关爱来自星星的孩子

　　从2008年起，每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以此提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

　　自闭症，又称孤独症， 被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。

　　2023年第十六届世界孤独症日，其主题是：关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。今天，就同浦东新区精神卫生中心的专家们一起来了解这群来自星星的孩子们。

　　2020年度豆瓣年度冷门佳片《特殊人生》向我们讲述了一个根据真实事件改编的故事，二十年来，主人公般奴和马力克分别管理The Hatch & The Shelter两个非牟利机构，用爱和信念填补公权力留下的缺口，救助“标准之外”的自闭症及其他发育障碍患者和家庭。故事真挚而又不煽情，男主对自闭症儿童的耐心让人动容。

　　什么是自闭症

　　孤独症谱系障碍 ( autistic spectrum disorder，ASD) ，又称儿童自闭症，最早由美国儿童精神病学家Leo Kanner 于 1943 年报道，是一种以社会交往缺陷、兴趣狭隘、兴趣行为刻板为特征的精神发育障碍【1】。2012 年，美国疾病预防控制中心报道儿童孤独症的患病率达 1 /88，男女比例约为 4.5∶1【2】。全球范围内，孤独症谱系障碍患病率约为 1%，呈逐年上升趋势【3】。

　　自闭症症状表现

　　一、在多种场合下，社交交流和社交互动方面存在持续性的缺陷。

　　（一）社交情感互动中的缺陷，主要表现为不能与人建立温暖的情感联系。

　　（二）在社交互动中使用非语言交流行为的缺陷，主要表现为不能与人建立默契的眼神交流和无法理解别人手势沟通交流的含义。

　　（三）发展、维持和理解人际关系的缺陷，主要表现为难以调整自己的行为，以适应各种社交情境，难以与人建立友谊，对同伴缺乏兴趣。

　　二、受限的、重复的行为模式，兴趣或活动。

　　1. 刻板或重复的躯体运动，使用物体或言语，主要表现为重复的动作，刻板运动行为，异常的吃饭和睡眠姿势。

　　2. 坚持相同性，缺乏弹性的坚持常规或仪式化的语言或非语言的行为模式，主要表现为日常生活方式及内容要求维持原状不变，即使有微小的变动就会极端痛苦，发脾气、哭闹。难以转变的思维模式，仪式化的问候，需要走相同的路线或每天吃同样的食物。

　　3. 高度受限的固定的兴趣，其强度和专注度方面是异常的，主要表现为对人不感兴趣，却对某些无生命的物体表示异常的迷恋，如对瓶子盖、旋转的东西（如电风扇），、门锁等产生强烈的迷恋，经常反复地排列、堆砌或摆弄旋转物品。

　　4. 对感觉输入的过度反应或反应不足，或在对环境的感受方面不寻常的兴趣，表现为对外界刺激反应迟钝或发生过分敏感，有的近似“视而不见”和“听而不闻”的征象。反复自伤亦不表现痛苦，而对触痒却忍受不了。

　　三、智能障碍和其他损害，孤独症患儿外貌一般无明显呆滞，但适应能力明显落后，生活不能自理，自我防卫功能减弱，约75%的患儿智力低下（中度或重度为多），但由于语言和社会交往障碍，因而很难对孤独症患儿的智力做出准确的评估。有极少数患儿可表现在某一方面有特殊的才能，在幼儿期就具有对字、数和歌词、诗词等认识、背诵表现超常的机械记忆和推算能力，即所谓“白痴学者”。约25%的孤独症患儿出现癫痫发作。

　　自闭症的治疗

　　儿童自闭症的病因复杂多样，遗传因素、父母年龄、母亲孕产期及围生期异常、孕产妇的心理健康、孕期的营养、儿童金属代谢障碍等因素都可能与儿童孤独症的发病有关。药物治疗比较少，教育和训练是该病的主要治疗方法，教育训练包括专注力、认知能力、自处能力、社交能力、生活适应能力等方面的训练；心理治疗包括行为治疗、认知治疗、家庭治疗等。世界卫生组织( WHO) 指出，儿童孤独症治疗原则是早发现、早干预、早康复【4】。

　　自闭症儿童是坠落到凡间的天使，他们不聋，却对声响充耳不闻；不盲，却对周围视而不见；不哑，却不知该如何说话。他们只是在降临的过程中折断了翅膀，对于他们我们要给予更多的关爱。相信只要我们跟患儿的家长一样对待自闭症患儿，对于孩子的疾病治疗和社会功能的恢复会起到很大的作用的。

　　参考文献：

　　【1】LAIMC，LOMBAＲDOMV，BAＲON－COHEN S.Autism［J］．Lan-cet，2014，383( 9920) : 896－910．

　　【2】BAIOJ W C D． Prevalence of 24 autism spectrum disorder among children aged 8 years autism and developmental disabilities monito-ring network，11 sites，United State［J］． MMWＲ Surveill Summ，2018，6( 67) : 1－23．

　　【3】张 童，荣湘江.儿童孤独症谱系障碍病因的研究进展［J］.健康研究，2021,41(2):142-145.

　　【4】骆名进，宋海东，刘健等.儿童孤独症社区早期综合干预现况及可行模式探讨［J］．中国康复医学杂志，2017，32( 1) : 82－84．

　　项目支持：

　　上海市浦东新区卫生健康委员会面上项目（PW2022A-49）

　　作者：俞 玮（康复科护士长、副主任护师）

　　闵海瑛（护理部主任、 副主任护师）

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