”奈丽说,“我无法想象我不在了以后,他怎么生活。”
“你不在了?”
奈丽目光锐利地看着我说:“你肯定知道我得的是癌症。几个月前,医院的人就告诉我了。但乔不知道,我不知道怎么告诉他。表面上,他是个高大、勇敢的矿工,但在内心里,他是个柔软的小伙子,受不了看别人难过。”
楼下的水壶传来水开的声音。我估计乔回来前,我们还有几分钟的时间。
“你通常都是一个人面对重大问题吗,奈丽?还是说,过去有什么事情时,你和乔互相分担?”我无意挑拨这对夫妇,只是感觉他们是一对共同分担困难的伙伴。
“噢,我们配合得很默契,一起养育了5个孩子,”奈丽眺望着窗外,“经受了许多风雨。乔这人也许软弱,但只要我们两个人一起,就没有什么事情办不了的。”
“除了这件事吗,奈丽?”我尽可能温和地问道。奈丽低头看着自己的肚子,然后从袖管里摸出一张纸巾。她擦擦眼睛,说:“这会让他心碎的。我知道应该告诉他,但我不知道怎么说。”
楼梯上传来瓷器的叮当声——乔回来了。他把托盘放在浴凳上,看了看奈丽。看见她脸上的泪水,乔愤怒地涨红了脸,冲着我说:“你让我妻子生气了吗?”
“不,乔,她没有,”奈丽温柔而坚定地打断他,“倒茶吧,乖。”
乔转身倒茶,他那只拿着精致瓷壶的手在颤抖。他冲我看了一眼,核查情况。我挤出一个微笑,告诉他,如果有多余的,请给我多加些牛奶。乔给我倒了杯淡茶,给自己做了一杯中等浓度的茶,然后继续搅拌着奶锅,好给奈丽喝。
“饼干呢,乔?”奈丽催促他,“罐子里应该有黄油甜酥饼干。”
“但是……”乔不想再让我们单独交谈,但奈丽专横地扬起了眉毛,他这才离开了房间。他离开时,奈丽命他“要放在漂亮的盘子里”,听到他下楼的脚步声,奈丽把身子伏在那大充气球般的肚子上,说:“我该怎么办?我怎么告诉他?”
为了不让心爱的人痛苦,这对满怀爱意、内心柔软的夫妻各自独守秘密。我目睹这一幕,真是心都要碎了。无疑,他们彼此蓄意的沉默就像奈丽的癌症一样不断蔓延,除非打破僵局,否则他们可能永远没有机会说再见。
我问奈丽:“你们一起面对过的最糟糕的事情是什么?”
奈丽立即做出了回答,但说得缓慢,似乎不愿听到自己说的话:“我们的儿子死在坑里的时候。他17岁……才17岁啊!发生了爆炸。死了三个人。乔伤心欲绝……我也是。我们不停地交谈才渡过了难关。谈啊谈啊,念他的名字……凯文。没有人再提他的名字了……”
乔出现在门口,我们都没有注意到他,因为我俯着身子,倾听奈丽在床上轻声回忆。乔背对着我坐在床上,伸手去抓她的手。
乔轻轻问她:“你怎么哭了,宝贝?”另一只手摸着她的脸颊,擦去泪水。她难过地摇摇头,低头看着床。
“乔,奈丽谈起了你们的美满婚姻,以及你们是彼此的好伙伴。她说你是一个优秀的丈夫,你们一起组成了一支很棒的团队。”乔转身看着我,奈丽的眼睛盯着他的侧脸。“奈丽告诉我,你们俩从凯文之死缓过来的唯一方法就是相互倾诉,一遍又一遍地倾诉。”
乔回头看了看奈丽,我说话的时候,乔一直凝视着他。我接着说:“奈丽觉得她需要以同样的方式,跟你分享这个病的难处,对吗,奈丽?”
奈丽点点头,望着乔。
“奈丽、乔,在这段短短的时间里,我对你们有了很多了解。”尽管我说话说得口干舌燥,但成败在此一举,我强烈希望不要把事情弄得更糟。“你们彼此是如此相爱,都不想让对方为这个病伤心。你们俩都跟我表达了这个意思。”
乔吸了口气,想要说话,但奈丽说:“听着,亲爱的。别说话。”她让我继续说。
“奈丽,你说身体越来越虚弱了,你担心自己可能不会好起来了,”乔的眉毛向上一扬,朝她眨了眨眼,“乔,你告诉我你很担心奈丽,但你拒绝跟她讨论她的病情是怕她烦恼。”这下轮到奈丽吃惊了。
“所以,在我看来,虽然生病的是奈丽,但你们两个都在遭受痛苦,”我稍微强调了这个词,“都在为这个病痛苦。而且你们每个人都在独自痛苦。奈丽在楼上担心乔,乔在楼下担心奈丽……我想,如果谈谈目前的情况,你们是否可以更好地承受这份痛苦?”
奈丽凝视着乔。乔微微向后退了一点,好像对她要说的话感到害怕似的。不过,奈丽现在是处在执行任务状态的女人。这个时刻属于她。
“我快死了,乔,”奈丽简洁明了地告诉他,他低头抽泣起来,“我快死了,我们俩都心知肚明。”
乔抽抽噎噎地说:“嘘,奈儿,不!我们可以战胜它!”奈丽紧握住乔的双手,说:“乔,我得的是癌症。医院的人告诉我了。我只是不知道怎么告诉你。”
“你知道?”乔惊奇地问道,“你一直都知道?”
奈丽说:“是的,宝贝。”乔把她的手拉到嘴唇边,呜呜哭起来。
“我以为只有我一个人知道,”乔抽泣着说,“我看着你逐渐离我远去。哦,奈儿,我的小奈丽。”他哭得全身颤动起来,亲吻着奈丽的手指。
我轻轻地从椅子上站起来,侧身绕过床边,收起茶盘,轻手轻脚地离开了房间,端着珍贵的瓷器,小心翼翼地走下陡峭的楼梯。他们不需要我在那儿。我要去那间小厨房烧壶水,泡一壶暖心茶,这个做法是我很久以前跟着习惯用镀金瓷杯的护士长做学徒时学到的。
感受你的每一次呼吸
死亡过程是可以辨识的,有明确的阶段,以及一系列可以预测的事件。临死之人被“劫持”进医院之前的这一过程众所周知,每个活到三四十岁的人多少都见过。大多患者在死亡过程之中和去世之后,就像在出生过程之中和出生之后一样,需要依靠富有智慧的女性为他们及其家人提供支持。死亡的艺术已经成了一种被遗忘的智慧,但每个人的死亡都是一个机会,可以帮助活着的人恢复这种智慧,并从中受益,因为他们将来会面对其他人的死,包括自己的死。
和我们很熟悉的一位病区护士问我:“你这会儿可以过来一趟吗?”她听上去有些绝望。她所在的团队很优秀,姑息治疗小组喜欢和他们一起工作。她打电话到我们办公室,因为她担心一位重病患者的床边即将爆发一场战争。因为心力衰竭,几周以来,帕特丽夏命悬一线。最初,由于呼吸困难,双腿沉重、肿胀,她下床走不了几步,后来,她干脆开开心心地躺在床上,招待提着巧克力和水果来访的客人(这两样东西心脏病患者和肾衰竭患者都不能吃,但帕特丽夏无视规定)。
最近几天,帕特丽夏大多数时间都处于睡眠状态,这种现象很常见,我已经给她那庞大而友爱的家庭解释过了,他们把这句话当作咒语一样地重复着,在大家长垂危的时候,三个女儿、两个儿子和一群十几岁的孙辈守着她,每个人都在猜想“我们的比利”什么时候来。
今天,“我们的比利”来了。昨天,病区顾问与监狱长讨论了比利母亲的状态。那是一座戒备森严的监狱,“我们的比利”犯了罪,眼下被关在那儿。比利的母亲活不了几天了,监狱长同意比利前来探望。比利来了,他的手腕连在两个狱警身上,这意味着,如果无人看管,解除了手铐,他可能会逃跑或危害他人。我觉得最好不要向患者或者家属了解犯人被囚禁的原因,在这个已经很艰难的时刻,我们都要简单一些。
“我们的比利”似乎对母亲的护理不满意,看着很不高兴。他想知道母亲什么时候可以醒来;想知道为什么给她吃“那个鬼东西”,让她这么困倦;想知道英国医院从什么时候开始把老年妇女对待得连动物都不如。总之,他就是不满意。这支医疗团队很擅长应付满腹牢骚,甚至被铐在警卫身上的亲属。不过这个问题肯定还有另外的维度。我们医院的姑息治疗护士长索尼娅来到病房了解情况。
索尼娅发现病房一团混乱:所有护士都气呼呼的;一个年轻医生跑回办公室哭鼻子;清洁工刚刚通知护士长,打扫帕特丽夏的房间时,必须再给她找个人一块儿进去。护士长把索尼娅请到办公室,关上了门。她解释说,在帕特丽夏的6个孩子中,“我们的比利”最小,大家一直认为他最受宠。
护士长形容比利“被宠坏了”,他第一次入狱是因为——索尼娅插话说:“不要告诉我,最好不要知道。”所以护士长跳着讲到比利成年后,一直做着违法的事情。他目前被关在一座戒备森严的监狱,说明他至少曾持枪犯罪过,或者给别人的身体造成了严重伤害。几个姐姐对他很不满:帕特丽夏就快死了,却看不到比利。比利也为此责怪她们,说她们这么晚才通知自己,还让医生给妈妈打镇静剂,是对自己的报复。
比利刺耳的愤怒言辞令清洁工不快,比利还对护士进行人身威胁,骂那位年轻医生是“垃圾”。几位苦恼的女儿要求医生给帕特丽夏一点儿药,“让妈妈醒来,让她知道‘我们的比利’来了”。她们不是害怕比利的恐吓,而是出于对母亲的爱,不忍心让母亲那样思念“我们的比利”。但帕特丽夏一直在沉睡并不是因为药物作用,而是快要死了。没什么药能扭转她的状态。而且,让医生落泪的是几位女儿对母亲和胞弟的爱,而不是比利的张狂。
索尼娅和护士长来到病房。帕特丽夏侧身躺着,背对着门,床头靠背处于垂直状态,这样可以减少她的肺部积液。肺部有积液是由于心脏不能把血液有效输送到全身各处。帕特丽夏呼吸很深、很慢,每次吸气和呼气都会发出气泡声。她的嘴唇也变得乌黑。护士长把索尼娅介绍给正守候妈妈的卡莉和坐在狱警中间的比利。索尼娅跟所有人打了招呼,朝病床走去,绕床走到帕特丽夏面前。
“你好,帕特丽夏,我是索尼娅,”她在帕特丽夏耳畔说,“我跟卡莉和比利在这儿。你可以睁开眼睛吗?”
“你个蠢婆娘,”比利冷笑着说,“你没看到她注射了镇静剂,要死了吗?”
索尼娅没搭理他,继续观察帕特丽夏的呼吸,测量她的脉搏。帕特丽夏的呼吸越来越快,越来越浅,但仍在发出气泡声。
索尼娅转身对着卡莉、比利和狱警,令大家惊讶的是,她首先对狱警说话。
“你们必须使用手铐吗?”索尼娅问他们,“戴着那东西,他怎么拥抱妈妈呢?他像是急于逃跑的样子吗?”比利吃了一惊,勉强露出感动的神情。两位狱警商量了一番,决定解除铐链。比利惊奇地揉了揉手腕,站起身来,两个狱警也一下站了起来。比利流着眼泪,步履迟缓地朝妈妈走去。
索尼娅请狱警到病房外面就座。房间只有一个出口,比利在里面很安全,他需要一点儿隐私。“我是主管护士,我知道我可以提出这样的要求。”索尼娅可以在必要时刻表现得非常果决,现在就是这种情形。病区护士长同意了,卡莉对比利竖起了大拇指。狱警离开了房间,索尼娅真挚而热情地向他们表示感谢,并向他们保证,比利在屋子里的这段时间,由她个人负责。索尼娅看着他说:“比利,你不会让我后悔吧?”比利默然无语。
这下,两位资深护士把注意力集中到患者身上。她们决定移动帕特丽夏在床上的位置,看看能否减少呼吸的气泡声。她们温柔而专业地帮她仰面躺下,轻轻地扶她坐直,拍拍枕头,让它充盈起来,然后慢慢把她的身体放下去,让她躺好。她们大声描述自己采取的行动,在整个过程中一直对帕特丽夏说话。她仍然处于深度昏迷的状态,但半坐在床上,两只胳膊下都垫上了枕头,这时,她缓慢地、大口大口地呼吸,但气泡声小些了。
索尼娅重新摆放了椅子,让卡莉和比利坐在帕特丽夏的两侧,各自握住她的一只手。比利试着把手指放在妈妈的手指之间,卡莉则抚摸着妈妈的手臂。
护士长走了,索尼娅对家属说:“听到她呼吸时的变化了吗,时而快、喘,时而缓慢、打鼾?”比利和卡莉看着帕特丽夏,卡莉说这个情况已经持续几天了。
“这是深度昏迷的征兆,”索尼娅说,“这意味着你们的妈妈失去意识了,明白我的意思吗?”
比利咬了咬帕特丽夏的手指,然后咬着自己的嘴唇,点点头,问道:“像头部受伤一样吗?”
“过程完全一样,比利,但这不是因为受伤。大脑停止工作,生命到达尽头时,就会出现这种情况。”
索尼娅停顿了一下。房间里一片寂静,只剩下帕特丽夏的呼噜声。气泡声消失了。
索尼娅小心翼翼地说:“头部受伤的患者在病情好转以后即使深度昏迷,也能感知周围的声音。他们听得见我们的声音。听到喜欢的人的声音,焦躁的情绪会平静下来;听到不喜欢的人说话,他们会更加焦躁。所以护士在照顾你妈妈时,会跟她说话。我们知道她基本上已经没有意识了,但我们还是一如既往地尊重她。”
比利若有所思,然后深吸一口气,号哭起来:“妈,我是比利!我来了,妈妈!我在这儿……我爱你,妈妈!我真的爱你。我很抱歉……”他抽泣着,说不下去了。
“对的,比利,你做得对。继续跟她说话,你们俩相互交谈一下吧。让她听见你们的声音就好。”接下来,索尼娅把注意力转向帕特丽夏那种呼吸模式的含义上。这是“断断续续的呼吸”,是生命即将结束的征兆。索尼娅问道:“卡莉,其他家人在哪儿?”卡莉解释说,因为妈妈身患重病很长时间了,大家轮流值班,既要确保医院一直有人陪着,也要让每个人都得到足够的休息。索尼娅说,这个做法很明智,她很高兴和一个相互之间这么关爱的家庭一起合作。
“我觉得是时候把大家都叫来了,卡莉,因为……你听,你有没有注意到,你妈妈的呼吸时不时停顿较长时间?”
大家都在侧耳聆听:帕特丽夏有5秒、10秒、近20秒的时间没有呼吸……索尼娅正准备宣布帕特丽夏已经断气时,这位母亲又深深地、颤颤巍巍地吸了一口气,急促、轻浅的喘息又开始了。
索尼娅解释说:“这就是现在的呼吸模式。一开始很快,然后慢下来,越来越慢,长时间停顿,然后重复这个模式。”卡莉和比利点点头,把目光从帕特丽夏转到索尼娅,又转回悄无声息的母亲身上。现在,索尼娅开始清楚而小心地传达重要的信息:“有一次呼吸很慢,她呼出一口气,然后不再吸气。很平静。也许快了。”她停顿了一下,确定他们听懂了自己的意思,然后问道:“那我们叫其他人进来吧?”
索尼娅发现帕特丽夏的呼吸更轻柔了,面部肌肉松弛,张着嘴。看来时间不多了。索尼娅明白自己是比利的保人,不能离开房间,所以按铃呼叫护士。护士长把头伸进门来。
索尼娅说:“护士长,我们认为时间可能不多了。”她的声音很平静,但护士之间交流的意思很清楚,“卡莉应该待在这儿,有谁可以把其他家人叫来吗?”
护士长明白索尼娅的意思,也理解当前情况的紧迫。“卡莉,我先给贝拉打个电话,请她转告大家好吗?”
“好的,请贝拉告诉加比,然后马上过来。我给男孩子发短信。告诉她,这事我来,”卡莉的脸一下涨红了,伸手拿包里的手机,“护士长,请告诉他们,‘我们的比利’在这儿。”
与此同时,在下一个街区的一间外科病房,在另一张临终病床边,我遇到了另一个家庭。患者叫布伦丹,中年男性,食道癌晚期。他是一个从事个体经营的木匠,几个月来,胃灼热和吞咽困难不断加剧,但他忙于工作,没时间去医院。
癌细胞从食道部位向胸部扩散,在胸部造成一个洞,失去了一叶肺,胃液进入了胸腔。他快死了。我们团队一直努力控制他的胸痛和呼吸困难,今天他神志清醒,看上去没那么痛苦,可以与妻子莫琳交谈,并跟牧师一起祷告。
我到病房去见布伦丹刚从爱尔兰过来的哥哥帕特里克。布伦丹静静地躺在床上,不省人事。我进门同帕特里克、莫琳和布伦丹打招呼的时候,他的呼吸轻浅而缓慢。
“我简直无法相信!”帕特里克在床边快步走来走去,大声抗议,“几天前我才和他通过电话,看看他现在的样子!难以置信!你们为什么不采取点儿措施?他还这么年轻!你们不能让他死!”
我在床边的一个凳子上坐下。这个动作传达了某种信息,让人觉得我们准备在这儿待会儿,即使只是一小会儿。我看着帕特里克来回踱步,也注意到莫琳紧张的神色。在这个困难的时刻,她能把情绪激动的夫家哥哥叫来,很不容易。
莫琳富有同情心。在过去的几天里,她一直问我如何帮助几个青春期的儿子做好接受父亲死亡的准备。她远见卓识:她把这个可怕的消息告诉他们,带他们来看父亲,帮助他们表达对父亲的爱,像我跟她解释的那样,向孩子们说明人在临死时会发生什么情况,并让他们选择是否在父亲身边陪他度过最后时光。今天,他们上学去了(莫琳甚至把消息告诉了老师,这样孩子们就会得到支持),但莫琳安排了一个朋友随时待命,必要的时候,一接到通知,马上把孩子们带来。在孩子们到达之前,必须解决一下帕特里克叔叔的悲痛情绪。
布伦丹的呼吸又变了,变得低沉而嘈杂,每一次呼吸,喉咙里的痰液和分泌物都会发出咔嗒声和气泡声。帕特里克停下脚步,听了一会儿,大声说:“你们听听好吗?听听他的声音!他在呻吟!他很痛苦!”
这种情况很常见。没见过人死、不熟悉死亡过程的人,可能会误解他们看到和听到的情况。这种情况通常让他们相信,最可怕的事情即将发生。听见气息通过喉头液体时造成沙哑的咔嗒声,还有间歇性呼吸那种低沉而嘈杂的隆隆声,帕特里克以为他深爱的弟弟在呻吟。
“即便是一条狗,你们也不会让它承受这样的痛苦!”帕特里克咆哮着说,“太可耻了!你们不能采取点儿措施吗?不能让他不这么痛苦吗?”布伦丹陷入了深度昏迷,既不咳嗽,也不吞咽喉咙里积聚的液体。他对这些东西完全没有意识了。与此同时,莫琳静静地坐在床边,轻轻抚摸布伦丹的脸,在他耳边轻声诉说那些快乐的时光、家庭生活和他们心爱的孩子,不断告诉他孩子们爱他,会记住他,他们会好好长大的。然而,这缓解不了帕特里克的痛苦。
我请帕特里克在我旁边的一把椅子上坐下。他勉强坐了下来。我问他怎么看待眼前的情况,他认为布伦丹拼命想说话,想表达自己的痛苦。我请他和我一起集中注意力,静静地听一听。周期性的呼吸已经进入了一个温和喘息的阶段,并伴有气泡声和咔嗒声。我问帕特里克:“如果布伦丹喉咙里有液体,他会吞咽吗?会咳嗽吗?会噗噗地吐气吗?”
“看看布伦丹,”我说,“仔细观察。他没有咳嗽,也不吞咽,对吗?”帕特里克承认确实如此。“布伦丹如此放松,如此无意识,他对喉咙没有感觉。喉咙里有痰液,但他并没试图清除。这说明他处于深度昏迷中。”
帕特里克回头看布伦丹。他认真地看了看弟弟,想了想,然后满腹狐疑地问道:“那么,之前的呻吟是怎么回事?”
“哦,那种嘈杂的呼吸——”我刚一开口,莫琳便接过话头说:“那是深呼吸,是正常的声音。他有时在家睡觉的时候也会这样。尽管他不相信我……”她笑着摸了摸布伦丹的脸。
莫琳和我已经商量过如何向孩子们解释死亡的过程,她不希望他们误解自己所看到的情况。我们已经讨论过呼吸的变化:低沉而嘈杂的呼吸周期变慢、变浅、停顿,再重新开始新一轮循环。看着布伦丹的状况按照我们的预期发展下去,她感到很安慰。
莫琳和帕特里克隔着床相互对视,两人目睹着同样的场景。然而,她从中得到的是安慰,而他感觉到的却是痛苦。
帕特里克问我:“你现在确定吗,医生?”我告诉他这是正常的死亡,过程比较温和。他将看到布伦丹的呼吸在快与慢、浅与深之间变化。他会看到它变得更温柔。然后,在其中一次呼气之后,布伦丹就不会再吸气了。这一过程发生得很温和,以至于很难注意到。
帕特里克泪流满面地问莫琳:“我可以待到那个时候吗?”莫琳把手伸到床对面,握住他的手,说:“我非常希望你在,帕迪。为了布伦丹,为了我,为了孩子们。”
我悄悄出了门,来到“看押”着比利的索尼娅身边。
帕特丽夏很快被儿女和他们的伴侣、配偶及孙子女们包围了。尽管有那么多人,但每个人都在听她的呼吸,所以房间里还是很安静。为了给家属腾出空间,索尼娅和狱警一起坐在房间外面的椅子上。护士长端来了茶水。索尼娅和我悄悄进了房间,人们温柔的交谈打破了房间的沉默。索尼娅动动眉头,示意我看患者。帕特丽夏仰面躺着,头枕在枕头上。她看起来很平静,眼睛闭着,张着嘴巴,面色发白,指尖变紫。她已经没了呼吸,但谁都没有注意到。
“天呐,她看上去很平静,”索尼娅说,“她一定很高兴看到你们都来了。你们如何理解她的呼吸?”所有的人都在看她。目不转睛地注视着她。近旁的人伸手摸她的胸口,看有没有动静。“我想她已经停止了呼吸,”索尼娅平静地说,“她听见你们的声音,知道你们都在。她知道她可以安心地走了。你们表现得很好。”
“我们的比利”呜呜哭起来。他穿过众人,爬到帕特丽夏的床上,在她身边躺下,把脸埋进她的脖子,低声说:“晚安,妈妈,我爱你。”索尼娅和我离开房间,通知狱警和病房护士之后回到办公室。这儿已经没我们的事儿了。两个家庭都准备好了,他们对刚刚目睹的平静的死亡过程应该有了很好的理解,可以很好地开始哀悼。
在电梯里,我们遇到一名躺在婴儿床上的新生儿、一对自豪的父母和陪着他们的助产士,我说:“我热爱我们的工作。”
助产士问:“你们是做什么工作的?”她边问边探看我们的工作牌。
电梯门开了,我们离开的时候,索尼娅回答说:“和你一样。”我们转过身,对新晋的父母和助产士笑了笑。电梯门关闭的瞬间,我看见他们震惊得张大成完美O形的嘴巴。
索尼娅说得对。我们是助死士。这是一份荣幸,每次皆然。
父母之爱
丧亲之痛让我们以新的方式认识世界,我们由此从亲人的离去与随之而来的悲伤中逐渐调整自己,并再次继续正常生活。这不是“好起来”的问题——丧亲之痛不是一种病,丧亲者的生活再也恢复不到过去的样子。但通过时间和家人的支持,这个过程本身会促使丧亲者取得一种新的平衡。
对于孩子来说,父母是他们悲伤时的主要依靠。为孩子提供支持的家长在垂危时会特别痛苦,他们知道,自己的死亡将导致孩子的悲痛,改变孩子的人生。所以,为自己的离去做好准备是非常关键的,这一过程虽然令人痛苦、悲伤,却是体现父母之爱的行为,是留给自身无法迎来的那个未来的礼物。
妇科癌症护理专家在转诊信上说,这位年轻女士腿部疼痛,患有宫颈癌,癌细胞已经遍布整个骨盆。由于肿瘤的压迫,肾脏难以把尿液输送到膀胱。所以,我以为会见到一个被癌症折磨得痛苦不堪的人。
但是,这个女子让我吃了一惊。她穿着紧身牛仔裤,脚踩高跟鞋,妆容精致,黑发及腰。她不只是漂亮,还令人惊叹。我请她进入诊室时,她的步态很优雅。她在桌子旁边的扶手椅上坐下时,紧紧抓住椅子扶手,小心地让椅子承受自己的体重。臀部随身体向下时,她微微皱了皱眉头,咧了下嘴——只有这个时候,才看出她身体有一些问题。她很快恢复了镇定,把头发拂到肩头,面带微笑,头转向我,表示请我说话。
我像平常一样,先做了自我介绍,然后问她希望我怎样称呼她。她对我请她直呼我的名字似乎很吃惊,并说她叫维罗妮卡,叫她维洛妮就好。“只有我妈才叫我维罗妮卡,”她微笑着说,“这通常意味着我有麻烦了。”
对新患者,我在临床上的下一个步骤是询问他们希望我如何提供帮助。维洛妮停顿了一下,想了想,用当地的方言说:“噢,如果我可以更轻松自如地行动,那就太好了。护士说你善于处理疼痛,所以我才答应来……这个……”说到这里,她停下来,吞了吞口水,接着说:“地方。”
我问她:“你是说临终安养院吗?”维洛妮点点头,屏住呼吸,泪水盈眶。“收到上面写着‘临终关怀’字样的预约信时,有点震惊对吗?”我知道,过去曾有其他患者也对此感到吃惊。她点了点头,我问她认为临终关怀是干什么的。
“嗯,就是来了解真相的对吗?”
“我知道很多人都这么想,”我说,“但是,如果今天来我诊所时患者还好好的,突然就死掉了,那我会非常吃惊的。”她露出浅浅的、有气无力的微笑。
我给她讲了一些20世纪90年代英国临终关怀机构做的事情,并告诉她,我认为情况没她想的那么严峻,她急切地表示同意:“好的……”
“你说你有一个专科护士,所以我想你知道自己的病情,”我说,“我们接待患有多种不同疾病的人,而不仅仅是癌症患者。”她吃惊地抬起头来,我继续说:“我们接待的患者都有困扰他们的症状,这些症状是由疾病引起的,通常都是比较严重的疾病。来这儿的有些人永远不会完全康复,有些人可能在我们试图控制症状期间,就死在了这里。但是,一半以上的人在这儿接受一两个星期的治疗以后,情况大为改观,可以回家,而不是躺在棺材里。这里和人们所想的不一样,对吗?”
维洛妮点点头。这里和她想象的不一样,今天似乎有很多惊喜。
我接着说:“安宁疗护更像一个专科病房,只不过我们专门负责症状控制,而不是心脏病或者妇科问题。疼痛、呼吸困难、恶心之类的生理症状;伴随严重疾病而来的情绪问题,如担心、悲伤、恐慌;家庭问题,例如,每个人都想干涉治疗方案,可怜的患者被搞得不知所措,或者不知如何把爸爸或者妈妈患了重病的消息告诉孩子。”
听到最后一句话,维洛妮猛地抬起头来,我意识到我可能触动了她的敏感神经。也许要稍后讨论,或者等她哪天准备好了再说。
“现在你对我们的工作有更多了解了,你觉得我们可以提供什么帮助呢?我今天完全是打开天窗说亮话,试着让你感觉好一些。”
这时她笑了,笑得灿烂而明朗:“你可以帮我治疗腿上的疼痛吗?”
“给我讲讲怎么回事吧。”我拿起笔,一边听她说话,一边做笔记,并问了一些问题,确保我听明白了她的意思。
维洛妮讲起她的故事。她32岁,和7岁的女儿凯蒂、9岁的儿子本及伴侣丹尼一起生活,丹尼是她女儿的亲生父亲,是儿子的继父。他在当地一家邮购公司当包装工,维洛妮是那儿的职员。这家家族企业很人性化,允许维洛妮请假治疗,还让丹尼不用按时上下班,好让他陪着维洛妮。
维洛妮的妈妈和两个姐姐都住在附近。维洛妮说:“佯装一切都好让人筋疲力尽,但我需要保持整洁,这样他们就不会担心。”问题是,她希望一切看起来“正常”,这样人们就不会觉得她生病了。“正常”包括让家里井井有条,正如她所言,“地毯上有一点绒毛我都受不了!”还有她紧绷得令人难以置信的裤子,我完全无法想象她是怎么穿上的,但的确,她看起来既漂亮又时尚。
维洛妮形容疼痛从臀部开始,像电击一样沿着两条腿向下蔓延。当她就像先前坐下来的时候,臀部痛得厉害,在床上翻身时,她会痛醒。肚子下面也有点疼痛,这儿的皮肤莫名得很粗糙。
我让维洛妮脱下裤子,给我看看她的腿。她躲到帘子后面,我听到她用力脱下紧身裤时哼哧哼哧的声音。我拉开帘子的时候,她静静地躺在查体用的床上,身上盖着毯子。征得她的允许,我揭开毯子,进行检查。胸部没有杂音,心脏听起来很好,但腹部的皮肤上有裤子接缝和拉链留下的印子,我发现她的腹部积水严重,留下了衣服的轮廓。
然后我们一起检查她的腿。由于肿瘤压迫了骨盆的静脉,腿部也严重浮肿,皮肤透亮、紧绷。另外,我要求维洛妮在我试图弯曲或者拉直每个关节时抵抗我。以此进行测试,结果是腿部肌肉的力量正常。在这个过程中她不停地笑,我用小肌腱锤检查她的反射情况时,她笑得尤其厉害。但她腿上的反应不正常,她感到刺痛的那个部位的皮肤不那么敏感,闭上眼睛以后,她分辨不出尖锐的针头与棉花球的区别。
为了不让她着凉,也是出于尊重的考虑,我把毯子拉上来,给她盖好。她满脸焦急地等待我的诊断。
“没有意外的情况,维洛妮,你先穿好衣服,然后我们再谈好吗?”
“你有什么办法可以减轻我的疼痛吗?”
“我认为我们可以帮上忙。需要帮你穿衣服吗?你穿好衣服以后,我们可以讨论一个让你感觉舒服一些的方案。”
“我能行,谢谢。”维洛妮爽快地拒绝了我的提议,于是我走出帘子。写诊断说明的时候,我听到她用力穿上裤子的声音。
过后,维洛妮再次小心翼翼地在扶手椅的边沿上坐下来,然后我们对她的病症进行更详细的讨论。皮肤异常区域的疼痛通常是神经损伤引起的。针对神经痛,有比一般的止痛药更好的特定治疗方法,我建议她尝试其中一种。我会把这个建议告诉她的家庭医生,他会给她开处方。维洛妮同意试一试。
然后我问起裤子的事,说她如果穿宽松点的裤子,骨盆神经的压力会轻一些。维洛妮的内心顿时如大坝决堤。她直直地看着我,眨着涌上眼眶的泪水,抽抽噎噎地深吸了一口气。她想张嘴说话,发出的却是一声空洞、哀恸的呜咽,身体随之颤抖起来。她在抽泣,身体随着抽泣上下抽搐,双手绞扭在一起,在椅子上摇晃起来。我们坐得很近,彼此的膝盖几乎都要碰到了。我默默地把纸巾一张接一张地递给她,那段时间似乎十分漫长。直到她的情绪稳定下来,她擤了擤鼻子,看看我,低声说:“抱歉……”
我柔声问道:“你觉得可以谈谈刚才发生的事吗?”我知道,最困扰我们的想法、最深的忧虑和最黑暗的恐惧通常被我们抑制下来,藏在内心深处,这样我们才能维持日常生活。只有当它们突破表面、再也藏不住,才会触发我们的情绪反应。虽然维洛妮现在可以更清楚地识别那些可怕、负面的想法,但她仍然感到痛苦。这是一个大问题,她可能希望把一切埋回黑暗中。
维洛妮的第一反应是“我不知道”,然后是“我一直认为,一旦我开始为这一切哭泣,那我再也停不下来……”她又抽了抽鼻子,眼睛盯着手里皱巴巴的湿纸巾。又是一声颤抖的呜咽,但比先前柔和些了。她下定决心似的抬起下巴,说:“我就是这样。这就是我的样子。如果我不能这样……”她指了指裤子,用颤抖的声音继续说:“那我就觉得不是我了。”
这是一个颇有深度的想法,但经验告诉我,这可能不是问题的全部。我请她想一下“觉得不是我”是什么意思。这是一个很难回答的问题,维洛妮在思考的时候,眉头紧锁。
“我觉得这就好像我消失了,不再尝试了。我可能会让房子变成一个垃圾堆,放任自己穿肥大的裤子,不再劳神费力。如果我改变一件事情,那我就可能失去对全局的掌控。”维洛妮吞了一口口水,深吸了一口气,但这会儿她在忙着思考自己的想法,不再沉浸在情绪之中。这是一个重要事实:坐下来直面内心最深处的痛苦,而不是躲避它,这样我们就有可能探索最令自己痛苦的想法,并找到更有益的处理方法。
我表示赞同:“失去对一切的掌控,听起来很可怕。这对你到底意味着什么呢?”这时她已经平静下来,神情专注。经过一番深思熟虑,她低声说:“死亡。”
“维洛妮,你能不能告诉我,想到死亡的时候,你内心有什么感受?”我一边问话,一边又抽了一张纸巾递给她,以表示支持。她拿着纸巾,用不安的眼神看着我说:“没人跟我女儿谈月经的事。”她像一尊雕像一样坐在那里,眼泪又涌上来了,滴落到大腿上,活脱脱一个哭泣的麦当娜。
“我在抛弃他们。”她说话的声音很低,好像一旦大声说出这话,她会承受不了。
我们默然无语地坐着。我从来没有习惯死亡在我心中引起的种种痛苦,维洛妮的孩子比我的孩子稍大些。我知道我感受到的痛苦有一部分属于我自己,我把自己投射到她的困境中,琢磨着这份属于母亲的宝贵任务的丧失。我本来以为这次门诊是对患者的疼痛做一次简单的咨询。如果我没有问起裤子的事,事情本来可以朝着另一个方向发展。但现在我明白了,维洛妮的痛苦并不是身体上的。
她是一个无依无靠的女人,随着病情的发展,她的存在像个线团一样散开了,她试图将从身边散开的线条紧紧拽在一起。她还有任务需要完成,做好了这些任务,孩子们就可以在没有她的情况下,更好地开始他们的人生。维洛妮把自己视为儿女幸福的守护者,并且做到了。她帮助他们做好丧亲准备,将是她为他们做的最后一个充满母爱的行为。
我问维洛妮:“你用了多少时间思考这些如此悲伤的想法?”她告诉我,她几乎每天都很悲伤、难过,自己这么年轻就要死去,她觉得很不公平,并用吸尘器过度清洁房屋的方式宣泄这种愤怒。
“这让我对你和你的吸尘器有了很好的印象,”我说,“你穿防弹衣吗?”
她扑哧笑了:“是的,我想我把邻居们吓坏了!”
维洛妮恢复了镇定,现在可以讨论下一步如何帮助她了。通过一系列的问题,我帮助她注意到,她最强烈的情绪源自她认为难以忍受的痛苦想象。认识到这一点之后,维洛妮可以考虑采取措施处理这种痛苦的可能性,并根据病情的发展制订计划,学习如何处理情绪问题。我解释说,除了这个诊所,我还开办了另一个诊所,采用认知行为疗法,专门帮助有这种痛苦的人。
“我们刚刚做的就是这件事,”我说,“你可以学着如何发现令人沮丧的想法,然后处理它们。例如,经期的事是谁告诉你的?”
“我妈妈。那太可怕了,她当时非常尴尬。我不想给女儿凯蒂那种感觉。”
“那你会选择谁来接替你呢?”
维洛妮想了想,说:“凯蒂喜欢我姐姐。凯蒂闺蜜的妈妈也很可爱,凯蒂喜欢去她家过夜,我住院的时候,凯蒂和她们住在一起。”
“那么,这三个人中,你会选择谁呢?你认为凯蒂会选择谁?”
“我想想……很傻,是不是?这么明显的答案,可我都没看到。”她若有所思地说。我指出,心烦意乱有碍思维清晰,这正是认知行为疗法旨在解决的问题。
在接下来的三个月里,我和维洛妮几乎每周都进行一个小时的认知行为治疗。她学会了关注自己的反应,感到悲伤、恐惧或者愤怒时,她心里总有一些想法在驱动着这些情绪。她称之为“弹出窗口”,她的“弹出窗口”大多关乎让事情如往日般进行下去。但维洛妮还是买了一条宽松的牛仔裤,并决定再买一套柔软、可爱的睡衣,白天在家里穿,尽管她说:“腰部有松紧带,让我像个老太太!”
进行认知行为治疗时,我们回顾维洛妮为了保持生活处于正轨所产生的各种想法和行为,并试着采用不同的做事方式。我们发现维洛妮拒绝所有人的帮助,按照计划,她每天要在孩子们放学回家之前,完成清洁和吸尘工作,这项工作搞得她筋疲力尽。她姐姐提出每天早晨来她家帮忙一个小时,她接受了这个提议。“试验”之后,她发现自己喜欢姐姐陪伴,帮她打扫楼梯,而且她的生活并没有如想象的那样一团糟。她们回忆在一次特别欢闹的茶歇期间,妈妈对她们进行了性教育,维洛妮请她姐姐在时机合适的时候,为凯蒂做这些事。
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