癫痫大数据：临床和研究考虑—来自国际抗癫痫联盟癫痫大数据工作组的报告

　　要点

　　? 癫痫数据是多模态的，需要大数据原则来正确处理

　　? 大数据方法提供了临床和研究机会

　　? 癫痫大数据的结构化和原则化方法对于最大程度的影响必不可少

　　大数据是一个直观的、通俗的术语—最初用于商业，后来用于科学和医疗保健。MetaGroup 在 2014 年的定义将大数据描述为高容量、高速度和多种类的信息资产，这些资产需通过经济高效的创新信息处理形式来增强洞察力和决策力。除了这些“3 V”之外，作为第四个“ V”的数据准确性尤其重要，因为可疑的数据产生可疑的结论（）。在一个合作和资源共享空前繁荣的时代，大数据的前景既诱人又具有挑战性，尤其是在癫痫领域，因其所固有的异质性和所涉及的科学学科众多。该篇综述研究了癫痫相关大数据方面，描述了当前的技术水平以及未来的发展方向。

　　在癫痫中，大量不同的数据驱动类型［表型、基因型、视频脑电图（EEG）、颅外和颅内生理信号、结构和功能成像、代谢组学、可穿戴设备］反过来驱动容量（当前为 TB），挑战了其准确性（数据采集、标准化），并强调了当前在管理高速生成的数据方面的不足（）。但随着大数据日趋商品化，将“大数据”视为一种思维模式可能会更有意义。这使得人们能够以更宏大的数据规模来感知科学前景，并提出更大的问题。为了扩大和加速科学进步，大数据的思维框架推动研究朝着三个新方向发展。

　　在过去的一个世纪里，无论是药物随机对照试验还是基础科学，使用传统方法的医疗保健服务和研究都取得了巨大的进步。然而，该领域正准备进入一个新时代，实现前所未有的合作可能性。癫痫猝死（SUDEP）的例子说明了大数据的机会。在这里，识别一个有足够强大的患者队列需要对癫痫监测单元（EMU）中的大量高危队列进行细致、前瞻性的随访。多个癫痫监测中心协作，为每个患者生成数百 GB 的数据。Epi25（遗传学；http://epi-25.org）和 ENIGMA（神经影像；http://enigma.ini.usc.edu/ongoing/enigma-epilepsy）是类似的高度成功的、特定领域合作的例子，它可以加速验证有前途的想法。

　　一旦将数据交由研究人员群体掌握而不是由单个实验室掌握，新的挑战就出现了。2010年医学研究所的报告：“促进罕见病研究和产品开发的综合国家战略要素”，建议一项国家战略，“共享研究资源和基础设施，以充分有效地利用稀缺资金、专业知识、数据和生物标本。”该建议与癫痫群体密切相关，并强调了使数据可查找、可访问、可互操作和可重复使用（公平原则）的必要性。

　　美国国立卫生研究院（NIH）数据共享空间（或共享空间）旨在为科学界发现、存储、评论和计算数字对象提供一个共享的虚拟空间，它由四个部分组成：用于访问和处理数字对象的计算资源；使数字对象趋于公平的“数字对象合规模型”；遵循合规模型的数据集；以及数据访问服务。以睡眠为例的癫痫共同体将极大地促进癫痫研究，提高资源利用效率，并确保癫痫研究的严谨性和可重复性。

　　大数据视野需要从癫痫研究中产生的数据集管理的新模式一个这样的机会是被称为“文件墙”挑战的信号数据格式。由于仅扩展存储或增加计算能力将无法应对数据量和数据复杂性，因此必须解决数据组织方面的挑战。在现有的云存储/处理系统中，大型信号数据集通常被存储为已识别的非结构化“团”。传统的分布式文件系统存在“文件墙”障碍，这个障碍使数据访问、传输、处理和分析更加困难。癫痫迫切需要研究本体驱动的，基于云的数据表示和管理方法。目前已经采取了一些解决多模式交互的倡议，包括脑成像数据结构（https://bids.neuroimaging.io）和快速医疗互操作性资源（https://www.hl7.org），或许可以帮助癫痫的诊断。当前，波形数据的一个重大挑战在于允许 EEG 数据互操作的神经生理学数据格式。多视频尺度电生理学格式第 3 版（MEF3）是一种被提议作为通用标准的格式。它允许轻松交换数据，满足了研究领域和临床领域的迫切需求。癫痫大数据也越来越多地转向机器学习、深度学习和人工智能，尤其是在脑电图（EEG）方面。其中包括 EEG 棘波检测，自动表面 EEG 和颅内 EEG 癫痫发作检测，其中一些检测已经具有良好的临床应用，如闭环响应神经刺激。

　　不断增加的数据创新不可避免地会与信息隐私产生冲突。公平信息实践原则的应用至关重要。这些包括个人控制、透明度、尊重环境、安全性、访问权限、准确性、集中收集和问责制。这些都受到大数据范式的挑战，认真关注现有法规［从机构审查委员会到国家法规，如 1996 年的《健康保险可移植性和责任法案》（HIPAA）］至关重要。如，人们越来越认识到，数据去身份化和匿名化不再是解决数据隐私问题的灵丹妙药。在基因组学领域的数据中，这一点尤为重要。在这一领域中，主题“再识别”是一个主要关注点，而在法律领域中尚未得到完全解决。

　　生物医学本体被广泛用于实现三个数据管理目标：① 多维知识的管理；② 不同数据的集成；③ 决策支持和知识发现的自动推理。如，医学临床术语的系统命名（SNOMED CT）是最全面、使用最广泛的生物医学本体之一。它可作为在电子健康记录（EHR）系统中编码临床信息的事实标准。SNOMED CT 连同其他几个生物医学本体，如人类表型本体和 RxNorm 基因本体，将在临床大数据应用中发挥核心作用，包括将数据驱动的疾病分类作为精确医学倡议的一部分。建模使用的正式语言，如基于描述逻辑的本体网络语言（OWL）。OWL 建模的本体准确地对感兴趣的领域建模，并支持使用被称为“推理器”的自动化工具，从而从大数据仓库中发现隐含的知识。本体结构本质上是一个知识图谱，可以用来从大数据集中推断隐含的知识。

　　本体的一般信息学定义是“领域术语（如癫痫）及其相互关系的正式规范（如，局灶性意识障碍性癫痫发作是一种局灶性癫痫发作，是一种癫痫发作类型）”。一个关键特征是一个概念的多轴分类，这使其能够应用于该领域内的各种信息组织。这极大地简化了组织和探索大型数据集的任务。本体支持的查询和推理工具使用户能够探索迄今为止尚未发现的有关数据如何相互关联的知识。多个国际抗癫痫联盟（ILAE）分类和术语工作队以及工作组都受到癫痫发作/癫痫特征固有的复杂性的挑战。需要考虑的因素包括发病地点、发病部位、传播方式、发病年龄、缓解年龄、预后、EEG 和神经影像学特征、生物学机制、病因、并发症和功能障碍。即使已经认识到需要多轴，一些“结构”问题也会导致分类问题。其中包括：① 缺乏核心术语（概念）的标准化定义；② 确定这些不同因素之间如何相互关联的证据基础；③ 在一种环境中可用的信息在另一种环境中可能不可用的现实；④ 使用单轴分类层次结构，其结构不允许将一个分类中一个分支中的某个术语被合并到另一个分支中。人们已经认识到，出于不同的目的（如临床护理、流行病学），在不同的层次结构（如基于发病年龄）中有对各种概念的“组合”的需要，但是由于缺乏可计算的建模框架（如 OWL），其实施受到了阻碍。

　　目前，由 NIH 资助的 BioPortal 网站（URL）托管了三个公共领域的癫痫发作/癫痫本体论。我们讨论其中两个。癫痫综合征癫痫发作本体论是协调现有癫痫发作/癫痫分类以允许通用定义的首次尝试，但最重要的是允许通过可用的信息进行组织。从症状学开始，人口统计学和测试（EEG、基因测试）因素如果已知可以加入（）。另一个强有力的例子是癫痫和癫痫发作本体论（EpSO），它对多维信息进行建模，包括癫痫发作、癫痫发作的特征和病因（包括映射到基因本体的基因标识，和药物信息）。EpSO（）当前用于各种信息学工具中。

　　与所有颠覆性技术一样，与本体学和 OWL 相关的概念在被癫痫病采用之前需要进行教育和熟悉，这样可以推动有意义的基础和临床实验。它们所接受的挑战包括：① 就术语（概念）的含义达成共识；② 提供术语之间的联系（关系）的证据；③ 癫痫界有必要接受这样一个现实，即癫痫有关的知识确实是多维的，需要协调其各个组成部分。正如基因测序现在被认为是诊断的必要条件一样，本体论也将是理解癫痫的必要条件。

　　颅内脑电图（IEEG）记录提供了一个对脑功能机制有独特的时空分辨率的窗口。访问提供 IEEG 记录的数据库对于电生理活动的研究至关重要。对局部场势电位和单个神经元具有扩展频率范围的大量多触点电极进行记录时，需要数据库集成数据的速率高达 1 TB/d。有用的分析需要有效的、扩展的元数据（如行为）、电生理数据以及与单个脑部结构有关的电极位置。

　　癫痫发作预测领域强调了对大数据集的需求。基于有限数据集的早期结果表明预测是不可行的，而后来广泛的数据集研究提供了成功的关键。这些工作提供了使用基于本地服务器（欧盟）或商业云服务（美国）的长期记录的数据库示例（）。

　　越来越多的中心提供了共享的临床和研究数据集。此外，多国合作正在建立关于特定 EEG 数据集的数据库。如 F-TRACT 数据库，它将来自 25 个欧洲中心的颅内诱发皮层电位信息结合起来，以建立一个功能连接的网络。

　　尽管数据格式可变性所固有的一些技术挑战似乎可以解决，但其他挑战仍未解决，包括基于国家的不同的数据安全标准、愿意共享数据以及重新验证算法的意愿以及超出项目级别的可持续维护和开发资金。

　　生物存储库不仅应该提供人脑和血液样本的长期存储，还应为描述患者的临床病史和表型的标准化数据集编制目录。必须获得最新的患者同意和伦理批准，以允许共享生物样本和研究数据。但大多数欧洲三级癫痫中心每年会选择 50 例以下的患者进行癫痫手术。超大型三级中心每年可能会接待 150 例以上的癫痫患者。

　　欧洲癫痫脑库联盟（EEBB）成立于 2006 年，是一个虚拟数据库，旨在规范癫痫手术和致痫性脑损伤过程中获得的标本的组织病理学报告。迄今为止，EEBB 收集了来自 12 个欧洲国家的 36 个癫痫手术中心的 9 523 例儿童和成人的诊断信息，并促使 ILAE 制定了局灶性脑皮质发育不良和海马硬化的国际分类，以及癫痫外科手术标本的组织病理学检查的国际建议。疾病分类有助于定义疾病，也有助于外科患者管理。在外科患者管理中，对于难以治疗的局灶性癫痫的决策可能仍然依赖小系列随机试验。

　　在欧盟第七个框架计划（FP7）的指导下，EEBB 于 2014 年作为一个支持癫痫手术临床试验的生物库得到推广。欧盟框架计划 Horizon2020 将 EEBB 提升为欧洲神经病理学参考中心。生物存储库包括长期存储石蜡包埋和新鲜冷冻的脑样本，以及与之匹配的具有最少的不确定临床数据的血液样本。

　　该数据集的局限性包括其回顾性、无法预测手术结果、用药、EEG 和核磁共振成像（MRI）生物标志物。该数据库被加密到基于网络的安全平台中，该平台不允许与生物医学“组学”连接。国际协作和数据共享仅限于 FP7 联盟的合作伙伴。这些限制认可了 ILAE 的一项指令，即促进人类癫痫脑样本大数据分析的国际合作，以及患者书面同意、伦理审查和材料转移协议的协调。

　　MRI 可以对整个大脑进行综合分析。该技术可以对模型和人类从单细胞到系统的结构、功能、代谢和网络进行详细描述，这与基因组和其他生物群落的范围相似。

　　在癫痫方面，合作的一个典型例子就是基于 Meta 分析和大型分析的名称为通过 Meta 分析增强神经影像遗传学（ENIGMA）项目。ENIGMA-癫痫项目在 2015 年推出，它使用统一的质量检查，而非在超过 50 个网站的国际联盟中共享数据集，并且已产生了深刻的结果。值得注意的是，该方法避开了与机构伦理审批和高通量计算需求有关的挑战。当前，其他未在癫痫病中使用的共享策略依赖于共享存储库中的原始成像数据。如由 NIH 资助的神经影像信息学工具和资源交换所（www.nitrc.org），它是包括注册表、图像存储库和基于云的环境在内的一系列服务。

　　抛开伦理方面的关注，数据科学还面临其他挑战。如临床评估的可变性、数据缺失和研究人群多变可能会使疾病严重程度与研究地点混淆。一个主要的技术挑战就在于 MRI 硬件和采集的可变性、图像质量和参数，这些可能导致数据缩放和噪声方面的差异。一种缓解策略是采用新提议的癫痫结构序列的协调神经影像（HARNESS-MRI）协议，从而获得大多数 MRI 扫描仪上容易获得的一组采集数据。建立并遵守 MRI 质量标准，并根据最新的分类附加标准化的表型描述符至关重要。使用多中心 MRI 数据的疾病模型需要考虑与不平衡的患者-对照比和跨站点的测量方差相关的混杂因素。其解决方案是首先基于一个给定的数据集开发模型，并测试对其他数据集的通用性，而不是优先考虑跨站点的数据池。

　　在过去的十年里，集体基因组研究已充分利用了高通量基因组分析和下一代测序技术以及团队科学，从而促进了研究的协作和规模扩大，而这些是单个研究者永远不可能做到的。除其他数据（如 EEG 记录、医疗记录的原始文件）之外，一个关键因素是收集了详细的表型信息。

　　由 NIH 资助的癫痫表型/基因组计划（EPGP）是一项国际合作研究，收集了详细的表型数据和超过 4 100 例具有特定形式癫痫的受试者（及其家庭成员）的 DNA 样本。该知识库拥有数百万个数据点，可以继续全面运行以用于后续研究。EPGP 队列以及欧洲和澳大利亚的数据集，对 NIH 资助的无墙癫痫中心的成功非常重要。该中心名为“Epi4K：4000 个癫痫基因组中的基因发现”。该中心利用外显子组测序来识别导致癫痫性脑病和 Lennox-Gastaut 综合征的新的从头变异，以及辨别常见癫痫形式的罕见遗传变异。其他示例包括通过 ILAE 复杂癫痫病联盟、欧洲 EPINOMICS-RES 联盟和目前正在进行的大规模国际努力所创建的名为 Epi25 的大型数据集，其目标是对 25 000 个癫痫外显子组进行测序（详见 http://epi-25.org/）。涵盖了癫痫及更多疾病的基因型和表型数据库（dbGaP），是 NIH 维护的数据集数据库，用于归档和分发研究基因型-表型相互作用的研究结果。

　　与人类癫痫相关的遗传变异知识的激增，以及发作性疾病、癫痫发生和共病发生的分子靶标的激增，构成了寻找分子发病机制和治疗候选物的丰富文库。在动物研究中，通过协同努力产生基因敲除小鼠或条件基因敲除小鼠和 C57 胚胎干细胞，已培育出至少 17 000 只基因敲除小鼠。这些遗传模型的表型特征将提供在公共数据库中。尽管这对于研究者来说是无价的，但包括与 临床癫痫研究相关的终点，仍需进行显著地改进。

　　ILAE /美国癫痫协会联合转化工作组与 NIH 国家神经疾病和卒中研究所合作，正在为癫痫和合并症生成临床前通用数据元素，以促进将多个实验室的数据输入到大型数据库中，为视频 EEG 研究和啮齿类动物的癫痫发作生成可接受的分类和术语，并对临床前研究进行系统分析。其目标是在可用于大型数据库的平台上优化这些产品，以增强癫痫研究，包括从临床前到临床领域的转化。

　　通过协作研究努力来共享和汇总来自单中心队列的结果已被越来越多地应用于解决癫痫的问题。尽管这些方法并不严格符合大数据的定义，但 2016 年《柳叶刀神经病学》（Lancet Neurology）的一篇综述在提及 1 450 例手术患者、446 例失神癫痫患儿和 14 名新生儿的多中心队列时使用了“大数据”一词。来自不同中心的许多专业医师的合作被认为是癫痫病新研究的关键因素。

　　对于罕见的癫痫、小型或异种人群以及未经证实的新疗法的小型队列研究，可以将他们的结果合并从而产生相对“大数据”，以克服其缺乏统计能力和偏倚来源的问题。即使数据量远少于大数据，多中心队列研究或荟萃分析有其优点。欧洲参考网络 EpiCare （http://epi-care.eu/）旨在促进罕见和复杂癫痫的多国合作。对于重点研究问题，可从可用的多中心患者数据中系统地回顾性收集有限但具体且结构良好的“干净”数据，从而实现具有足够的统计能力的多变量分析和预测建模。如，TimeToStop 队列研究允许对小儿癫痫术后早期停用抗癫痫药物（AEDs）是否安全进行调查。一名研究员从 15 个合作中心的 766 例儿童中系统收集数据，确保了高质量的数据，并发现早期 AEDs 停药不会影响癫痫发作的结果。

　　或者可以使用汇总或单个参与者数据（IPD）对已发布的单中心队列研究进行 Meta 分析。尽管 IPD 是临床研究合成的黄金标准，但其回收率不是最理想的，且仍未得到充分利用。然而，IPD 相关 Meta 分析已经被广泛应用到癫痫病中。如确定 AEDs 单一疗法的疗效，以预测结节性硬化症癫痫手术后癫痫发作的结果，计算首次热性惊厥发作后再次发作的几率和癫痫患者心脏停搏的风险，并建立一个计算 AEDs 停药后癫痫复发的个体化风险的预测模型。大数据研究、多中心队列研究和 IPD 的 Meta 分析可被视为补充方法。

　　来自 EHR 的数据是在多种情况下的常规临床护理过程中生成的，其链接日益增加，并用于转化研究和大规模观察研究中。EHR 数据可分为三种主要类型：

　　① 结构化数据主要用于管理目的，并使用受控的临床术语和统计分类系统（如 SNOMED CT、国际疾病分类-10、逻辑观察标识符名称和代码以及 RxNorm）进行注释。这些信息通常包括住院和门诊护理期间的诊断、处方、外科手术和干预等信息。

　　② 非结构化数据被记录为原始文本，通常包括患者的病史以及临床医生的观察和发现；

　　③ 传统上，二进制数据包括来自成像程序的数据，同时来自个人卫生保健的可穿戴设备或智能手机的数据也日渐增多。

　　CALIBER 等研究平台将来自初级保健，医院护理和死亡率的 EHR 数据链接在一起，并为研究人员提供了关于人群慢性和急性疾病的高分辨率纵向数据。然而，原始的 EHR 数据受到多种挑战，需要进行大量的预处理，才能为统计分析做好研究准备，这一过程称为表型分析。

　　在癫痫研究的背景下，与传统方法相比，精选的 EHR 数据具有明显的优势：① EHRs 有大样本量，使科学家能够准确地测量发病率和流行率；② 关联的 EHRs 可用于量化医疗保健利用率和与癫痫、癫痫的治疗以及其共病相关的费用；③ 高分辨率的 EHR 数据可以使用无监督的机器学习来帮助识别和验证新型癫痫亚型，从而开发出个体化医学方法；④ 纵向 EHR 数据有助于描述疾病进展的有效表型，具有独特的病因和预后特征。

　　Zettabyte（1021 字节或 1 万亿 GB）范围内的临床流行病学数据代表了很大一部分感兴趣的人群，尤其适合大数据应用，且可检测到很小但具有临床意义的效应。如此空前的统计能力可以带来巨大的精确度。然而，除非能够确保数据的准确性，否则狭窄的置信区间可能被错误地理解为准确性。

　　大型临床数据存储库不一定要基于人群，而必须代表感兴趣的人群。通常，基于人群的主要来源是行政医疗数据、EHR 数据、国家健康调查和生命统计（）。非基于人群的平台包括国家和地区临床注册系统以及从临床试验中收集的单个患者数据。在粒度和质量之间存在一种权衡。例如，临床注册和汇集的试验数据往往丰富而详细，但可能存在选择偏差（试验），并且可能缺乏一致性和完整性（自愿注册）。

　　定义癫痫的有效病例现已存在于行政健康记录和 EHRs 中。尽管报告的敏感性和特异性很高（>80%～85%），它们通常是针对具体的情况，在不同的数据集中使用时应量化其效用。同样，结果测量如果未得到验证也会导致虚假结论。因此，所有感兴趣的情况都必须用严格的方法来处理，以免结果由于错误分类偏差而出现无可挽回的歪曲。

　　已验证的流行病学数据的分析已经对癫痫的发病率和患病率、癫痫的共病概况、抑郁症和癫痫的双向性、癫痫和自闭症之间的联系产生了深刻的见解，并揭穿了使用 AEDs 和自杀之间的虚假推定联系。有研究已通过大量 EHR 和管理数据研究了总死亡率和 SUDEP。由此看来，将机器学习应用于大数据以预测癫痫预后的初步努力是有希望的。最后，使用这些大型数据源，现在可对医疗保健的获取、利用和成本进行基于人口的监测。

　　若谨慎使用，可以尝试利用大数据对癫痫流行病学进行成本效益和统计学上强有力的研究，这或许是个难得的机会。这些措施包括疾病监测、新的躯体和精神疾病的识别、医学靶点的精确以及健康结果和医疗保健使用评估。然而，许多这些假设产生的研究将需要通过其他方法进行验证。

　　目前，超过 50 亿人使用手机，绝大多数人会在社交媒体上共享信息。2017 年，有将近半数的人口使用至少一种互联医疗技术来监测健康指标（飞利浦，2017 年未来健康指数）。美国的医院和保险提供商正在迅速向数字移动医疗（mHealth）过渡。同时，作为合作伙伴关系的大型信息技术公司（如 Apple 和谷歌）与医院之间正在联合开发新的医疗保健生态系统。因此，只要能够捕获和共享相关数据，信息技术在任何医疗领域都具有生成大数据的巨大潜力。

　　带有传感器的连接设备已经被证明对检测全面强直-阵挛性发作癫痫（GTCS）是有用的，其中一些已获得美国食品和药物管理局（FDA）的批准（如 Embrace、Brain Sentinel）。其他非医学主流的可穿戴设备也正在开发这种医疗连接设备（如苹果手表），为在癫痫人群中大规模传播提供了可能。

　　GTCS 我们可以通过测量阵挛期人体运动的传感器（腕式加速度计或压力床传感器），强直期手臂表面的肌电图和皮肤电活动的变化，从而可靠地检测出患者是否患有全面强直-阵挛性发作癫痫。心率的变化通过光电容积描记法提取， 也可用于检测各种类型的癫痫发作。 最近开发的多模态癫痫发作检测器可能比任何单传感器技术都具有更高的灵敏度和特异性。

　　通过连接设备检测 GTCS 可以更准确地评估癫痫发作频率和优化治疗，并通过触发警报及时干预。这可能有助于减少与癫痫发作有关的不良事件和死亡。通过连接的设备收集的数据还可以提供各种共病的生物标志物，如 AEDs 的不良反应、SUDEP 的风险以及调节癫痫发作的环境和内部因素。现如今，移动医疗已经被北美大脑计划和欧洲人脑计划证明是精准医学中的组学的补充。

　　然而，这一快速发展的领域仍面临着重要挑战，包括数据隐私和将通常存储在通用云中的连接设备的信息合并到由医疗保健提供商管理的 EHRs 中。ILAE 和国际癫痫病友会的特别合作，极大可能会推动移动医疗技术在癫痫中的研究。

　　认识到大数据提供的变革性机遇，世界各地的政府资助机构已经启动了战略性计划投资，以加速大数据研究。如下所述。

　　Horizon2020 是欧盟领先的研究与创新计划（2014—2020 年可提供近 800 亿欧元资金）。Horizon2020 计划（https://ec.europa.eu/progr ammes/horizon2020/）下的融资机会包括诸如“大数据技术和超大规模分析”（ICT-12-2018-2020）之类的主题，这些主题侧重于数据管理、数据处理、深度分析、数据保护、数据可视化和用户体验。

　　BD2K（大数据到知识）是美国的旗舰计划，这是一项 2013 年启动跨国家卫生研究院（NIH）的计划，旨在支持创新和变革性方法和工具的研究和开发，以最大限度地加快大数据和数据科学整合到生物医学研究中。新的数据科学战略（https://datascience.nih.gov）包括精准医疗和大脑计划，而美国国家医学图书馆则是数据科学资源的纽带。美国的另一个联邦资助机构美国国家科学基金会（NSF）拥有一个关于推进大数据科学与工程基础和应用的关键技术和方法学的常设项目。“为 21 世纪科学和工程利用数据”被确定为“未来 NSF 投资的 10 大理念”之一（https://www.nsf.gov/about/congress/reports/nsf_big_ideas.pdf）。

　　中国的大数据资助计划以对精准医疗的投资为代表。精准医疗是中国政府 2016—2020 年五年计划的一部分，因其致力于优先考虑基因组学以推动更好的卫生保健成果。随着分子成像、药物靶标和大数据技术的迅速发展，通过诸如国家高科技研发计划之类的项目投资，已使其研究者群体和基础设施走在了基因组学和蛋白质组学方法学研究的前沿。

　　数字革命为大规模协作性的癫痫临床护理和研究带来了巨大的机遇。ILAE 大数据工作组由癫痫临床医生和研究人员组成，他们从事不同癫痫研究领域，并对大规模协作性临床和研究工作感兴趣。其任务是回顾过去和当前的癫痫大数据工作，并在工作组的任期内推荐有助于提供高影响力的与患者护理直接相关的大数据研究的指南和建议，同时为围绕此类企业的隐私、法律和道德问题提供参考框架。这些工作有特定的法律管理，如欧洲的《一般数据保护条例》和美国的 HIPAA 等。

　　大数据、数据共享和高性能计算已准备好重构我们提供医疗保健和进行研究的方式。对癫痫的这些主题概述显示了巨大的机遇和重要的挑战。该过程产生新的重要知识的成功实例开始出现并应得到加强。为了充分利用大数据的潜力，需注意政策和程序、安全环境、数据质量标准、数据平台和数据科学模型，这些模型可以容纳癫痫特征性的大量数据。最重要的是，在将大数据应用于医疗保健和研究时，它将需要一种新的思维方式来看待来自大数据的证据。成功的最大机会将在于国内大规模和国际多中心合作。

　　利益冲突声明　没有人披露任何利益冲突。我们确认我们已阅读《华尔街日报》关于道德出版物的立场，并确认本报告与那些准则相符。

　　免责声明　本报告由 ILAE 挑选的专家撰写，并已由 ILAE 批准发表。但作者表达的观点不一定代表 ILAE 的政策或立场。