内娱顶流，凭什么都听周迅的？

　　周迅，表情包界 icon，著名 " 好多人啊 " 表演艺术家。

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　　上周在华表奖现场，被内娱显眼包邓超当面模仿。

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　　最近忙着拍杂志、上综艺、参加颁奖礼 ……

　　作为演员的周迅不缺代表作，二十多岁时有《大明宫词》中的太平公主；

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　　三十多岁时有《画皮》中的小唯；

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　　四十多岁时有《如懿传》的如懿；

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　　但这次，她默默跨圈，做了件和演戏毫无关系的事：

　　办了场超长音乐会！

　　周迅发起，老狼、陈鸿宇、房东的猫等民谣圈顶流音乐人加盟，只为了一群特殊的人。

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　　这源于十年前的一个承诺。

　　"ONE NIGHT 给小孩 "，是周迅在 2014 年发起的关爱特殊儿童的公益活动，可以说是她除了演戏之外坚持最久的事。

　　为了给这些孩子 " 无差别的爱 "，她组织募捐，每年举行公益演唱会、进行公益探访。

　　陈坤、朴树、何炅、赵雷、吴磊、岳云鹏、刘诗诗、倪妮、舒淇、井柏然、刘雯、蔡依林、吴青峰、刘若英 ……

　　从 2014 年到现在，上百位明星参与进来，为那些没能被命运善待的盲童、聋哑儿童、被拐卖儿童等各尽所能。

　　2017 年公益演唱会，朴树压轴出场，连唱六首歌，引起全场大合唱 ……

　　6 月 1 日，第九届音乐会即将在北京开唱。

　　今天，想和你聊聊，这里最让人心疼的那群孩子们。

　　一出生，

　　就被告知死亡日期

　　新生命的降临，向来值得庆祝。

　　遗憾的是，不是所有孩子都足够幸运，可以健康地来到世上。

　　有的小生命刚出生，就被死神的手扼住了。

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　　南京彩虹重症儿童安护中心，是专门给重症孤残儿童提供舒缓疗护和临终关怀的地方。

　　送到这里的孩子，有的是因重病，被家人抛弃。有的被医生诊断，无法治愈。

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　　放弃一个生命，听起来很残忍。

　　可对这些重症儿童来说，治疗很多时候带不来希望，只能带来痛苦。

　　医护人员无能为力。

　　只能尽全力，让这些短暂来到人间的小天使，感受到生命最初、也是最后的人性关怀。

　　最后，体面地离开。

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　　这里的儿童有各种疑难杂症：躯干不能弯曲，一移动就会陷入极端痛苦；

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　　很难吞咽，进食 ……

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　　一个小女孩倩兰，患上了一种十分罕见的病——大疱性表皮松解症。

　　她的皮肤会自发性溃破，只要受到轻微摩擦，就会出现大片水疱及血疱。

　　为了保护伤口不被感染，她全身上下几乎都缠满胶带。

　　胶带之下的皮肤，有大片也早已溃烂。

　　可想而知，小小年纪的她承受了多大痛苦。

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　　在这里，孩子们管照顾他们的护工叫 " 妈妈 "。

　　在 " 妈妈 " 的照料下，倩兰除了有着满身的胶带和溃烂的伤疤以外，其他方面看上去一切如常。

　　包扎伤口时，她还开心地和 " 妈妈 " 聊天。

　　晚上因为疼睡不着觉，还是轻描淡写地说：" 昨天晚上我没睡，睡不着呀。"

　　让她痛苦的事那么多，倩兰还是拼尽全力 " 享受生活 "。

　　过生日能吃上两块蛋糕很开心，能上课也很开心。

　　这里的课很特别，也是孩子们最期待的。

　　因为孩子们大多从出生起就待在护理机构，根本没机会体验外面的世界，从没见过 " 春夏秋冬 "。

　　老师讲到 " 苔花如米小，也学牡丹开 "，但他们对牡丹、苔花是什么完全没有概念。

　　见不到外面的世界，" 妈妈 " 们就想办法把世界搬到他们面前。

　　起初 " 妈妈 " 们想教孩子们做树叶画，可大多数孩子的手都因为病症，无法灵活活动。

　　" 妈妈 " 们就想出了办法，把不同颜色的树叶搅碎，就像砂画一样，让孩子们通过撒的形式作画。

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　　完成作品以后，孩子们都高兴得手舞足蹈。

　　沉重不是这里的主旋律。

　　" 倩兰你喜欢吃蛋糕吗？"

　　" 喜欢呀！"

　　" 我也喜欢！"

　　" 我明天过生日了，听到没？"

　　另一个小孩就带着微笑，唱起了调有些不准的生日快乐歌。

　　最后，倩兰也笑了起来。

　　房间里回荡着他们的歌声和笑声。

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　　孩子是不懂死亡的，不像老人那样，会有一种临终恐惧。

　　他们还懵懵懂懂，刚准备探索这个世界。

　　也许在换药和病发时会感到疼痛，可痛苦过后，一点开心的事，又能让他们瞬间开心起来。

　　" 就像根小草一样，只要有一点点雨水，有一点阳光，怎么样都要生长。"

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　　而这样的无忧无虑，离不开护工 " 妈妈 " 们的守护。

　　美国纽约东北部的撒拉纳克湖畔，医生特鲁多墓碑上刻着一句流传度很广的话：

　　To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.

　　偶尔治愈，常常帮助，总是安慰。

　　和医生比起来，她们无法治病，却同样在治心。

　　面对孩子时，她们不能表现出一点一滴的难过，总是笑眯眯地逗他们。

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　　陪他们玩耍。

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　　给他们过生日 ……

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　　没经历过的人，不会懂这些护工们承受了多少精神压力。

　　有护工说：" 回家以后，也老觉得耳边有孩子哭的声音。"

　　常处在这样的环境下，她们的精神时刻高度紧张着。

　　所以有的护工三天就过不下去了，有的仅仅只能忍受一天。

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　　这里随时都要迎接死亡。

　　彩虹中心接收的 50 多个孩子里，已经走掉了一半。

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　　许多护工坚持不下去，也是因为难以接受朝夕相处的孩子最终大都会离去的事实。

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　　这万般思绪，在面对孩子时，都不能表现出来。

　　孩子们的生活已经够苦了。

　　护工的职责，就是尽可能让孩子快乐，感受不到悲伤和恐惧。

　　只有当孩子们不在面前时，她们才敢落泪。

　　别轻易放弃一个生命

　　更遗憾的是，不是每个患绝症的孩子，都能遇到 " 彩虹中心 " 这样的地方。

　　数据显示，肿瘤成为儿童死亡的第二大原因。

　　仅在中国，每年新增的儿童恶性肿瘤患者，就有 3、4 万名。

　　先天性病症、脑积水等病症，每一天都在夺去许多孩子的生命。

　　也许，重病带来的负担实在太大。

　　所以不可避免地，会有一部分孩童被父母抛弃在医院、福利院门口。

　　纪录片《弃儿病房的故事》里，就有这样一个不幸的患癌女孩，被父亲抛在医院。

　　无钱医治，无可奈何。

　　这些冰冷的词汇，加速吞噬着女孩。

　　每天被病痛折磨，哭是唯一的发泄方法。

　　" 她患肢里面骨头已经是空的了，是要截掉的。已经骨折了，痛得不得了。" 医生说道。

　　纪录片《弃儿病房的故事》，患癌女孩由于病痛哭泣

　　医院给予了孩子救助，但能做的终究有限。

　　每日每夜，她被疼痛折磨得大哭。

　　空落落的病房，很多时候只有她一个人。

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　　除了忍受患部钻心的疼，她也因和家人分开而痛苦。

　　她还不知道自己被遗弃了，依然盼望着回家。

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　　伴随着精神和肉体的双重折磨，小女孩走完了人生最后一程。

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　　看到这儿，你可能会理解 " 临终关怀 " 存在的价值：

　　它为患者提供护理，尽可能缓解病人的疼痛，让人平静、有尊严地离开。

　　虽不能挽救生命，也不会轻易放弃一个生命。

　　" 一个孩子如果要走，那么走在妈妈的怀抱里，那是有尊严的。生命的尊严。"

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　　它给予生命起码的尊重。

　　即使死亡把孩子们带离这个世界，机构会像送别成年人一样，给孩子举行追悼会，认真送别。

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　　但这样的机构，目前少之又少。

　　据调查，中国仅不到 1% 的人能享受临终关怀治疗，且大多是成年人和老年人。

　　据某儿童肿瘤科普账号去年的不完全统计，全国目前有 23 个儿童舒缓门诊信息和 11 个儿童安宁疗护病房，数量远远不够。

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　　在搜索软件中输入 " 儿童舒缓病房 "，迎面的报道标题大多都含有 " 首家 "" 唯一 " 等描述。

　　很少有人意识到，那些生命进入倒计时的孩子，同样需要专业关怀。

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　　再进一步，孩子的父母或许也需要。

　　他们眼睁睁看着儿女在死亡线徘徊，却无计可施。

　　关起门来，谁也不知道他们承受了怎样的痛苦。

　　临终关怀组织的存在，也可以为病人家属提供心理疏导。

　　但，想成立这样的组织是非常困难的。

　　除了需要官方支持，也需要大量的资金和心血。

　　如今，有更多普通人，在号召下关注到这群被忽视很久的孩子，慢慢有更多志愿者加入到这股微弱、但正持续萌发的力量中。

　　他们之中，有各行各业的专业人士。

　　可以在自己擅长的领域，教孩子们画画、唱歌、算术 ……

　　护工解释说，孩子需要的，不只是病理上疾病的需要

　　就像周迅说的，" 参与的人越多，会不断充实公益力量，让更多的美好发生。"

　　生来不完美，

　　但每个人都值得被爱

　　彩虹中心的教室里，写着这样一句话：

　　每个人的生命，都是一朵花，花期有长有短，应该得到应有的尊重、爱护。

　　" 如果没有这样的机构，现在这些孩子会是怎样的状况？

　　父母也不在身边，又患有那么严重的病，即使将来要走，但哪会有现在的快乐呢？"

　　黄轩在纪录片中感慨。

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　　漫画家 Pablo Stanley 曾画过一幅漫画，戳中无数人的心。

　　" 如果我们终究要死去，人生的意义是什么呢？"

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　　姐姐没有直接回答，而是反问：你喜欢吃甜甜圈吗？

　　" 你会因为甜甜圈被吃完而不吃吗？"" 不会。"

　　" 也许你在快吃完时感到一丝难过，但这又会让你觉得甜甜圈更加美味。

　　人生很艰难。

　　有时你会开心，有时你会难过，今年妈妈陪在我们身边，明年她就会离开我们，总有一天我们也会离开这个世界。

　　甜甜圈不会永远存在，可有机会品尝它的美味，享受世界的美好，不就很棒了吗？"

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　　有些生命，提前逝去。

　　但我们可以努努力，让他们在临走前，感受到 " 吃甜甜圈的快乐 "。

　　世界的精彩，有他们的一份。

　　" 不管他活多长，也不管他病多重，也不管他有没有为这个社会做过贡献，都应该得到爱，都应该有权利好好生活。"

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　　生命存在就有价值，那是给我们这世界的一份礼物。