有谁说说已经心肌炎的经历,治愈或者没有治愈的都来分享下吧?

栏目:汽车资讯  时间:2023-06-15
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  本人心肌炎,发现时已经大了好多,不过应该发病时间没有超过半年,现在在治疗,求有心肌炎经历的朋友分享下经历,共勉之

  用我第一次长篇回答来记录这个可能改变我一生的疾病

  所以还是鼓起勇气来回答,有了病痛既要接受也要面对。

  先说一下基本情况,坐标北京,家就住在北京比较权威的儿童医院旁边,小时候一发烧爸爸妈妈就带我去医院输液,从小学开始到高二一直没有生过什么大病,几乎每年必有一次发烧,几乎都是在期末考试之后。(期末考试之后一泄劲,相信很多人都会发烧吧,很奇妙)

  ??前奏

  22年2月份 放寒假,我去了环球影城,和朋友一起出去玩

  22年3月份 我开始有点感冒,后来明天都在流鼻涕,一天用一包纸。当时没注意也没有去医院,学习不算紧但是落下一节课也不成(数学当时在学导数 懂得都懂)后来吃了几顿连花清瘟?(记不太清了)不知怎么就不流鼻涕了。对于那段感冒,我可以肯定的就是当时不是新冠,因为学校每周都测两三次核酸。

  致病因素:运动 那段时间学校有冬季长跑,碍于如果请假很容易就被同学认为是偷懒,所以我一边感冒一边跑操,事实证明这是愚蠢的!身体是自己的,命也是自己的……(面子 成绩 容貌 人际关系 这些都算什么东西!活着啊!)

  致病因素:熬夜 后来我以为我好了,又开始了“正常”的学习生活(明天十一点甚至十二点睡)

  ??开始

  22年4月1日 在学校的最后一节课是体育课,我们班举行篮球赛。当时我就有些没劲,以为是低血糖没在意,后来还去参加社团和大家一起练舞。晚上我点了一杯奶茶,吃的是面条。十一点多,当我洗漱完毕,躺在床上了,我突然觉得头往枕头里旋,心往床下沉,心慌意乱。我试着平复心情,但是控制不住,我觉得不太对劲,手脚冰凉,于是叫了爸爸

  “爸爸!”

  爸爸从另一个屋跑过来

  “我好像不太舒服”我紧张的开始发抖

  后来爸爸说了什么我已经记不太清了,只记得我一直在抖,浑身没劲。寂静的夜可真冷啊,爸爸开车带着我和妈妈迅速去了家附近的儿童医院。五分钟后,我就坐在了儿童医院的急诊室里。医生量过体温后让我进去了,我向医生描述病情,医生看我不是很严重就把我转去隔壁房间的夜间门诊。期间我去验了血(此时没有验关于心脏的指标),还拍了胸片(可能是排除新冠)。

  来到夜间门诊,夜间门诊的医生觉得我是冻着了。然后爸爸就抱着我坐在医院的椅子上,渐渐的我才不抖了,是的,我抖了将近四十分钟。后来就回家了,啥事没查出来可不回家了。

  可是一晚上我都没睡着,想必是喝了奶茶的原因吧。可是我的心脏一直在狂跳,手表一晚上的心率没下过90(一般晚上睡觉我的心率都50-60),我睡不着也不敢睡,怕闭上眼就再也醒不过来了。我裹在被子里,努力把自己捂出汗来,可是没有什么用。第二天早上,我依然坚持去上课了(周六补课),即使我困极了。现在想想当时真是作死啊!

  ??又一轮回

  22年4月9日 正正好一个礼拜以后,又是刚躺在床上,我又开始难受了!难受的过程见上文。唯一不同的是这次我穿的很厚实,一定不会冻着,但还是抖了有十分钟左右。到了医院依然要量体温,我觉得心脏当时越来越难受,我喘不过来气了,我使劲的吸,但几乎没有用,感觉自己下一秒就要晕过去了。量体温的五分钟好漫长啊!我紧紧抓住爸爸的手以确保我没有晕。

  后来我的血液结果出来了,这次医生怀疑是心脏方面,果然关于心脏的其中一项-高敏肌钙蛋白 不正常。夜间门诊的医生建议明天早上挂心内科去看。

  22年4月10日 妈妈早早挂好了号,医生姓刘,我们叫她刘医生吧。她是一位主任,年龄40左右。她看了看我的结果,然后就问我学习紧张吗,我回答说还好(导数这个时候学完了),然后她说她想让我住院,而且今天就得住。我当时觉得,我怎么就突然要住院?我是不是很严重?胡思乱想着我的眼泪就掉下来了。刘医生安慰我说

  “没事儿,你不要紧张。”

  感觉就像做梦一样,回到家收拾东西,下午我就躺在了医院的病床上。有的时候人生的急转弯就是这么快。

  ??? 第一次住院

  我进到病房的时候,被分到了靠门的1床,病房里的小朋友在睡午觉,大家都很安静。护士让我抓紧收拾东西,换上病号服。过了一会就有护士推着车来给我扎滞留针,我是个左撇子于是就让她扎了右手。真疼啊,我想。只有隔壁2床是个和我差不多大的姑娘,我们叫她香雪吧,她笑着看了看我然后又继续上她的网课。过了一会护士发现1床这里的监护仪用不了,于是把我调到了最靠窗的6床,我有点不舍的看着香雪,她也笑眯眯的看着我。

  晚上,我和爸爸妈妈打了视频电话,看着视频那头的爸爸妈妈我越来越想哭,不知道自己什么时候能出去。当时我的感受就是憋气和胸闷,觉得一口气喘不下去,堵在胸口。我和学校的朋友说了我住院的事,她们也希望我快快好起来。

  一床的时候

  六床的时候后来的几天我就在上午做检查,下午输液中度过。我向学校老师要了班级直播的二维码发给我爸爸,这样爸爸就能在家帮我录课了。

  每天日常就是输液和做检查。

  我和香雪渐渐成为了朋友,她是高一我是高二,我便帮她补补课,她看见我和爸爸妈妈打电话哭就安慰我说她之前也这样。病房其他的小朋友也都很好,五床的妹妹很开朗才上五年级,四床和三床的妹妹很要好,都才上幼儿园,一床没人。医院没有呼叫铃,可能是怕小朋友乱按,于是我要叫护士换液的时候大家就一起帮我喊护士,真的很温暖。

  后来大家陆陆续续的出院了,我很舍不得香雪。

  和香雪的合影一直到我出院的那天,我都一直觉得胸闷憋气,高敏肌钙蛋白的数值也在上升,当时真的很焦虑。我这个人心也挺重的,有的时候躺在病床上就在想要是自己明天就死了怎么办?要是突然心梗了怎么办?越想越焦虑,越想越睡不着……

  ??第一次出院后

  我开始看爸爸当时帮我录的课,还和学校的好朋友们打了视频电话,班主任也踢毽子逗我开心,大家都希望我赶快好起来,我心里很感动也越想越无奈,为什么我不可以像大家一样蹦蹦跳跳的,我也想去学校啊,和好朋友们一起学习一起成长……努力忍住了泪水……我真的是一个多愁善感的人啊……

  后来因为疫情,同学们都开始了网课,我也就坚挺的跟着上了,现在想想当时真的不应该上,都没好呢,天天胸闷气短的。可是如果让我再选择一次,我可能还是会坚持上吧。生活充满了想象,遗憾也不过是常态。其实人就是无论做什么选择都会后悔的,大家总是习惯去美化当时没选择的那条路。可是大家都心知肚明,就算时间重来一次,以当时的心智和阅历还是会做出同样的选择。那么故事的结局重要吗?我想人生就是一个享受过程的过程。

  ??? 第二次住院

  一个月以后,我到医院复查,肌钙蛋白没降多少,还是高,刘医生说你还是再住一次吧。就这样,第二天的下午我又躺在了那熟悉的床上。当时差不多在五一放假。

  医院的医生护士都认识我了

  “呦,姑娘又来了”

  我笑着没说话,我当时都十七了,等到十月十一号我十八就不能来这里看了,现在是住一天少一天,要是十八岁之前没好,要去其他医院住院那所有的检查就又得重新做一遍,我要抓紧好起来!

  我旁边的是个刚上小学的小妹妹,每天都和家人打大半天的电话哭,她也不容易,这么小就来住院。

  我做了增强CT,就是往身体里打造影剂看血管堵没堵,我是有几个血管比较细,天生的,医生说这可能就是我恢复的慢的原因。

  ??第二次出院后

  我继续跟着同学们上网课。到了快期末了,突然恢复了线下,大家都很高兴,可是我的身体还是支持不了我每天这样上学,当然是体力消耗小的线上课适合我,但是我还是上了……(我好爱上学呜呜)我每天上下教学楼很费劲,连续上两层楼我的心脏就要蹦出来一样猛烈的跳动着,仿佛在我的胸腔中蹦迪。期末考试的考场上,我又紧张又难受,这几个月来拖着难受的身体本来就没学好,沉重的考试氛围让我难受到了极点,我的心脏突然间重重砸了下去,好像给了我一拳,又好像在无声的抗议。

  如果再跟着上高三,学习也学不好,身体还会更垮,所以我和爸爸妈妈选择了休学。那天晚上下了很大的雨,我哭了一晚上直到累了。老天好像拖着我的人生进度条往回走。我知道我不能再和原来的老师同学们走下去了,我的人生好像也改变了。

  ??? 第三次住院

  为了完善核磁共振的检查,我住了第三次院。也是我最后一次住院。有一天晚上,我突然觉得心脏跳的很快,我抬头一看监测仪,心跳140,我喊着护士,心里慌极了。其实我之前的这一段时间晚上也有过这种情况,但都是在家里,那个时候爸爸都会带我来急诊,但除了验个血也没什么问题,因为到急诊的时候我一般都缓过来了。这次也一样,护士姐姐去叫大夫的时候,我就已经缓过来了。当时我带着holter,后来在检查holter的时候也没有发现什么异常。第二天晚上我又跳快了,医生飞奔着去拉心电图的小车,但是回来的时候我又缓过来了。后来医院说我是窦性心律过缓和窦性心律过速问题都不大的。

  还做了平板运动,就是在胸口连上心电图,胳膊上有测血压的,然后在跑步机上跑,跑步机还会倾斜,像登山一样,没跑两步就眼冒金星,也是,自从我四月份住院到现在我是一步都没跑,身体素质刷刷往下掉,从平板运动室出来以后要是缓了好一阵子。结果是假阳,如果有必要我可能以后还得再做一次。

  ??第三次出院后至今

  我逐渐放平心态,病情也逐渐稳定,憋气的症状是持续最久的,但是最近也没有了。12月份,我阳了,发烧第二天早上起来的时候,眼前一黑就晕倒了,可能和心脏关系不大,是躺太久了。后来两三天就是没劲儿,后来慢慢就恢复了。

  23年3月6号更 最近我又做了几次验血和复查,结果都是不错的。我也在坚持中药调理,我去的是北京宽街中医院。马上我就要回到校园了,生了一场病也同时成长了许多,人总是要向前看的,我不会再为曾经的选择而后悔,也不会再为未来没有发生的事事情的殚精竭虑,活在当下,活在此时此刻是我这次生病最大的感悟,想做什么就去做吧!

  我从没有发现自己怎么怕死,之前的我每天都害怕明天的自己会怎么样,想得太多,烦恼就太多。最近的我状态好多了,不再思考什么时候死,生命的确是脆弱的,但只有我还活着就有无限可能,不如不去思考明天怎么样,而是此时此刻怎么样。关注自己的状态,但不去担心,相信自己的身体,每天都要开心快乐,即使明天是世界末日。

  好啦,我想说的,我思考过的还有很多很多,说下去没完了。就这样吧,感谢每一位阅读我经历的人,你们算是见证了我生命里重要的一个节点吧哈哈。欢迎交流,希望我的文章对每一个心肌炎患者有所帮助。

  22年12月30号 心电图检查

  22年12月30号 心肌酶检查

  22年4月12号 增强CT检查

  同上

  22年7月左右 跑平板检查

  22年7月左右 最后一次住院的出院诊断

  23年3月 心肌酶复查结果

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