我的孩子有自闭症

　　

　　我是一个自闭症儿童的父亲，我的孩子被定义为自闭症谱系障碍儿童，他们这个类型的儿童，被称为来自星星的孩子。

　　什么是自闭症谱系障碍？

　　医学上对于自闭症及自闭症谱系障碍是这样定义的：

　　“自闭症，又称孤独症，是一种较为严重的发育障碍性疾病。典型自闭症，其核心症状就是所谓的“三联症”，主要体现为在社会性和交流能力、语言能力、仪式化的刻板行为三个方面同时都具有本质的缺损。其主要症状为：

　　1、社会交流障碍：一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母亲之间缺乏安全依恋关系等；

　　2、语言交流障碍：语言发育落后，或者在正常语言发育后出现语言倒退，或语言缺乏交流性质；

　　3、重复刻板行为。不典型自闭症则在前述三个方面不全具有缺陷，只具有其中之一或之二。

　　自闭症谱系障碍（ASD，Autism Spectrum Disorder ），是根据典型自闭症的核心症状进行扩展定义的广泛意义上的自闭症，既包括了典型自闭症，也包括了不典型自闭症，又包括了自闭症边缘、自闭症疑似、自闭症倾向、发育迟缓等症状。”

　　字多，看着眼晕，叫我来说，就很简单，他是一个和别人不太一样的孩子。

　　从怀孕开始，我和妻子对小生命的未来有无数种预期，但从来没有想过他会是个与众不同的孩子。出生后他就是个睡渣儿，春夏秋冬，四季的瞌睡理由在我们家是不存在的，每晚都在惨烈的哄睡与惊醒之间无限循环，熬了妈妈熬奶奶，熬了姥姥熬保姆，作为新手父母，我和孩子的母亲都兢兢战战地诚恳学习各种育儿知识，想着应该不至于这样难熬啊，总之，他就是睡不好，大概可能因为他是个后脑勺双旋儿的娃，老人家讲双旋娃脾气大。但白天里，他的可爱，每一斤体重的增长，每一个技能的解锁，都是我们全家最珍贵的幸福，在我们眼里，他与别的孩子没有任何区别，白白胖胖天真烂漫。刚刚半岁，就开始了新冠疫情，这期间里小孩子要经历的坎儿他一样没落下，着凉感冒发烧肺炎，和我们在打怪升级的路上一起跋涉着。不知不觉他能走路了，也开始牙牙学语，有时候我和他妈妈会发现他似乎不那么爱说话，不那么爱看人，不那么一叫就答应，不那么喜欢和小朋友一起厮混着，没事吧，男孩子嘛，本来发育就比女孩子慢些，等等看吧。

　　他特别喜欢玩小汽车，玩法很特别，在茶几上把小汽车整齐地排列成很长的队伍，每辆都得对齐，我们惊叹于他的整齐规划，嘿，这孩子以后肯定是内务整洁的小伙子，玩汽车兴奋了，他原地转着圈，两只手的手指像蝴蝶一样上下飞舞，嘴里说着火星语。他的记忆力是那样的惊人，小区里很多汽车的车牌号码，教他一遍就能记下来，出去带他玩经过的街巷，一次就能记住，还有那么多的唐诗宋词，听两遍就记住了，连长恨歌都能结结巴巴背大半首出来，你瞧，这娃多可爱多厉害，搞不好以后还能是个学霸。

　　日子就这么过着，他的不爱说话，没有眼神交流，不和小朋友玩，只喜欢玩汽车，喜欢转圈玩手指，在我们看来，没什么大不了的，小孩子嘛，大了就对了。到了上幼儿园之前的夏天，从幼儿园拿到制式的体检表，我们到医院陪他进行入园体检，那天的事情在我脑子里已经很模糊了，只记得带他在儿科那一连串的体检室里穿梭着，有对话，做任务，玩玩具什么的，所有的项目他都没有进行完，这时我还没有别的想法，怕是孩子胆小吧。等需要医生签字盖章时，医生告诉我，“这个字我不好签啊，你们孩子根据他的测评表现，怀疑是自闭症谱系障碍”。

　　

　　当时，就傻眼了。不就一体检嘛，怎么还给检查出自闭症来了。对自闭症我只是听说过，压根就不了解，更没有想过我的孩子会是自闭症，我和他妈妈赶紧又给孩子奶奶打电话，商量一下，先回家，下午再带着孩子来看看。下午再来，仍然是更多的测评量表和家长谈话，结果还能有什么结果，他的各项行为与认知特点，符合自闭症谱系障碍的诊断标准。这时离幼儿园开学还有两个月时间，就听从医生的建议，在医院的专门康复科室对他进行干预。

　　在医院科室进行的干预的一个半月，是这个城市有史以来经历过最热的夏天，给我们安排的时间在每天午后，中午两点，我骑着电动车，给孩子穿着防晒衣，带他来到医院，孩子要进行三个项目的康复，孩子一个人进入康复训练室，我透过窗帘看着他，一个人被两位老师围在桌子里面，老师用各种卡片和教具与他进行训练，对，我用的是“训练”这个词。每天上课时，我带着用大瓶冰红茶瓶子冻成冰的纯净水，有时蹲在老年人中风康复室的门外面，那里开着一道门缝，会有空调的凉风吹出来，要么就坐在过道排椅，看着偏瘫的成年人使劲扶着栏杆练习走路，面色凝重的家长带着各自的孩子进去出来，等这一大瓶冰化成水，孩子的课就结束了，他的短袖已经湿了后背。

　　直到这时，我们对于自闭症的概念，对于我们孩子特殊情况的概念，包括他在医院接受康复干预的效果是否能让他融入集体环境，这些都还是模模糊糊的，也许，大概 ，等到上幼儿园就好了？抱着一点点自我安慰的幻想，就坚持送他进了幼儿园。

　　九月份上了幼儿园，真正的焦虑如同狂风暴雨来临了。

　　上幼儿园的第一天，和别的孩子一样，都狠狠哭了一场，下午我接他回家，看着孩子脸上哭过得泪痕，心里还想着孩子这是你必须要经历的呀。没过几天，问题就来了，先是脸上被小朋友给挖了两道印子，这也没什么，老师告诉我们，他要抢小朋友手里的书，小朋友很有耐心地跟他说，等我看完了再给你，说了几遍他都听不懂，仍是抓住不放，小朋友生气了，他就上手打小朋友脸，小朋友还手，就给了他两下，我听了后除了心疼，羞愧，心里还戈登了一下，这恐怕只是个开头。

　　果然，从老师那里反馈来的情况越来越让人惊慌。上课从来坐不住，不听指令，没有规则意识，只要想跑，随时就跑，最喜欢一个人躲在角落里玩汽车，也不怎么和同学说话，高兴了就强行拥抱亲吻，不高兴了就上手，需要老师对他进行特殊关注，中午吃饭也不能顺利吃完，得靠老师喂着吃，午睡更是相当难哄……那段日子里，早晨送他进了幼儿园大门，我就开始紧张焦虑，生怕他又闯出什么祸。

　　他所有的问题，在幼儿园这个集体环境中爆发了出来，在我们看来成了让人头痛的问题儿童。这时，我们全家人对于他的情况才有了清晰的认识，第一次有了共识，孩子不是我们之前稀里糊涂认为的那个样子，他的问题是比较严重的，如果不进行及时的干预，恐怕后面问题会更大。我父母，我和我妻子，突然开始密集地关注各种公众号，学习了解各种关于自闭症谱系障碍的知识，越看越害怕，仿佛已经看到了黑暗的未来。这时孩子妈妈和我商量，对他我们一定要做干预，而且这个干预，豁出来了，干脆我们自己来做，并且从父母共住的家里搬了出来，开始自己独立带娃，和孩子重新建立连接。

　　和幼儿园进行了沟通，每天只上半天学，中午等他午饭吃完，我就把他从幼儿园接回家，我匆匆吃了午饭，就带着他出去，在这个城市所有能遛娃的地方，都布满了我和孩子的脚步，各种各样的环境，都是我们的干预课堂。

　　去年十一月份开始，很多很多个午后，如果你常在我们这个陕南城市的江边公园转，你肯定见过我，一个背着书包和水壶的中年人，骑着电动车，电动车车筐装着滑板车、小足球，车刚停在河堤上的路边，从防风罩里会钻出一个小孩子，中年人迅速锁车，给孩子整理好衣服，打开滑板车，孩子踩着滑板车，中年人背着包，手提着塑料袋，从健身步道的起点开始，一直走到很远很远。这一路，我看见啥就跟孩子说什么，大桥是什么，桥上会行驶什么车，小广场上唱歌跳舞的爷爷奶奶他们在干嘛，音乐从哪里出来，足球场是干嘛的，踢球的哥哥和叔叔他们在干什么，路边的树木花草是什么颜色，它们的树叶是什么样子，天上的云和太阳怎么变换，身边路过的每个人，只要对孩子投来目光，我都鼓励孩子上前打招呼，我嘴里跟他说个不停，脚步还得跟上他的滑板车，我们就一直到路的深处，一路上，我带着他用粉笔在路边画着数字，在河岸边捡石头扔进水里，听音乐爱好者吹奏萨克斯，他走累了，就坐下来，我给他朗诵唐诗，这时候我会忘了很多的烦恼，和他在一起，真好。

　　除了因为特殊原因禁足的那么几段，不论刮风下雨，我都会带着他进行半天的出门玩耍，带他去超市，他喜欢闻香皂的气味，我就陪着他认识了各大品牌的香皂，他流连在水产柜台看鱼，我也就认识了很多能吃的鱼，带他去卖小商品的批发市场转悠，带他去游乐场，城里转遍了，我们就去郊外，城市北边有一座三线厂的卫星城，出了厂区就是农田和田间道路，天气好的时候，我和孩子，我步行，他踩滑板车，这一大圈的田间远足，能看见大朵的白云，高大的白杨树，枝叶在风里哗啦啦响，孩子认识了水稻，油菜，长的像蜡烛的香蒲，橘子树，绵羊，水牛，还看见了躲在树上的朱鹮，看见朱鹮飞过田野，他兴奋的大叫起来，我免不了又给他说朱鹮的故事，又看见路边的苍耳果子，他小心翼翼摘下苍耳，笑着把它们粘在我身上。

　　傍晚回到家，我赶紧把晚饭做好，做饭时他就待在我身边，哪里也不肯去，我又给他说起做饭的故事。等到孩子妈妈下班回家，我们一起吃饭，吃完饭要么陪着他看绘本，要么去地下车库骑自行车，他学不会踏满圈，只能半圈半圈地挪，没关系，陪着他，骑完车子，他妈妈故意逗他，敢不敢和爸爸妈妈走楼梯回家，他没有拒绝，让爸爸扛着自行车，他拉着妈妈的手，停停歇歇，爬到二十多层楼上去。晚上睡前，我们会给他讲各种类型的故事，在他面前模仿各种环境的对话，等到他睡着，我和妻子还要复盘每天他的表现和问题。

　　到了周末，疯狂地约小朋友一起出去玩，远足，爬山。在我的背包里， 除了他的换洗衣裤，永远都装满零食和玩具，只要有机会和小朋友在一起，零食和玩具总能迅速拉近孩子们的距离。

　　我的腿走困了，嘴也说麻了。终于从某天开始，孩子喜欢拉着我的手不放了，他说出几个新词，说出几句新的长句子，踩着滑板车的路程比昨天的长，在足球上能踢着球跑了，能和陌生的小朋友一起玩一会了，也不再强烈抗拒陌生的地方。

　　

　　他慢慢有了很多变化。孩子和我与他妈妈之间，我们的对话多了起来，虽然会重复问问题，但是在语言上我们有了更多的交流。带他出去，他能够主动地同人打招呼，虽然还说不了太复杂的句子，但和同龄孩子的差距，有了逐渐的缩小。他自理能力，社交，认知和情感，也有了很大的改变，给我冲击最大的一件事，发生在新年初，在我们经常活动的江边健身步道上，有一个标记里程的路牌，这个路牌有数字的立面掉在路边，很长时间没人管，每次经过那里，我都会跟他说，看，这个路牌掉了下来，大家都看不见路程了。有一天孩子和我又经过那里，孩子突然给我说，爸爸，牌子掉了好疼，我们把它修好吧！我十分诧异他能说出这样的话语，第二天就买了胶，和他一起粘好了路牌，后来每次路过那里，孩子都会说，这是我和爸爸修好的。诸如这样的变化，慢慢的多了起来，别的孩子用十分钟能学会的事情，他需要用两倍三倍的时间，尽管如此，他终于开始变化了。

　　就这样，我们的自助式干预引导一直进行到现在，在幼儿园，老师反馈来的情况，他每天进幼儿园都很开心，渐渐能坐住，主动和老师同学打招呼，有了一些规则意识和参与意识，这些让我和他妈妈不再时刻提心吊胆，在家庭环境里，他表现出对家庭成员的依赖和信任也多了起来，我们，真正成了一家人。

　　回想起来，始终也找不到他为何会出现自闭症谱系障碍的准确原因，对于这个问题，临床和研究机构也提出了很多解释，但我已经不再纠结于这个问题，他是这样的孩子，我们就好好引导他，陪伴他吧。他还有很多的问题，但我已经不再害怕，和他一起改变吧。

　　

　　从一开始的稀里糊涂，到心存侥幸，再到焦虑绝望，再到静下心来陪伴干预，这个过程，也是我从紧张到松弛的历程，感谢孩子，给我机会让自己发生改变，经历过一次次情绪上得巨大沮丧崩溃，又一次次自我重建，从一个急躁敏感的人慢慢变成一个松弛平和的人，再把这份松弛和平和传递给孩子。前一段我进了国内一个著名的自闭症孩子父母建立的微信交流群，通过与群里同样问题孩子父母的交流，我心里更有信心了，我们的孩子是有这样那样的问题，父母得勇敢面对，一味的否认和悲观逃避都不可取，慢慢来，用爱和耐心，让孩子们从星星上来到地球，感到家庭的安全和温暖，孩子一定会有进步。

　　还是在他上幼儿园之前，有一次带他去找同龄的小朋友玩，他没怎么跟小朋友说话，也不懂得怎么和小朋友玩，小朋友说，我不要跟这个傻子玩，说者无心，听者有意，当时我心里是挺难受的，心里想，我的孩子不是傻瓜，我一定要把孩子带出来。

　　在春天，我和孩子母亲带孩子去四川玩，我们去了大邑的建川博物馆，想着那里各种类型展馆多，让他见识见识，孩子那天很兴奋，在厕所门口看见一位阿姨，他就突然大声地叫阿姨阿姨，还非要拉那位女士的衣服，不顾自己已经尿湿了裤子，当时我真是尬的要死，情绪爆炸，往小屁股上踢了两脚，孩子大哭起来，我立刻冷静下来，我这是怎么了，怎么能这样子对待他。孩子从四川回来过了好久，还给他奶奶说，爸爸在四川踢了宝宝屁股，宝宝好疼。

　　一天天的，就这么过出来，有时盼望着他快点长大，有时又想着就这样也不错，不知道等他长大成人时，还能不能记起幼年时我陪伴他的事情。不过记不起来也没事，我不会说我对他怎样他就得怎样怎样，那种利益交换委实要不得，我们能当好朋友就不错啦。

　　最后，我已经成了厚脸皮的人，如果有人问我，你孩子怎么了呀，你这样做值得吗，我能笑着说，他就是一只小蜗牛，从星星慢慢爬到地球的小蜗牛，陪这只蜗牛长大，我做什么都值得。

　　作者 | 褒河浪人 | 陕西人