我有自闭症，但我也需要朋友

　　

　　

　　爱哲按：

　　自闭症，别名孤独症，听到这个词大家都会觉得，顾名思义，这可能是一群不愿意和人交流，游离在社会关系网之外的人。

　　那自闭症人士真的是字面意思上的自闭吗？他们真的不需要朋友吗？

　　——

　　制作人静远：「你觉得你是不是不太需要跟别人交流做朋友？」

　　洋洋：「不是。是我不知道该怎么跟他们说话。」

　　制作人静远：「你渴望有朋友吗，从小就渴望吗？」

　　洋洋：「是的，一直到现在还是这样。」

　　前面是一位 27 岁自闭症谱系障碍人士李佳洋和制作人静远的对话。

　　我们想通过今天的故事聊一聊，自闭症群体是否真的不需要和他人建立关系，如果他们需要和他人，和社会建立关系，我们该如何帮助他们？

　　我们的第一位讲述者，是这位自闭症男孩李佳洋的母亲。

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　　李佳洋—自闭症谱系障碍人士

　　洋洋妈妈自述：

　　大约在他满一周岁的时候，我发现他和别的小朋友有些不一样。

　　我们叫他时，没有反应，只有在有需求的时候，他才会过来拉着我的手拿他喜欢的东西。

　　他对人的关注度也没有显现出来，对于妈妈爸爸这类最亲的人，他也没有任何表情，没有依赖感。

　　快到 4 岁时，我把他送到幼儿园，幼儿园的老师说他们带不了这个孩子，完全不听指令，叫他也不理。后来认识到事情太严重了，医院始终解决不了这个问题，我们就去了一个省城的大医院。

　　

　　■ 洋洋童年照

　　我记得当时去的是长春的儿童医院。朋友推荐了一个很权威的专家，这个专家诊断出他智力障碍，可能终身都需要支持，没有办法生活自理。

　　我当时完全懵了，一路上一直流眼泪。当时我抱着他。

　　他看到我哭，而他在笑。

　　我特别绝望。

　　洋洋小学快毕业的时候，他的学业虽然是中上水平，但是他的社交能力以及解读别人想法的能力都特别弱，这让我们感到很困惑。

　　恰巧，那个时候我在电视里看到了一个孤独症的短片，那里面的孩子情况跟他非常相像，所以，我们决定去北京给他做诊断。

　　我们先去了北京儿童医院，然后又去了安定医院，诊断结果是自闭症，后来我们又去了北医六院，给出的诊断结果也是自闭症，当时我们看到三个诊断，终于知道他是「自闭症」了。

　　当时医生说，「这个年龄已经错过了黄金干预期，你们家又是外地的，买几本书回去自己教他吧。书买到了以后，先从理论上学习，另外，说话的句子不要太绕。」

　　洋洋的学业能力从小学开始就跟得上学校的进度，只是交际能力一直没有改善。从小学到初中，洋洋好像还不太在意同学们对他的看法，虽然时不时会在学校有一些小摩擦，但都能解决。直到高二，他和同学们之间的矛盾爆发了。

　　同学们可能比较躁动，会因为一些自言自语的行为或者手部动作取笑洋洋。同学像欣赏一个外来物种一样去看洋洋。他们一来围观，洋洋就会觉得很不舒服。

　　制作人静远：「同学为什么会欺负你呢？」

　　洋洋：「他们有些人觉得我好玩，和他们的生活习惯有点不一样。」

　　制作人静远：「他们会在教室外对着你打响指是吗？」

　　洋洋：「经常，这种打响指，哗一声，一听到这个响声我就爆发了。情绪波动给我带来了一些不良影响，我会偶尔摔东西，不是摔那些贵重的物品，会摔笔之类的东西。」

　　制作人静远：「你最不喜欢别人身上的什么特点？」

　　洋洋：「欺凌别人，霸凌别人。」

　　洋洋妈妈：

　　洋洋最怕别人对他打响指。当有人打响指的时候，他就会很激动，他觉得这是对他的冒犯，所以别人一打响指他就会有反应。大家觉得这很好玩，于是大家频繁打响指，他的情绪就爆发很多次。

　　

　　■ 洋洋和妈妈合照

　　后来学校就来找我们了，说洋洋不适合在班级上学，需要回家。当时我跟校长和班主任沟通了很久，刚开始我坚持我的孩子有上学的权利，并且问老师可不可以引导别的孩子不做这些行为。但老师没有那么多精力处理这些事情，所以说最好还是希望我们回家。

　　我记得洋洋高二的时候，有一次他们班主任说，「你来听一听全班同学是什么样的想法。」

　　我和他爸爸就被叫到了学校，当时没有让洋洋进去，我进门后就站在了讲台旁边，班主任站在讲台上，然后班主任就跟同学们说，「这是李佳洋的妈妈，关于这个同学在课堂上的表现，我希望同学们都跟他妈妈反映一下。」

　　然后班主任就不说话了，大约有五六个同学说洋洋不讲卫生，上课吃零食。当时我站在那个位置上，觉得浑身不舒服，感觉是一个批斗会。

　　爸爸只待了一会儿就待不下去出去了，我是坚持到结束。20 分钟以后，同学们都说完了，于是我就洋洋给大家造成的困扰，真诚地给每个同学道歉。

　　然后我说出了自己的想法，「我要听洋洋的，如果他想在学校里学习，我坚决支持他，因为受教育是每个人都有的权利。」

　　我当时的心态是，我跟同学不是敌对状态，我理解同学们的感受，所以我道歉，但我还是要坚持给洋洋争取权益。

　　同学们听我这么说以后很感动地说，「阿姨我们同意他继续回来上学。」

　　洋洋继续回去上学了。但上学那段时间还是会发生一些不愉快的事情，因为他们毕竟都是孩子。那个时候他情绪已经很暴躁了，因为他想回到学校，但他看到同学对他的不包容他更抓狂。后来我们想，还是孩子的情绪最重要，所以在高二的下半学期，还是回家学习了。

　　高二那年，洋洋妈妈把洋洋带回家，开始自己辅导督促洋洋的功课。

　　在家和妈妈两个人生活学习，洋洋的情绪平复了不少。但是对于远离了同龄人的生活圈，洋洋的内心还是感到一些遗憾。

　　身为自闭症人士的洋洋不善于表达自己内心微妙的情感。比如对友情，被理解的渴望，和不被接纳带来的失落。而这种无法被表达的情感，因为无法被看到，似乎在外人看来，就是不存在的。

　　后来，在母子俩的努力下，洋洋考上了一个二本的动画制作专业，并且顺利毕业。

　　提到大学时光，洋洋告诉制作人，他最大的遗憾就是在大学的时候没有交更多的朋友。

　　

　　■ 洋洋的大学毕业典礼，洋洋和洋洋妈

　　制作人静远：「你有没有一件很后悔的事？」

　　洋洋：「我没有记住所有同学的名字，这是后悔的事。」

　　制作人静远：「为什么会因为这个后悔？」

　　洋洋：「我觉得，因为当时并没有现在这么好的社交能力。」

　　自闭症谱系的症状非常多样，但有一个共性就是，他们理解这个世界的方式，和大多数人不一样。而这种不一样，成为他们在融入集体和社会时的一大障碍。也往往容易让他们在和外界接触的时候，遭遇到一些不善意的对待。

　　这种和外界的负面体验多了以后，无论是自闭症谱系孩子的父母亲属，还是自闭症谱系人群自身，可能都会更加的排斥、恐惧和外界的交流接触。

　　

　　

　　■ 洋洋的画

　　洋洋妈妈：

　　在他的世界里，好像就是非黑即白。如果规则上写了不应该这么做，但你这么做了，那就是不对。

　　比如他在小学的时候，老师说同学们不能去游戏厅，他看到有同学去游戏厅就觉得是不对的，因为这些事情他和同学的关系非常紧张，他不知道有些话不应该说出来。

　　由于洋洋老是“不知道什么该说什么不该说”，洋洋妈妈会反复的告诉洋洋，不要过多评价他人。长此以往，洋洋形成了一种认知，评价他人是他自己身上的一个缺点。

　　制作人静远：「你身上有没有哪一个地方是自己不那么喜欢的？」

　　洋洋：「让我特别不喜欢的是，我经常说别人的各种不是，谈论别人，而没有考虑到对方的感受。如果我恶语相向的话，对方会觉得非常不礼貌，然后会认为我这个人不适合深交。」

　　制作人静远：「你会在什么情况下对人恶语相向？」

　　洋洋：「我觉得对方做出一些违反社会规则或者伦理道德的事情的时候吧，比如说有的人经常当众打别人。」

　　洋洋妈妈：

　　我们生活的地方是一个小城市，特别偏僻，没有跟他一样的孩子。我找不着组织，对自闭症的资料都是从网上看的。

　　网上说他们天生就不爱社交，这是他们的终身缺陷。

　　我就以为他肯定是不喜欢交朋友。所以我连问他想不想要朋友这个想法都没有。

　　制作人静远：「同样是自闭症的朋友里面有找到好朋友吗？」

　　洋洋：「有两三个。」

　　制作人静远：「在哪里认识的？」

　　洋洋：「在北京融爱融乐认识的。我们很少见面，但是在微信上会经常聊天。有的时候我会觉得心情很不好，有些人会说我坏话，我觉得非常不满，但是不会当众跟他们说。」

　　静远：「所以你就会跟朋友说？」

　　洋洋：「对。」

　　静远：「你朋友会怎么安慰你？」

　　洋洋：「我朋友说不要介意他们，越介意越容易陷入圈套。」

　　

　　■ 洋洋和融爱融乐的其他心智障碍青年活动合照 （获得全员肖像同意）

　　-2-

　　融合教育

　　洋洋口中所说的融爱融乐，是一个成立于2011年，由15位心智障碍者的家长共同成立起来的、专门为这类家庭服务的公益组织。

　　可以说洋洋在十八岁前，在接触来自北京融爱融乐里的其他自闭症人士之前，从来没有交到过朋友，甚至在从小到大的求学路上，遭遇过很多不公平对待，和校园霸凌在内的各种困境。

　　而既然自闭症人士的确拥有交友和被接纳的需求。我们该如何帮助他们呢？又是否有人真的实践过？

　　融合教育，可能是一部分的答案。融合教育是一个能帮助自闭症谱系等特殊需求的孩子与班级氛围更好的融合，更好的成长的方式。

　　它是以经过特别设计的环境和教学方法，来适应不同特质孩子的学习,让大多数残障儿童进入普通班，并增进在普通班学习的一种教育方式。

　　那，我们这次，也请到了来自融爱融乐的倪震，来和我们讲解了一下融合教育的意义。

　　倪震：我们认为，如果这个学校能把融合教育做得很专业，就能为所有儿童提供更好的教育，这并不是一句空话，也不是一种道德上的号召。

　　事实上，我们可以设想一下，如果一个学校的老师有能力教好各式各样的学生，说明他掌握了很多方法，这样的环境，这样的老师，就不可能不是一个好的老师和好的教育。

　　我长期合作的一所河南的幼儿园，三十年前，刚开始做融合教育，那个时候有很多负面的反馈。很多家长把自己家非残障的儿童带走了，幼儿园的学生数量从原来的一百多降到了三十一个。但是经过十年的探索，到今天，它的教育质量受到当地所有人的认可，现在再想进入这所幼儿园是要排队的。

　　从简单的例子就可以说明，其实融合教育并不只是为了残障儿童去做的一件事情，如果我们想真正把教育做好，融合教育其实是一个很好的契机和途径。

　　-3-

　　张佳昕—接受融合教育的自闭症女孩

　　如果说，上述的解释还是过于理论。下面我们要讲的，就是一个接受了融合教育的自闭症女孩的故事，这个女孩叫佳昕。

　　刚才说到洋洋在高中的时候，就和同学老师产生了矛盾，但佳昕正相反，她在自己的班级里受尽宠爱，她的个人能力也随之大有进步。

　　佳昕的英语老师周春英：

　　大家好，我是厦门外国语学校海沧附属学校老师周春英。第一周开学的时候，很多孩子看到佳昕会侧目，甚至议论纷纷，因为孩子们不太熟悉自闭症的孩子到底是什么样子的。

　　然后有几个孩子跑来跟我说，「我们班那个女生，上课很吵，会哭会闹，有时候会发出一些奇怪的声音，她到底怎么了，是不是傻子。」

　　我觉得，如果孩子一直有这种疑惑，势必对佳昕的成长不利。开学第三天最后一节课是我的，我想，这是一个很好的契机，我就跟孩子们讲，「你们可能已经发现张佳昕和你们有点不一样，老师想用一个比喻跟你们讲清楚，张佳昕为什么是这样。在老师心目中，每个同学就像鸡宝宝一样，你们每个人都很想突破鸡蛋的蛋壳去探索、感知这个世界。但是佳昕可能动作比较慢，她还没有走出鸡蛋壳，我们想想看有什么办法可以帮助她呢？」

　　我们班有一些男生心直口快地说，「我们帮他把蛋壳敲碎。」

　　然后边上有人表示反对，说，「这样会害了她，佳昕跟我们成长的速度不一样，如果着急把她敲碎的话，她会受伤害的。」

　　我让其他同学再想想看。有一个女生情商比较高，「我们要像母鸡妈妈一样，用爱用温暖保护她。」

　　我说，「说得对，跟老师想到一起去了，她可能对于这个班级是很焦虑的，没有你们适应得那么快，所以会有一些情绪。那我们就不要去看她，也不要去讨论她，拉拉她的小手，或者是抱抱她就可以了。」在那之后，再也没有异样的声音和眼光了。

　　佳昕有时候会有一些情绪，大家就不看她，下课会拉着佳昕一起去上厕所，佳昕动作比较慢，同学们会帮助她。有几个孩子跟我说，「老师，佳昕如果有情绪了，我们要哄哄她。她的家长说过她喜欢奥利奥。」

　　我想这很简单，我就在我的办公桌准备了一些奥利奥饼干，有一次上课的时候，佳昕可能突然想起什么伤心的事情，开始哭闹。我就停下来，让我们班一些小助手马上到我办公桌抽屉里面去拿几包奥利奥，一拿过来，佳昕情绪就缓下来了。

　　

　　■ 佳昕吃奥利奥

　　在班会课上，我把佳昕喜欢奥利奥的事情跟全班孩子说了，孩子们记住了我说过的话。秋游的时候有两个孩子，在前一天晚上准备零食的时候放了奥利奥。他家长告诉我，「你知道吗？奥利奥是我们家孩子悄悄为张佳昕准备的。」

　　

　　■ 周老师送给佳昕的奥利奥

　　第二天我发现不止这两个孩子准备了奥利奥，很多孩子都准备了奥利奥。我发现爱是会互相感染的，一个人做了，别人看到就会觉得这是一件很好的事情。

　　

　　■ 同学们在佳昕桌上放的奥利奥和零食

　　那天秋游后，他家长说佳昕的书包都装不下，全都是奥利奥饼干，奥利奥奶冻等等。接下来只要我们班级有活动要分享零食的时候，同学们就会在佳昕桌子上堆满奥利奥。

　　■ 佳昕桌上堆满的奥利奥

　　佳昕的进步非常大，这 4 年来，我是看着她进步的。一年级刚进来的时候，她情绪比较不稳定，那个时候，她会突然想起什么，就笑、大叫或者哭，还会不自主地发出一些声音，这会影响到教学的进度。

　　

　　■ 同学（右）在辅导 佳昕（左）作业

　　但是到了四年级，除了有一次在课堂上突然想起一个伤心的事情哭闹外，她再也没有发生过情绪波动，她也在进步。

　　

　　■ 同学（右）帮佳昕（左）系红领巾

　　像佳昕这样能在班级的集体帮助下更好地成长的自闭症孩子，在全国各地开始越来越多。

　　据倪震说。现在在全国一二线城市还是出现了一些这样的融合教育试点学校。但三线以下的城市可能还比较罕见。

　　就像倪震所说的，融合教育不仅是一种对特殊需求孩子的慈善，也是会让学校的整体教育质量提高，让学校里所有的孩子都接受到更好的教育。

　　因材施教，尊重每个人受教育的权益和个体的差异，不止是对特殊需求群体的公益行为，也能让系统里的所有人都更受益。

　　为了倡导国家对残障人士及其家庭的政策改善、融爱融乐和全国十多家服务于心智障碍者家庭的公益组织，一起发起了“融合中国心智障碍者家长组织网络”项目，并成立了北京市晓更助残基金会。

　　本期节目由中国好公益平台推荐，融合中国是好公益平台优质品牌项目。为了让更多优质的公益项目走进公众视野，今年，故事FM加入由腾讯发起的99公益日联合传播活动，欢迎您在腾讯公益平台搜索“融合中国成就阿甘梦”，帮助更多像洋洋和佳昕这样的孩子更好地成长。

　　-封面图及未注明来源图片

　　均由 讲述者 提供

　　Staff

　　讲述者 |洋洋 洋洋妈妈 倪震 周春英

　　主播 |@寇爱哲

　　制作人 |@Faith·静远

　　声音设计 |桑泉

　　编辑 |也卜

　　文字整理 |张帆

　　校对 |李梦颖 菲菲

　　运营 |Yoyo

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　　01. SQ Story FM Theme Piano 02 - 桑泉 （片头曲）

　　02. 长夜齐天 - 桑泉

　　03. 人形记忆体 - 桑泉

　　04. 一片光泽 - 桑泉

　　05. 雾气 - 桑泉

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