孤独症孩子就是家庭的照妖镜，有些人幸运，有些人却……

　　知乎上有一提问：大龄自闭（孤独）症孩子都去了哪儿？

　　题主补充：男孩六岁多快七岁了，一直在康复中心训练，理解能力有限，康复中心里没有多少大孩子，他一天天长大，以后能去哪里呢？

　　下面一个高赞回复得到很多圈内人士的赞同，虽然有些话糙但是理不糙，归根结底还是家长不愿意面对，甚至有一句经典的归因理论——孤独症孩子就是家庭的照妖镜——有些人幸运生了健全孩子，很多问题可以隐藏，但是生了闭娃，家长那些问题一览无余。

　　

　　回复中写道：

　　百分之九十九的典型孤独症做不到家长想象中正常的样子，很多家长不能说不付出，确实付出了很多。但是家长能不能不要看到点希望，就揪着上学这个目标。

　　自理自理自理，这是首要的事。然后变成个没有攻击性行为，可以表达的人。

　　有很多孩子的不幸是家长造成的，真的。

　　看到孩子有进步了，就给孩子加各种项目，天天问啥时候能上学。别做迷梦了，他没办法上学，没办法找对象。

　　一个典型孤独症的孩子，能照顾好自己，和这个世界和谐的相处，最后能做一点简单的劳动，这就已经很完美了。

　　我看到过那种高功能的孩子，智力没问题，父母天天各种方式重压，爹妈动不动崩溃，孩子有苦还不会表达，孤独症加重压下的心理问题，眼见着孩子倒退，费了老大劲了一点点解开孩子心结，父母觉得进步太慢了，别耽误七岁入学，把孩子弄走了，一切前功尽弃。至于入学，真的很难。后来不管了，找个类似托管班的地方，每天一送眼不见为净。到处说自己花了多少多少万，父母的心也尽到了，就这命，没办法。有谁能说自己蠢呢。别跟我杠你认识的哪个孩子都大学毕业了，典型孤独症需要终身干预，就不应该照着正常人发展的路径走。

　　这些年我只见过一个清醒的妈妈，短暂崩溃后就开始了恢复，她说，我只希望她做一个快乐讨人喜欢的小傻子，也不想让她做一个怪癖的天才。

　　大龄孤独症如果前期没干预好，根本没法带出来，又高又大，拉也拉不住，所以看不到。

　　我知道很多孤独症孩子贪吃，但是家长也别太惯着，零食少在家里囤，能把孩子体重控制一下就控制一下。

　　三五十斤的孩子能玩游戏能互动，有的六七岁的小胖墩比那瘦的特教老师体重都沉，咋玩游戏啊。不玩游戏倒是小事，他们体重越大杀伤力越大，那一拳头下去谁扛得住。

　　跟这些家长接触时间越长，无脑的同情心越少。

　　孩子就是家庭的照妖镜，有些人幸运生了健全娃，很多问题可以隐藏，但是生了闭娃，那些问题一览无余。

　　天天说自己付出，让他记录一下平时孩子的问题行为，说了几个月了都不记。家长觉得课程应该像补习奥数一样，来一节课就得会点什么实际的。

　　曾经遇到过两个公务员家长，跟老师说要争取贫困名额。天天拿自己闭娃老大跟健全的老二比，当着孩子面说老大不如老二，你咋不去跟瘸子赛跑呢。

　　提起孩子，就觉得国家应该衣食住行管一辈子，反正就是我们家这样了，国家就得管。你儿子要上清华了，你愿意让你儿子奉献啥。

　　都是人性，天助自助者。

　　目前来看孤独症就是个概率问题，发生了就是发生了，跟婆家家基因不好，娘家带孩子时玩手机，妈怀孕时吃炸串，爸抽烟熬夜打麻将，风水不好等等没关系。用不着家庭内部混战，谁心里不明白怎么回事，谁内心中没有个底线。都知道自己的孩子自己要负责任，但是扛不住了，就开始互相甩锅，把责任推出去。就像有些事就是不对，但是大家都做不好，就有人说世界上本来就没有所谓的完美。大家的甩锅不过是开解自己不安的内心，给自己个合理化的理由。

　　你要愿意相信医疗可以打个针吃个药，买个保健品你就去做。世界上传染率高致死率高的疾病都没能攻克，你还在这做啥梦呢。当然，这是个圈钱的好生意。

　　信佛、念经、信耶稣、信超人，都对孤独症无效，哪怕你天天放生，跪着祈福、坐着冥想、趴着磕头，都没用。当然，你说这缓解了你内心的问题，这倒是可以。说到底就是这些形式比带孩子干预孩子轻松而已。这里没有讽刺真正修行的僧人一类的，说的是那些干点啥都要求点啥的。

　　有这样一个孩子，如果非要说到根上，就是命不好，摊上了，除了面对没有办法。高考考七百分的和有问题的孩子都是少数，都是摊上了，都是命运给予的。但是人们通常愿意相信学霸的娃是自己基因好教育好，有个闭娃是命不好不知道随谁。

　　除了以上的高赞回复，还有一个匿名网友讲述了自己家庭拥有一个孤独症弟弟的故事，颇具代表意义——

　　我弟弟2003年出生，现在已经成年了，身高一米九，体重一百八，是我们家里最高最胖最重的。每天在家，除了吃睡就是玩游戏，哭闹。

　　从他三岁确诊开始，我妈就辞去了工作，带着他从县城到市里租房子在康复机构做康复训练。

　　那时候我在上小学，姐姐读初中。爸爸在别的城市工作，我和姐姐要么在亲戚家住，要么住自己家，爸妈托亲戚每隔三五天来家里看看我和姐姐，买点菜和水果牛奶。

　　在康复中心训练了一两年。妈妈觉得效果不理想，另一方面，爸爸的工资很低，那时候就经常借钱，再去市里做康复训练就很难维持家里的生活。综合考虑，于是就没有再去了。

　　我上初中开始，弟弟就是一直在家。那时候弟弟才8岁左右，我妈妈信誓旦旦，说自己在家给弟弟做训练也是一样的，还不用花钱。于是卡片、强化物、感统训练的羊角球、泡沫垫什么的都备好了。

　　不过好景不长，弟弟很喜欢哭闹，声音巨大，他一哭我妈跟着崩溃。就这样在家里断断续续训练了一两年，一眨眼，他过了10岁。在妈妈的努力下，他学会了模仿写字20多个，学会了简单的几个发音，但是在生活上，一团糟。

　　他会穿衣服，但是穿的歪歪扭扭，衣领、袖口经常没翻好。十八岁的年纪挺个水桶腰，和爸爸一个身材，于是穿爸爸的衣服和鞋子，胡子要爸爸给他刮。

　　反正就是生活自理方面一团糟，包括但不限于：上厕所，但是不关门弄脏也不擦；有时候在外面会随地小便；不会自己洗澡；吃饭要其他家人夹菜；不会洗自己衣服；经常烦躁大喊大叫……

　　而这一切都由妈妈或者爸爸帮助完成，从来不会强制让他自己去尝试着学一学。在妈妈要求下，全家人都要“照顾他”。

　　他现在18岁了，早就过了干预的黄金期。妈妈现在每天还是一如既往地把字帖给他临摹。然后在一边看电视。每天“教育时间”一小时。

　　爸爸指责妈妈不尽心尽力，妈妈指责爸爸从来不沾手弟弟的康复训练。

　　矛盾的根源也似乎在于此。父母因为这个孤独症弟弟而互相指责，最终又忽略了姐姐和弟弟，反而让处处要求让着弟弟，甚至要求姐姐工作后把工资上交，因为等她出嫁了就不会把钱交给他们了，而且这笔钱是用来给弟弟留着生活的。

　　妈妈长期在家（家务我和姐姐、爸爸做了绝大部分），和社会脱节，生活看不到希望，本来就性格强势，常年因为琐事（一般人看起来没必要生气的事）发脾气，脾气糟糕，借题发挥，得理不饶人，爱做事后诸葛亮，经常翻旧账，从不承认自己有错，说话很伤人，对别人提很高的要求。和家人的对话方式是用指责开头。自尊心很强，同时又很自卑。因为没有工作收入在家里对别人的态度很敏感，尤其是金钱的问题。陈年旧事反反复复提，反反复复说。

　　常年在家，没有工作，没有朋友，没有自己的生活。从4岁照顾到弟弟18岁，无休止的夜间哭闹，各种烦心事，爱多想，长了很多白头发，睡眠糟糕，三高，各种慢性病。前段时间去医院，诊断是抑郁症。

　　爸爸觉得自己一个人咬牙养五口人，会洗衣做饭买菜，给妈妈过情人节、生日，自认为是他们那代人的模范丈夫，也为这个家付出很多牺牲很多，因为弟弟还失去了提拔的黄金机会。面对妈妈的指责一边委屈自己得不到承认，一边觉得妈妈无法沟通，觉得妈妈上了年纪越来越不可理喻，再也不哄妈妈了，也不再包容，开始指责妈妈，要么不愿意在家待着，躲着。要么一个人在家孤单寂寞冷刷视频也不愿意交流。两个人的矛盾随着我和姐姐上大学愈演愈烈，虽然不至于动手，但是动辄冷战、争吵，家里的气压很低。两个人的相处方式变成了隐性对抗。妈妈觉得爸爸变了，因此更失眠，急性病也出来了。然而在我印象中，以前即使聚少离多，他们感情也很好。

　　家里的钱自然为弟弟这个无法自理的人预备着，我和姐姐从大学毕业起不能再向家里要任何帮忙。

　　因为家里的不健康教育方式，动辄语言暴力，我和姐姐在高中时都有很严重的心理问题，甚至一度休学。读了大学看了很多心理学的书，慢慢的在改变自己，但我和姐姐都不愿意回父母身边找工作，不愿意长期待在父母身边。

　　在妈妈身边，心理能量长期为负。全家人，我和姐姐还有弟弟都对母亲的情绪很敏感，弟弟不愿意和妈妈一起出门，不愿意她说话，妈妈一开口他就哭闹。

　　在这样的家庭里生活久了，讲述者也提出和回复了开篇的提问：“我也很困惑大龄自闭症都去了哪里？”

　　现在，妈妈的身体承受不了了。而且随着年纪大了，弟弟依旧无法正常融入社会。妈妈开始对自己这样的人生很不甘心，觉得自己一事无成，变成了弟弟的影子、保姆、变成了家庭的附庸。同时她自怨自艾，每天大把空闲时间不合理安排，看电视，睡觉，吃饭散步，一边觉得自己人生无望，只是在等死。简言之，摆烂。

　　她寄希望于刚毕业的女儿撑起她的生活，撑起家里。最好能想办法把弟弟的事也一并弄好。甚至还想给弟弟找个童养媳，将来弟弟的儿子照顾弟弟，顺便给他们养老。

　　另一方面，我也开始反思，这种注定搭上一辈子，拖累一家人的孤独症孩子，就为了一个情字，真的值得这样付出吗？让他呆在家里真的是最优解吗？

　　父母互相指责对方不尽心尽力。这是他们的性格和相处方式有很大的问题。

　　而一个孤独症孩子生活在这样的生活环境和家庭教育中，即使他什么也不懂，最终也是无法学会生活自理的，更遑论以后的健康成长了。

　　父母买了自闭症的书籍，他们识字，父亲上过大学，十多年来却没有看完半本。他们不去教会弟弟生活自理，规范他的行为，反而指责姐姐们没有事事照顾他，反而一直固执的教他识字。按照弟弟一年学二十个字的速度，再学十年又能怎样？

　　思维惰性、知识匮乏、懒于做长远打算……这让我知道，所谓的尽力二字的分量。把父母二字的光芒去掉，他们不过是个普通人而已。很多问题上平庸，狭隘，浅薄，自私，市侩，懒惰……他们确实有牺牲有付出，我不会当着面指责他们，戳破他们，可是这样的付出有多大的价值？有多大的成果？这样的付出难道只是图一个心安吗？

　　以上第一个故事的回复中有一句话：有很多孩子的不幸是家长造成的。

　　结合第二个故事以及在特教行业多年接触过很多家长后，真的深以为然。

　　虽然并不是所有星爸星妈都是造成孩子不幸的根源，但是在不良的后天家庭教育中，却进一步加深了孤独症孩子的各种问题，他们以为自己找到或者道听途说了一条正确的回归道路，却总是在一条道走到黑的倔强中，一味地将自己的孤独症孩子扳回到健全孩子的正常道路上，奢望他们能够进入普校上学、考大学、毕业工作、谈恋爱结婚、生子，然后等到父母老去后，孩子也能够幸福地生活下去。

　　当然，这是很多星爸星妈的最终夙愿，我们也是希望能够达到以上对于普通人来说最普通的夙愿，可是对于孤独症群体来说，这真的是一种奢望，犹如镜中花水中月，可望而不可即。

　　所以，带领或者教会孤独症孩子自理自理自理，才是第一位的，自理中包含了基本的社交沟通和最重要的吃喝拉撒等生活自理。这才是最终的夙愿，而不是一味地沿着健全孩子的道路学习和成长，因为第一不现实，第二目前的政策下也不可能实现。

　　理想很丰满，现实却是分分钟打脸。因为正如很多特教老师所言，普通人能够做到对孤独症群体不歧视就很难了。

　　对于孤独症的康复训练，知识学习其实并不是必须和唯一的，天助自助者。家长的作用对孩子的康复效果和后期成长有着无可替代的作用，然而什么样的家长却需要打一个问号？我们不是否定家长的努力和付出，也不是不需要家长的努力和付出，只是这种努力和付出要如何看待，什么样的努力和付出才是对孩子有利的，而不是好不好的评判，尤其是那些打着“我都是为了你好”的家长更不敢恭维。

　　是啊，有谁会承认自己蠢呢，对于家长来说，别抱幻想，能自理就不错了，别看电视上的天才少年，其实连达到正常行为都太难太难，太难了，生活中就没见过。至于那些知名机构创办人的孩子是高功能考了大学，成了各方面都很好的榜样，但是你要看到他们的妈妈付出了怎样的代价和成本啊。

　　有家长留言：“有些家长就是不愿意接受事实，对孩子抱有不合理的期待。我们家对我弟的要求就是自理自理自理，最好能离开其他人独处。”

　　“父母的心态非常重要，要佛系，又要心存希望，要心大，又不能自暴自弃。加油吧！”

　　对于孤独症康复训练来说，是第一的，但是站在客观的角度来评判，赚闭圈的钱也真的是一门好生意。

　　君不见那些由不专业的星爸星妈转行开工作室的、开机构却没有专业特教老师只为收费圈钱的，还有一部分靠着行业红利套取残联补助的也不在少数。

　　孤独症康复行业的发展还需要很长一段路要走，但是乱象却已经到了必须到严格整顿的时刻。可是横亘在两者之间的矛盾依然是无可调和的，整顿就要有很多小机构、妈妈型机构淘汰和被清退关闭，那些越来越多的孤独症孩子又去大机构排不上队，只能在等待中错过黄金干预期；不整顿，又让孤独症家庭成为板上鱼肉，任人宰割，付出了金钱最终却毫无进步甚至越来越刻板的大有人在。

　　回看第二个故事，已经有重度孤独症孩子的父母，真的能撑得起这样一个孩子的一生吗？能不在自己垂垂老矣的时候后悔自己当初的选择？能只是自己付出而不拖垮家庭，不让夫妻关系、亲子关系变得更糟糕，不让家里所有人跟着精疲力竭吗？

　　孤独症家庭的感情会消磨掉，怨念与日俱增，将来某一天又后悔了，家庭关系千疮百孔。自己忧思过度，身体早早垮了，金钱也支撑不起来。养老的问题在这些孩子尘埃落定之前基本不用考虑。一生守着他，如影随形。

　　最终，那些星爸星妈（更多的是星妈）自己也变成了情绪消耗型、情感消耗型、无法控制地指责家人、伤害家人的人，变成钻牛角尖自怨自艾的人。最后的结果，孩子的情况没有改善，哪一样得到了呢？图什么呢？

　　在做选择之前，要用理性思考，能不能为自己的选择负责，有没有能力负责。如果非要负责，该怎么去负起责任来。

　　孤独症孩子就是家庭的照妖镜，有些人幸运，有些人却终其一生自己无法幸福，也毁了孩子的一生。

　　有家长指出，因为孩子会长大，你会老，如果小时候不教他些基本的自理能力，哪怕他到六十岁都不会自己吃饭穿衣服上厕所。而且孤独症分轻度重度，轻度孤独症的孩子只要家长不放弃，甚至能在长大后自己找工作养活自己。而轻度孤独症孩子如果小时候不干预会发展成重度。就算是正常的孩子，家长过度溺爱也会变得生活不能自理，比如那个把自己活活饿死的杨锁。

　　生了健全孩子，很多问题可以隐藏，但是生了闭娃，家长那些问题一览无余。

　　【羿云天，非著名写作者。原名徐亨福，生于兰州，现居郑州。原创最深度的娱乐影视评论，时事热点解读，家庭教育分析与心理咨询。不随波逐流，有料有态度，更有温度。新浪微博：羿云天；微信公众号：蜗牛世界观（ID：wnsjg520）】