说服1000位病友捐献遗体后，他说，“我快没有时间了”

　　一位渐冻症病人在绝望中问：“如果我跳楼了，死后的遗体还能捐吗？”今年8月底的一天，张定宇和蔡磊的一次相聚，吸引了无数网友的目光。他们的生命都进入了倒计时，但他们都有着非凡的经历。张定宇欣然支持蔡磊发起的计划，加入到捐赠遗体的行列中。此时，已有约1000位他们的病友宣布，愿意身后把遗体捐献出来，支持对渐冻症的科学研究。曾担任武汉市金银潭医院院长的张定宇身患渐冻症，却始终坚守在抗疫一线，被授予“人民英雄”的荣誉称号。蔡磊在三年前被诊断为渐冻症，同时因为他“京东副总裁”的身份而受到关注。最近，蔡磊正式宣布从京东病休，他发起多项抗击渐冻症的项目，与生命来一场疯狂的赛跑。近日又开启了直播带货，所得款项均投入到“抗冻”事业中。国庆七天假期里，每晚7点准时开播，连续直播了五天。与此同时，他的病情却一刻不停地在恶化着。唯一有力气的右手，“两个月前还能操作手机，现在已经用不了了。”他只好通过点击鼠标的特殊方式，来操作手机，用语音回复每个人的消息，从病友到投资人、医学专家。蔡磊通过点击鼠标的方式操作手机，回复病友的信息。（摄影：张皓宇）“1000位病友都是英雄”渐冻症，是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的简称。长期致力于渐冻症研究的北京大学第三医院教授樊东升表示，要攻克这一发病率为1.5/10万的罕见病，难点在于它的“异质性”很强。也就是说，病人有相似的症状，但致病原因却可能完全不同。而目前对ALS的病因、分型等研究仍没有突破，绝大多数散发的ALS仍然病因不明，治疗也就难觅思路；此外，临床评价系统还存在相当程度的不敏感性，如何判断一款药物是否有效，也有很大的难度。尽管目前有两款对延缓渐冻症病情发展有微弱效果的药物上市，也有多款新药在研发或开展临床试验中，但整体上仍缺乏对ALS的有效治疗方案。种种障碍，都指向了对ALS基础认知层面的研究。蔡磊建立了一个名为“渐愈互助之家”的机构，联合中国人脑组织库协作联盟、中国器官移植发展基金会，共同发起了“中国渐冻人脑组织库计划”，旨在建设全国第一个大样本渐冻症脑组织库。“这一项目的科研价值是不可估量的。”在樊东升看来，通过建立一定数量的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，可以有效推动基础研究走向深入。无论是讲述自己的患病经历，还是谈到渐冻症诊疗难有突破的现状，蔡磊的语调都是坚定而从容的，对一切付出没有丝毫犹豫。只有在说起和病友沟通如何捐献遗体时，他充满了不忍。“这个过程对病人家庭来说，甚至可以说有些不人道。”回忆病友捐献遗体的过程，是蔡磊的痛苦时刻，“执行起来才发现，存在的困难太大了。”遗体的转运和接收，在很多省市都面临很大的挑战。病人去世后，必须在24小时内、最好在6小时内取出脑组织，否则脑组织会自溶，失去科研价值。有条件接收遗体、进行解剖并获取大脑和脊髓的机构，主要是高校，特别是中国人脑组织库协作联盟规范化建设的19个人脑组织库（以下简称“脑库”），它们分布在北京、上海、杭州等12个城市的医科大学。没有建立脑库的地区，则因运输流程不通而难以完成捐献。多数地方的情况是，殡仪馆的车只将遗体拉到殡仪馆，医院的救护车不运送患者的遗体，有些高校的车辆不具备运输遗体的资质。而家属在病人刚一去世的时候，正承受着巨大的悲伤。“总不能让他们背着亲人的遗体下楼，打个出租车送过去吧？”有的病友只想捐赠脑和脊髓，还希望将遗体送去入殓，对于这种情况，除了北京、浙江等少数省份有相对成熟的流程，绝大多数地区没有解决办法，只能放弃捐献。第一例渐冻症患者遗体捐献发生在今年7月11日。捐献者是黑龙江的一位渐冻症患者。该省没有脑库，渐愈互助之家联系了有解剖和取样能力的哈尔滨医科大学，起初对方问到“你们是逝者家属吗”，当得到否定的回答时，便拒绝了接收遗体的要求。所幸有中国器官移植发展基金会跟进协调，消除了误会，才促成了这次遗体捐赠。更重要的是，患者家人非常支持和配合这项工作。渐愈互助之家的工作人员马文慧提到了沟通过程中“断线”的困境。对于遗体捐赠，大多数情况是项目团队在病友生前和其本人及家属进行沟通而达成意愿。然而，一旦病人去世，家人在悲痛中是否会尊重逝者的遗愿，还是一个未知数。有时候病人一去世，家属就和工作团队失联了。对于那些能够完成捐献遗体过程的家庭，他们要在患病的至亲弥留之际，就和团队成员围绕“如何运送”等问题商讨、想办法。在亲人去世后极短的时间里，极度悲伤的家属需要用自己的理性压制住感情，与团队成员讨论各种常人难以想象的细节。“病友们生前都是很善良的人。在他们离世前后，我们就要和家属讨论怎么运送遗体、如何捐献等问题，实在是不忍心，在这个过程中，但凡他们有一点不够坚定，都不能完成。”马文慧回忆道，“参与患者的遗体捐献过程，对我们的心灵造成巨大的震动，还有很多令人心痛的时刻。有一位病人想要自杀，在这样的绝望中，他还问我们，‘如果我跳楼了，死后遗体还能捐吗？’”截至今年10月中旬，已有10位有意愿捐献遗体的渐冻症患者离世，有5位完成了捐献。其中4位捐献的是整个遗体，还有1位山西的渐冻症患者，在打通所有流程的情况下，得以实现只捐献脑和脊髓的愿望。山西这位患者去世后，遗体捐献费尽周折。联系不到运送遗体的车辆，中国器官移植发展基金会帮助协调当地人体器官获取组织（OPO）协调员完成了遗体运输。北京协和医学院的马超教授积极联系当地高校老师，顺利接收并获取了大脑和脊髓组织。“OPO协调员可以帮忙运送遗体，但无法跨省、甚至不能出市，有遗体捐献意愿的病友如果在二三线城市，落实起来就很困难。”马文慧说。从打拼事业到自己因生病而“再次创业”，在家人和团队面前，蔡磊都是绝对的硬汉，极少流露出脆弱的一面。而在促成山西这位病友捐献遗体后，蔡磊躲到一个没人的地方，哭了三个多小时。“我会力主让病友捐献遗体，对他们不断地解释为什么要捐；再痛苦也要跟他们说，快两百年了，这个病的病因、病理都还没弄清楚，我们怎么办？”“我是无情的。”蔡磊说，“而这1000位愿意捐献遗体的病友，都是英雄。”“我只有成为孙悟空，才能打赢这一仗”在蔡磊的办公室里，放置了多处孙悟空的塑像，那是他的精神寄托。其中最显眼的一尊，头戴紫金冠，横持金箍棒，傲坐云端，凝视前方，仿佛惬意小憩。紧蹙的双眉，又透着几分远望前路的坚定。提到这些，蔡磊流露出难得的轻松，笑着说：“得病之后，我得给自己找个支柱。很多英雄都很悲壮，我选择了孙悟空，他在五行山下被压了五百年，还是能重新振作。我命由我不由天，我想，我只有成为孙悟空，才能打赢这一仗。”“我是个苦出身的孩子。”蔡磊讲述自己的故事时，第一句话就这么说。父亲生长在河南商丘的一个农村家庭，兄弟姐妹九人，家境贫寒。最饥饿的时刻，甚至连活老鼠都吃过，后来成为了一名军人，也成为了大家庭的顶梁柱。“我成绩一直是第一。我能考100分，那是因为满分只有100分，我经常强制自己在一半的考试时间就提前交卷。”看得出来，这位当年的“学霸”，有一股狠劲儿。后来，蔡磊考入中央财经大学、读研、当上公务员；然后又走出体制，30岁成为万科集团的总税务师，2011年加入京东，是京东任职最久的高管之一……蔡磊做起事来以“玩命”著称。为了设计出国内第一张电子发票，在系统上线前，他四天四夜没合眼，带领团队花45天的时间，完成了竞争对手10个月干的活。对于这样一个生性要强的人，罹患渐冻症，意味着什么？这种罕见病的特点是运动神经元受损，迄今原因不明。蔡磊猜测，也许与自己过度疲劳有一定的关系，至少，动辄熬夜的工作方式是有损身体健康的。“我确实经常会想，这个病是怎么得的，是不是和我长期玩命做事有关。但无论如何，我不后悔，如果再重新选择一次，我还会这么干。”他说，“其实现在我就在‘作死’，我工作的强度依然是每天十几个小时。”蔡磊所拥有的，不是表面的倔强；他的奋斗并不是为了成功后的享受，他享受的是奋斗的过程；甚至在某种程度上，他“只”享受奋斗的过程。早就实现了财务自由的他，不炒股、不炒房；一条25块钱的黑色运动裤穿了十多年；五年内买的鞋对他来说就是新的；奢侈品与他无缘；他也没有什么业余爱好、娱乐休闲。在确诊患病前，他在京东工作的十年里，几乎没有休过假。39岁的时候，相亲三个月后就与现在的妻子步入了婚姻。妻子拥有同样的优秀：作为北京大学药学专业的研究生，在三年内考下注册会计师、注册税务师，并成为一家会计事务所的高管。面对突如其来的疾病，为了不拖累家庭，蔡磊主动向妻子提出离婚，但被她拒绝了。尽管生命在倒计时，但蔡磊并没有把多少时间留给妻子和儿子。随着病情的发展，生活愈发难以自理，他说服妻子辞去工作，加入到他“破冰抗冻”的事业中来。“因为放弃已步入正轨的事业，她也哭了好多次。她有大好的前程，但为了我，她还是同意了。”蔡磊对家人充满愧疚，但在他看来，自己没有选择。当蔡磊天生的性格遇到了罕见的绝症，二者碰撞的结果，是他毅然决然地在自己的后半生开辟了前所未有的工作。实际上，渐冻症群体也一直在努力自救，有多家患者组织，其主要工作集中在患者服务、公益援助等方面。但在建立患者数据库、推动疾病研究与药物研发等方面，他们所能推动的很有限。在成为中国十几万渐冻症患者中的一员以后，蔡磊除了有超乎寻常的意志力，在工作经验、资源与视野上，也有自己的优势。2021年，他为了给渐冻症科研项目募集资金，全年做了200多场路演，但却一无所获。面对高昂的前期投入、不确定的成果与并不广阔的市场前景，关系再好的投资人朋友，对他做的事也望而却步，有的甚而劝他放弃。但他在病友中却越来越有号召力。在大家眼里，他不是一个只顾自己的“有钱人”，而是答疑解惑的知心人，甚至成为许多患者战胜疾病的精神寄托。住院期间，他在对疾病有了深入的了解后，便在病友群里为大家热心解答问题，分享作为渐冻症患者的日常生活经验，介绍最新研究进展，告诉每个人不要放弃。蔡磊又开启了在京东时的那种“工作18小时”的模式。他在手机的社交应用上一个个加病友、聊天、鼓励、答疑，每天能收到几百条来自病友的信息，不停地点击鼠标，一一回复他们。不止一位患者说，“蔡总，你不能倒下；你如果倒下了，我们就完了。”蔡磊。（图片来源：受访者提供）“我要把这个病干掉！”在全世界的渐冻症患者中，有一位被称为“赛博格（cyborg，意为‘合体机器人’）”的科学家彼得·斯科特·摩根（Peter Scott-Morgan）。他被确诊后，对自己进行了主动的“机械化改造”，在消化、排泄、运动、语言方面借助AI、机器人等技术，来实现其功能；还希望把脑机接口等技术用在自己身上。遗憾的是，他在今年6月15日去世了。蔡磊和摩根进行过对话，也非常赞赏摩根的种种尝试，“但我并不认同他的做法。我觉得他还是屈从于渐冻症了，只是想提升生活质量。而我不服，我要把这个病干掉！”他说。2019年末被确诊为渐冻症后，蔡磊了解了这一绝症的历史：ALS在十九世纪二十年代被第一次发现和描述，1869年前后被法国医学家Charcot命名。直至今天，许多癌症都已有靶向药物，但对它却仍然没有可治愈的方案，绝大多数散发性ALS的病因不明。令蔡磊不解的是，150多年过去了，渐冻症患者中像霍金、彼得这样的科学家、富豪不乏其人，为什么他们很少有人全身心地去推动药物研发？在渐冻症的历史上，美国的帕特里克·奎恩（Patrick Quinn）和彼得·弗雷茨（Pete Frates）作为普通患者，却书写了光辉的一笔——他们是2014年火爆全球的“冰桶挑战”的主要推动者。渐冻症从此不再罕为人知。这项活动筹集的善款超过1.15亿美元，主要用于支持ALS的研究。据美国ALS协会官网介绍，该协会正资助12个国家的130个研究项目，药物开发管道中有40种潜在治疗方法，已有受资助的药物得到FDA的有效性批准，尽管在疗效上仍存在争议。蔡磊不无遗憾地说，“其实在我们病友群里不缺比我有钱的，身家几十亿的都有；放眼世界就更不用说了。有一位投资人身家数百亿美元，但他也只是给几个研究机构捐了钱，就不管了，他在2019年就去世了，我正是在那年确诊的。”蔡磊不一样，他对自己所患的这个病要“管”，但这是一场漫漫征程。在熟悉了这个“对手”后，他列出了12项行动，包括建立ALS患者全生命周期大数据平台、组建信念坚定的强大科研团队、搭建最优效率与成本的临床前动物实验基地、推动多条ALS药物管线建立、建立以小时为单位的极速临床招募和药效评价系统、设立投资基金、设立公益基金和慈善信托、搭建渐冻人脑组织生物样本资源库……确诊不到三年，这12项工作开展了多少？蔡磊说，“都在做，而且可以说，绝大部分都完成了，但我快没有时间了！”仅在支持药物研发这一项上，他就参与了50多条药物管线的推动，“目前已经有30多条失败了，但剩下的还在继续。”其中，已经有三款药物进入临床试验阶段，蔡磊本人也作为受试者，亲自试用了三四十种药物。樊东升对蔡磊的努力十分认可。除了搭建渐冻人脑组织库未来可期，他特别强调了蔡磊团队所建立的患者大数据平台的价值。目前，已有近万例患者登记，作为面向科研开放的、数据详实的患者库，正在为ALS的基础和临床研究发挥作用。樊东升指出，“如果想招募特定患者入组临床试验，有了这一平台，效率就大为提升，能充分加快新药的研发。”这一切，都离不开资金的支持，而蔡磊的“子弹”也快“打光了”。自己的积蓄、资产所剩无几，融资则困难重重。蔡磊说，从2022年初开始，他的许多努力做的都是自己“身后的”工作。联合发起4个公益基金，其中包括一个攻克渐冻症的慈善信托，这是一个永久存续的信托基金，支持疾病科研工作，他希望它能够“成为渐冻症领域的诺贝尔奖”。在直播间里，蔡磊不是那种讲起话来滔滔不绝的“主播”，更多的，是他的妻子和助理热情地为大家推荐好物。留言里充满了支持的话语，也有人询问他“抗冻”事业各项工作的最新进展。“今天上午，有一个意大利团队的治疗方案，其实几十年来他们也是失败的，但去年有两篇论文显示出了好的效果。我们就想，能不能引进到中国？经过几个月的沟通，今天上午初步有了进展，可能很快就能在国内开展临床试验。”在最近的一次直播中，蔡磊用平静的语气给粉丝带来一段充满希望的话，然后，他离开了直播间去休息。留在那里继续直播的，是他的妻子。创业者喜欢一句话，“只有偏执狂才能生存。”对于计算着人生倒计时的蔡磊来说，这句话好像刻意在后半生等着他兑现。来源：医学界作者：张皓宇校对：臧恒佳责编：田栋梁* 医学界力求其发表内容在审核通过时的准确可靠，但并不对已发表内容的适时性，以及所引用资料（如有）的准确性和完整性等作出任何承诺和保证，亦不承担因该些内容已过时、所引用资料可能的不准确或不完整等情况引起的任何责任。请相关各方在采用或者以此作为决策依据时另行核查。

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