菲律宾16岁美少女,突然变成60岁老太太,显得比母亲还老,为啥?
如果我只给你看这张照片,你认为下面照片中的女人几岁?
40岁?50岁?60岁?
错误的!
都错了。
这张照片中的女孩叫RaizelCalago,英文名是“RaizelCalago”,来自菲律宾。
今年她只有16岁。
一开始,拉泽尔并不是这个样子。
她从小就是美人胚子,长得漂亮,性格活泼可爱,多才多艺。
14岁的她是当地知名的美女,还参加过选美比赛。
然而,当他在2019年的一个早晨醒来时,拉泽突然开始长出一种奇怪的斑点。
后来,与年龄不相符的皱纹逐渐出现在皮肤上,并迅速蔓延至全身。
她惊慌失措,不知道发生了什么:
“我的皮肤就像苦瓜皮一样,因为真的是皱巴巴的,皮疹又红又痒,一摸就疼!”
短短两年时间,拉泽尔看起来就像一位60岁的老太太。
原本美丽明亮的拉泽,如今和妈妈站在一起,看上去比妈妈大了20岁。
周围的人都很奇怪,问拉泽尔的妈妈:“你女儿怎么了?”
家长们也一头雾水,不知道该怎么回答。
万一有变,一家人伤心欲绝,四处求医。
然而,医生很无奈,根本没见过这种病。
后来,拉泽一家联系了内分泌科医生。
直到那时才发现这一切的罪魁祸首是一种叫做“可卡因综合症”或“早衰症”的疾病。
患有这种疾病的人会比正常人快5到10倍。
不仅你的外表会迅速衰老,而且你的身体能力也会像老年人一样迅速下降。
然后,在年轻的时候,他们就会患上高血压、动脉硬化、心脏病等各种老年病,从而死去。
世界上每出生800万个婴儿,就有一个生病。
一旦生病,正常情况下寿命只能维持在7岁到20岁之间,大部分甚至活不到13岁。
每个人都想永远保持年轻。
那么,16岁就拥有60岁的身体是什么感觉?
他们的故事让那些听过的人哭了,不忍阅读。
最后,我会回到云贵高原,在贵州最高的屋顶上,种下一片深蓝色的海洋;那里,会有一条吃饱的船,带我走远点。
这首诗叫《远方》,是贵州姑娘吴花燕的代表作。
在她去世之前,她还是一名大三学生。
本来,她会像一个普通的女孩一样,大学毕业,找一份稳定的工作,组建属于自己的幸福家庭。
可惜的是,吴花燕因早衰,还没来得及享受生活,就早早离世了。
吴华妍生前一直在与命运抗争。
她4岁时,母亲不知道是怎么回事,发病一天多后突然去世。
从此,父亲带着弟弟妹妹过着艰辛的生活。没想到,18岁那年,父亲患上了肝硬化,半年后就去世了。
其余的吴华燕和弟弟相互依存,每月300元的低保为生。
吴华燕想通过读书改变自己的命运。
不过,她的身体长得很慢,上高中的时候身高只有1.25米,看起来就像一个10岁的孩子。
另外,身体的抵抗力特别差。脚上经常有长长的肿块和肿胀。在严重的情况下,无法行走。
高三的时候,病情更加严重,头发掉光了,眉毛直接掉了。
最终考上大学时,她患上了“心脏瓣膜老化”等只有老人才能得的病,体重只有42斤。
同学朋友知道后,纷纷凑钱给吴华燕治病,希望能帮她渡过难关,给她康复后重建美好生活的机会。
医生直接宣布了一个坏消息:“吴华燕患有,这个年龄已经到了晚期,不需要治疗,手术只会增加她的痛苦。”
早衰是一种先天性遗传病。
如果夫妻双方的遗传基因都携带早衰基因,那么他们的孩子将有四分之一的机会患上这种疾病。
到目前为止,还没有治疗早衰症的药物。
也许,这是世界上最绝望的事情之一。生病后,就没有治疗的可能,只能默默等待死亡。
2020年1月13日,吴华艳因快速衰老和心力衰竭而死。
这一年,她只有24岁。
吴华燕生前唯一的心愿就是捐出自己的遗体。
她离开后,她的哥哥将她的遗体捐赠给贵州医科大学教研。
生活如此艰难,她还是想回馈社会。
如果命运再给吴华颜一点时间,她一定会成为国家的栋梁,报效祖国。
不幸的是,对于那些患有早衰症的人来说,生命中的每一天都在倒计时。
别人活了一天,就等于活了十天。
就像小女孩陈晨一样,在她两岁的时候,医生宣布了她的死亡时间。
她没有活到13岁。
11岁的陈晨身高只有87厘米,体重9公斤,相当于一个两岁的孩子。
不过,她的容貌成熟如大人,生理迅速衰老,与77岁的老太太无异。
他又聋又看不见,只能通过肢体动作与母亲交流。
从陈晨确诊那天起,他的母亲就一直在为自己做思想工作。
我已经做好了心理准备,不想让孩子的人生留下遗憾,我尽量带她去体验。
母亲无论走到哪里都带着陈晨,带她去旅行,泡温泉……强迫自己接受孩子随时可能离开的现实。
世事难料,疾病无常,难治之病令人心碎。
对于这些早衰的孩子来说,时间就是生命,甚至活着都是奢望。
我们每个正常人都应该努力工作,活出当下的每一天。
毕竟,我们已经拥有了世界上最宝贵的财富——健康。
不治之症,对孩子本身来说,就意味着死亡。
对于整个家庭来说,这意味着毁灭,比如丹芝家族。
丹智和妻子婚前是通过同事认识的。一个是国企会计,一个在银行工作。他们有共同的语言并且非常兼容。
另外,两人都端着“铁饭碗”,双方家长都很满意。
婚后生活自然是恩爱幸福,很快就生下了一个活泼可爱的女儿,名叫范朵。
双方父母就住在附近,轮流帮忙照顾孩子。
周末,夫妻俩偷偷去两个人的世界,看新上映的电影,打卡网红店,逛城市……
如果生活就这样继续下去,该有多美好,平凡平凡,却透着温暖与甜蜜。
然而,就在女儿范朵两岁的时候,坏消息传来。
范多两岁了,还不会说话也不会走路。
丹芝夫妇怀疑孩子是脑瘫,带着孩子去医院检查。
两人完全惊慌失措,带着孩子赶往更好的医院。
结果,在拿到检测报告的那一刻,天塌了。
两岁的范多患有早衰症。
医生打印出一份详细的疾病症状报告,交给丹芝夫妇。
说孩子发育缓慢,不能正常成长,还会出现听力下降、牙齿脱落、骨质疏松、痴呆、早衰等问题。
一个又一个,每一个字都简单易认,但合起来,就变成了一个极其恐怖的名词。
丹智真的不明白,他从来没有中过彩票,这种事怎么会落在他的头上?
原本幸福甜蜜的一家人,跌入了深渊。
5岁是正常孩子上幼儿园玩耍的年龄。
范多这辈子都没机会上幼儿园。
5岁时,她的身高相当于3岁小孩的身高,智商接近7、8个月大的婴儿。
而且,她的腿已经变形,不能走路,甚至牙齿都掉光了,嘴巴向内凹陷,眼睛凹陷,像个七八十岁的老太太。
视力和听力也逐渐恶化,最终完全聋哑。
医生告诉他们,患有这种疾病的儿童一般活不过12岁。
对于父母来说,没有什么比眼睁睁地看着孩子死去更痛苦的了,他们也无能为力。
一开始,恩爱夫妻也互相打气,互相鼓励。
为了给孩子治病,他们跑遍了上海、北京等地。只要有治愈的希望,他们就会尝试。
然而,希望越大,失望越大。
这种病根本无法治愈,只能通过康复和理疗延缓衰老。
没有办法治愈这个病,所以我直接放弃了孩子。作为家长,无论风雨无阻,日复一日,我都忍不住带我的孩子康复。
但眼看着孩子还在一天天地萎靡不振,夫妻俩的精神世界就彻底毁灭了。
半夜辗转反侧后,两人心想:孩子要是脑瘫就好了,至少有治愈的希望,即使生活能自理。
为了给范多治病,家里的积蓄都花光了,老家的房子也卖掉了。
两边的父母都是白发。他们不仅不能安享晚年,还要出钱帮助这个小家庭。
范朵的身体抵抗力极差,很容易晒伤发炎。为此,妻子只能辞去稳定体面的工作,24小时照顾她。
丹智靠自己挣钱养家,是县城里妥妥的高收入群体。结果,他的月薪支付医药费,他立即成为月光一族。
夫妻关系也随着孩子的病痛而过去,有时吵架,甚至用最恶毒的话骂对方。
但无论吵得多么激烈,最后两人总是抱在一起,哭到最后。
因为范朵是他们最心爱的女儿,无论生活再辛苦,再累,他们也只能继续生活在一起。
除了家庭生活,丹芝一家几乎切断了所有的社交活动。
社交圈里,家里有一个病得怪怪的孩子,这是一个令人震惊的“丑闻”。
所以夫妻俩刻意和大家保持距离,从不在外人面前提起自己的孩子。
甚至不去参加家庭聚会。
因为他们家自有压力,亲戚们看着范朵,想夸奖,却又张不开嘴来安慰他们。气氛总是尴尬而寂静。
对此,丹智故作轻松,却流露出无尽的悲伤和凄凉:
我也为我的亲戚感到尴尬。
他们没有做错任何事,也不必遭受尴尬。
在我们眼里,范朵是最可爱的宝贝,但在别人眼里,她只是一个长相怪异、衰老的病童。
我理解他们的困难。
孩子生病后的这些年里,丹芝家变成了一座孤岛。
然而,他们做错了什么?
范多是疾病的受害者。
她已经这么倒霉了,但她还是要牵扯到她的家人,和她一起遭受世界的歧视。
事实上,每个人都是上帝咬了一口的苹果。
没有人是完美的,只是缺点不同而已。
世界上最大的善意,就是在遇到不同的人时,尽量克制自己陌生的眼神。
如果你我他都多一点爱,世界上就会少一些像丹芝家族这样的“低压家族”。
当婴儿出生时,它被称为“新生儿”。
因为在新生活的背后,有爱和希望。
但对于一些家庭来说,新生命的诞生承载着特殊的使命。
就像童童的弟弟大壮一样。
2001年,出生在河北省承德市,一个叫“龙华”的普通小县城。
4岁之前,童童还没有生病。她看上去和普通的孩子没什么两样。四个半月的时候,她可以靠在沙发靠背上一个人坐了。
唯一美中不足的是,桐桐的抵抗力很弱。一不小心,就会感冒发烧。每次生病,久久不愈。
他每天吃药多于吃药,后来成了医院的常客,经常去输液。
起初,父母只觉得童童很弱。
从3岁到6岁,我带她去各大医院检查,连医生都看不出是哪里出了问题。
直到彤彤6岁时,她在北京一家权威医院被确诊:患有早衰症。
果然,童童的容貌迅速变老,身体机能退化的速度也比常人快十倍。
14岁时,童童仍像5岁小孩一样高,各项身体机能与80岁老人相同。
头发稀疏,眼窝凹陷,由于神经退化,听力几乎丧失,视力逐渐消失,称为高度近视。
像老人一样,的身体器官逐渐衰竭,几次徘徊在死亡线上。
有一次,刚住进重症监护室,医生就下发了危重病通知书,劝家长:“病得太厉害了,最好转入北大医院。”
对于彤彤和她的父母来说,每天都是与死亡赛跑。
然而,早衰并没有治愈的方法,患者的平均预期寿命只有13岁。生存太难了。
自从桐桐病倒后,她的父母已经筋疲力尽,从小就头发灰白。
现在我又面临着孤独的结束,仿佛天塌下来了。
彤彤再次病危时,她似乎对自己的命运有了预感,伤心地对妈妈说:“妈妈,我不行了,我想要一个小弟弟。”
以前,父母没有想过要再养一个。
但每一个念头一闪而过,治疗童童的病就更重要了。
这一次,妈妈心想:
这种疾病没有特殊的治疗方法。如果她有其他兄弟姐妹,她可以为我们照顾好彤彤。
然而,对他们来说,生二胎并不是那么简单。
早衰是一种遗传性疾病。
彤彤生病了,说明她的父母都携带了致病基因。
如果您有第二个孩子,孩子有四分之一的概率患上这种疾病,并且有四分之一的概率是致病基因的携带者,但不会患上这种疾病。
拥有一个完全健康的孩子的几率只有四分之一。
这次你要赌吗?
这时,父母带着童童就医,得知了一条新消息:干细胞移植或可逆转身体衰老。
这种做法尚无先例,但童童的父母决心一试。
但是去了几家医院,没有一个医生能保证生下来的孩子完全健康。
中国工程院院士、北京大学第三医院院长乔杰听说后同意了这种治疗方法。
并且愿意主要负责这个治疗方案的实施,她成功地利用试管婴儿技术帮助童童的父母筛选出一个健康的胚胎。
2016年5月,童童的妈妈生下了一个非常健康的男孩。
经历了童童的病痛后,父母只希望小儿子健康成长,给他取名大壮。
大壮胎盘中的干细胞被完整保存,两个月后成功移植到童童体内。
接受干细胞移植后,彤彤的身体指标开始好转,顺利度过了19岁生日。
时至今日,童童还活着,她是世界上早衰患者中寿命最长的人之一。
然而,这个饱受折磨的家庭充满了疑虑。
有人说:“可惜,弟弟生下来就是为了给姐姐治病。”
甚至有专家质疑:“弟弟是为治疗生病的姐姐而生的,这是否涉及伦理问题?”
其实,在这个世界之外,童童只是一个挣扎求生的孩子。
她渴望活下去,她有活下去的权利。
用毫无意义的规章制度来束缚生活,实在是太残忍了。
著名主持人董卿说:
伤害和被伤害有时是对立统一的关系,伤害他人有时意味着毁灭自己。
生活不易,谁不边哭边跑。
都是同行人,对别人宽容有什么坏处。
在央视节目《中国经济大讲堂》中,乔杰院士进行了专题讲座。
谈及童童的治疗方案,乔院士呼吁大家:
早衰症患者的平均年龄只有12岁,这给了我们很大的鼓励。
我们希望“胚胎植入前基因诊断”这样的技术能够造福更多的遗传病家庭。
希望观众多多了解,也希望有遗传病的家庭早日就医,有机会生出健康的孩子。
医疗技术的进步是无数患者的希望。
我们感谢那些奋战在前线的科学家和医生。
对于那些挣扎着死去的病人,我们最大的善意是有同理心,不歧视任何人。
而我们自己,无论生活多么艰难,多么累人,我们都必须保护自己的健康。
健康就像数字1。事业、家庭、地位、财富都是0。有1,后面的0越多,越富有。
反之,如果健康没有了,前面就没有1,后面不管有多少东西都是零。
生活忙碌,愿你努力赚钱,认真生活,按时睡觉,吃好。
在外面努力工作并不容易,但健康永远是第一位的。
照顾好自己的身体,不仅是对自己负责,也是对父母最好的孝顺。
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