陪伴大姨的东京治病手记【1】

　　

　　终于可以小小歇口气了回顾一下了。

　　两周前，就在我庸碌得焦头烂额，很长时间微博什么都不看之际，有天我表姐突然就联系了过来，告知我她老妈，也就是我大姨，查出来不太好。表姐有她讲话的特点和口气，但那个小小片刻里我体验到了熟悉。整整30年前我外婆，5年前我妈，都是这样突然一个告知、查出来不好。细节不同，但本质还有那种氛围，太像了。这种熟悉令我觉得不舒服，但也不可思议地让我感到平静，甚至没有什么惊讶。大姨查出来食道癌。我外婆胃癌、我妈胰腺癌。我心里一个念头：又是一个消化系统恶性肿瘤。我姐给我看胃镜。看一眼，胸部食管上围周一圈的白色新生物，有糜烂和出血点散布，就明白无论如何不可能是早期了。问一下什么经历，原来是去年年底开始感觉硬质食物吞咽困难，且困难感渐次增强。

　　

　　教科书般经典的主诉。轻叹一口气，我问我姐打算怎么办。她说她也正好为此联系我。说纠结烦恼于是否手术。医生怎么看？我上来就问。这是必须严守的规则。我姐说医生一看就说基本是癌了，建议立即手术，说是微创手术，想要根治的话赶紧手术。呃？我稍微打了个咯噔。那现在就这点资料？病理出来了吗？免疫组化呢？SCC呢？

　　

　　我姐说，都还没有。我勒个去。。。这些都还没有，就已经赶鸭子上架急着建议要手术了？我大姨80岁了啊，不是年轻气盛的少女战士啊。健康情况、个人意愿、常年慢性病以及用药等情况都不综合评估，病人本人半句话都还没有问过就已经直接建议手术了？微创？太多人对微创有误解了。微创只是相对而言侵袭较轻、绝不等于具体每一种手术的绝对伤害程度轻。不是说身上戳三五个洞眼不用一刀长长划开就OK了，食道癌手术里的微创，身上开洞，器械伸进去之后，在肉眼看不见的地方，也就是皮肤底下，那可是一个非常巨大的手术，不得了的切除，常要把胃上拉到胸腔位置，侵袭度恐怕是消化系统TOP级别的了。还有，食道癌非常凶险，预后远比胃肠癌差，尤其对高龄患者而言，手术还是放化疗或者并行或是其他，对于生命延续的效果不那么黑白分明，是需要严谨推敲的。这些，难道不应该全部沟通交代清楚？我姐回答说医生很忙，氛围很难有时间说话，也不太听我们想表达的东西，就说你们自己看着办，想根治的话那就赶快手术，如果不想的话那就化疗。

　　这，还是用了一点人脉关系的上海头部三甲医院里主任医师的沟通。呵呵哒。我就在微信里敲了这三个字。我当然不是完全不能理解，这样的表达无论什么角度来看都是相当安全的，是最有利于事后规避不必要的纠纷，或者说白了医闹的。唯一缺陷在于，仅从医疗价值而言，颇有说了等于没说的味道。稍微有点基本常识的人都知道癌症治疗中手术通常倾向于根治而化疗属于延命，可问题在于具体这个案例中患者是要来倾听你对这两种大方向的优劣，或者说收益与风险进行说明的啊。或者进一步而言，如果有可能谁不想根治？但这个病例中根治会有什么好处，根治把握多大，会有什么坏处，风险程度多高，你是需要来作一下判断和权衡，随后患者才能回家思考与决策不是么？。。。

　　我姐说，是不是医院现在效益都太差了，比较容易建议手术？我说这我没法判断，我只是觉得这样的沟通流程与手法，过于粗糙了。我想了想，对我姐说，这样吧，我们快点操作，我在东京这里帮大姨求一个Second Opinion。我姐立即说好，立即行动。

　　

　　我这里做Second Opinion所需的履历资料，沟通联系一顿猛如虎后，我去东京一家癌症医院现场为大姨作了Second Opinon。这里的做法，是医生和我对于DiCOM资料中的胃镜与CT画面一张一张过，还有说明和讨论。措辞里几乎没有情感起伏，就是耐心，仿佛无边的耐心，把手术包括大致方式，对于80高龄患者的益处与风险一条一条说出来，而这些正是我需要的。同时还了解患者性格、思维方式、敏感程度等等，乃至牙齿的健康，因为牙齿是否健康，有无口腔疾患，会出乎意料地影响术后生存。最后，医生对于病期的预估为2期与3期境界。对于影像学下的病灶程度，他在最后讲了一句有点有那么一点点俏皮的话：『还算かわいい』——这在这里属于有望尝试根治的信号。末了，他对我讲解了相关消化道恶性肿瘤在这家医院的实绩，说高龄是挑战但并非放弃的理由，如果有这个意愿，我们可以一起努力一把。但如果决定的话，需要尽快赴日，并且所有检查必须重新做一遍，原来的有些问题有些粗糙，并且有缺漏，譬如SCC（果然被医生提出来了）。。。检查完成、全面评估患者的确有价值并且健康状况允许手术之后，才能真正确定手术。

　　我将Second内容悉数转告姐之后，她当即决定带大姨去东京治疗。后面又是一顿操作，各种流程麻烦，还有日本相关政府机构令人发指的刻板。但终于，医疗签证出来了，3月27日就到东京，我姐背上了（不允许转为观光旅游的）陪同医疗签证，意味着我时隔整整3年多又能见到大姨了，只是没想到会以这样的方式。

　　

　　心里是有点轻松加淡淡的期待。这次算是果断尝试、果断行动了，而5年前，我老娘走得太快，没有一丁点回旋余地和办法。这次我打算陪同，亲自全程翻译。虽然我早已计划了半年的春季旅行计划必须取消，但我觉得似乎有机会多少挽回一些发生在5年前的，永无重来机会的遗憾。

　　有时间余地的前提下，我也会把接下来我大姨的治疗之行里或许会对大家有益、值得参考的内容点滴分享出来，希望大家都能在自己能力与资源许可的前提下尽可能安康与痊愈~

　　以上是我今天下午发在微博上的一贴。随后就收到私信说：你这算是宣传赴日医疗吗？

　　这口气有点怪（当然完全可能是由于隔着屏幕纯文字表达所致）什么叫算，什么叫不算？算又怎么样，不算又怎么样？

　　我会这样写，只因为突然有情感这样想。而现实中，我在日本这头的业务，的确是癌筛精密体检、治疗以及医美。但这早在疫情之前的2018年末就开始了，很大程度上有我妈的死亡给到我的推动。

　　很快，我就并不需要宣传了。很简单：我不缺生意。这样说并非我口气大，而是进入这行才会明白其实个人精力极端有限、而团队操作内耗（管理沟通协调成本）巨大，非常疲累。究其根本，这是一个极端重专业重沟通以及细节关照的行业——你很难随意扩展规模，一旦随意扩展，远远快于利益上升的是品质下降、得不偿失。

　　问题根本不在于生意，而是如何妥善消化收益、稳妥利润化。这才是最尴尬的地方。

　　然后3年疫情、几乎冰冻，我反而酥爽了很多。没想到的是突然尽然就以那个姿势放开了，我辣个大区经理这可真把我惊了一大跳…于是2023春暖花开后突然就问询量暴增、应接不暇，以至于之前有整整两周不再看网络，有人私信关爱我：你炸耗了吗？NND，我炸耗了你还能私信问？

　　但很快，我就更没兴趣了。首先，我依稀感觉3年疫情改变人间的程度超越之前想象，高耸入云的防疫之墙拆除后，一切似乎一样，却有无数细节暗示着一切已经不再一样、不会重来。其次，或许也有加龄和生活样式变化的缘故，我开始觉得其实庸庸碌碌并也赚不到多少钱，或者更精确的描述应该是：我觉得对比自己的付出，收益不成比例。且clients多样性又极其丰富（似乎比以前还要丰富了，问出来的问题讲出来的话我勒个大区经理小区物业，常常令我目瞪口呆，不知从何讲起），难以预测和预选，往往使得沟通效率变得十分低下，周而复始的告知、说明、解释比比皆是，精疲力竭。

　　这还不是最关键。最关键的是过程缺少成就感、情怀得不到补偿。情怀本身的确搞不来钱，但情怀会给到自己强大幸福感暗示，这幸福感怎么就不能换算成钱。

　　可惜很少。譬如何谓基于循证医学的体检与医疗，几乎就是三观上的缘分，几乎不可能通过遇见+电话or微信+沟通说服任何人。而缘分注定是小概率，小概率决定了多数情况下的折腾与无趣。

　　得了，我决定彻底停止主动积极作任何操作。躺平决断后，会瞬间舒适惬意下来，我一直觉得只有舒适的才是可持续的决断。疫情3年的冰冻时期里，我有好几次忘却曾经的烦恼，期待过再度放开后恢复到2019、2018年的好年景里去。但如今眼前似乎真要开放了，我再度发现很多东西不是我真正想要的——有这点精力心思，我还不如天天划船、毕竟划船由有利于男性睾酮、强健肌肉，否则古人不会说什么划蛋牛肉舟。还有我每年都给自己规划的长途旅行，那些在我生命里的份量越来越重要，它们一样可以换算成很多钱。我真的很爱钱，只是未必一定是真金白银。人生里，不在乎是一种很强大的东西，不在乎才能拽，拽才能告别压力，能告别压力实际上是一大笔巨款。

　　

　　

　　唯一没想到的是就在此刻，表姐突然联系了我大姨的病情…太巧了，让我至少感觉这件事上会有点意义与价值。

　　就这么简单。人生很多事情到头来会发现本质就这么简单，不必想得那么多那么深，尤其不必单纯以自己人生经历、见识见解去无根据地考虑过多。不仅累而无益，而且容易不知不觉中失去一些原本可以开心体验人生的契机~

　　好了，我也打算乘这两天作好准备，特别是体能上的。划船可能更要强化，恨不得一日两划、丝般顺划、衷划好男儿...因为经验告诉我，一次重大医疗行为不仅对患者本人，对周边参与支持乃至陪伴的所有人都将是一场没有拼凑与重来几乎的马拉松。为了尽可能取得最好结果，不仅要敢于斗争善于斗争，最重要的更是从一开始就有足够精力本钱去斗争。

　　3月27日就在眼前。祝大姨勇敢、过程幸运、我够皮实。