基因编辑婴儿：一盘精打细算的生意和一个丧心病狂的人体实验

　　文/小鱼

　　两个小婴孩算什么？

　　贺建奎在伦理申请书上这样写道：

　　作为第一个基因编辑婴儿的科学家，我可以占领技术制高点，获得超越诺奖级的成就。

　　是啊，在超越诺奖的宏大抱负前，两个小婴孩算什么？！

　　贺建奎在香港人类基因编辑峰会，整个发言过程给人几个印象：

　　1、 毫无歉意

　　贺建奎首先发表了一段没有丝毫歉意的道歉，他所表示的歉意是：“实验保密性不强，结果是“不小心公布”的，没想到事情发展到现在这个程度”。

　　孩子都生出来了，生米已经煮成熟饭了，在他看来却不过是一个实验而已。

　　难道，你不公布她们就是不存在了？

　　2、 理直气壮

　　贺建奎说家属知情明白，在了解到脱靶效应的风险后仍愿继续参与实验。

　　所以，家属都同意了，你们闹个啥？

　　 3、非常自豪

　　对于实验本身，他的原话是“我非常自豪”。

　　从他公布的数据看来，双胞胎的中的一个基因编辑算成功，另一个并未成功。

　　人类基因编辑峰会指出：“贺建奎的项目缺陷包括医疗指示不足、研究方案设计不当、不符合保护研究对象福利的道德标准，同时，临床程序的开发、审查和实施均缺乏透明度。”

　　纵然如此，他却感到满满的得意和自豪。

　　那么他骄傲什么呢？

　　他骄傲的是自己敢冒天下之大不韪，让人类历史上第一例编辑基因胎儿诞生，一炮而红。

　　4、毫无伦理意识和怜悯之心

　　贺建奎接受美联社采访时表示：

　　制造第一个基因编辑婴儿是我的事，至于是否得到认可，是社会的问题。

　　两个孩子将来会出现什么状况？感受什么样的痛苦，得什么样的疾病？

　　贺建奎简单平静地说：我会持续观察，不会给她们任何干预，让她们自然生长……

　　在贺建奎眼里，活人只是他的小白鼠。

　　上一个践踏伦理，拿活人做实验，还如此坚定、 洋洋 得意的人，名叫：阿道夫 · 希特勒

　　基因编辑婴儿：一盘精打细算的生意

　　为什么要选择艾滋病父母作为志愿者？

　　“基因剪刀”的发明为 绝症 的治疗，提供了新的手段。看到了吗，是绝症，是在其他治疗都没有办法的情况下，才会用基因剪刀。

　　因此，基因婴儿诞生的消息一公布，医学界的人士都在质疑：为什么不是去编辑白血病或其他绝症基因？毕竟艾滋病作为行为生活方式疾病，是可以有效预防的啊。

　　除了技术问题，看过贺建奎的背景和 “ 项目知情同意书”后，我想这根本就是一盘精打细算的生意，精心设计的套路。

　　我们一个个来分析。

　　一、贺建奎的背景

　　南方科技大学副教授，孔雀计划人才，7家公司的股东，6家公司的法定代表人。

　　不仅拥有70多项核心专利，还有高技术人才团队，总注册资本过亿。 

　　在峰会上，他强调：我的公司没有参与实验，不管是资助还是其他运作。前期经费由南方科技的提供，其他经费是我自己出的。

　　彻底撇清自己的公司！

　　为什么？因为如果公司涉入其中可能被查封、被罚款。

　　而个人行为，目前尚缺乏相关的法律和行规来处理。

　　作为一个既没有单位（已离开南科大）又没职务，也没有医师执照的人来说，你能拿他怎么样？

　　二、知情同意书

　　首先，知情同意书是英文的。受试者能看懂吗？他说能。

　　再看看知情同意书的内容

　　1、项目经费的来源为南方科技大学（南科大不承认）

　　2、项目团队不承担脱靶风险；（脱靶了，你们自己负责）

　　3、不能完全排除人工授精手术期间HIV病毒感染母亲或婴儿的风险，但这并非项目造成，团队不负责；（感染艾滋病也是你们自己负责）

　　4、研究期间，志愿者母亲感染艾滋病相关影响，超出项目研究范围，风险由志愿者承担。（感染艾滋病要别找我们要治疗赔偿费用）

　　5、参与项目的新生儿如果出现畸形、先天缺陷、患有遗传性疾病，这些属于自然风险，项目团队对此不承担法律责任。

　　6、项目承担每对夫妇 280,000 元实验所需费用，超过限额由志愿者自负。如果志愿者在实验后期阶段想退出研究，需要退回项目团队已为志愿者所付费用，如果超期未退，则需另交10万元人民币罚款。

　　这个知情同意书是什么意思，翻译一下：

　　我这里有瓶神（毒）药，喝下去以后，运气好呢，你的后代不会感染艾滋病。

　　但是喝了后，你的孩子有可能会致残致死，或者你自己和孩子可能感染艾滋病，这些我们都不负责。

　　这瓶神药28万一瓶，我们免费送你，但不能反悔。如果喝了一口要反悔，就要赔我们28万，超过期限不赔，就得赔38万。 

　　这是什么知情同意书？

　　应该是允许被害同意书吧？！

　　三、如何选择受试者？

　　我们一直在纳闷，为什么要做艾滋病患者后代的基因编辑，既然有安全成熟简单的方法可以预防了，为什么要舍简就繁，打蚊子用核弹？

　　这件事情从周一掀起风暴，到现在依然持续发酵，已经有这么多科学家权威机构提出质疑，讲出危害， 为什么露露娜娜的父母没有一点音信？

　　知道等待女儿们的未来可能是艰辛、苦难，悲惨的，他们怎么不出来掐死那个疯子科学家？ 数以万计的围观群众都想帮他们出手了。

　　哪怕站出来要求赔偿也好啊，他可有8家公司，是亿万富豪啊。

　　为什么？！

　　因为他们是艾滋病人，而且是不孕不育的艾滋病人。

　　贺建奎当初通过全国最大的艾滋病患者互助网站“白桦林”寻找志愿者的时候，要求必须是男方感染HIV，女方不孕不育。

　　艾滋病和不孕不育，都是一个家庭的绝对隐私。

　　他们或许有体面的工作和生活，有正常的人际交往圈，没人知道他们患有艾滋病，没人知道他们难言的苦衷。

　　如今这么大的风波，他们依然没有站出来，追问贺建奎，要求赔偿或者支付后续可能的医疗费用。

　　因为他们不想！不愿！不敢！

　　因为一旦站出来，就是昭告自己艾滋病人的身份。在艾滋病人被严重歧视的今天，这样做一定会对他们的生活造成无法估计的影响。

　　这是不是就是贺建奎寻找艾滋病人作为实验者的原因呢？

　　在医生给孩子看病，动作慢点都可能被暴打的医疗环境里，对孩子进行如此危险的实验，却几乎不会有“医闹”的风险。

　　多么完美的受试者选择!

　　两个孩子未来怎么样，项目组概不负责，但作为人类首个“基因编辑婴儿之父”，贺教授注定声名大噪，名利双收。

　　这套路是不是很精巧？

　　基因编辑婴 儿：一个丧心病狂的人体实验

　　基因编辑公认的最大问题是成功率不高。

　　CRISPER-Cas9 技术共同发明人明确对贺建奎的项目表示反对。

　　基因编辑婴儿技术如果没有100%的准确性，是绝对不能用于临床“造人”。

　　从贺建奎团队宣布的事实来看，只是对44%的胚胎编辑有效，连一半的成功率都不到。

　　可是他却在这样低的成功率下，就贸然直接进行实验造人，让两个无辜的婴儿诞生。

　　贺建奎的基因编辑设计胎儿实验无疑就是一个丧心病狂的人体实验。

　　这让我想起，一个著名的、残忍的活人实验——恶魔实验 

　　这个实验的对象同样选择的是弱势群体—— 孤儿院的孩子。

　　没有爸爸妈妈的孩子，没人保护他们。

　　爱荷华州的大学教授温德尔?约翰逊，于1939年在爱荷华州达文波特孤儿院进行了一项“口吃”实验。

　　他们挑选了22名孤儿，10名口吃儿童，12名正常儿童。

　　他把这些孤儿随机分成两组：实验组和对照组。每组里各有5名口吃儿童和6名正常儿童。

　　实验组 ：

　　孩子们都被扣上“口吃儿童”的帽子，接受消极疗法。

　　对他们进行否定性的语言矫正，不停地打断他们说话，对他们言语中出现的瑕疵进行挖苦，并不断说他们是结巴。

　　对照组：

　　孩子们都会被告知是正常儿童，接受积极疗法。

　　对他们进行肯定性的语言矫正，鼓励和称赞孩子们说话流畅。

　　结果：

　　实验组：6名正常儿童中的5名，5名口吃儿童中的3名，均表现为口语能力严重退化；

　　对照组：只有1名儿童语言缺陷较实验前更严重，其他孩子均正常。

　　结论 ：应该使用“积极疗法”进行口吃矫正。 

　　约翰逊教授因此实验声名大噪，应邀四处讲演，治病救人，名利双收，赚得盆满钵满。

　　1968年，校方为了纪念约翰逊，还专门成立了“温德尔?约翰逊听说研究中心”。

　　而那些实验组无辜的孩子们，包括那些语言能力正常的孤儿，在接受否定性的语言矫正之后，甚至一辈子都不能摆脱言语障碍的困扰，实验后遗症伴随着他们痛苦地度过一生。

　　约翰逊的实验被同行称为 “恶魔研究” 。

　　只是为了证明一个理论，约翰逊拿孤儿当他的小白鼠，与二战中纳粹人体实验无异，因此该实验曾一度被校方掩盖。

　　迫于各方压力，爱荷华州大学于2001年公开为进行“恶魔研究”表示道歉。 

　　当年的22名“实验儿童”至今仍有13人在世，直到62年后才知道事情的真相，令他们感到万分愤慨！可命运早已改变，无法挽回……

　　一个恶魔实验受害者的故事：可怜的小玛丽

　　 “实验组”里有一个12岁的女孩，名叫玛丽，7岁时家里因经济大萧条而破产，她和两个哥哥被送到这个孤儿院。

　　约翰逊的助手图德小姐让小玛丽想起了自己的妈妈。她幻想图德小姐会收养她，成为自己的新妈妈。

　　小玛丽入选时是正常儿童，为了赢得图德小姐的喜爱，小玛丽在实验中表现得十分踊跃。

　　她总是说话最多，也因此被打断的次数最多，受消极疗法之害也最深。

　　实验结束时，原本口齿伶俐的小玛丽，语言能力严重退化，面对同伴的嘲弄，她觉得自己愚蠢，学习成绩急速下降，内心越来越郁闷，一生无以自拔。

　　在60多年后，小玛丽得知真相，她给图德小姐写信，她愤恨地说：“你毁了我的一生，我成了一个可怜的结巴......为什么选择孤儿做实验？我们本来就够痛苦的了......我们一无所有，你夺走了我们的一生...... 你是个魔鬼，是纳粹！”

　　美国已启动对贺建奎导师的调查

　　露露和娜娜已经诞生，她们什么都没做，却要承担如此的命运。

　　现在说再多也无法挽回这一切，唯有在心中祈祷，愿幸运降临于她们。

　　至于那个疯狂的操刀手，期待可以得到法律的制裁。

　　但无论如何，他的臭名昭著注定载入史册。