年轻时得了绝症或大病是如何面对的?
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我时常在想这样的一个问题。那些年轻的时候就得了大病或者身患绝症的人,他们抱有怎样的心理?对他人健康的嫉妒,对未知死亡的恐慌,还是想尽可能的去体会随时可能逝去的生命的美好。我非常想听听有过这样经历的人的经验和感受。
愿所有人都安康。
2023年1月12日
时隔一年多,我的宝宝快要出生啦!手术已经过去整整5年了,临床上来说应该是已经治愈了吧!内心充满了希望与感恩,一切都是最好的安排~
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2021年10月19日
我要结婚啦!!!婚期还有23天~~~开心~~~
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2021年7月18日
距离上次更新已有大半年了,下个月初准备今年的第二次复查了~
半年的时间,生活中出现了好多的惊喜。过年的时候家里亲戚介绍了一个男生,本来没抱啥希望,却不想一拍即合,臭味相投,那种感觉就像认识了很多年一样,确定了恋爱关系,见父母,婚事基本已经定下。30岁之前穿上婚纱的愿望就要实现~
住进了自己的小房子,男朋友偶尔来添置点小东西,两个人一起吃顿简餐,每天都是踏实满足的!
突然感慨原来一切都有老天给你安排,如果此刻你正在经历困顿煎熬,一定要挺过去,因为你不知道下一刻的惊喜就会来到你身边,所以,一定要好好生活~~~
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2020年12月24日
今天是平安夜哦~一晃已经三年了
此刻正在办事大厅排队,之前办的慢性病卡到期了,今天来重新办。有了这个病卡,门诊的检查费用和吃药的费用都可以报销85%左右,所以经济上负担并不是很重。
前两天去做了今年的第四次复查,安排了磁共振,医生说目前情况都很好,继续保持。嗯,吃了一颗定心丸。
12月初,拿到了属于自己的房子,虽然面积不大,房龄快赶上我了,但好歹是有自己的家了。跟10月份相比,心态也变了很多,没有那么的焦虑结婚的问题了,可能这就是房子带来的安全感吧。
年轻的时候多受点挫折没关系,只希望以后的我们生活越过越平坦~
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2020年10月4日
一晃眼,距离上次更新已经过去了4个月,时间过的真是快哦。6月底和9月底各复查了一次,结果无异常,真是好消息。
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2020年5月24日 晚20:43分
空闲的周末, 在家好好的做了一顿晚饭,突然发现,已经很久没有下厨做饭了。以前一个人在上海的时候,周末的时候总是会把一周的食材都买好,然后一一塞进冰箱。看着满满的冰箱,心里也是满足的。
这个点,肚子又开始饿了,忍住,还有10个小时后就可以吃早饭了
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2020年3月4日 晚10点20分
转眼已经来到了2020年,这个在电影里出现很多次的时间,没想到是以一场疫情开始的。
元旦前又去做了一次常规的复查,没有异常,真的是非常好的消息了。想来真是幸运,年前开药的时候一下子买了三个多月的用量,所以现在还不用去医院,只等着4月初再次检查的时候再去了。
加油各位。
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20190920 晚10点20
上次复查的结果一切正常,真的特别满足。有时候觉得自己真的真的很幸运,希望一直都在,相信以后的我会越来越健康的,用心去感受这个美好的世界!
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现在是2019年8月29日的早上7点,此刻我坐在公交车上,准备做第九次的复查。最近有点放飞自我,连着几天吃了大餐,体重有点没控制住,不知道第多少次下决心减肥了,结果一直在原地踏步,嘻嘻,有点不好意思。
早上啥都没吃,也没喝水,竟然没觉得饿。看着车外的人来人往,有种很安心的感觉。
希望结果一切正常,加油吧!
===============================20190720时间过的好快啊 2019已经过去一大半了,上一次复查是6月初,没有异常,算是很好的消息了。有时候真的觉得一切都是老天安排好的,让你体会挫折,但又不让你放弃希望。我仍然庆幸,一切发现的都很早,还能有机会去挽救。生活是自己的,还是要开心一点哦,别委屈自己,想笑就笑,想哭就哭。加油哦各位
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刚看了 人间世 的更新 抗癌之路 还是要好好爱自己 照顾好自己 生命才有万种可能继续加油吧!从哪里跌倒再从哪里爬起来,我是打不倒的小强
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20190119 第六次更新现在是凌晨48分,失眠了。最近一次复查是18年12月初,一切结果都算满意,希望能继续保持下去。
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20180828 第五次更新八月初回上海做了磁共振和CT的复查,结果显示OK,现在在老家的医院买恩替卡韦,医院的人总是超多,一点也不喜欢这个地方。有时候总是忘记自己生过病,该吃吃该喝喝,也没有怎么忌口,始终觉得生活质量比较重要,一切随心。最近想去爬山,看看风景,只是缺一位同行的人。希望大家都健康快乐。
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20180707夜里11点 第四次更新今晚去看了电影 我不是药神 ,看的时候眼泪默默的流,相比这些重度的病人,真的感觉自己已经很幸运了,不用承受身体上的痛苦,不用靠天价药来维持生命。但是也害怕自己会复发或者恶化,有时候好像不能看这些相关的东西,看多了容易瞎想。想努力把自己当成一个正常的人。健康的人。前段时间减了短发,办了健身卡,中药停了,因为实在喝不下去了。除了抗病毒药一直吃,其他的药真的不想碰了,别说我轻敌或者任性,我只想每天都没有负担的生活着,不想让苦苦的药影响我的心情还有胃口。心情不好的时候容易回忆过去,一些生活碎片,一些没来得及一起做的事。有些遗憾。有点渴望新生活,不知道还能不能遇见可以在一起的人,期待30岁之前穿上婚纱。晚安。
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20180529第三次更新今天是术后第三次复查,刚刚拿到检查报告,肿瘤标志物,血常规,肝功能,肾功能,彩超。一切结果都正常,好开心,有种考试考了100分的感觉!现在在排队看医生,挂号费好贵,希望大家都健健康康的,有钱都花在吃吃喝喝上,不要花在医院里,嘻嘻。
前几天去广州玩了一趟,真的热死啦!不过广州的花花草草还有美食真的好多呀!羡慕那里的人怎么都辣么瘦啊!
==========================20180420 第二波更新谢谢各位朋友的鼓励,感受到满满的暖意,谢谢你们
=========分割线==========没有想到有一天我会回答这个问题。
今年26岁,14年秋一个人来上海工作,去年11月底公司定期体检,做B超的时候工作人员问我以前肝脏部位有没有查出什么异常,我说每年都体检,一切都正常。后来工作人员说肝部有阴影,最好去医院确诊一下。当时体检完还没心没肺的不当回事,就等着体检结果出来之后再去医院检查,大概4天后,结果出来了,肿瘤标志物AFP 甲胎蛋白69,给出的提示是疑似血管瘤,犹豫了一下然后选择和老板说了一下情况,特别感谢老板第一时间就宽慰我,让我赶紧去检查。第二天请假去了华山医院,重新检查了一些血液项目,约了一个磁共振。说实话,一个人去抽血的时候突然很害怕,特别害怕是不好的结果,走出医院的时候就给家人打电话了,然后一个人默默的挂完电话流眼泪。然后12月8号周五下午去做磁共振,顺便拿验血报告,甲胎蛋白变成76了,第一时间把验血报告发给我们老板了,后来做地铁回家的的时候老板给我打电话,帮我咨询了他的医生朋友,列举了甲胎蛋白升高的各种可能情况,第一个说的就是癌症,那个时候压根没想过真的就是癌症,然后说了很多宽慰我的话,让我周末好好休息。心里满满的感动,那个时候心里想,应该不会有事的。第二天周六,一个人去了外滩逛逛,晚上还去看了一场钢琴会
13号一大早就去医院拿磁共振结果,看诊断提示,高度疑似HCC,赶紧找个座位坐下然后百度,然后眼泪就瞬间流下来,止不住的那种。旁边的人都在看我,可是眼泪就停不下来啊,那一瞬间觉得天塌下来了。
缓了几分钟,把报告发给我老板,老板很快让公司两位同事过来陪我,同事过来的时候我又是一顿哭,然后又重新挂了肿瘤科专家,推荐了一位比较厉害的做这个手术的专家,约了第二天的号,然后就回公司了。回公司后,去老板办公室,又没忍住一顿哭,我的老板已经提前通知了我家人,下午我姐从老家过来直接来的公司,看到我姐的时候又没忍住哭了一顿,我姐眼睛也红红的,不过一直忍住没有掉眼泪。那一刻感觉好像没有那么害怕了。
第二天又去了医院,医生建议抓紧手术,当天下午就安排了住院,然后回家回公司整理了一些东西到了住院部。因为爸爸妈妈年纪比较大了,那个时候还不敢让他们知道,我安顿好之后就让我姐先回老家,等手术时间确认了再让她来。
送走我姐以后,我一个人在医院,第一次住院就一个人的感觉真的很怪。然后在医院住了两天,医生说下周一安排手术,谁知道周末的时候大姨妈来了,又推迟了一个星期,后来确定圣诞节那天手术,24号那天,我姐和我爸来了上海,那个时候还瞒着妈妈,不敢让她知道。24号白天就带着我爸到处逛,他很久之前就想来上海,却没想到是以这种理由来的。不过我爸的心态比较好,安慰我有病就治,不要怕。有老爸在身边,一切都没那么害怕了。
当天晚上就是开始喝泻药排泄了,干了三大杯拉了8次,一夜没怎么睡
手术当天,下午2点半进了手术室,晚上七点半出来的。第一次做全麻手术,怎么说呢,就是接我去手术室的时候浑身就开始流虚汗,上手术台的时候就控制不住的抖,然后就没有感觉了,醒来在观察室的时候,第一反应是问几点了,推出来的时候看到我姐,眼泪就下来了。
当晚一整夜都很难受,呕吐,呼吸也疼
第二天白天的时候就稍微好多了
期间,同事们来探望,不在上海的几个好朋友也在关心我,真的好谢谢他们。
做的微创,手术后第五天医生说我情况恢复良好,就让我出院了,然后一个月后来复查。然后就回老家了休养了。工作的事在我手术前大姨妈期间也交接的差不多了。
一个月后,又活蹦乱跳来复查了,结果还算不错,只是因为是肝癌二期,抗病毒的药要继续吃,然后开了中药回家调理。以后每两个月复查。复查结果出来前一天,上海下大雪了,话说在上海呆了3年多都没下过那么大的雪。
3月底第二次复查,结果也还不错。就这样继续观察下去,都说5年内不复发就是治愈了,那我现在已经挺过去4个月了,一切也没有那么可怕,对不对?
唯一不顺心的是这几天其中一个刀口发炎了,现在我正在输液室里敲字,所以说术后的保养还是很重要的,增强抵抗力,好好吃饭,好好休息。
从生病到现在,崩溃过也坦然接受了。一切都是最好的安排,老天让你经历这些,就是在提醒你要好好照顾自己了,身体才是最重要的,别去纠结不属于你的人和事,好好爱自己,开开心心的过好每一天吧!
相信一切都会好起来的,各位加油吧!
7年前,寒假结束,大二下开学前我去县医院抽了个血,过年那段时间,有时候牙龈会出血块,当时也没多想。
我舅舅在医院工作,我抽完血刚走出医院门口, 他给我打电话,说好像有点问题,让回去重新抽一下,这次是扎手指头,很疼的那种,之后就说可能要等几天再去学校了。第二天我在县城医院做了骨穿,那是我第一次听说过这个词,我当时并不知道这两个字应该怎么写,还在和朋友聊天说,这是啥意思,是不是凿骨头,后来是我舅舅亲手给我做的骨髓穿刺,打了麻药,我也并没有什么特殊的感觉,我记得我当时闭上眼睛,脑海里想着的全是王菲《暗涌》的歌词,“让这口烟跳升,我身躯下沉”。
再后来我被怀疑再生障碍性贫血,我以前没有听说过的词。国内看血液病比较权威的医院有天津血液所,苏州第一人民医院,我们距离后者比较近,因此去了苏州,那时候我父母出外务工了,我们在苏州一院门诊部附近的一个宾馆见了面。我父母没有特别高的文化,我是家里第一个大学生,在他们眼里,血液病=白血病,而我妈妈的一个姑姑,前两年刚因为白血病去世,从发现白血病到去世只用了半年的时间。
我是一个高中成绩还不错的理科学生,好在当时才大二,我并没有忘记全部的高中生物知识,我知道血小板,红细胞,白细胞,中心粒细胞的作用,我知道细胞分化,我知道免疫系统,但我当时却不知道如何安慰我妈妈,也不确定这个病究竟会怎样影响我的一生。
第二天便是去看医生,之后就是各种抽血化验,等结果,首先排除了白血病,之后医生说,还是去住院吧,系统查一下,因为骨髓穿刺和骨髓活检需要几天的时间来培养细胞。我们又马不停蹄的去办住院手续,在下午我躺在病床上,是一种我从没见过的病床,层流房,医生说,白细胞太低了,为了防止出现感冒,发烧等状况,需要用层流房,进去的第一感觉就是闷,然后机器的声音很大,那个病房有另外一个病友,50多的一个大叔,他是淋巴瘤,已经来过很多次了,这次就来复查一下,住一段时间。
第二天早上是查体,各种检查,我开始观察其他病房的人,最多的是白血病的,再障在这里已经是最轻的病了,很难想象家属承受着什么样的压力。之后医生和我说,需要休学,我爸爸去学校帮我办了一年的休学,我很痛苦,我当时在学校是专业前几的成绩,大概5/180左右吧,如果继续保持,可以保研,去读研究生,作为家里的第一个大学生能做到这个地步很不容易,我觉得这会影响到我的保研资格,那天我哭了很久,我不知道以后人生的方向在哪里,但我那是认为,至少不是在医院病床上。
我在苏州住了21天的院,总的花费我不记得了,我只知道出院那天,我们拿着厚厚的检查单,账单,重重的很多药离开了苏州。古人说,上有天堂,下有苏杭,这是我第一次来苏州,对我来说却是地狱的体验。住院期间我妈妈崩溃过很多次,我姐姐一直陪着我们,也有很多亲戚来看我,从小到大我属于是别人家的孩子,没让父母操过心,父母外出打工,我自己在老家读书,高考考了一个211大学,是父母骄傲的存在,亲戚们都很惋惜,希望我积极配合治疗。
暂时更到这里吧,过段时间再写。
2023.7.7更新
上次没写完,最近硕士毕业,有时间写了。住院住了20天,妈妈一直陪着我,当时自己崩溃了很多次,之后的一年便是回家休养,每周有时每两周去抽个血查一查,平时也非常无聊,只能玩手机但是和住院的日子相比,却是已经安心了许多。但是可惜药物对我来说用处不大,我有时还需要去输血,输血小板,在这期间,《我不是药神》上映了,而且很火,但是我根本没有勇气去看。
休学一年后,我又去复查了一下,换了药物,之后便继续去上学了,进入了一个新的班级,但是好在我以前在学院相对比较出名,因此新班级很多人认识我,融入的相对很快,和以前同学的联系也没有断。我妈妈陪读了我大半年,说来实在有趣,从小我父母出门打工,在我印象中,我从二年级开始,我父母便去上海打工,而我当时便是每天步行40min去镇上上学,从小学到高中,只有在我高考那几天,她陪读了一年一段时间,反而到了大学,却开启了陪读。可惜从小到大,所以的事情都是我自己独立完成,所以的选择也都是我自己决定,我们之间已经存在了隔阂,很多话我无法和妈妈说,她也无法理解。好在我除了复学后第一个学期之外,其他学期并没有自怨自艾,拿到了一个还不错的名次,同时也拿到了保研资格。
昨天去华山医院确诊了朗格汉斯细胞增长症,那我以后就在这里记一记吧,暑假里要去住院了
5月19日,今天看到好多病友开始预约住院了,好几个要做化疗,有点害怕。希望能顺利有好床位,希望不要掉头发。
5月20日,提前约好了住院床位,看到有病友发了一些化验单,发现我的指标好多都还很正常,应该还可以。
5月22日,大学体测,拖着我肥胖的身躯跑了最后一名。
7月7日,坐等下周入院。家里准备了给医生的红包。
7月10日,感觉好像生病后情绪就变得敏感脆弱了。在整理住院的东西,不知道到时候洗衣服什么的该怎么办。
和老爸吵架了,不知道明天老爸还会不会带我去。我和老爸讲真心话,他说我说谎,完全听不进去。真烦啊。叫我讲,我讲了又不听。
7月13号,两天抽了29管血,下午还有几管
7月15,现在总计抽了34管血,做了petct
我得了精神癌症,对!就是精神分裂确诊的时候才
二十岁今年二十四岁复发了,至于如何面对
我也不知道,因为发病会让我失去理智丧失人格
现在吃药药物也会让我像个木头人一样,但我
还是相信我能治愈恢复回原来那个我
2020年在上海打工,住在上海南站附近有个叫罗成小区的小区里。来这里工作才半个月,在回家路上摔倒,爬起来后回公司测了下血糖,正常的。
一周后又摔倒,六院离的最近,去六院把,打车。。不行,太贵了,我跑过去吧,路上遇见八院。。。
“哈?????”
挂号抽血,肉疼,多维的肉疼。结果出来后:医生,你看我没什么事,只有一个指标不正常,钙多,好事啊!那我走了。
医生:“住院排查恶性肿瘤”
我:“?????”
(困了,先写这么多)
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